logo
 
Multiple Sclerose (MS) Vereniging Nederland
regio Amsterdam en omstreken

 

Ervaringsverhaal

    Door Josine Fonderie

    'Hebt u problemen met plassen?' vroeg de neuroloog bij wie ik wilde laten uitzoeken of ik misschien MS had. Ik wist dat incontinentie bij de klachten hoorde, en het was met opgeluchte superioriteit dat ik hem meedeelde dat ik die problemen niet had, integendeel zelfs, ik kòn soms bijna niet plassen. Hij knikte herkennend en schreef druk. 'Hoort dat er nou ook al bij?', vroeg ik achterdochtig. 'Het kan erbij horen', antwoordde hij.

    Inmiddels heb ik, net als bijna iedereen met MS, ook problemen om de plas op te houden. Omdat blaasfunctiestoornissen bij MS-ers zo wijd verbreid zijn, besloten we in de laatste redactievergadering dat er een stukje over zou komen in de nieuwsbrief. Over dit onderwerp hield ik met drie vrouwen en twee mannen een kort gesprek, waarbij sommigen er de voorkeur aan gaven dat zij onder een gefingeerde naam in mijn verslag zouden optreden.

    Ten eerste sprak ik met de respondenten over hun problemen met de urineopslag. Het kan zijn dat de blaasspier te actief is in het naar buiten persen, het kan ook dat de sluitspier juist niet actief genoeg is om het vocht binnen te houden. Ten tweede vroeg ik naar problemen met de lozing van de urine: het moeilijk op gang komen van de plas, dan wel het niet volledig legen van de blaas, waardoor een residu achterblijft waarin zich bacteriën verzamelen die tot een ontsteking kunnen leiden. Ik was benieuwd of zij artsen geraadpleegd hadden, en wat voor oplossingen zij hanteerden, in de vorm van medicijnen, hulpmiddelen, strategieën. Ten slotte vroeg ik naar eventuele sociale gevolgen van de blaasproblemen.

    Hanneke heeft al vanaf het begin van haar ziekte zowel last van de plas niet kunnen ophouden als van niet kunnen starten met plassen. Bij het niet kunnen starten zit ze lang op de wc en probeert te ontspannen. Ze voelt soms erge pijn, en de spasticiteit van de blaas is verbonden met die van de rest van het lichaam. Omdat ze de plas op andere momenten juist bijna niet kan ophouden, ziet zij zich soms genoodzaakt zich tussen twee auto’s te laten zakken voor een min of meer acceptabele lozing. Het is haar ook wel overkomen dat ze in een Hema stond en dat er niets meer aan te doen was, dat het eruit liep.

    Ze heeft een uroloog geraadpleegd, die tot de conclusie kwam dat haar problemen inderdaad aan MS gerelateerd waren. Vervolgens had ze contact met de 'incontinentiezuster' van het VU-ziekenhuis, die ze erg aardig vond. Ze heeft medicijnen geprobeerd, waaronder Dridase, om de blaas minder actief te maken, maar die bevielen haar niet ('het hielp niet genoeg'). Ze gebruikt wel inlegkruisjes (Tena) om de druppels op te vangen, maar weigert absoluut de echte grote luiers te dragen. Gevraagd naar eventuele sociale gevolgen zegt Hanneke dat ze blaasproblemen een veel grotere invalidatie vindt dan slechte benen, dat ze het 'mensonterend' vindt. Dit leidt er echter niet toe dat zij niet de deur uitgaat. Als ze ergens is weet ze altijd waar de w.c.’s zijn.

    Cor kan slecht zijn plas ophouden, en hij heeft ook moeite met alles uitplassen. Hij lekt kleine beetjes bij inspanning, lachen, hoesten. ‘s Nachts moet hij drie keer zijn bed uit om te plassen. Onderzoek bij de uroloog resulteerde in de veronderstelling dat de afwijkende vorm van zijn afsluitspier de uitstroom belemmerde en er de oorzaak van was dat zijn blaas altijd tamelijk gevuld bleef. Cor is hieraan geopereerd: de operatie heeft niets geholpen. Medicijnen van de uroloog gaven Cor hartkloppingen, waardoor 'de MS op een rare manier toenam' en hij heel slap werd. Van de incontinentiezuster van het VU-ziekenhuis kreeg hij een doorlopend recept, dat hij elk jaar telefonisch verlengt, en waarmee hij bij de firma Combicare condoomkatheters en 'lekonderbroeken' bestelt.

    Over Combicare is hij erg te spreken. Het type condoom dat hij eerst gebruikte, gaf moeilijk te verwijderen plaksel af op de huid van de penis, de huid raakte geïrriteerd. Combicare stuurde hem zes andere merken op om te beproeven, waaronder er een was dat hem beter beviel. Cor maakt niet dagelijks gebruik van de condoomkatheter. Alleen als hij de deur uitgaat en niet gehinderd wil worden door een opkomend gevoel dringend te moeten plassen.

    Als je een condoomkatheter gebruikt kun je overal plassen zonder dat iemand dat merkt. Aan het condoom is een slangetje bevestigd dat naar een opvangzak geleid wordt die onder de broekspijp aan het been bevestigd is. De opvangzak kan 400 tot 800cc bevatten. Via een kraantje aan de onderkant kan deze gemakkelijk geleegd worden.

    Eigenlijk is de condoomoplossing ideaal, zegt hij, en zou hij die iedere dag willen gebruiken omdat hij dan bevrijd is van de spanning te moeten plassen. Het af en toe gebruik maken van de katheter kan ook leiden tot verkeerd geprogrammeerd zijn: als hij de vorige dag gebruik heeft gemaakt van zijn plascondoom voelt hij zich ontspannen en meent hij dat hij nergens aan hoeft te denken - en herinnert hij zich net op tijd dat hij wèl op zoek moet naar een w.c.
    Sociale gevolgen hebben zijn plasproblemen in zoverre dat hij zich altijd heel goed afvraagt of hij ergens heen wil, en zo ja hoe.

    Johanna heeft de beide eerdergenoemde problemen (vaak moeten plassen, en soms niet kunnen). ‘s Nachts moet ze er twee keer uit, overdag plast ze ongeveer tien keer. Ze heeft de indruk dat ze vaker plast als haar maag leeg is, als ze te weinig heeft gegeten. Als ze soms niet kan plassen ‘s nachts, en moet wachten tot het lukt, is ze daardoor te wakker geworden en gaat het weer inslapen moeilijk.

    Ze heeft met haar neuroloog over de blaasproblemen gesproken. Deze stuurt haar bij elk bezoek even langs de MS-verpleegkundige van het VU-ziekenhuis om het residu in haar blaas te meten. Als dat boven de 250 cc uitkomt, zou ze moeten overgaan tot zelfkatheterisatie. Johanna staat volkomen weigerachtig tegenover deze gedachte: ze is als dertienjarig ziekenhuishulpje soms getuige geweest van het katheteriseren van patiënten, en vond dat zo’n 'rotgezicht' dat ze er nu niet aan moet denken.

    Zelfkatherisatie is het (zelf) inbrengen van een slangetje door je plasbuis in je blaas. De achtergebleven urine kan dan weglopen. Afhankelijk van de hoeveelheid die achterblijft moet dit dagelijks of meerdere keren per dag gebeuren. Als iemand dit niet kan (of wil) kan gekozen worden voor een verblijfskatheter, een permanent slangetje naar de blaas, waardoor de urine weg kan lopen in een opvangzak.

    Met een verblijfskatheter heb je meer kans op blaasonstekingen. Een vanuit ontstekingsgevaar bezien veiliger oplossing is de suprapubische (= boven het schaambeen) katheter, die vanuit de blaas door een (heel kleine) opening in de buikwand naar de opvangzak leidt, en de plasbuis dus helemaal overslaat. De eerste keer gebeurt het inbrengen onder plaatselijke verdoving.

    Als sociaal gevolg van de plasproblemen noemde Johanna alleen het buitenshuis vermijden van bier, en het in plaats daarvan jenever drinken. Op mijn vraag of ze in zo’n geval ook frisdranken vermeed, zei ze dan liever een kauwgumpje te nemen om een vochtige mond te houden.

    Piet heeft ook beide problemen. De aandrangsincontinentie werd lastiger naarmate hij minder kon staan om tegen een boom te plassen en dus het voordeel van mannen boven vrouwen verloor. Hij heeft ook last van een te gespannen sluitspier, maar dat werd minder toen hij vanwege andere spasticiteit baclofen ging slikken.

    Luiers vond hij 'helemaal niks': eerst een mannenluier in de vorm van een 'patatzak', en later gewone luiers, 'ook helemaal niks', waarmee hij in het vliegtuig, waar je natuurlijk als invalide nooit op tijd bij het toilet uitkomt, alsnog midden in een grote plas urine in de stoel zat. Hij ging over tot op condoomkatheters, die eerst afvielen. Hij besprak dit met de apotheek, en later met de huisarts. Hij gebruikt nu niet langer de Urifix, die je moet plakken met kleefstrips, maar de Uritip, die niet van latex is maar van siliconen-met-kleeflaag.

    Het condoom kan een week blijven zitten, maar Piet verwisselt ze elke dag, met hulp van zijn vrouw. Voor de nacht heeft hij een extra grote opvangzak. De verzekering vergoedt, via het recept van de huisarts. Piet heeft af en toe last van een infectie van de urinewegen. Hij weet niet precies hoe het komt, misschien doordat hij dan te weinig gedronken heeft, of doordat de slang bekneld heeft gezeten, maar hij weet wel dat hij dan binnen een paar uur zeer hoge koorts heeft.

    Om onmiddellijk tot actie te kunnen overgaan heeft hij standaard een antibioticum in huis, en als hij weer genezen is zorgt de behulpzame huisarts voor een nieuw recept. Via de huisarts heeft hij ook teststaafjes om de aanwezigheid van leukocyten in de urine te meten (om te controleren of er geen infectie is).

    Sociale problemen heeft hij niet meer door zijn blaasfunctiestoornissen. In het begin dacht hij nog: ik blijf thuis, maar sinds het succesvolle gebruik van het plascondoom voelt hij zich 'zo vrij als een vogel'.

    Josine: zelf heb ik nog steeds soms moeite om te beginnen met plassen, zoals toen ik net MS had. De uroloog met wie ik toen enige tijd contact had, een wel aardige man, stelde op geen enkel moment geneesmiddelen of therapie voor. Wel benadrukte hij het belang van goed uitplassen, om ontstekingen te vermijden, en van veel liters drinken.

    Hij zei ook (zich verontschuldigend dat het wel ongezellig was) dat ik na het vrijen meteen moest gaan plassen. Ik ging er niet op in, omdat er in die tijd in geen velden of wegen iemand te bekennen was om na het vrijen ongezellig bij weg te lopen. Het leek mij duidelijk dat hij het over seks met een man had, meer in het bijzonder over ejaculatie in de vagina, en dat hij bedoelde dat er geen sperma langere tijd in mij moest blijven rondzwerven. Nu er sindsdien wel een man is bij wie ik vaak tijdens het vrijen al ongezellig weg moet om te gaan plassen, maak ik me na de ejaculatie niet ook schielijk los, als ik daar nog geen zin in heb en ook geen plasaandrang voel.

    De uroloog bezoek ik niet meer. Mijn huisarts heeft zich bereid verklaard urine op infecties te testen zodra ik dat wil. De ladingen antibiotica die artsen (ook indertijd mijn Brusselse huisarts) graag op mij loslieten, ontwijk ik liever, omdat ik mij daar licht misselijk door voel en omdat ik meen dat bacteriën daar na herhaald gebruik resistent tegen worden. Ik heb mij nooit koortsig gevoeld als er een bacterie in mijn urine bleek te zitten, en maar heel zelden een 'blaasontstekinggevoel' gehad bij het plassen.

    Vriendinnen (zonder MS) hebben de gewoonte cranberrysap te drinken en geloven daarin. Ik heb die gewoonte en het geloof overgenomen. Later in mijn MS-carrière merkte ik dat 'even ophouden' van de plas niet meer werkte, en dat de loutere aanblik van de voordeur, laat staan de w.c.pot al kon leiden tot reddeloos uitstromen.

    Het gratis probeerpakket dat ik van de apotheker meekreeg bevatte gigantische luiers, waarvan ik mij afvroeg of die wel een blaasinhoud zouden kunnen bevatten, en hoe ze vast moesten blijven zitten in je slip, en of ze niet toch zouden lekken. Het is pas sinds de gesprekken die ik voor deze nieuwsbrief voer, dat ik van Cor begrepen heb dat er speciale anti-lekonderbroeken bestaan.

    Voorlopig zijn mijn strategieën: altijd preventief plassen voor ik de deur uitga, geen koffie drinken als ik niet snel naar een w.c. kan, in pauzes van voorstellingen altijd naar de w.c., in restaurants in de buurt van de toiletten gaan zitten, en vooral bij die gelegenheden de bovenste knoop van mijn broek los laten en onder een kledingstuk verbergen. ‘s Nachts gebruik ik een vrouwenurinaal, zittend op de rand van het bed, als ik het gevoel heb dat ik de tocht naar de w.c. niet zal halen. Dit plasgerei heeft een fantastische vormgeving en is veel handiger dan een gewone po.

    Sociaal enigszins moeilijk vind ik het niet los kunnen laten van de plas. De meeste mensen zijn er wel aan gewend dat ik vaak naar de w.c. moet, maar als ik wel moet maar het komt niet, raak ik gestresst, helemaal wanneer de anderen op mij wachten voor vertrek. De uroloog noemde dat 'omstandersretentie', of zoiets. Dat baclofen het plassen makkelijker maakt, zoals bij Piet, heb ik niet gemerkt, terwijl ik er voor mijn benen en rug vrij hoge doses van neem.

    Echt sociaal bedreigend vind ik iets waarvan ik gelukkig nog maar zelden last heb gehad: plassen zonder het te merken. Ik nam wel de aandrang waar, maar had onderweg naar de w.c. niet het o-jee-ik-haal-het-niet-gevoel terwijl de urine toch uit mij stroomde. Als de incontinentie zich op deze manier helemaal buiten mijn gevoel gaat afspelen, zal ik mijn nu nog bestaande aversie tegen grote luiers + broeken, of mijn angst voor katheteroperaties waarschijnlijk wel moeten overwinnen.

    Josine Fonderie, november 2002