logo
 
Multiple Sclerose (MS) Vereniging Nederland
regio Amsterdam en omstreken

 

Vermoeidheid vaak oorzaak van andere symptomen

    In elk artikel over MS staat wel iets over mensen die last van vermoeidheid hebben. Mensen die in de gezondheidszorg werken, kennen dit symptoom van MS meestal goed. Ondanks deze herkenning geloof ik niet dat vermoeidheid serieus wordt genomen of dat er werkelijk wordt begrepen wat dit voor mensen met MS betekent.Vermoeidheid is veel meer dan alleen een symptoom van MS. Vermoeidheid is de oorzaak van een groot aantal andere symptomen die mensen met MS hebben en beïnvloedt deze.

    Door: J. Lamar Freed, psy.d.*

    Het essentiële mechanisme van MS is dat de met myeline bedekte zenuwcellen, die de commando’s en informatie doorgeven van het ene deel van de hersenen naar het andere deel of naar andere delen van het lichaam, gehinderd of geblokkeerd zijn door beschadiging van de myelineschacht die de cellen omgeeft en isoleert.
    Deze communicatiecellen werken als een soort supersnelweg die maakt dat boodschappen snel en gemakkelijk worden verzonden. Dit betekent dat als de myeline beschadigd is de informatie niet goed kan reizen er gebruik moet worden gemaakt van minder efficiënte wegen of dat er een omweg moet worden gemaakt via wegen die daar niet voor gemaakt zijn. Het is als rijden van Amsterdam naar Rotterdam via B-wegen.
    Afhankelijk van de plaatsen en het aantal van deze myeline beschadigingen, kan communicatie binnen de hersenen ernstig zijn verstoord. Net zoals bij autoritten die te lang duren, is vermoeidheid daar het gevolg van.

    Zowel fysieke als mentale vermoeidheid

    Vermoeidheid wordt zowel fysiek als mentaal ervaren. Het is soms een algemeen gevoel van moeheid dat snel over het hoofd kan worden gezien. Vermoeidheid kan onmiddellijk duidelijk aanwezig zijn en soms kan dat gevoel dagen worden “uitgesteld”. De beste remedie is rust. En zoals alles rond MS, het verschilt van de ene persoon tot de andere.
    Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak ervaren als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar. Het is een vermoeidheid die er voor zorgt dat iemand met MS ’s morgens zonder zichtbare moeite kan lopen en ’s avonds een rolstoel nodig heeft of zich zelfs helemaal niet meer kan verroeren. Het is ook vermoeidheid die maakt dat iemands mogelijkheden de ene dag dramatisch van de andere kunnen verschillen.
    Er zijn pogingen gedaan om de soorten vermoeidheid van MS te typeren zonder dat men daarover overeenstemming heeft bereikt. Ongeacht de indeling is er een algemeen uitgangspunt dat vermoeidheid die ervaren wordt door mensen met MS ernstiger is dan bij mensen zonder MS. Het is niet eenvoudig een verergering van gewone vermoeidheid. MS vermoeidheid is kwalitatief anders. Men kan simpelweg niet zeggen dat voor iemand met MS winkelen gelijk staat aan het lopen van een marathon of dat een dagje aan het strand gelijk staat aan het beklimmen van de Mount Everest. De ervaring van neurologische vermoeidheid is uniek.
    Toch komen er enorme verschillen in vermoeidheid voor. Er zijn mensen met MS die vermoeidheid niet als belangrijk symptoom ervaren. Iemand kan ernstige beschadigingen hebben en niet vermoeid zijn of verlamming en volledige gevoelloosheid van een ledemaat hebben zonder de ongewone vermoeidheid te ervaren. Dit komt omdat de plaats van MS laesies erg kan verschillen.
    Een laesie op een kleine strategische plek met myelineverlies kan de volledige isolatie tussen de hersenen en een deel van het lichaam veroorzaken, wat betekent dat het niet kan reageren op opdrachten vanuit de hersenen. De rest van het zenuwstelsel kan weinig of geen beschadigingen hebben en niet meer energie vragen dan normaal.
    Voor de meeste mensen met MS, echter, zitten in het begin van de ziekte de meeste laesies niet op zulke kritische plaatsen en de diagnose van de ziekte komt pas nadat vele laesies zich over de hersenen en het ruggenmerg hebben verspreid. Het is deze opstapeling van laesies, de veelvuldige gaten en barsten in het wegdek van het supersnelwegsysteem, die leiden naar de fysieke vermoeidheid die door velen met MS wordt ervaren.

    Mentale vermoeidheid

    Mentale vermoeidheid wordt minder goed begrepen. Er zijn studies naar de leer- en geheugen problemen bij mensen met voortgeschreden MS. Deze studies tonen aan dat het denken kan worden verstoord en dat vermoeidheid een verstorend effect hierop heeft. Experimenten hebben bevestigd wat mensen met MS al lang weten: laesies in de communicatiebanen beïnvloeden zowel het denken als het bewegen.
    De kwaliteit en de snelheid van denken van iemand met MS kan net zo verschillend zijn als die van zijn of haar lopen. Iemand die ingewikkelde wiskundige problemen kan oplossen op maandagmorgen kan op vrijdagmiddag niet in staat zijn het aantal afgelegde kilometers op te tellen.
    Het opvolgen van aanwijzingen met vele tussenstappen kan eenvoudig lijken als men heeft gerust, terwijl het een onmogelijke taak kan zijn in een periode van vermoeidheid. Eenvoudige feiten en beelden kunnen probleemloos worden gevolgd na een periode van rust, maar later na inspanning onmogelijk lijken. MS kan het geheugen of denken direct beïnvloeden, de verschillen daarin binnen een dag of week zijn het gevolg van vermoeidheid.
    Mentale inspanning voor iemand met MS kan consequenties hebben die niet te vergelijken zijn met wat in normale omstandigheden gebeurt. Net als de andere aspecten van MS-vermoeidheid, wisselt mentale vermoeidheid erg. Afhankelijk van de plaats van de laesies in het myeline kan iemands denken volledig onveranderd zijn, of in een ander geval, kan een verstoring in iemands denken het enige symptoom zijn dat wordt ervaren
    Als zich geen ernstige bijwerkingen bij mensen voordoen, is het tijd om het experimentele geneesmiddel te testen op effectiviteit. Hiervoor zal de keuze op een ziekte vallen waar het geneesmiddel de grootste kans van slagen heeft. In een bepaalde patiënten populatie krijgt de helft van de mensen het experimentele geneesmiddel toegediend en de andere helft niet.
    Iemands ervaring van vermoeidheid hangt af van vele variabelen: de plaats van de laesies, het aantal laesies, de inspanning die iemands gewone bezigheden vragen, iemands oorspronkelijke intellectuele capaciteiten, de mate van fysieke uitputting en een vermoeidheid veroorzaakt door de dagelijkse bezigheden en vele andere unieke zaken die de specifieke kenmerken en het verloop van de ziekte voor ieder met MS beïnvloeden.
    Een ander raar gegeven is het dat veel mensen met MS ervaren dat soms de vermoeidheid niet weg is na één nachtrust. Persoonlijk heb ik ervaren dat als ik erg moe ben ik pas na twee dagen rust verbetering begin te voelen.
    Andere mensen met MS beamen dit. Hoewel men zichzelf tot op zekere hoogte kan dwingen, moet men zich realiseren dat de tijd, die nodig is voor herstel na het zichzelf oververmoeien, langer kan duren dan 1 of 2 dagen rust. Een periode van dagen is soms nodig om te herstellen van een bijzonder vermoeiende bezigheid of hoeveelheid van bezigheden. Ook kan vermoeidheid opstapelen. Het is goed mogelijk dat men de ene keer een drukke dag zonder problemen aan kan, maar dat op een ander moment twee of drie drukke dagen achterelkaar kunnen leiden tot vermoeidheid die een grens overschrijdt.
    Sommige mensen met MS geloven dat zij terugvallen hebben veroorzaakt of een nieuw hoofdstuk in de ziekte door te veel te doen of dat dit op de een of andere manier door extreme vermoeidheid is veroorzaakt. Er is enig onderzoek dat deze mogelijkheden ondersteunt, hoewel dit niet de enige conclusie is.

    Verergering van symptomen bij vermoeidheid

    Wat wel kan worden geconcludeerd, is dat iemands chronische symptomen erger kunnen worden gedurende een periode van vermoeidheid. Er is dan meer gevoelloosheid, meer onhandigheid, meer vergeetachtigheid of moeilijker concentratie. Mensen met MS kunnen een verergering van spierpijn krijgen of zelfs vermeerdering van spierspasmen als de vermoeidheid toeneemt. Wat voor chronische symptomen een individu met MS ook heeft, deze kunnen verergeren door vermoeidheid.
    Maar de invloed van vermoeidheid gaat een stap verder. Het klopt dat wanneer mensen moe zijn dat ze niets willen doen en ze doen dan ook weinig. Mensen met MS worden niet alleen vaker en sneller en intenser moe dan anderen. Zij moeten ook een groter deel van hun tijd leven met vermoeidheid.
    Leven met moeheid betekent omgaan met de vervelende gevolgen er van. Kijk hoe een moe kind zich gedraagt. Hoe zou je hem of haar willen beschrijven? Brommerig, slecht gehumeurd, snel afgeleid, snel op de teentjes getrapt, snibbig, pessimistisch, kinderachtig, gepikeerd, dwingerig, snel in tranen, teruggetrokken, etc. deze en vele andere dingen komen hiermee overeen. Een vermoeid kind heeft meer moeite met zich concentreren. Een vermoeid kind heeft geen ambitie. Een vermoeid kind is een heel ander wezen dan hij of zij voor die tijd was, soms nog maar kort geleden. Toen was het opgewekt, vol levenslust, alert, kien, aandachtig, ongevoelig voor kritiek en ongevoelig voor pijn.

    Humeur

    De manier waarop deze vele gemoedstoestanden en karaktereigenschappen worden geuit door een kind of door iemand met MS verschilt per persoon. Maar het effect van vermoeidheid op de totale beleving van het leven is diepgaand. Als iemand met iets bezig is terwijl hij moe is, ook als het gaat om een volwassene, verandert zijn of haar ervaring ervan drastisch. Het humeur verslechtert. Men raakt ontmoedigd. Negatieve gedachten lijken realistischer. Verzoeken van anderen worden als onwelkom gezien. Kleine zorgen worden grote angsten. Aardige voorstellen kunnen worden gevoeld als vijandige kritiek. Wat een paar uur geleden nog een eenvoudige taak leek, lijkt nu een zware last en een belasting.
    In tijden van vermoeidheid is iedereen minder zichzelf. Mensen zijn humeuriger, kriegeliger, sneller in tranen of boze bui, zij zijn makkelijker te bezeren en minder geneigd anderen te helpen. Als mensen moe zijn, hebben ze minder hun gedachten en emoties onder controle en als de vermoeidheid aanhoudt hebben ze meer last van buien, lijken labieler of zeer wisselend van stemming en ongecontroleerd.
    Dus niet alleen het lichaam en de geest van iemand met MS zijn gevoeliger voor vermoeidheid, maar deze ervaring van vermoeidheid test ook de normale menselijke rekbaarheid/elasticiteit uit en dat maakt dat dit minder te accepteren is, soms laat dit de mens met MS slechtgehumeurd en ontmoedigd het gevecht met zijn ziekte aangaan.
    Toch is deze ervaring geen verdriet en geen angst. Het is vermoeidheid. Dat wil niet zeggen dat mensen met MS niet verdrietig of angstig worden. Het tegendeel is zeker waar. Echter het betekent niet dat zij hun vermogen om te gaan met vermoeidheid niet kunnen leren verbeteren. Mensen met MS krijgen vaak psychologische verschijnselen en zij kunnen leren om te gaan met de gevoelens zowel van verdriet en angst die vaak samen gaan met het gevoel van ziek zijn door een uitputtende en onvoorspelbare aandoening. Maar vermoeidheid moet hiervan worden gescheiden omdat vermoeidheid niet reageert op behandelingen van een psychologische aard.
    Artsen proberen de vermoeidheid met medicijnen te behandelen. Een verscheidenheid van middelen is getest en uitgeprobeerd om het energieniveau van sommige mensen met MS te verbeteren. Deze medicijnen kun je, samen met hun bijwerkingen, met je neuroloog bespreken. Maar niet iedereen heeft baat bij deze medicijnen, voor sommigen betekenen ze slechts een gedeeltelijke verbetering van het energieniveau of hebben onplezierige bijwerkingen.
    Meer effectief is een behandeling waaraan geen dokter te pas komt: rust. Maar de noodzaak tot rust en zichzelf gedisciplineerd aan rust houden verschilt per persoon enorm en is net zo verschillend als elk ander verschijnsel bij mensen met MS. Voor velen die lijden aan MS in de vroege fase met perioden van terugval en herstel, kan een rustige omgeving voldoende zijn om een normaal leven te leiden: elke dag een rustige lunchpauze nemen in plaats van boodschappen doen of zich inspannen; lezen, films kijken op vrije dagen; je afspraken aanpassen.

    Aanpassingen

    De omgeving kan ook enigszins worden aangepast. Thuis en op het werk beter zitten zou kunnen worden geregeld. Thuis kunnen taken beter worden verdeeld door meer zittende werkzaamheden te laten doen door de degene met MS. Op het werk kunnen de werkzaamheden zo worden veranderd dat er minder een beroep wordt gedaan op fysieke energie. Werkzaamheden kunnen zo worden georganiseerd dat de minder inspannende taken aan het eind van de week plaats vinden.
    Vaak hebben zulke kleine veranderingen tot gevolg dat de ernstige vermoeidheid, die door MS wordt geleden, vermindert. Maar vaker zijn er meer dramatische veranderingen nodig. Vermoeidheid kan veel meer worden verminderd als er drastischer veranderingen worden aangebracht. Twee uur lunchen bijvoorbeeld of een dutje doen ’s middags.
    Ouders die kinderen opvoeden kunnen hen bijvoorbeeld naar de kinderopvang sturen zodat zij genoeg rust kunnen nemen. Een baan met lichamelijke inspanning kan moeten worden opgegeven en vervangen door een zittend beroep. Pijnlijker is het voor sommige mensen dat zij geen manier kunnen vinden om deze diepe vermoeidheid aan te kunnen waardoor ze zich geheel of gedeeltelijk uit hun fulltime baan terug moeten trekken.
    Vaak is geen enkel verandering in de omgeving voldoende om de het gevoel van vermoeidheid te verlichten bij degenen die aan MS lijden. Toch zijn er nog dingen die gedaan kunnen worden om het gevolg van de vermoeidheid minder pijnlijk en schadelijk te laten zijn.
    Mensen met MS profiteren er wezenlijk van als ze, ongeacht de mate van vermoeidheid, op een plezierige manier een verscheidenheid aan zittende activiteiten kunnen doen. Dat is meer dan TV kijken. Dat is ook lezen, schrijven, puzzelen, computerspelletjes (forummen ?? !) meditatie, naar muziek luisteren of naar gesproken boeken, telefoneren met vrienden, surfen op het net, een andere taal leren spreken, de vogels in de polder leren onthouden – de lijst van activiteiten is eindeloos.
    Voor de een is dit moeilijker dan voor de ander. Degenen die meer plezier hebben in lichamelijke inspanning ter ontspanning zullen het moeilijker hebben met zich aanpassen aan het regime van rust die deze ziekte vraagt. Ironisch genoeg is de vermoeidheid waardoor mensen zich gaan aanpassen vaak de aanleiding om de diagnose richting MS gesteld te krijgen.

    Naasten

    De mensen rondom de persoon met MS kunnen ook worden getraind om als buffer te dienen tegen uitputting. Naast het op zich nemen van de fysiek inspannende taken (of soms al de taken) kan geliefden worden geleerd gevoel te krijgen voor timing en belangrijke signalen. Discussies over belangrijke beslissingen kunnen worden uitgesteld naar een moment waarbij er voldoende geestelijke energie is. De noodzaak om op het laatst de afspraken voor inspannende activiteiten te moeten afzeggen kan met respect en begrip worden behandeld. Voor velen met MS is het de belangrijke ander die de eerste tekenen van vermoeidheid in de gaten heeft en die stappen onderneemt om naar huis en haard terug te keren.
    Er kunnen in het gezin allerlei manieren worden ontwikkeld om te communiceren over vermoeidheid. Net zoals bij angst en pijn, kunnen mensen vermoeidheid in gradaties aangeven. Als iemand de ergste graad van vermoeidheid aangeeft met het cijfer 10 en volledige afwezigheid van vermoeidheid met een 0, dan kan men de aanwezige mate van vermoeidheid vergelijken met eerdere ervaringen en deze maatstaf gebruiken om hierover met anderen van gedachten te wisselen.
    Andere manieren om vermoeidheid aan te geven kunnen net zo goed worden gebruikt, bijvoorbeeld een kleurcodering voor de mate van vermoeidheid. Ongeacht het coderingssysteem, al deze manieren van meten of markeren zijn minder geschikt als de vermoeidheid zich uitbreidt of de ziekte verergert.
    De omgeving van degenen met MS kan erg gevoelig worden voor de signalen van vermoeidheid. Daar is een goede reden voor. De voordelen van het in de gaten houden van vermoeidheid zijn vele. Niet alleen zorgt deze in de gaten gehouden en verminderde vermoeidheid ervoor dat iemand met MS zichzelf beter accepteert maar het vermindert ook veel van de chronische symptomen van MS, symptomen die onaangenaam zijn zowel voor de persoon met MS als voor zijn/haar familie.
    Toch kan zelfs de meest gevoelige en toegewijde familie niet de aandacht en discipline van degene MS niet vervangen. Om zo veel mogelijk te doen als men wil, zo uitgerust mogelijk te zijn moet men een expert in zijn eigen ziekte worden. Dit houdt veel in, ook zorgvuldig omgaan met het vermijden van vermoeiende bezigheden, alert zijn op waarschuwingssignalen van vermoeidheid, de dag of de week plannen die nodig is om de benodigde tijd van rust te creëren, er voor zorgen dat je persoonlijke en werk afspraken met elkaar in evenwicht zijn zodat een opbouw van vermoeidheid wordt vermeden en er een buffer overblijft als moet worden hersteld van zeer ernstige vermoeidheid. Al deze dingen, en meer, hangen af van de vorm die de MS bij iemand heeft aangenomen, en kunnen op verschillende manieren in de gaten worden gehouden en gecontroleerd.

    Verdubbeld

    Vermoeidheid speelt een centrale rol bij MS en de controle ervan kan een verregaande invloed op de ervaring van de ziekte uitoefenen. Toch is er nog veel onbekend over vermoeidheid. De ervaring van veel mensen met MS en sommige studies hebben het idee ondersteunt dat vermijden van vermoeidheid het voortschrijden van de ziekte kan beïnvloeden of exacerbaties kan verminderen.
    Echter dit is speculatie. Wat bekend is, is dat vermoeidheid meer is dan alleen maar een onplezierig onderdeel van de ziekte. Wanneer degene met MS op het punt komt van ernstige vermoeidheid, dan worden alle andere symptomen van de ziekte verdubbeld. Daarom, en om vele andere redenen, is het de moeite waard om elke poging om vermoeidheid te verminderen en te controleren aan te grijpen.

    *Dr. J. Lamar Freed, is een psycholoog met een privé praktijk in Philadelphia. Hij heeft sinds 1993 de diagnose MS. Dit artikel is voor het eerst gepubliceerd in de bibliotheek van het MS Forum van Compu Serve, dd 16 maart 1996. Dr Lamar Freed heeft MSweb toestemming gegeven voor publicatie.

    Vertaling is van Els Mons, medewerkster MSweb.
    Deze publicatie is overgenomen van msweb: https://www.msweb.nl/meer-over-ms/overzicht-klachten/vermoeidheid/bijzondere-rol-van-vermoeidheid