Enkele maanden geleden heb ik al eens in deze nieuwsbrief geschreven over mijn belevenissen tijdens de trainingsperiode in het kader van de Exercise Pro-MS-studie in UMC locatie VUmc. De afgelopen weken heb ik die trainingen officieel afgesloten met weer uitgebreide metingen. Een verslag om u op de hoogte te houden.
Voor de zekerheid toch nog maar even een korte introductie van het betreffende onderzoek. Met het promotie-onderzoek Exercise Pro-MS onderzoekt Arianne Gravesteijn of intensieve fysieke training goed is voor mensen met een progressieve vorm van MS, zowel primair progressief als secundair progressief. Voor de vorm relapsing remitting was dit nut al eerder aangetoond. Die training bestaat uit vier maanden lang drie keer per week oefeningen doen, twee keer in de VU of bij een fysiotherapeut, één keer alleen thuis. Steeds dezelfde oefeningen om enkele grote spiergroepen te versterken.
De vorige keer dat ik tussentijds werd getest – zeven weken na het begin van de trainingen – was ik op alle fronten sterker geworden. En bij de tests van de afgelopen weken bleek ik opnieuw nóg sterker te zijn geworden. Het gaat om de dijbenen, de hamstrings (de achterkant van de dijen), het uitstrekken van de onderbenen en de armen, het buigen van de armen (een soort roeibeweging), en de schuine buikspieren. Bij de tests hoort elke keer ook een een maximale uithoudingstest op de hometrainer. Met plakkers op het lijf om de hartslag te monitoren en een kapje op het gezicht om de inname van zuurstof en de uitademing van CO2 vast te leggen.
Ook dingen als handvaardigheid, balans, zicht en cognitie worden elke keer getest. En er wordt een algemeen neurologisch onderzoek gedaan. Op wonderbaarlijke wijze wordt eveneens de verhouding vet en spiermassa van het lichaam gemeten. Hoe dat kan met klemmetjes om mijn enkels en vingers snap ik niet, maar de uitkomst is dat ik inmiddels minder vetweefsel heb en meer spiermassa. Dat is natuurlijk heel mooi.
Het onderzoek wordt uiteindelijk helemaal afgesloten met het afleggen van dezelfde oefeningen vier maanden na de intensieve training. Terwijl ik in de tussentijd gewoon heb geleefd zoals mij dat uitkomt. Ik moet zeggen dat ik van plan was om de oefeningen thuis voort te zetten, maar ik merkte al snel dat het heilige vuur op dat punt wel uit was. Ik doe wel eens wat, maar dat is niet structureel zoals ik de afgelopen vier maanden heb gedaan. Wel is het zo dat ik nog steeds bij de personal trainer van de fysiotherapiepraktijk één keer in de week oefeningen doe, die voor een deel iets anders zijn die de oefeningen die ik vier maanden lang heb gedaan. Ik vind het trainen waarbij ik gecoacht word toch wel een stuk leuker dan in mijn eentje thuis. Bij de personal trainer is het is zwaarder, en dat is ook goed. De coaching wordt overigens betaald door de verzekering, als zijnde nodig voor de chronische ziekte MS.
Ik mag dan wel sterker zijn geworden, in het dagelijkse leven merk ik niet echt veel verschil. Het openen van kranen en jampotten gaat niet merkbaar makkelijker, ik ben niet handiger geworden, ik laat nog steeds veel uit mijn handen vallen, ik loop niet gemakkelijker of verder. Etcetera. Dat is wel heel jammer. De onderzoekster heb ik hiervan op de hoogte gebracht.
Onderzoekster Arianne Gravesteijn heb ik gevraagd om mij een samenvatting van mijn uitslagen van het onderzoek te mailen, en dat zou ze doen. Ook heb ik gevraagd of ik aanwezig mocht zijn bij haar promotie. Daar werd ze een beetje nerveus van, ze had daar nooit over nagedacht. Maar het zou natuurlijk een kleine moeite zijn om de deelnemers een uitnodiging te mailen, zei ze zelf. Ze zal het overwegen. Overigens vindt promotie mogelijk pas in 2024 plaats.
En nu ga ik weer vier maanden wachten op de allerallerallerlaatste meting.
Annelies Konijnenbelt