De mensen die de Patient Community Day hebben bijgewoond kregen van ECTRIMS een lijst met “Patient Resources”: aanvullende ondersteunende informatie, gericht op de emancipatie en bewustwording van mensen die leven met multiple sclerose en gerelateerde neurologische aandoeningen.
In de lijst zijn een aantal landelijke MS-verenigingen opgenomen, zoals het Deense Scleroseforeningen en MS Ireland. MS Together is een organisatie die vooral gericht is op het ondersteunen van jonge mensen, van 18-35 met MS in het Verenigd Koninkrijk en Ierland. The European Multiple Sclerosis Platform komt al 30 jaar op voor mensen met MS.
Ook een aantal mondiale organisaties zijn vertegenwoordigd in de lijst. De MS International Federation, MSIF, bijvoorbeeld, is de wereldwijde beweging van MS-organisaties. Deze beweging is opgericht door en voor mensen die getroffen zijn door MS.
Shift.ms is een digitale peer-to-peercommunity die mensen met MS vanaf diagnose in contact brengt met lotgenoten. The Nerve of My Multiple Sclerosis is een in het VK gevestigde non-profitorganisatie die zich richt op het helpen van zwarte personen, met name vrouwen, met MS.
Geen patiënten(zelf)organisatie maar een hulpmiddel om mensen met MS te helpen de kwesties te begrijpen waarmee ze rekening moeten houden bij het omgaan met hun ziekte is MS-Selfie. Het legt de principes uit die ten grondslag liggen aan de besluitvormingsprocessen en biedt begeleiding bij belangrijke vragen zoals het starten en wisselen tussen ziektemodificerende therapieën, het omgaan met symptomen en de impact van MS op gezinsplanning. De inhoud is gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk bewijs.
Ook organisaties van mensen met aan MS gerelateerde neurologische aandoeningen worden vermeld. De Sumaira Foundation, een wereldwijde nonprofitorganisatie legt zich toe op het vergroten van de bekendheid van NMOSD, MOGAD en andere zeldzame neuro-immuunziekten.
NMO Brasil, de Braziliaanse vereniging van NMOSD-patiënten, wijdt zich aan het inzicht verkrijgen in Neuromyelitis Optica.
Tenslotte zijn er twee organisaties opgenomen die zich toeleggen op het onderzoeken van de relatie tussen MS en het Epstein-Barrvirus. Het BEHIND-MS-project is een gezamenlijke Europese onderzoeksinspanning met als doel de bijdrage van het Epstein-Barr-virus (EBV) aan de pathogenese van MS te ontrafelen.
EBV-MS is een baanbrekend Horizon Europe-gefinancierd onderzoeksproject met toonaangevende universiteiten en ziekenhuizen in Europa en de VS dat het Epstein-Barr-virus als doelwit neemt om MS te behandelen en voorkomen.
Amber te Velde