Ruud van Zuijlen, een bijzonder lid uit onze regio Amsterdam, is op 18 januari 2024 overleden aan een longontsteking. Ruud die, vanaf zijn 25ste jaar MS had, was getrouwd met Juliette, zijn geliefde van de middelbare school. Samen vormden ze een sterk team. Ruud studeerde klinische psychologie, met als specialiteit gezondheidspsychologie toen de diagnose werd gesteld. Zijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Hij vond het toen al krankzinnig hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan. Zoals hij in een interview op MSweb zei: “Je wordt beoordeeld op het aantal trappen dat je kan lopen en niet op je kwaliteit. Dat het ook anders kan, is mijn drijfveer.”
Na zijn studie werd hij vanwege zijn MS afgekeurd, maar wist al snel van zijn ziekte zijn beroep te maken. Met zijn tomeloze inzet heeft hij veel gerealiseerd. Via een voorloper van de MS-vereniging (MS Stichting) is Ruud in Amsterdam gespreksgroepen voor mensen met MS gestart en heeft deze jarenlang geleid. Veel leden hebben hieraan deelgenomen en vonden de groepen zeer waardevol. Ruud leidde deze eerst samen met Daphne Vosseberg, later met Jan Loncin en nog weer later met Marja Machielse.
Ruud was ook onze vertegenwoordiger bij Cliëntenbelang Amsterdam (CBA). Voor die organisatie heeft hij zich vele jaren, tot het laatste moment, ingezet om de kwaliteit van zorg te verbeteren, de inzet van technologie in de zorg te versterken en de cliëntenbeweging een stevige plek te geven in zorg en welzijn om aldus de stem van de cliënt duidelijk te laten klinken.
Ruud was eveneens aanjager van het AOV-kamer tot kamer vervoer, wat betekent dat de chauffeurs aan huis hulp bieden met bijvoorbeeld het ‘in de jas helpen’ van de cliënt. Dit vervoer is veel uitgebreider dan enkel maar van deur tot deur vervoer. Het gaat niet altijd zoals het zou moeten gaan wegens gebrek aan tijd en aandacht, maar de intentie is goed.
Daarnaast heeft hij veel voorlichting gegeven. Zo ging hij naar huisartsenopleidingen en vestigingen van ROC Amsterdam om aan toekomstige verpleegkundigen, huisartsen, fysiotherapeuten en hulp in de zorg uitleg te geven wat de ziekte MS inhoudt. Hij maakte daarbij duidelijk dat je nooit zomaar een patiënt moet benaderen op de manier zoals je geleerd hebt op school en tijdens je studie, maar dat je altijd in gesprek moet blijven met de patiënt. ‘Je hebt een ziekte, maar bent geen ziekte’.
Naast al deze werkzaamheden heeft Ruud veel leden geïnspireerd en geholpen.
Esther: “We hadden vaak contact via de mail en hij kon je prima opbeuren. Als ik weer eens vergeetachtig was en me verontschuldigde bij hem voor mijn gatenkaas geheugen zei hij: ‘Dat moet je niet zeggen Esther! Je hebt juist een heel goed geheugen, maar alles werkt gewoon ietsje trager bij ons MS-patiënten. Daarvoor hoef je je niet te verdedigen. Wees duidelijk naar iedereen wat je wilt en wat je bedoelt, met praten kom je er wel. Ook heb ik geleerd van Ruud dat je goed voor jezelf moet opkomen. Als iemand je uitnodigt voor een feest, etentje of een of ander uitstapje, zeg er dan bij (indien van toepassing) ik kom graag maar dat is de dag na mijn wekelijkse Avonex-injectie en dan krijg ik altijd koorts. Dus het kan zijn dat ik op het laatst moet afbellen. Dan dek je jezelf een beetje in.”
Fred: “Ruud en ik hebben enkele gesprekken gehad bij hem thuis in Amsterdam Noord over CBA en mijn deelname hieraan. Door hem heb ik mij aangemeld bij CBA om deel te nemen aan de werkgroep zorg, nu alweer een paar jaar geleden. In de coronaperiode werd ik gevraagd voor een gesprek met de directeur van CBA over organisaties die aangesloten zijn bij het CBA. De MS-vereniging dus. Ik heb direct contact opgenomen met Ruud wat ik hier mee moest. Zijn antwoord: ‘Maak je niet druk en doe gewoon. Het resultaat is een prachtig interview met foto en verder een prettig gesprek met de directeur.”
Wij gaan Ruud heel erg missen. Rust zacht lieve Ruud.