Het Europees Comité voor behandeling en onderzoek bij multiple sclerose (ECTRIMS) is een onafhankelijke en representatieve non-profit organisatie op het gebied van multiple sclerose (MS). Het is de grootste professionele organisatie in Europa en de wereld die zich toelegt op het begrijpen en behandelen van MS.
ECTRIMS werkt samen met onderzoekers en artsen uit de lidstaten en met andere organisaties die vergelijkbare missies en doelstellingen delen op wereldwijde schaal, waardoor netwerk- en samenwerkingsmogelijkheden worden gecreëerd. Het uiteindelijke doel van ECTRIMS is het verbeteren van fundamenteel en klinisch onderzoek en van de klinische resultaten bij MS.
Een van de manieren om netwerkmogelijkheden te creëren is het organiseren van een “Patient Community Day”, een dag waarop mensen met Multiple Sclerose en aanverwante ziekten van vooraanstaande neurologische experts kunnen leren over de voortgang en vernieuwingen in de behandeling van hun aandoeningen.
Vragen vanuit de werkgroep Amsterdam ingediend bij ECTRIMS 2024:
- Is er al wat meer bekend over MS en de relatie tot het Epstein-Barr-virus?
- Gehoord: Ozempic (diabetesinjecties) remt de MS bij MS-patiënten. Is dit medicijn ook in te zetten bij MS- patiënten met RRMS?
De volgende onderwerpen kwamen aan de orde bij ECTRIMS 2024:
- de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van remyelinisatie en myelineherstel
- opkomende therapieën gericht op progressieve MS
- de rol onderzoeken van risicofactoren zoals EBV
- veranderingen in levensstijl op MS, inclusief voeding, lichaamsbeweging en omgevingsfactoren, naast strategieën voor het beheersen van symptomen en het verbeteren van de cognitie
- de diversiteit in klinische onderzoeken en registers
- de McDonald-criteria voor het diagnosticeren van multiple sclerose, uitdagingen en strategieën bij pediatrische MS, en de vooruitgang in MS-verpleegpraktijken
- de laatste updates over Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) en Myeline Oligodendrocyte Glycoproteïne Antilichaam Ziekte (MOGAD).
Amber te Velde