Marlette kreeg 10 jaar geleden de diagnose MS. Zij probeert de uitdagingen van het dagelijkse leven op een luchtige manier aan te gaan. In haar recent verschenen boek “De rebelse vrouw” beschrijft zij in korte columns haar belevenissen als vrouw met een chronische ziekte. Dat doet ze op een geraffineerd-luchtige manier. Een voorbeeld is haar hilarische beschrijving van het ondergaan van een MRI-scan, terwijl je geen fan bent van kleine, afgesloten ruimtes.
Ik was Marlette al een keer tegengekomen op de boulevard in Amsterdam-IJburg, ze was haar hond aan het uitlaten, flanerend met haar knalgele loopfiets. Dat zag er zo stoer en grappig uit dat ik er helemaal vrolijk van werd. Ik heb haar aangesproken en haar dat verteld. En toen bleek dat we allebei MS hebben.
Frappant is, dat de gemeente Amsterdam haar loopfiets niet financiert. Ze zien Marlette kennelijk liever in een scootmobiel, die wordt wél gefinancierd. Maar niet getreurd, ze heeft de loopfiets zelf aangeschaft. Ook heeft ze een speciale, toegankelijke trap aan de steiger achter haar huis laten installeren om in en uit het water te komen. Veel mensen met MS hebben last van warmte, en zwemmen in koud buitenwater is een prima manier om af te koelen. Zo’n aangepaste trap wordt ook niet vergoed vanuit de WMO of verzekering.
Naar aanleiding van het verschijnen van haar boek had ik een gesprek met haar, meer als doorzetters en rebellen onder elkaar dan als MS-patiënten. “Ik rebelleer, dus ik besta.” We hadden het over het dagelijkse rouwen om een leven dat er niet meer is en ook niet meer komt, maar ook over desondanks tóch doorleven. Ziek-zijn vergt dagelijks moed. (Door)leven met welke ziekte dan ook is uiterst moedig en vraagt heel vaak onmetelijke kracht. Ook hadden we het over de grilligheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte. Die verloopt voor iedereen anders. En hoe je daar mee omgaat. “Op geen enkele wijze is de ziekte te controleren, dus ook niet als je het opschrijft.”
Marlette: “Mijn instelling in het leven is wat mij definieert, niet mijn ziekte.” “In dit zieke lichaam probeer ik toch te zien wat ik nog wel kan waar ik nog wel van kan genieten. Niet de ziekte maar de randverschijnselen zijn bepalend voor ons levensgeluk. Het is een glijdende schaal. Maar het hele leven is een glijdende schaal. Voor iedereen.”
Marlette heeft dit boek geschreven om mensen met én zonder MS troost en herkenning te bieden. Dat doet het! Haar drang om zelf naar werkbare oplossingen voor uitdagingen te zoeken en om zo zelfstandig en onafhankelijk mogelijk te leven, is erg herkenbaar. Ik heb hardop gelachen en ook een traantje gelaten.
De royalties gaan naar Stichting MS Research.
(citaten uit het boek schuingedrukt)
Willemsen, M. (2025). De rebelse vrouw: Een luchtige kijk op chronisch ziek-zijn (1st ed.)
Amber te Velde