Een van de MS-symptomen van René de Jager is prosopagnosie, ook wel gezichtsblindheid genoemd. Daardoor herkent hij nieuwe mensen niet meer, wat hem erg hindert.
Bij de ingang van De Hallen begroet René de Jager (46) het vaste ‘deurpersoneel’ als hij naar binnen loopt. Haast elke dag komt hij hier wel even aanwaaien, hij woont vlakbij. Laatst stond hij hier koffie te drinken met een beheerder van De Hallen, vertelt hij, toen er een thuisloze man langskwam. “Ik ken hem wel, hij komt hier ook al twaalf jaar. Hij zei: ‘Waarom werk jij niet gewoon, René, doe eens wat.’”
Maar werken kan hij dus niet meer, moet hij dan uitleggen, vaker dan hem lief is. “Kijk, als je in een rolstoel zit, is dat duidelijk. In mijn geval is het minder zichtbaar.”
De Jager heeft multiple sclerose (MS), een chronische aandoening van het zenuwstelsel. Die diagnose kreeg hij toen hij amper 30 jaar oud was. Zijn zus, arts van beroep, zat naast hem bij het slechtnieuwsgesprek. “Zij kreeg meteen een traantje – ik dacht vooral: wat is dat? Ik wist niet echt wat er zou gebeuren.”
Symptomen
De Jager groeide op in Oudesluis, een dorp bij Schagen. Hij studeerde informatica aan de Hogeschool van Amsterdam en had een lang-leve-de-lol-studentenbestaan. Daarna werkte hij als systeembeheerder bij Nuon en werd hij een tijd gestationeerd in Brussel.
Tijdens een stedentripje in Barcelona ontmoette hij een Spaanse, met wie hij ging samenwonen in Amsterdam. Op haar aanraden liet hij zich toch eens nakijken in het ziekenhuis.
Na de diagnose vielen er een aantal puzzelstukjes op hun plek: in Brussel had hij weleens uitval van zijn rechtervoet gehad en ook zag hij soms dubbel, wat hij linkte aan een avondje flink doorzakken. “Maar eigenlijk had ik dus al best wel lang symptomen.”
Slaapbank
Inmiddels ziet zijn situatie er anders uit. De relatie hield geen stand en hij is cognitief achteruitgegaan, waardoor een betaalde baan niet meer mogelijk is. Een van zijn vele symptomen is prosopagnosie, ook wel gezichtsblindheid genoemd. Daardoor herkent hij nieuwe mensen niet meer, wat hem heel erg hindert.
Als achtergrond op zijn telefoon staat een foto van hem en een zwarte hond, een markiesje. Het is een lief beest, maar de hond heeft zijn bank erg vies gemaakt. Hij zou graag een nieuwe slaapbank kopen, maar leeft van een uitkering en heeft weinig speling.
Elke zes weken krijgt De Jager een ontstekingsremmend medicijn, waardoor hij redelijk stabiel blijft. ’s Nachts gebruikt hij CBD-olie, wat helpt tegen spasmes. Binnenkort gaat hij weer verder met logopedie, omdat hij merkt dat het vormen van zinnen hem moeilijker afgaat.
Desondanks is nietsdoen absoluut niet aan De Jager besteed. Sinds hij werd afgekeurd, heeft hij allerlei vrijwilligersbanen gehad, onder andere bij Centrum Kijkduin in Bos en Lommer, de Zonnebloem en – zijn favoriet – bioscoop Rialto, waar hij jarenlang de kaartjes controleerde. Leven met MS is zwaar, maar er kan ook nog heel veel wél, wil hij maar zeggen.
Zeiltocht
Zo voer hij bijvoorbeeld in 2015 via Oceans of Hope (zie kader) mee als bemanningslid op een zeiljacht, van Barcelona naar Engeland. Een tocht met ruwe weersomstandigheden. “Spannend, zeker, zelfs de kapitein werd zeeziek,” vertelt hij. “Maar je moet je niet laten tegenhouden omdat iets spannend is.”
En als we het toch hebben over dingen die nog wél kunnen: De Jager is een fervent hardloper en rent twee keer per week zo’n 16 kilometer, het liefst door een rustig Vondelpark, Erasmuspark of langs de Sloterplas. “Ik heb ook de marathon van San Sebastián gerend: 3 uur en 46 minuten.”
Ook is hij een concertliefhebber. Een van zijn vaste muziekmaatjes was Marcel Bergmeijer, die in 2025 ook in deze rubriek stond, maar een paar maanden daarna overleed. Via hem kwam De Jager terecht bij de Gerardus Majellakerk in Oost, waar hij geregeld een maaltijd eet. Het geloof is sowieso steeds meer voor hem gaan betekenen en hij woont graag diensten bij, in verschillende kerken. Het geeft hem een fijne houvast.
Pelgrimage
In 2025 kon hij met het Drugspastoraat Amsterdam, dat zich inzet voor psychisch kwetsbare mensen en (ex-)drugsverslaafden, op ‘pelgrimage’ naar Italië. Op uitnodiging van de paus welteverstaan, met als einddoel de Heilige Deur van de Sint-Pietersbasiliek, die dat jaar vanwege het Jubeljaar geopend was. Kruispunt (KRO-NCRV) maakte een mooie reportage van de groepsreis.
De Jager laat op zijn telefoon wat foto’s zien van de bijzondere week. “We sliepen bij zusters in een klooster, buiten het centrum van Rome, echt fantastisch. Ze begonnen om zes uur ’s ochtends al met bidden. Ik denk eigenlijk dat ieder mens wel ergens in gelooft. God zit in jezelf. Het is hoe je het zelf vormgeeft.”
Dit artikel is geschreven door Marijne Beijen
Gepubliceerd op 19 september 2026 in Het Parool.