Auteur: Berend Dijk

Geplaatst op

Verslag Themamiddag met Gerald Hengstman

Op zaterdag 12 september organiseerden we de themamiddag ‘MS-zorg, hoe komt de patiënt echt centraal te staan?’. De middag werd verzorgd door dr. Gerald Hengstman, neuroloog, directeur van Upendo en initiator en bestuurder van MS Zorg Nederland.

Gerald nam ons mee in een inspirerend verhaal over hoe de MS-zorg anders georganiseerd kan worden en vooral: hoe de zorg beter kan aansluiten bij jouw leven met MS. Want goede MS-zorg gaat niet alleen over de ziekte en de medische behandeling, maar ook over jou als persoon, je dagelijks leven en de mensen om je heen.

Lees verder “Verslag Themamiddag met Gerald Hengstman”

Geplaatst op

Webinar Oogzenuwontstekingen: ‘De medische en praktische kant’ op 6 oktober

Op dinsdag 6 oktober organiseert de NMOSD/MOGAD werkgroep, samen met Koninklijke Visio en Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), een webinar:

Oogzenuwontstekingen: ‘De medische en praktische kant.‘

Dokter N.J.C. Bauer (oogarts van het MUMC) licht de medische kant toe en een specialist van Koninklijke Visio vertelt welke gevolgen het heeft in het dagelijkse leven als je slecht ziet of blind bent. Visio gaat ook in op welke praktische oplossingen en hulpmiddelen er zijn en waar zij mee kunnen helpen.

Lees verder “Webinar Oogzenuwontstekingen: ‘De medische en praktische kant’ op 6 oktober”

Geplaatst op

René de Jager (46) heeft MS, maar focust zich het liefst op wat nog wél kan

Een van de MS-symptomen van René de Jager is prosopagnosie, ook wel gezichtsblindheid genoemd. Daardoor herkent hij nieuwe mensen niet meer, wat hem erg hindert.

Bij de ingang van De Hallen begroet René de Jager (46) het vaste ‘deurpersoneel’ als hij naar binnen loopt. Haast elke dag komt hij hier wel even aanwaaien, hij woont vlakbij. Laatst stond hij hier koffie te drinken met een beheerder van De Hallen, vertelt hij, toen er een thuisloze man langskwam. “Ik ken hem wel, hij komt hier ook al twaalf jaar. Hij zei: ‘Waarom werk jij niet gewoon, René, doe eens wat.’”

Lees verder “René de Jager (46) heeft MS, maar focust zich het liefst op wat nog wél kan”

Geplaatst op

Kom bij ons sportclubje: goed voor je conditie!

Wil je werken aan je spierkracht, conditie en energie met een gezellige groep mensen die met dezelfde problemen te maken hebben als jij? Kom dan onze groep versterken op de donderdagochtend van 11.00 tot 12.00 uur in het Sport Medisch Centrum Amsterdam (Olympiaplein 74A).

Tijdens dit uur worden krachtoefeningen en sport en spel vormen gedaan, zoals hockey en tennis. De groep wordt begeleid door fysiotherapeuten uit de praktijk.

Lees verder “Kom bij ons sportclubje: goed voor je conditie!”

Geplaatst op

Geld inzamelen voor de MS Vereniging

Een eenvoudige en succesvolle manier om geld in te zamelen voor de MS-Vereniging is via het statiegeldapparaat in een supermarkt, zoals bijvoorbeeld bij Albert Heijn (zie foto). Klanten die hun blikjes en flessen inleveren, kunnen er voor kiezen om hun statiegeld te doneren aan de MS-Vereniging.

Wil je ook zo’n actie starten? Overleg dit dan eerst met de filiaalhouder van de supermarkt. Als deze akkoord gaat, kun je onze poster laten ophangen bij het statiegeldapparaat (zie foto poster onderaan dit bericht). Lees verder “Geld inzamelen voor de MS Vereniging”

Geplaatst op

Webinar MS en Kinderwens op 15 september

Het is een heel persoonlijke vraag of je kinderen wilt. Ook als je het antwoord op die vraag nog niet weet, is het goed om hierbij stil te staan. Als jij of je partner MS heeft, kan dit invloed hebben op de timing van het zwanger worden, de zwangerschap en het ouderschap. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van de medicatie, een verandering in de MS-klachten en de verdeling van je energie.

Tijdens de webinar ‘MS en Kinderwens’, geordaniseerd door het Nationaal MS Fonds, krijg je heldere uitleg van zorgprofessionals over deze drie thema’s:

  • Voor de zwangerschap: proberen zwanger te worden als jij of je partner MS heeft
  • Tijdens de zwangerschap: zwangerschap en MS
  • Na de zwangerschap: na de bevalling/ouderschap met MS

Lees verder “Webinar MS en Kinderwens op 15 september”

Geplaatst op

Column Dinand: een echte zomer

Heerlijk, een echte zomer! Terrassen zitten vol, koffers worden gepakt, de zon lokt iedereen naar buiten. Bij de zomer hoort dat gevoel van vrijheid, die ontspannen blik en relaxte houding die je ziet bij mensen op straat. Genieten!

Ook ik geniet van mooi weer, maar tegelijkertijd merk ik dat warmte voor mij een keerzijde heeft. Door mijn MS reageert mijn lichaam anders op hitte. Mijn energie raakt sneller op en ’s nachts heb ik vaker last van spasmen in mijn benen. Daardoor begin ik de volgende dag weer met minder energie. Het is een cirkeltje dat veel mensen met MS zullen herkennen.

Lees verder “Column Dinand: een echte zomer”

Geplaatst op

Robinson Crusoe spettert van plezier

Robinson Crusoe is niet een televisieformat maar een van de eilandjes in de Loosdrechtse Plassen. Het is volledig ingericht op mensen met een handicap. Welke handicap dan ook. Spastisch, verlamd, doof of blind, met MS of Parkinson, iedereen kan er terecht voor een paar dagen watersport. Verschillende slaapkamers en badkamers zijn aangepast en van alle noodzakelijke gemakken voorzien. Rolstoelen kunnen mee op een zeilboot of catamaran, je kunt met een tillift in een roeiboot of kano gezet worden. Maar je kunt ook gewoon instappen, al dan niet gesteund door een vrijwilliger.

Lees verder “Robinson Crusoe spettert van plezier”

Geplaatst op

Webinar Onderzoek naar MS, terugkijken kan

Op woensdagavond 8 juli jl. werd de webinar Onderzoek naar MS gehouden. Neuroloog en onderzoeker dr. Eva Strijbis nam deelnemers mee langs de belangrijkste ontwikkelingen uit recent internationaal MS-onderzoek. De webinar gaf een overzicht van nieuwe inzichten over ziekteprogressie, cognitieve achteruitgang, MRI-onderzoek, behandelingen en de invloed van leefstijl.

Een belangrijke boodschap was dat MS ook kan verergeren zonder nieuwe opvlammingen of nieuwe ontstekingen op een MRI. Onderzoekers herkennen deze geleidelijke achteruitgang, ook wel PIRA genoemd, steeds vaker al vroeg in het ziekteverloop. Ook werd duidelijk dat cognitieve functies, zoals informatieverwerking, ongemerkt achteruit kunnen gaan.

Lees verder “Webinar Onderzoek naar MS, terugkijken kan”

Geplaatst op

Tip van de maand: Rolstoeltoegankelijke stranden en strandrolstoelen aan de Nederlandse kust

Lekker naar het strand kan best lastig zijn voor een MS-patiënt. Pia Hendriks vindt dat een rolstoel geen belemmering mag zijn voor een dagje naar het strand. Daarom houdt zij sinds 2018 een overzicht bij van de toegankelijkheid van stranden voor mensen met een beperking.

Bekijk hier het overzicht met toegankelijkheid van de Nederlandse stranden.

Ook is er een overzicht beschikbaar van strandrolstoelen, aangepaste toiletten en drempelvrije strandpaviljoens aan de Nederlandse kust. Dit overzicht is ontwikkeld door Accessible Travel Netherlands, een reis- en adviesbureau gespecialiseerd in toegankelijk toerisme en (dag)recreatie voor mensen met een beperking, in samenwerking met de Nationale Vereniging de Zonnebloem.

In deze brochure staan 42 kustlocaties waar je een strandrolstoel kunt lenen.

https://ophetstrand.com/Overzicht-Strandrolstoelen.pdf

Geplaatst op

Cliëntenbelang Amsterdam zoekt vrijwilligers voor hulp trainen buschauffeurs

Reis jij regelmatig met de bus door Amsterdam, en heb je een visuele of fysieke beperking? Help ons dan met het trainen van buschauffeurs van het GVB! Vanuit Cliëntenbelang Amsterdam schuiven wij aan bij de opleiding van de bestuurders om ze uit te leggen hoe ze meer rekening kunnen houden met iedereen, en mensen met een beperking in het bijzonder! En daarvoor zijn we op zoek naar mensen met ervaring en een goed verhaal!

Lees verder “Cliëntenbelang Amsterdam zoekt vrijwilligers voor hulp trainen buschauffeurs”

Geplaatst op

Verslag themamiddag MS, leefstijl en slaap

Op zaterdag 29 november organiseerden wij de themamiddag MS, leefstijl en slaap met revalidatiearts Prof. Vincent de Groot. Het was een drukke middag met maar liefst 36 deelnemers.

Na de lunch vertelde professor de Groot ons over de rol van leefstijl bij het leven met MS. Hij ging in op de vele factoren van onze leefstijl, waaronder voeding, lichaamsbeweging, slaap, en ontspanning.

De gegeven presentatie is hier te vinden: MS en leefstijl.

Geplaatst op

Tip van de maand: fietsen met een fietsmaatje

Fietsmaatjes is een landelijk initiatief dat lokaal wordt ingevuld. Het bestaat sinds 2024. Fietsmaatjes zorgt ervoor dat ook mensen die niet meer zelfstandig kunnen fietsen, kunnen blijven genieten van een fietstocht.

Het concept is eenvoudig: vrijwilligers worden gekoppeld aan gebruikers en maken samen ritjes op een duofiets met elektrische trapondersteuning. Dit biedt niet alleen beweging, maar ook gezelligheid en sociale interactie, terwijl men geniet van de omgeving.

Voor een rit van een uur of anderhalf betaal je drie euro.

Geplaatst op

Tentoonstelling ‘Ik zorg voor jou’ over mantelzorgers

Op 6 november opende stichting Open mind samen met de gemeente Amsterdam de tentoonstelling ‘Ik zorg voor jou’ bij de Stopera.

.   

De tentoonstelling geeft veertien Amsterdamse mantelzorgers een gezicht. In Amsterdam zorgen veel mensen met liefde voor hun partner, ouder, kind, familielid, vriend of buur. Bijvoorbeeld vanwege ouderdom, een chronische ziekte, een lichamelijke of geestelijke beperking, psychische problemen of een verslaving. Frits (77), lid van de Amsterdamse afdeling van de MS-vereniging, is één van de geportretteerde mantelzorgers.

Lees verder “Tentoonstelling ‘Ik zorg voor jou’ over mantelzorgers”

Geplaatst op

Verslag dansworkshop ReDiscoverMe

Op zaterdag 11 oktober 2025 kwam Mike Veerman van de stichting ReDiscoverMe bij ons langs in Cordaan om een dansworkshop voor mensen met MS te geven.

   

De middag stond in het teken van bewegen en dansen terwijl je in een stoel zit. Dat dit echt kan, is wel gebleken. Na een introductie en een inleidend verhaal begon de sessie Rediscover Me. In deze middag kwamen veel elementen samen, maar wat het meest duidelijk naar voren kwam, is dat bewegen leuk is én een manier om emoties te uiten. Ook het groepsgevoel droeg eraan bij dat iedereen zonder uitzondering werd meegenomen. Lees verder “Verslag dansworkshop ReDiscoverMe”

Geplaatst op

Uniek Sporten e-books

Uniek Sporten, de organisatie die mensen met beperkingen helpt bij het beoefenen van sport en spel, heeft diverse nuttige e-books op haar site.

De e-books bevatten workouts voor diverse beperkingen. Ontdek de mooiste natuurgebieden en lees meer over zwemmen met een beperking of sporten met autisme. Dit en meer vind je in de e-books, boordevol handige tips en praktische adviezen.

Lees verder “Uniek Sporten e-books”

Geplaatst op

Gratis webinar op 6 november: Seksualiteit & intimiteit bij MS

De MS vereniging organiseert een gratis  webinar over “Seksualiteit & intimiteit bij MS”.

Het webinar vindt plaats op 6 november van 19:00 tot 20:00.

Aanmelden voor het webinar kan via de site van de MS vereniging: https://msvereniging.nl/agenda/webinar-seksualiteit-intimiteit-bij-ms/

In dit webinar, dat wordt georganiseerd door MS Vereniging Nederland, bespreekt gespreksleider Eva van den Dam vanuit een talkshowstudio met experts.

Lees verder “Gratis webinar op 6 november: Seksualiteit & intimiteit bij MS”

Geplaatst op

Gratis vaartochten over de Amsterdamse grachten voor rolstoelgebruikers

Het echtpaar Joke en Rob Bruin van ‘Rolstoelvaartje Amsterdam’ maakt iedere woensdag tochtjes over de Amsterdamse grachten voor mensen in een rolstoel. Omdat deze groep het vaak financieel niet breed heeft wil Rob gratis met hen varen. Het echtpaar Bruin ontvangt zelf geen geld voor de vaartochten. De brandstof, het onderhoud en ligplaats, worden bekostigd uit betaalde tochten. De inkomsten hiervan worden gebruikt om de gratis rondvaarten aan te bieden. 

           

Lees verder “Gratis vaartochten over de Amsterdamse grachten voor rolstoelgebruikers”

Geplaatst op

Column: Strandvakantie

Zon, zee en zand – veel zand. Onze vakantie op Terschelling zal ik niet snel vergeten. Het was een beetje romantiek op rolletjes, maar vooral liefde op het eerste gezicht toen ik hem zag. De strandrolstoel! Een robuust, futuristisch monster op rupsbanden, speciaal gemaakt om langs de branding te crossen. Mijn vriendin grijnsde toen ze de blik in mijn ogen zag. Mijn fantasie had de strandrolstoel al lang omgevormd tot een racemonster op rupsbanden dat een hoofdrol zou kunnen spelen in iedere Mad Max film. Het strand werd een uitgestrekte woestijn die overgestoken moest worden. En zo geschiedde. Daar gingen we, dwars door het mulle zand, langs verbaasde badgasten en scheve zandkastelen. De rupsbanden deden hun werk met militaire precisie. Het gegrom van techniek die wél meewerkt. Ik was niet meer te houden.

Lees verder “Column: Strandvakantie”

Geplaatst op

Zeilen met MS: een verslag van een bijzondere zeilreis

Ik zeilde voor de tweede keer mee voor de kust van Schotland met de Oceans of Hope Challenge. Deze Britse non-profitorganisatie is geïnspireerd op de eerste Oceans of Hope-zeiltocht onder leiding van de Deense neuroloog dr. Mikkel Anthonissen. Met een zeiltocht de wereld rond met een bemanning van alleen MS-patiënten wilde Anthonissen aandacht vragen voor MS.

Lees verder “Zeilen met MS: een verslag van een bijzondere zeilreis”

Geplaatst op

Kom ook zwemmen en houd je lichaam lekker soepel!

Zwemmen is een prettige manier om in beweging te blijven en het lichaam soepel te houden. Want blijven bewegen is enorm belangrijk, ook en vooral voor mensen met Multiple Sclerose. Zwemmen betekent op ontspannen wijze in beweging zijn. Het (aangepaste) zwembad is daarvoor de ideale plek.

Ons zwemclubje zwemt elke vrijdagochtend van 10.00 tot 11.00 uur in het AGO-zwembad in Diemen. Alle deelnemers hebben MS, iedereen met de eigen mogelijkheden en beperkingen. Zo vinden sommigen bewegen in het water inspannend, maar ervaren het wel als erg fijn. Weer anderen voelen zich letterlijk als een vis in het water.

Lees verder “Kom ook zwemmen en houd je lichaam lekker soepel!”

Geplaatst op

Gezocht: deelnemers voor de HersenFIT studie

Bewegen als medicijn bij MS en Parkinson

Vermoeidheid, slaapproblemen en stemmingsklachten komen vaak voor bij mensen met Multiple Sclerose (MS) en de ziekte van Parkinson. Deze klachten kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven, maar de huidige medicijnen werken hier niet altijd goed tegen. Gelukkig blijkt uit onderzoek dat beweging een positief effect kan hebben op deze klachten!

Wat onderzoeken wij?

In de HersenFIT studie vergelijken wij drie verschillende vormen van fysieke training om te onderzoeken welke het beste helpt bij het verminderen van mentale en lichamelijke klachten. Daarnaast kijken we of beweging een positief effect heeft op de hersenen door bepaalde stofjes in het bloed te meten en MRI-beelden te analyseren. 

Lees verder “Gezocht: deelnemers voor de HersenFIT studie”

Geplaatst op

Landelijke partnergroep MS vereniging

Er is een landelijke partnergroep voor partners van mensen met MS om steun en hulp te vinden bij elkaar. De coördinator van deze partnergroep is Enrico van Schaik. De groep komt een aantal keer per jaar bij elkaar in Eemnes.

Daarnaast is er een Facebookgroep waarin men contact onderhoudt met elkaar. Je kunt je hier voor deze groep aanmelden: MS en partners | Facebook.

Wil jij je aanmelden voor de landelijke partnergroep of een van de bijeenkomsten bijwonen? Neem dan contact op met Enrico van Schaik: 06 40 47 07 49.

Meer informatie over de partnergroep is te vinden op https://msvereniging.nl/voor-leden/partnergroep/

 

Geplaatst op

Welzijn op recept

De gemeente Amsterdam biedt haar inwoners de mogelijkheid om een welzijnscoach in te schakelen via het initiatief Welzijn op recept.

Wat is Welzijn op Recept?

Via Welzijn op Recept kunnen huisartsen en andere eerstelijns zorgverleners verwijzen naar een welzijnscoach. Aan elke Amsterdamse huisartsenpraktijk is er een gekoppeld.

Voor wie is Welzijn op Recept geschikt?

Welzijn op Recept is bedoeld voor Amsterdammers met enkelvoudige psychosociale klachten, zoals vermoeidheid, somberheid, stress of angst. Een welzijnscoach kan hen motiveren of een steuntje in de rug geven om hun leven weer op te pakken.

Wat kost Welzijn op recept?

Het inschakelen van de welzijnscoach is gratis voor de hulpvrager. De activiteiten zijn dat niet altijd. Daarom kijkt de welzijnscoach samen met u of uw cliënt naar de wensen en de financiële mogelijkheden.

Meer informatie is te vinden op de site van Welzijn op recept.

Geplaatst op

De kracht van ademen – Verslag themamiddag Ademsteun

Afgelopen 16 november heeft holistisch fysiotherapeute en ademcoach Maureen Otten ons bijgepraat over goed en minder goed ademen.

Ze vertelde ook over een MS-patiënte van haar, met wie ze traint om de Kilimanjaro (meer dan 5000 meter hoog) te gaan beklimmen, maar omdat deze patiënte momenteel te veel aan haar hoofd heeft, is de actie even op de lange baan geschoven. Met haar heeft ze wel met goed gevolg het nemen van ijsbaden toegepast.

Lees verder “De kracht van ademen – Verslag themamiddag Ademsteun”

Geplaatst op

Tips bij voetproblemen

Na twee jaar intensieve behandeling van mijn voeten heb ik nu weer voeten die gezien mogen worden en mij niet meer wakker houden van de pijn. Omdat ik iedereen mooie, gezonde voeten toewens, heb ik een aantal tips bij voetproblemen onder elkaar gezet. Deze heb ik verzameld bij diverse voetverzorgers, podotherapeuten en degenen die het is gelukt om iets aan hun voetproblemen te doen.

Lees verder “Tips bij voetproblemen”

Geplaatst op

Amsterdamse musea lanceren nieuwe communicatieaanpak om toegankelijkheid musea duidelijk te maken

Tijdens de Week van de Toegankelijkheid hebben de musea in Amsterdam een nieuwe communicatiestijl met symbolen gelanceerd. Als je een Amsterdams museum bezoekt, kun je zo snel zien welke voorzieningen er wel of niet zijn en inschatten of het museum toegankelijk is voor je is. De symbolen werken als een eerste indicatie en zijn niet bedoeld als keurmerk. Ze zijn ontwikkeld in nauwe samenspraak met belangenorganisaties en inhoudelijke experts zoals Stichting Accessibility, Cliëntenbelang Amsterdam en uitvoerig getest onder de verschillende doelgroepen.

Lees verder “Amsterdamse musea lanceren nieuwe communicatieaanpak om toegankelijkheid musea duidelijk te maken”

Geplaatst op

Tip van de maand is het boek “Genieten met beperkingen? Dat kán!”

De schrijver van het boek, Hans van Hezewijk, kreeg toen hij 39 jaar was totaal onverwacht de diagnose multiple sclerose. Hij is in twintig jaar tijd in kleine stappen fysiek afgetakeld van het lopen van een halve marathon naar het helemaal niet meer kunnen lopen en alleen nog maar kunnen zitten in een rolstoel of op bed liggen. Ook heeft hij aanzienlijke beperkingen aan zijn handen gekregen en kan hij alleen zijn linkerarm en -hand nog enigszins gebruiken. Bij een beetje koorts is hij bedlegerig en volledig afhankelijk van hulp.

In dit boek legt hij uit dat hij ondanks zijn beperkingen gemakkelijk en aangenaam kan leven en hoe hij dit op eigen kracht heeft bereikt, zonder medicijnen of bijzondere eigenschappen of karaktertrekken, zoals een super positieve instelling. Ook heeft hij geen medische of andere relevante kennis of ervaring.

Lees verder “Tip van de maand is het boek “Genieten met beperkingen? Dat kán!””

Geplaatst op

Vakantie

Het is weer vakantietijd! De tijd om huis en haard te verlaten voor een andere omgeving. Om de stress en de sleur achter te laten. Genieten van simpele dingen waar je de rest van het jaar de rust niet voor hebt. Nieuwe vrienden maken en balen van dat ene ding dat je vergeten bent.

Vakantietijd is ook een tijd van bezinning. Wat wil ik met de rest van mijn leven en hoe zie ik mijn toekomst? MS hebben betekent achteruitgang. Voor mij niet zo snel, maar ik wil mijn kop niet in het zand steken. Er worden babyhapjes genomen van mijn zelfredzaamheid en mobiliteit. Gelukkig zijn er allerlei slimme oplossingen maar MS, de belangrijkste happer, blijft.

Vakantie is bij uitstek de tijd om mooie momenten te verzamelen. Om te beseffen dat je nog gelukkig kunt zijn en hoe weinig daarvoor nodig is. Het belangrijkste is het vermogen van kleine dingen te genieten. Natuurlijk kun je nog filosoferen over de vraag of vakantie echt nodig is om tot dit soort inzichten te komen. Er zijn ook andere manieren, maar vakantie hoort er nu eenmaal bij en wordt belangrijk gevonden. Stel dat ik altijd vakantie had. Dan zou ik echt gelukkig zijn, toch?

Dinand Brummelhuis

Geplaatst op

Registratie voor de ECTRIMS patiëntendag is nu geopend

De ECTRIMS patiëntendag is een dag voor mensen die leven met multiple sclerose en gerelateerde ziekten, georganiseerd door het European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) en ondersteund door de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

Tijdens dit programma zal een panel van MS experts het meest recente onderzoek, behandeling en zorg bespreken, met een focus op actuele onderwerpen. Er zal volop gelegenheid zijn voor deelnemers om vragen te stellen over het meest recente onderzoek dat van belang is voor hun aandoening.

Het evenement kan online en onsite gevolgd worden, registratie is gratis: https://ectrims.eu/ectrims2024-patient-community-day/registration

Lees verder “Registratie voor de ECTRIMS patiëntendag is nu geopend”

Geplaatst op

Ouder worden met gebreken

Met de jaren stapelen de gebreken zich op. Als je (MS) handicaps hebt, begint die stapel niet op de begane grond. Soms denk ik aan de dingen die ik vroeger deed zonder daar over na te hoeven denken. Gewoon, omdat ik het kon. Gelukkig heb ik hardgelopen, gestudeerd, gejudood en bovenal geleefd. Toen kreeg ik nog geen hoogtevrees als ik vanaf mijn stapel gebreken naar beneden keek. Nu zijn er zoveel meer dingen om rekening mee te houden. Ik word een dagje ouder en MS maakt mijn stapel helaas niet lager. Toch is er nog ruimte om te genieten en betekenisvol te zijn. Het is alleen niet meer zo vanzelfsprekend. Het vraagt creativiteit en doorzettingsvermogen.

Maar eigenlijk wil ik een stukje onbevangenheid terug in mijn leven. Lees verder “Ouder worden met gebreken”

Geplaatst op

MeetingS over vermoeidheid bij MS – 2 juli, 16 uur, online

Ruim tachtig procent van de mensen met MS heeft last van vermoeidheid. De behandeling van vermoeidheid met medicijnen is niet effectief. Een behandeling via internet ‘MS Fit’ blijkt een goed alternatief voor face-to-face cognitieve gedragstherapie bij de psycholoog. Marieke de Gier vertelt over vermoeidheid bij MS en de behandeling met MS Fit in dit webinar. Gert-Jan Stoop vertelt over zijn ervaring met MS Fit. Het webinar wordt georganiseerd door het MS Centrum Amsterdam.

Registreer vooraf voor deze webinar.

Geplaatst op

MS Talk: MS en rouw

MS Zorg Nederland plaatst regelmatig “MS talks” op YouTube over MS gerelateerde onderwerpen. Deze maand praten Nanda Felderhof, Joanna Venderbos en Monique Noort over “MS en rouw”:

Geplaatst op

Thema Blaas- en darmuitdagingen: Wat iedereen zou moeten weten

De komende themamiddag op zaterdag 13 april 2024 gaat over blaas- en darmproblemen, wat veel mensen met MS helaas maar al te bekend zal voorkomen. Helaas, want niemand is er blij mee. Tijdens deze themamiddag neemt Christiaan Doorn ons mee in zijn ervaringsverhaal over het leven met een neurogene blaas- en darm. Wat kunnen wij zelf doen tegen blaas- en darmaandoeningen bij MS? En is er überhaupt wat tegen te doen? Want het gaat wel om ons geluk en vrijheid. Hoe werkt het, welke behandelingen zijn er? Er is voldoende tijd en aandacht voor jullie persoonlijke uitdagingen. Hopelijk wordt het leven daarna wat makkelijker. Lees verder “Thema Blaas- en darmuitdagingen: Wat iedereen zou moeten weten”

Geplaatst op

Tip van de maand: Cinema de Vlugt in Amsterdam-West

Het zal jullie bekend zijn dat als je met een rolstoel komt, je in sommige bioscopen alleen voor de stoel van je gezelschap kunt zitten. Knap ongezellig, vind ik.

Laatst was ik in Cinema de Vlugt in Amsterdam-West, een knus klein zaaltje. Als je vooraf meldt dat je met de rolstoel komt, halen ze een stoel eruit en zit je naast je gezelschap.

Als er voor de deur geen parkeerplaats is, kun je met je gehandicaptenparkeervergunning op het pleintje parkeren.

Goed om te weten.

Voor meer informatie: https://www.cinemadevlugt.nl/

Annemieke

Geplaatst op

Geen fiets stabieler dan een 4wieler, zegt de producent ervan

Het sterkste punt van de 4Wielfiets is zijn veiligheid. De constructie met de 4 wielen maakt de fiets zo veilig: net zoals in een auto hoef je op een 4Wielfiets helemaal niet met het stuur bezig te zijn. Als je het stuur loslaat gaat de 4Wielfiets gewoon rechtuit.

De 4Wielfiets heeft nog meer voordelen: door de stabiliteit is een 4Wielfiets in alle opzichten een gewone fiets: je zit op een zadel, rechtop, en gebruikt al je spieren, je trapt naar beneden en je zit hoog. Je hebt overzicht en wordt gezien. Toch is de fiets niet breder dan een gewone fiets: slechts 66 cm. Je past dus door iedere deur.

Lees verder “Geen fiets stabieler dan een 4wieler, zegt de producent ervan”

Geplaatst op

Kerst 2023

Met het einde van het jaar in zicht en de feestdagen voor de deur, wil ik jullie graag een warme kerstgroet sturen. In een wereld die lijkt te draaien om gezondheid en succes, biedt de MS vereniging begrip en kracht. Dat ervaar ik tenminste zo. Maar jullie kennen ook het verhaal achter de MS-diagnose en de bijbehorende uitdagingen waar we op onze eigen manier mee omgaan. Voor velen van ons brengt de wintertijd extra fysieke uitdagingen met zich mee. De dagen zijn kort en een tekort aan vitamine D ligt op de loer. De kou kan onze spieren doen verstijven en ook vermoeidheid lijkt harder toe te slaan.

Lees verder “Kerst 2023”

Geplaatst op

Verslag Themabijeenkomst MS en mantelzorg

Op zaterdag 18 november 2023 was de Themabijeenkomst MS en mantelzorg. Op de druk bezochte bijeenkomst belichtten Malène Duijst van het Platform Mantelzorg Amsterdam (platformmantelzorgamsterdam.nl) en mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema het thema vanuit verschillende invalshoeken.

Wil jij weten wat er besproken is? Voor de presentatie van Malène Duijst klik hier: MS & Mantelzorg – Platform Mantelzorg Voor meer informatie over wat mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema voor je kan doen, klik hier: miedemamantelzorgmakelaar.nl

Geplaatst op

Statiegeld voor de MSVN

Er bestaat een mogelijkheid om iets speciaals te doen voor onze patiëntenvereniging, want zoals je weet kan deze extra geld goed gebruiken. En zoals je ook weet, biedt bijna elke (landelijke) supermarkt de mogelijkheid het bonnetje van je statiegeld in een speciale daarvoor bestemde bus te doen, die er voor een goed doel is neergezet. Dat goede doel kan uiteraard onze MS-vereniging zijn.

Daarom willen wij voorstellen om de manager van de supermarkt, waar je altijd je boodschappen doet, te benaderen. Stel haar of hem onze MS-vereniging voor als het volgende goede doel. Omdat je zelf MS hebt, kun je er met extra kennis en geestdrift voor pleiten.

Zo heeft Anneke Kemeling het bij de AH op het Belgiëplein in Nieuw Sloten voor elkaar gekregen een actie ten gunste van statiegeldbronnetjes voor de MS-vereniging te starten. Ze heeft hierdoor € 365,80 kunnen overmaken naar de giftenrekening van de landelijke MS-Vereniging, ten gunste van onze regio. Lees verder “Statiegeld voor de MSVN”

Geplaatst op

Vacature voor Ervaringsdeskundige Inspecteur Toegankelijkheid

Ongehinderd, de onderneming die zich inzet voor een toegankelijker Nederland, heeft een vacature voor een Ervaringsdeskundige Inspecteur Toegankelijkheid:

“Als Inspecteur Toegankelijkheid bezoek je publieke locaties van gemeenten en bedrijven en meet je daarvan de toegankelijkheid op. Wanneer je bij ons aan de slag gaat, leren we je alles wat je moet weten over de methodiek van toetsen en adviseren over universele toegankelijkheid van gebouwen.”

Zie voor meer informatie de vacature op de site van Ongehinderd: https://ongehinderd.nl/vacature-ervaringsdeskundige-inspecteur-toegankelijkheid/

Geplaatst op

VAKANTIE!

Zomerse temperaturen, glinsterende stranden, wuivende palmbomen. Ja het is weer vakantietijd! De tijd waarin we de dagelijkse routine achter ons laten om de wereld op een andere plek te verkennen. Wij gaan per trein en rolstoeltaxi naar België. Mijn scootmobiel wordt volgende week gerepareerd en thuis afgeleverd, volgens de vriendelijke telefoniste. Ik lach. Ik zie onze vakantie steeds meer zitten. Al moet er zaterdag nog wel crisisberaad gehouden worden over de nieuwe rolstoel van mijn vriendin, want dat ding vertoont nog allerlei gebreken. Maar daar probeer ik nu even niet aan te denken.

Lees verder “VAKANTIE!”

Geplaatst op

Verslag themamiddag Adviesbureau Reade en Revasport

Op zaterdag 1 juli 2023 was er weer een themamiddag. Het thema van die middag was Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen door Adviesbureau Reade en aangepast sporten bij Revasport.

Illustratie: Michael Jansen

Emma Pondmand en Dominique Leddy van Adviesbureau Reade (https://reade.nl/zorg/zorgaanbod/adviesbureau) gaven een presentatie over Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen (Wet maatschappelijke ondersteuning). Daarna vertelde Sam Peeters van Revasport over het hoe en wat van aangepast sporten. Zie ook https://revasport.nl/ Het was interessant!

Geplaatst op

Gastles met MS-tools

In april 2023 hebben twee leden van de MSVN Amsterdam – Fred Busch en Annelies Konijnenbelt – twee gastlessen over MS gegeven aan derdejaars studenten verpleegkunde van RocTop in Buitenveldert. Een kort verslag over de ervaringen van Fred en Annelies.

Het was vrij lastig om er achter te komen hoe Fred met z’n kleine scootmobiel binnen moest komen. De voordeur is namelijk alleen bereikbaar via een trap met een flink aantal treden. Maar als je de conciërge waarschuwt, zorgt die er voor dat je achterin via een hellingbaan naar binnen kunt en de lift in kunt. Gelukkig hadden we dat op tijd geregeld.

De studenten bleken behoorlijk jong te zijn, zo te zien nog geen twintig. Lees verder “Gastles met MS-tools”