Multiple Sclerose (MS) Vereniging Nederland regio Amsterdam en omstreken
Op zaterdag 1 juli worden we weer bij het oude vertrouwde Cordaan aan de Amstelveenseweg voor een themamiddag verwacht. Het thema van die middag is Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen door Adviesbureau Reade en aangepast sporten bij Revasport.
Nog een paar weken en dan is het zaterdag 3 juni, en vieren wij in Amsterdam Wereld MS-dag 2023. De afgelopen jaren zijn we langs de Amstel naar Ouderkerk gegaan, zijn we in het Amsterdamse Bos geweest, aan de Gaasperplas, in Amsterdam Noord en in Sloten. Dit jaar vieren we Wereld MS-dag op en rond het terrein van de Amsterdamse Westergasfabriek.
Verzamelen, lunchen en borrelen doen we in restaurant Pacific op het Westergasterrein (https://www.pacificamsterdam.nl/). De ontvangst is vanaf 11.30 uur en we lunchen van 12.15 tot 13.15 uur.
‘Even geen patiënt meer zijn’
Zing je sterk is een online programma, dat mensen met langdurige gezondheidsklachten ondersteunt bij hun herstel door middel van adem-, zang en ontspanningsoefeningen – bijvoorbeeld bij klachten zoals long covid, stressklachten, astma, COPD en chronische ziekte. Plezier in het zingen, herstel van het vertrouwen in eigen lichaam en de ontmoeting met andere deelnemers staan centraal. Het programma biedt deelnemers een positieve, speelse manier om de kwaliteit van leven binnen de grenzen van het moment te verhogen en om kleine stappen in de richting van herstel te zetten.
“De ervaring van degenen met MS werd tijdens het repetitieproces actief mee ingezet. Dat was heel dankbaar.” Ilse Oostvogels
Ilse: De voorstelling ‘Zenuwslopend’ gaat niet alleen over MS maar wordt ook door mensen gespeeld die zelf MS hebben. Hoe heeft dat het maakproces beïnvloed?
Dat heeft het maakproces zeker mee beïnvloed. Ik vind het altijd belangrijk om niet enkel heel uitgebreid vooronderzoek te doen, maar ook het documentair materiaal mee op het podium te zetten.
Het Exopulse Mollii Suit is een manier om op een regelmatige en consequente manier spasticiteit te beheersen. Het pak is ontworpen om spastische spieren te ontspannen met behulp van neurostimulatie: 58 elektroden sturen milde, onmerkbare, elektrische signalen naar de ‘getroffen’ gebieden in het lichaam, waardoor een natuurlijke reactie ontstaat, die de spieren helpt ontspannen en natuurlijker te bewegen, wat verlichting geeft. Sinds een jaar is het duidelijk dat het pak prima kan werken voor mensen met MS.
Stichting MS Research organiseert The May 50K, een sponsorloop voor onderzoek naar MS. Het doel is om geld in te zamelen voor wereldwijd MS-onderzoek om de oorzaken van MS te vinden, de behandelingen te verbeteren en MS uiteindelijk te genezen. De missie van Stichting MS Research is een wereld zonder MS.
Rosalie Lof, dochter van Esther van de werkgroep Amsterdam doet deze keer mee. Help jij haar haar doel te behalen?
Het strand is heerlijk om uit te waaien en te genieten van de zon. Helaas zijn veel stranden niet goed toegankelijk als je minder ter been bent of in een rolstoel zit. In dit overzicht vind je een zo actueel mogelijk overzicht van Rolstoel toegankelijke stranden: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1Rdl9M_opMB4QbW_FwUl5WQ77svffEy5jn8TD1Ft67XE/htmlview#gid=195092745
Een voorstelling met Stand-Up en Muziek op zondag 11 juni 2023 waarbij de gehele opbrengst ten goede komt aan stichting MS Research in Theater de Omval.
De volgende artiesten treden geheel belangeloos op:
Henry van Loon – Lebbis – Martijn Koning – Rahcid Larouz – Double espresso – VMA Dance Machine
Presentator van het programma: Stanley Doorn
Inloop vanaf 13.00 uur. Begin voorstelling: 14.00 uur.
In april 2023 hebben twee leden van de MSVN Amsterdam – Fred Busch en Annelies Konijnenbelt – twee gastlessen over MS gegeven aan derdejaars studenten verpleegkunde van RocTop in Buitenveldert. Een kort verslag over de ervaringen van Fred en Annelies.
Het was vrij lastig om er achter te komen hoe Fred met z’n kleine scootmobiel binnen moest komen. De voordeur is namelijk alleen bereikbaar via een trap met een flink aantal treden. Maar als je de conciërge waarschuwt, zorgt die er voor dat je achterin via een hellingbaan naar binnen kunt en de lift in kunt. Gelukkig hadden we dat op tijd geregeld.
De studenten bleken behoorlijk jong te zijn, zo te zien nog geen twintig. Lees verder “Gastles met MS-tools”
Wilt u (weer) fietsen en verschillende mogelijkheden bekijken en meteen uitproberen?
Tijdens deze informatiemiddag zijn er diverse firma’s met verschillende aangepaste fietsen (m.u.v. handbikes) in de sporthal van Reade dus kom langs!
Voor wie: Iedereen die geïnteresseerd is in aangepast(e) fietsen
Wanneer: Dinsdag 16 mei 2023
Tijd: 13.00-16.00 uur (opgeven mag, vrije inloop ook)
Waar: Sporthal Reade, Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam
Contact: sport@reade.nl of bel 020 – 242 1220
Annette Oosterhuis (1965) studeerde in 1992 af aan de Rietveld Academie in Amsterdam. In die tijd werd bij haar de ziekte MS vastgesteld. Dankzij haar creativiteit, uithoudingsvermogen en niet te stuiten levenslust heeft ze haar kunstenaarsschap behouden. Ze vindt haar leven en expressiviteit steeds opnieuw uit. Deze eigenschappen vind je allemaal terug in haar alter ego’s Dragonfly Sisters Nikk en Naomi.
Annette heeft een mooi boek met tekst en tekeningen van haar hand uitgebracht en dit boek is geschikt voor kinderen vanaf 8 jaar tot 80 jaar!
Het boek is te koop voor 20 euro bij Annette.
Haar e-mailadres is: annetteoosterhuis@icloud.com
Na twee succesvolle zeilreizen in 2021 en 2022 organiseert Oceans of Hope NL weer een spannende reis. Dit keer gaan we op het IJsselmeer en de Waddenzee zeilen van 25 tot 29 september 2023.
We zorgen voor een geweldig avontuur waarbij we, naast veel plezier, de deelnemers de mogelijkheid geven hun grenzen te verleggen. Je gaat mee doen in je team met alle activiteiten aan boord. Na een dag varen leggen we aan in een gezellige haven of gaan we voor anker om daar de avond door te brengen. We streven ernaar om een keer droog te vallen op de Waddenzee, dit is afhankelijk van de weersomstandigheden.
Het wordt weer een groot avontuur met veel uitdagingen en ruimte voor gezelligheid.
Monster je aan?
MS is grillig en onvoorspelbaar. Dat brengt veel onzekerheden met zich mee. Omdat MS symptomen niet altijd zichtbaar zijn, is het voor mensen met MS vaak lastig om uit te leggen wat de gevolgen van hun ziekte zijn.
Goede voorlichting helpt mensen met MS en hun omgeving om te gaan met MS. Ons voorlichtingsteam is ervaringsdeskundige en laat je vanuit die ervaring en met gebruik van de Experience Toolkit op een speelse manier ervaren hoe het leven met MS is.
Dat doen we onder andere voor werkgevers, collega’s, mensen met MS en hun familie, scholen, hulp- en zorgverleners. Hierdoor ontstaat meer begrip voor elkaar op de werkvloer, binnen de familie, op school en draagt het bij aan een betere zorg.
Interesse? Neem contact op via info@msvereniging.nl of bel 088-3748500. Wij verzorgen graag een presentatie op maat. Na aanvraag ontvangt u van ons een formulier waarin u uw specifieke wensen kenbaar kunt maken.
Als ik naar de wereld om me heen kijk, voel ik me soms ontmoedigd. Er is zoveel verdriet. Mensen lijken steeds meer verdeeld en verwijderd van elkaar te raken. En dan denk ik aan mijn leven met mijn lieve vriendin. Soms schaam ik mij dat ik gelukkig ben, terwijl er zoveel ellende is in de wereld. Ieder mens heeft geluk nodig in zijn of haar leven, maar het lijkt zo oneerlijk verdeeld. Het slechte nieuws dat dagelijks voorbijkomt is overweldigend. Het ongeluk overkomt vaak mensen die daar niets aan kunnen doen, die het zeker niet verdiend hebben. Hun situatie is meestal zo uitzichtloos. Toch is het belangrijk te beseffen dat geluk nodig is om de wereld mooier te maken.
Ik heb mijzelf aangeleerd dankbaar te zijn voor wat ik heb en daar af en toe bij stil te staan. Geluk en blijheid helpen mij om beter te functioneren in deze wereld. Het is belangrijk om te onthouden dat onze voorspoed niet afhankelijk is van de wereld om ons heen, maar van hoe we ervoor kiezen om onze ervaringen te interpreteren en hoe daarop te reageren. Je hoeft niet rijk te zijn om gelukkig te zijn. Het helpt om je te focussen op het doen van dingen waar je blij van wordt. In mijn geval sporten, lezen, schrijven en musiceren. En dan maakt het niet uit hoe goed of slecht je daarin bent. Het brengt je gewoon dichter bij jezelf. Het mooiste is natuurlijk als je samen met anderen situaties tot stand kunt brengen die gelukkig maken. De mens is per definitie een kuddedier en verbindingen leggen helpt om gelukkiger te worden. Soms vallen bepaalde dingen op omdat er zo weinig van zijn. Zeldzaamheid maakt bijzonder.
Dinand Brummelhuis