Auteur: Berend Dijk

Geplaatst op

De kracht van ademen – Verslag themamiddag Ademsteun

Afgelopen 16 november heeft holistisch fysiotherapeute en ademcoach Maureen Otten ons bijgepraat over goed en minder goed ademen.

Ze vertelde ook over een MS-patiënte van haar, met wie ze traint om de Kilimanjaro (meer dan 5000 meter hoog) te gaan beklimmen, maar omdat deze patiënte momenteel te veel aan haar hoofd heeft, is de actie even op de lange baan geschoven. Met haar heeft ze wel met goed gevolg het nemen van ijsbaden toegepast.

Lees verder “De kracht van ademen – Verslag themamiddag Ademsteun”

Geplaatst op

Tips bij voetproblemen

Na twee jaar intensieve behandeling van mijn voeten heb ik nu weer voeten die gezien mogen worden en mij niet meer wakker houden van de pijn. Omdat ik iedereen mooie, gezonde voeten toewens, heb ik een aantal tips bij voetproblemen onder elkaar gezet. Deze heb ik verzameld bij diverse voetverzorgers, podotherapeuten en degenen die het is gelukt om iets aan hun voetproblemen te doen.

Lees verder “Tips bij voetproblemen”

Geplaatst op

Amsterdamse musea lanceren nieuwe communicatieaanpak om toegankelijkheid musea duidelijk te maken

Tijdens de Week van de Toegankelijkheid hebben de musea in Amsterdam een nieuwe communicatiestijl met symbolen gelanceerd. Als je een Amsterdams museum bezoekt, kun je zo snel zien welke voorzieningen er wel of niet zijn en inschatten of het museum toegankelijk is voor je is. De symbolen werken als een eerste indicatie en zijn niet bedoeld als keurmerk. Ze zijn ontwikkeld in nauwe samenspraak met belangenorganisaties en inhoudelijke experts zoals Stichting Accessibility, Cliëntenbelang Amsterdam en uitvoerig getest onder de verschillende doelgroepen.

Lees verder “Amsterdamse musea lanceren nieuwe communicatieaanpak om toegankelijkheid musea duidelijk te maken”

Geplaatst op

Tip van de maand is het boek “Genieten met beperkingen? Dat kán!”

De schrijver van het boek, Hans van Hezewijk, kreeg toen hij 39 jaar was totaal onverwacht de diagnose multiple sclerose. Hij is in twintig jaar tijd in kleine stappen fysiek afgetakeld van het lopen van een halve marathon naar het helemaal niet meer kunnen lopen en alleen nog maar kunnen zitten in een rolstoel of op bed liggen. Ook heeft hij aanzienlijke beperkingen aan zijn handen gekregen en kan hij alleen zijn linkerarm en -hand nog enigszins gebruiken. Bij een beetje koorts is hij bedlegerig en volledig afhankelijk van hulp.

In dit boek legt hij uit dat hij ondanks zijn beperkingen gemakkelijk en aangenaam kan leven en hoe hij dit op eigen kracht heeft bereikt, zonder medicijnen of bijzondere eigenschappen of karaktertrekken, zoals een super positieve instelling. Ook heeft hij geen medische of andere relevante kennis of ervaring.

Lees verder “Tip van de maand is het boek “Genieten met beperkingen? Dat kán!””

Geplaatst op

MS Sportclubje

Kom bij ons sportclubje: goed voor je conditie!

Wil je werken aan je spierkracht, conditie en energie met een gezellige groep mensen die met dezelfde problemen te maken hebben als jij? Kom dan onze groep versterken op de woensdagavond van 18:30 tot 19:30 uur in het Sport Medisch Centrum Amsterdam (Olympiaplein 74A).

Tijdens het uur worden krachtoefeningen en sport en spelvormen gedaan, zoals hockey en tennis. De groep wordt begeleid door fysiotherapeuten uit de praktijk.

Lees verder “MS Sportclubje”

Geplaatst op

Vakantie

Het is weer vakantietijd! De tijd om huis en haard te verlaten voor een andere omgeving. Om de stress en de sleur achter te laten. Genieten van simpele dingen waar je de rest van het jaar de rust niet voor hebt. Nieuwe vrienden maken en balen van dat ene ding dat je vergeten bent.

Vakantietijd is ook een tijd van bezinning. Wat wil ik met de rest van mijn leven en hoe zie ik mijn toekomst? MS hebben betekent achteruitgang. Voor mij niet zo snel, maar ik wil mijn kop niet in het zand steken. Er worden babyhapjes genomen van mijn zelfredzaamheid en mobiliteit. Gelukkig zijn er allerlei slimme oplossingen maar MS, de belangrijkste happer, blijft.

Vakantie is bij uitstek de tijd om mooie momenten te verzamelen. Om te beseffen dat je nog gelukkig kunt zijn en hoe weinig daarvoor nodig is. Het belangrijkste is het vermogen van kleine dingen te genieten. Natuurlijk kun je nog filosoferen over de vraag of vakantie echt nodig is om tot dit soort inzichten te komen. Er zijn ook andere manieren, maar vakantie hoort er nu eenmaal bij en wordt belangrijk gevonden. Stel dat ik altijd vakantie had. Dan zou ik echt gelukkig zijn, toch?

Dinand Brummelhuis

Geplaatst op

Registratie voor de ECTRIMS patiëntendag is nu geopend

De ECTRIMS patiëntendag is een dag voor mensen die leven met multiple sclerose en gerelateerde ziekten, georganiseerd door het European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) en ondersteund door de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

Tijdens dit programma zal een panel van MS experts het meest recente onderzoek, behandeling en zorg bespreken, met een focus op actuele onderwerpen. Er zal volop gelegenheid zijn voor deelnemers om vragen te stellen over het meest recente onderzoek dat van belang is voor hun aandoening.

Het evenement kan online en onsite gevolgd worden, registratie is gratis: https://ectrims.eu/ectrims2024-patient-community-day/registration

Lees verder “Registratie voor de ECTRIMS patiëntendag is nu geopend”

Geplaatst op

Ouder worden met gebreken

Met de jaren stapelen de gebreken zich op. Als je (MS) handicaps hebt, begint die stapel niet op de begane grond. Soms denk ik aan de dingen die ik vroeger deed zonder daar over na te hoeven denken. Gewoon, omdat ik het kon. Gelukkig heb ik hardgelopen, gestudeerd, gejudood en bovenal geleefd. Toen kreeg ik nog geen hoogtevrees als ik vanaf mijn stapel gebreken naar beneden keek. Nu zijn er zoveel meer dingen om rekening mee te houden. Ik word een dagje ouder en MS maakt mijn stapel helaas niet lager. Toch is er nog ruimte om te genieten en betekenisvol te zijn. Het is alleen niet meer zo vanzelfsprekend. Het vraagt creativiteit en doorzettingsvermogen.

Maar eigenlijk wil ik een stukje onbevangenheid terug in mijn leven. Lees verder “Ouder worden met gebreken”

Geplaatst op

MeetingS over vermoeidheid bij MS – 2 juli, 16 uur, online

Ruim tachtig procent van de mensen met MS heeft last van vermoeidheid. De behandeling van vermoeidheid met medicijnen is niet effectief. Een behandeling via internet ‘MS Fit’ blijkt een goed alternatief voor face-to-face cognitieve gedragstherapie bij de psycholoog. Marieke de Gier vertelt over vermoeidheid bij MS en de behandeling met MS Fit in dit webinar. Gert-Jan Stoop vertelt over zijn ervaring met MS Fit. Het webinar wordt georganiseerd door het MS Centrum Amsterdam.

Registreer vooraf voor deze webinar.

Geplaatst op

MS Talk: MS en rouw

MS Zorg Nederland plaatst regelmatig “MS talks” op YouTube over MS gerelateerde onderwerpen. Deze maand praten Nanda Felderhof, Joanna Venderbos en Monique Noort over “MS en rouw”:

Geplaatst op

Thema Blaas- en darmuitdagingen: Wat iedereen zou moeten weten

De komende themamiddag op zaterdag 13 april 2024 gaat over blaas- en darmproblemen, wat veel mensen met MS helaas maar al te bekend zal voorkomen. Helaas, want niemand is er blij mee. Tijdens deze themamiddag neemt Christiaan Doorn ons mee in zijn ervaringsverhaal over het leven met een neurogene blaas- en darm. Wat kunnen wij zelf doen tegen blaas- en darmaandoeningen bij MS? En is er überhaupt wat tegen te doen? Want het gaat wel om ons geluk en vrijheid. Hoe werkt het, welke behandelingen zijn er? Er is voldoende tijd en aandacht voor jullie persoonlijke uitdagingen. Hopelijk wordt het leven daarna wat makkelijker. Lees verder “Thema Blaas- en darmuitdagingen: Wat iedereen zou moeten weten”

Geplaatst op

Tip van de maand: Cinema de Vlugt in Amsterdam-West

Het zal jullie bekend zijn dat als je met een rolstoel komt, je in sommige bioscopen alleen voor de stoel van je gezelschap kunt zitten. Knap ongezellig, vind ik.

Laatst was ik in Cinema de Vlugt in Amsterdam-West, een knus klein zaaltje. Als je vooraf meldt dat je met de rolstoel komt, halen ze een stoel eruit en zit je naast je gezelschap.

Als er voor de deur geen parkeerplaats is, kun je met je gehandicaptenparkeervergunning op het pleintje parkeren.

Goed om te weten.

Voor meer informatie: https://www.cinemadevlugt.nl/

Annemieke

Geplaatst op

Geen fiets stabieler dan een 4wieler, zegt de producent ervan

Het sterkste punt van de 4Wielfiets is zijn veiligheid. De constructie met de 4 wielen maakt de fiets zo veilig: net zoals in een auto hoef je op een 4Wielfiets helemaal niet met het stuur bezig te zijn. Als je het stuur loslaat gaat de 4Wielfiets gewoon rechtuit.

De 4Wielfiets heeft nog meer voordelen: door de stabiliteit is een 4Wielfiets in alle opzichten een gewone fiets: je zit op een zadel, rechtop, en gebruikt al je spieren, je trapt naar beneden en je zit hoog. Je hebt overzicht en wordt gezien. Toch is de fiets niet breder dan een gewone fiets: slechts 66 cm. Je past dus door iedere deur.

Lees verder “Geen fiets stabieler dan een 4wieler, zegt de producent ervan”

Geplaatst op

Kom ook zwemmen en houd je lichaam lekker soepel!

Zwemmen is een prettige manier om in beweging te blijven en het lichaam soepel te houden. Want blijven bewegen is enorm belangrijk, ook en vooral voor mensen met Multiple Sclerose. Zwemmen betekent op ontspannen wijze in beweging zijn. Het (aangepaste) zwembad is daarvoor de ideale plek.

Ons zwemclubje zwemt elke vrijdagochtend van 10.00 tot 11.00 uur in het AGO-zwembad in Diemen. Alle deelnemers hebben MS, iedereen met de eigen mogelijkheden en beperkingen. Zo vinden sommigen bewegen in het water inspannend, maar ervaren het wel als erg fijn. Weer anderen voelen zich letterlijk als een vis in het water.

Lees verder “Kom ook zwemmen en houd je lichaam lekker soepel!”

Geplaatst op

Kerst 2023

Met het einde van het jaar in zicht en de feestdagen voor de deur, wil ik jullie graag een warme kerstgroet sturen. In een wereld die lijkt te draaien om gezondheid en succes, biedt de MS vereniging begrip en kracht. Dat ervaar ik tenminste zo. Maar jullie kennen ook het verhaal achter de MS-diagnose en de bijbehorende uitdagingen waar we op onze eigen manier mee omgaan. Voor velen van ons brengt de wintertijd extra fysieke uitdagingen met zich mee. De dagen zijn kort en een tekort aan vitamine D ligt op de loer. De kou kan onze spieren doen verstijven en ook vermoeidheid lijkt harder toe te slaan.

Lees verder “Kerst 2023”

Geplaatst op

Verslag Themabijeenkomst MS en mantelzorg

Op zaterdag 18 november 2023 was de Themabijeenkomst MS en mantelzorg. Op de druk bezochte bijeenkomst belichtten Malène Duijst van het Platform Mantelzorg Amsterdam (platformmantelzorgamsterdam.nl) en mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema het thema vanuit verschillende invalshoeken.

Wil jij weten wat er besproken is? Voor de presentatie van Malène Duijst klik hier: MS & Mantelzorg – Platform Mantelzorg Voor meer informatie over wat mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema voor je kan doen, klik hier: miedemamantelzorgmakelaar.nl

Geplaatst op

Statiegeld voor de MSVN

Er bestaat een mogelijkheid om iets speciaals te doen voor onze patiëntenvereniging, want zoals je weet kan deze extra geld goed gebruiken. En zoals je ook weet, biedt bijna elke (landelijke) supermarkt de mogelijkheid het bonnetje van je statiegeld in een speciale daarvoor bestemde bus te doen, die er voor een goed doel is neergezet. Dat goede doel kan uiteraard onze MS-vereniging zijn.

Daarom willen wij voorstellen om de manager van de supermarkt, waar je altijd je boodschappen doet, te benaderen. Stel haar of hem onze MS-vereniging voor als het volgende goede doel. Omdat je zelf MS hebt, kun je er met extra kennis en geestdrift voor pleiten.

Zo heeft Anneke Kemeling het bij de AH op het Belgiëplein in Nieuw Sloten voor elkaar gekregen een actie ten gunste van statiegeldbronnetjes voor de MS-vereniging te starten. Ze heeft hierdoor € 365,80 kunnen overmaken naar de giftenrekening van de landelijke MS-Vereniging, ten gunste van onze regio. Lees verder “Statiegeld voor de MSVN”

Geplaatst op

Vacature voor Ervaringsdeskundige Inspecteur Toegankelijkheid

Ongehinderd, de onderneming die zich inzet voor een toegankelijker Nederland, heeft een vacature voor een Ervaringsdeskundige Inspecteur Toegankelijkheid:

“Als Inspecteur Toegankelijkheid bezoek je publieke locaties van gemeenten en bedrijven en meet je daarvan de toegankelijkheid op. Wanneer je bij ons aan de slag gaat, leren we je alles wat je moet weten over de methodiek van toetsen en adviseren over universele toegankelijkheid van gebouwen.”

Zie voor meer informatie de vacature op de site van Ongehinderd: https://ongehinderd.nl/vacature-ervaringsdeskundige-inspecteur-toegankelijkheid/

Geplaatst op

VAKANTIE!

Zomerse temperaturen, glinsterende stranden, wuivende palmbomen. Ja het is weer vakantietijd! De tijd waarin we de dagelijkse routine achter ons laten om de wereld op een andere plek te verkennen. Wij gaan per trein en rolstoeltaxi naar België. Mijn scootmobiel wordt volgende week gerepareerd en thuis afgeleverd, volgens de vriendelijke telefoniste. Ik lach. Ik zie onze vakantie steeds meer zitten. Al moet er zaterdag nog wel crisisberaad gehouden worden over de nieuwe rolstoel van mijn vriendin, want dat ding vertoont nog allerlei gebreken. Maar daar probeer ik nu even niet aan te denken.

Lees verder “VAKANTIE!”

Geplaatst op

Verslag themamiddag Adviesbureau Reade en Revasport

Op zaterdag 1 juli 2023 was er weer een themamiddag. Het thema van die middag was Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen door Adviesbureau Reade en aangepast sporten bij Revasport.

Illustratie: Michael Jansen

Emma Pondmand en Dominique Leddy van Adviesbureau Reade (https://reade.nl/zorg/zorgaanbod/adviesbureau) gaven een presentatie over Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen (Wet maatschappelijke ondersteuning). Daarna vertelde Sam Peeters van Revasport over het hoe en wat van aangepast sporten. Zie ook https://revasport.nl/ Het was interessant!

Geplaatst op

Gastles met MS-tools

In april 2023 hebben twee leden van de MSVN Amsterdam – Fred Busch en Annelies Konijnenbelt – twee gastlessen over MS gegeven aan derdejaars studenten verpleegkunde van RocTop in Buitenveldert. Een kort verslag over de ervaringen van Fred en Annelies.

Het was vrij lastig om er achter te komen hoe Fred met z’n kleine scootmobiel binnen moest komen. De voordeur is namelijk alleen bereikbaar via een trap met een flink aantal treden. Maar als je de conciërge waarschuwt, zorgt die er voor dat je achterin via een hellingbaan naar binnen kunt en de lift in kunt. Gelukkig hadden we dat op tijd geregeld.

De studenten bleken behoorlijk jong te zijn, zo te zien nog geen twintig. Lees verder “Gastles met MS-tools”

Geplaatst op

Boek Annette Oosterhuis

Annette Oosterhuis (1965) studeerde in 1992 af aan de Rietveld Academie in Amsterdam. In die tijd werd bij haar de ziekte MS vastgesteld. Dankzij haar creativiteit, uithoudingsvermogen en niet te stuiten levenslust heeft ze haar kunstenaarsschap behouden. Ze vindt haar leven en expressiviteit steeds opnieuw uit. Deze eigenschappen vind je allemaal terug in haar alter ego’s Dragonfly Sisters Nikk en Naomi.

Annette heeft een mooi boek met tekst en tekeningen van haar hand uitgebracht en dit boek is geschikt voor kinderen vanaf 8 jaar tot 80 jaar!

Het boek is te koop voor 20 euro bij Annette.

Haar e-mailadres is: annetteoosterhuis@icloud.com

Lees verder “Boek Annette Oosterhuis”

Geplaatst op

Welke impact heeft MS? Vraag een voorlichting aan.

MS is grillig en onvoorspelbaar. Dat brengt veel onzekerheden met zich mee. Omdat MS symptomen niet altijd zichtbaar zijn, is het voor mensen met MS vaak lastig om uit te leggen wat de gevolgen van hun ziekte zijn.

Goede voorlichting helpt mensen met MS en hun omgeving om te gaan met MS. Ons voorlichtingsteam is ervaringsdeskundige en laat je vanuit die ervaring en met gebruik van de Experience Toolkit op een speelse manier ervaren hoe het leven met MS is.

Dat doen we onder andere voor werkgevers, collega’s, mensen met MS en hun familie, scholen, hulp- en zorgverleners. Hierdoor ontstaat meer begrip voor elkaar op de werkvloer, binnen de familie, op school en draagt het bij aan een betere zorg.

Interesse? Neem contact op via info@msvereniging.nl of bel 088-3748500. Wij verzorgen graag een presentatie op maat. Na aanvraag ontvangt u van ons een formulier waarin u uw specifieke wensen kenbaar kunt maken.

Geplaatst op

Domweg gelukkig

Als ik naar de wereld om me heen kijk, voel ik me soms ontmoedigd. Er is zoveel verdriet. Mensen lijken steeds meer verdeeld en verwijderd van elkaar te raken. En dan denk ik aan mijn leven met mijn lieve vriendin. Soms schaam ik mij dat ik gelukkig ben, terwijl er zoveel ellende is in de wereld. Ieder mens heeft geluk nodig in zijn of haar leven, maar het lijkt zo oneerlijk verdeeld. Het slechte nieuws dat dagelijks voorbijkomt is overweldigend. Het ongeluk overkomt vaak mensen die daar niets aan kunnen doen, die het zeker niet verdiend hebben. Hun situatie is meestal zo uitzichtloos. Toch is het belangrijk te beseffen dat geluk nodig is om de wereld mooier te maken.

Ik heb mijzelf aangeleerd dankbaar te zijn voor wat ik heb en daar af en toe bij stil te staan. Geluk en blijheid helpen mij om beter te functioneren in deze wereld. Het is belangrijk om te onthouden dat onze voorspoed niet afhankelijk is van de wereld om ons heen, maar van hoe we ervoor kiezen om onze ervaringen te interpreteren en hoe daarop te reageren. Je hoeft niet rijk te zijn om gelukkig te zijn. Het helpt om je te focussen op het doen van dingen waar je blij van wordt. In mijn geval sporten, lezen, schrijven en musiceren. En dan maakt het niet uit hoe goed of slecht je daarin bent. Het brengt je gewoon dichter bij jezelf. Het mooiste is natuurlijk als je samen met anderen situaties tot stand kunt brengen die gelukkig maken. De mens is per definitie een kuddedier en verbindingen leggen helpt om gelukkiger te worden. Soms vallen bepaalde dingen op omdat er zo weinig van zijn. Zeldzaamheid maakt bijzonder.

Dinand Brummelhuis