Tip van de maand: Podcast De MS keukentafel

Twee verpleegkundig specialisten Astrid Slettenaar uit Medisch Spectrum Twente en Monique Booy uit Amphia nemen regelmatig een podcast over Multiple sclerose op. Ze vertellen over hun praktijk en nodigen diverse gasten uit. In hun laatste podcast doen ze verslag van het ECTRIMS-congres.

In elke aflevering nodigen Astrid en Monique gasten uit om aan te schuiven aan de virtuele keukentafel en openhartig te praten over verschillende aspecten van het leven met MS. Of het nu gaat om tips voor het omgaan met symptomen, het delen van persoonlijke verhalen van passie en veerkracht, of het bespreken van medische ontwikkelingen, deze podcast besteedt aandacht aan een breed scala van relevante onderwerpen. Enkele behandelde onderwerpen zijn zijn: vaccinaties, hitte-intolerantie, werken en leven met MS, zwangerschap, reizen, seksuele veranderingen en voeding.

 

Tip van de maand: cursus Zing je sterk

Zing je sterk is een online programma, dat mensen met langdurige gezondheidsklachten ondersteunt bij hun herstel door middel van adem-, zang en ontspanningsoefeningen – bijvoorbeeld bij klachten zoals long covid, stressklachten, astma, COPD en chronische ziekte. Plezier in het zingen, herstel van het vertrouwen in eigen lichaam en de ontmoeting met andere deelnemers staan centraal.  Het programma biedt deelnemers een positieve, speelse manier om de kwaliteit van leven binnen de grenzen van het moment te verhogen en om kleine stappen in de richting van herstel te zetten.

Op 4 november 2024 start er weer een nieuwe cursus voor mensen met een langdurige ziekte, zoals long covid, COPD, MS, astma, stressklachten en chronische vermoeidheid. Het online programma duurt 6 weken en bestaat uit een wekelijkse online groepssessie, aangevuld met een online oefenprogramma waarin adem- en zangoefeningen zelfstandig worden uitgevoerd met behulp van videomateriaal.

Voor meer informatie over Zing je sterk en het aanmeldformulier: zingjesterk.nl

Tip van de maand is het boek “Genieten met beperkingen? Dat kán!”

De schrijver van het boek, Hans van Hezewijk, kreeg toen hij 39 jaar was totaal onverwacht de diagnose multiple sclerose. Hij is in twintig jaar tijd in kleine stappen fysiek afgetakeld van het lopen van een halve marathon naar het helemaal niet meer kunnen lopen en alleen nog maar kunnen zitten in een rolstoel of op bed liggen. Ook heeft hij aanzienlijke beperkingen aan zijn handen gekregen en kan hij alleen zijn linkerarm en -hand nog enigszins gebruiken. Bij een beetje koorts is hij bedlegerig en volledig afhankelijk van hulp.

In dit boek legt hij uit dat hij ondanks zijn beperkingen gemakkelijk en aangenaam kan leven en hoe hij dit op eigen kracht heeft bereikt, zonder medicijnen of bijzondere eigenschappen of karaktertrekken, zoals een super positieve instelling. Ook heeft hij geen medische of andere relevante kennis of ervaring.

Lees verder “Tip van de maand is het boek “Genieten met beperkingen? Dat kán!””

Tip van de maand: Proefabonnement Storytel met 30% korting

Veel MS-patiënten hebben moeite om een boek uit te lezen. En dit geldt niet alleen voor dikke boeken. Oogproblemen kunnen de oorzaak van leesproblemen zijn, maar ook concentratiestoornissen door vermoeidheid spelen hierbij vaak een rol.

Luisterboeken zijn een goede oplossing wanneer lezen als gevolg van MS moeilijk gaat. Storytel bezit de grootste collectie Nederlandstalige audioboeken, met veel verschillende genres en verhalen. Storytel biedt ook gloednieuwe boeken aan.

Leden van MS Vereniging Nederland kunnen een proefabonnement bij Storytel met korting krijgen. Het reguliere (unlimited) abonnement is € 13,99 per maand. Jij als lid kunt een abonnement afnemen voor 3 maanden met 30% korting. Het abonnement is altijd tot wederopzegging. Deze ledenactie loopt van augustus t/m december 2024.

Hier kun je je proefabonnement met korting afsluiten: https://www.storytel.com/nl/c/ms

Tip van de maand: Cooling Towel

Veel MS-patiënten vinden warmte niet fijn. Ze kunnen fysiek minder en de vermoeidheid is vaak (nog) erger. Een Cooling Towel kan dan verlichting bieden.

Het gebruik van een Cooling Towel is eenvoudig. Je dompelt de doek ongeveer 20 seconden in koud water, schud de doek uit en hij is klaar voor gebruik. Voelt hij niet meer fris genoeg herhaal dan simpel de stappen. Hoe gemakkelijk is dat!

Ideaal voor als je gaat fietsen of wandelen of gewoon bij je werk of dagelijkse werkzaamheden. Maar hij kan je ook verlichting geven bij hoofdpijn, koorts, insectenbeten en verstuikingen. Voor extra verkoeling kan je de Cooling Towel even in de koelkast doen voordat je hem gebruikt.

Er zijn vele varianten van de Cooling Towel te koop o.a. bij Decathlon en soms ook bij de Action. De zoekterm ‘Cooling Towel’ in Google levert veel hits op. Kies voor de doek die bij jou past.

Tip van de maand: Zelfbedachte hulpmiddelen

Het leven met een beperking maakt je ook creatief. Voor heel veel uitdagingen bestaan al handige hulpmiddelen, maar soms ben je net op zoek naar iets anders voor jouw situatie. Een doe-het-zelf hulpmiddel biedt dan een uitkomst! Peter Swinkels heeft de afgelopen jaren al allerlei slimme tips bedacht voor in huis, in de auto en om in beweging te blijven. Zijn zelfbedachte hulpmiddelen heeft hij verzameld op een website: https://peterswinkels.nl/hulpmiddelen/index.html

Tip van de maand: Uribag

Hoge nood en geen toilet in de buurt? Een Uribag (https://uribag.nl/) kan uitkomst bieden. Er zijn twee varianten: een voor vrouwen en een voor mannen. Je kunt de Uribag overal gebruiken om te plassen en je kunt ook je katheter erin legen. Wij begrijpen heel goed dat je liever gewoon naar een toilet wilt, maar de realiteit is dat dit niet altijd kan en dan moet je iets. Van een MS-patiënt hoorde wij dat ze de Uribag zelfs in een paskamer heeft gebruikt. Ook ’s nachts, als je niet goed kunt lopen naar een toilet, kan de Uribag uitkomst bieden. De Uribag is klein en eenvoudig mee te nemen.

Heb jij ook een tip van de maand? Geef het door via info@msvnamsterdam.nl. Lees verder “Tip van de maand: Uribag”

Tip van de maand: Grachtenmuseum

Bezoek eens het Grachtenmuseum! Het Grachtenmuseum is gevestigd in een zeventiende-eeuws grachtenhuis aan de Herengracht. Het is een leuk museum, zeer interessant én rolstoeltoegankelijk. Zo kom je met een rolstoel binnen: Filmpje toegang

Door middel van de audiogids word je door vijf kamers geleid. Dit duurt ongeveer 45 minuten. Elke 10 minuten start een nieuwe tour door de vaste tentoonstelling, per tour kunnen er 12 personen naar binnen. Je  verblijf is dus niet te lang en met een kleine groep, ideaal voor MS-patiënten. Na de tentoonstelling is er de mogelijkheid om de tijdelijke tentoonstellingen en stijlkamers te bezoeken.

Voor meer informatie: https://grachten.museum/

Tip van de maand: Cinema de Vlugt in Amsterdam-West

Het zal jullie bekend zijn dat als je met een rolstoel komt, je in sommige bioscopen alleen voor de stoel van je gezelschap kunt zitten. Knap ongezellig, vind ik.

Laatst was ik in Cinema de Vlugt in Amsterdam-West, een knus klein zaaltje. Als je vooraf meldt dat je met de rolstoel komt, halen ze een stoel eruit en zit je naast je gezelschap.

Als er voor de deur geen parkeerplaats is, kun je met je gehandicaptenparkeervergunning op het pleintje parkeren.

Goed om te weten.

Voor meer informatie: https://www.cinemadevlugt.nl/

Annemieke