Tip van de maand: Uribag

Hoge nood en geen toilet in de buurt? Een Uribag (https://uribag.nl/) kan uitkomst bieden. Er zijn twee varianten: een voor vrouwen en een voor mannen. Je kunt de Uribag overal gebruiken om te plassen en je kunt ook je katheter erin legen. Wij begrijpen heel goed dat je liever gewoon naar een toilet wilt, maar de realiteit is dat dit niet altijd lukt en dan moet je iets. Van een MS-patiënt hoorde wij dat ze de Uribag zelfs in een paskamer heeft gebruikt. Ook ’s nachts, als je niet goed kunt lopen naar een toilet, kan de Uribag uitkomst bieden. De Uribag is klein en is eenvoudig mee te nemen.

Heb jij ook een tip van de maand? Geef het door via info@msvnamsterdam.nl.

Wereld MS dag 2024: Aan Tafel bij Landmarkt

Ieder jaar wordt op 30 mei wereldwijd ‘Wereld MS Dag’ (World MS Day) gehouden. Ook de regio Amsterdam e.o. organiseert ieder jaar rond wereld MS dag een activiteit. Dit jaar is ons feestje op 25 mei bij Aan Tafel bij Landmarkt in Schellingwoude. We gaan eerst lunchen en daarna gaat een groep wandelen door Schellingwoude en een andere groep fietsen/scooten door Durgerdam en omgeving. Natacha Harlequin geeft het startschot. Na afloop is er een borrel. Neem gerust je partner, een begeleider, vriend of vriendin mee.

Natacha is strafrechtadvocaat (kantoor Taekema Harlequin Advocaten) en crime- deskundige bij Shownieuws (SBS6). Het is voor ons een grote eer dat zij het startschot wil verzorgen. Natacha weet hoe belangrijk aandacht en respect voor het individu is. Dat geeft ze nu in haar werk aan haar cliënten en heeft ze geleerd doordat ze vanaf haar 17e jarenlang in een ziekenhuis heeft gewerkt en o.a. jonge mensen met een beperking heeft verzorgd. “Sommige personen waren maar iets ouder dan ik, hadden bijvoorbeeld MS en zag ik steeds verder achteruit gaan. Heel confronterend.”

In het kort:

Datum            Zaterdag 25 mei 2024 van 12.00 tot 16.30 uur
Plek                 Aan Tafel bij Landmarkt, Schellingwouderdijk 339, Amsterdam
Inloop             11.30-12.00 uur
Lunch             12.00 – 13.00 uur
Startschot  13.30 door Natacha Harlequin
Borrel             15.00 – 16.30 uur
Kosten           €15 per persoon

Als je wilt komen, graag aanmelden bij Esther Lof: telefoon 06-30483776 of e-mail info@msvnamsterdam.nl. Geef je uiterlijk 18 mei op i.v.m. de reservering.

Kun jij de weg vinden in de wereld van zorg? Onderzoek onder mantelzorgers

Bij de zorg voor een naaste komt vaak veel regelwerk kijken. Zeker in het begin weet je vaak niet waar je moet zijn voor hulp en steun. Zo is zorg en ondersteuning versnipperd geregeld, heb je 4 zorgwetten voor de financiering van de zorg én is het nog zo dat elke gemeente eigen voorzieningen heeft.

Markant, centrum voor mantelzorg in Amsterdam, wil graag dat de informatie over zorg beter en makkelijker te vinden is. Daarom doet Markant onderzoek naar de behoefte aan informatie onder mantelzorgers. Je bent mantelzorger als je (langdurig) zorgt voor een naaste, vriend of buur met een ziekte of beperking. Het onderzoek wordt uitgevoerd door bureau Choice.

Lees verder “Kun jij de weg vinden in de wereld van zorg? Onderzoek onder mantelzorgers”

Thema Blaas- en darmuitdagingen: Wat iedereen zou moeten weten

De komende themamiddag op zaterdag 13 april 2024 gaat over blaas- en darmproblemen, wat veel mensen met MS helaas maar al te bekend zal voorkomen. Helaas, want niemand is er blij mee. Tijdens deze themamiddag neemt Christiaan Doorn ons mee in zijn ervaringsverhaal over het leven met een neurogene blaas- en darm. Wat kunnen wij zelf doen tegen blaas- en darmaandoeningen bij MS? En is er überhaupt wat tegen te doen? Want het gaat wel om ons geluk en vrijheid. Hoe werkt het, welke behandelingen zijn er? Er is voldoende tijd en aandacht voor jullie persoonlijke uitdagingen. Hopelijk wordt het leven daarna wat makkelijker. Lees verder “Thema Blaas- en darmuitdagingen: Wat iedereen zou moeten weten”

Voorjaar

Het voorjaar is in volle gang, de vogels fluiten al voor zessen en de zon schijnt volop. Het perfecte moment om te genieten van het leven, zou je denken. Maar het voorjaar is ook de tijd van belastingaangiftes, volle agenda’s en de uitdagingen die MS met zich meebrengt. Laten we er maar het beste van maken, toch?

Nee, ik wil het niet hebben over het invullen van formulieren, dat soort zaken stel ik altijd zoveel mogelijk uit. Ik probeer het als een uitdaging te zien, de berg belastingformulieren waar ik ooit een vlag op wil planten. En dan hebben we nog de drukke agenda, voorjaarsschoonmaak, sociale verplichtingen en MS-perikelen. Laten we eerlijk zijn, wie heeft er nou eigenlijk tijd voor al die zaken als je gewoon lekker met een goed boek kunt luieren in de zon? Lees verder “Voorjaar”

Tip van de maand: Grachtenmuseum

Bezoek eens het Grachtenmuseum! Het Grachtenmuseum is gevestigd in een zeventiende-eeuws grachtenhuis aan de Herengracht. Het is een leuk museum, zeer interessant én rolstoeltoegankelijk. Zo kom je met een rolstoel binnen: Filmpje toegang

Door middel van de audiogids word je door vijf kamers geleid. Dit duurt ongeveer 45 minuten. Elke 10 minuten start een nieuwe tour door de vaste tentoonstelling, per tour kunnen er 12 personen naar binnen. Je  verblijf is dus niet te lang en met een kleine groep, ideaal voor MS-patiënten. Na de tentoonstelling is er de mogelijkheid om de tijdelijke tentoonstellingen en stijlkamers te bezoeken.

Voor meer informatie: https://grachten.museum/

Digitale borrel 20 april

Kom ook een keer naar onze digitale borrels! Het is laagdrempelig, je hoeft er niet voor te reizen en het is bijna net zo gezellig. Iedere derde zaterdag van de maand is er een borrel via MS Teams. De eerstvolgende borrel is op zaterdag 20 april om 16.00 uur.  Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Informatiemiddag Aangepast Fietsen

Na alweer 9 succesvolle edities van de Informatiemiddag Aangepast Fietsen, wordt ook dit jaar weer een fietsmiddag georganiseerd. En wel op dinsdag 23 april 2024 van 13.00-16.00 uur.

Er zullen deze middag weer veel leveranciers aanwezig zijn met aangepaste 2- en 3-wielfietsen. Een mooie gelegenheid om verschillende fietsen uit te proberen en te vergelijken.

Tijdens deze informatiemiddag zijn er diverse firma’s met verschillende aangepaste fietsen (m.u.v. handbikes) in de sporthal van Reade dus kom langs!

Voor wie:   Iedereen die geïnteresseerd is in aangepast(e) fietsen
Wanneer:   Dinsdag 23 april 2024
Tijd:  13.00-16.00 uur (opgeven mag, vrije inloop ook)
Waar:   Sporthal Reade, Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam
Contact:  sport@reade.nl of bel 020 – 242 1654

Zie ook de Poster informatiemiddag aangepast fietsen 2024

Tip van de maand: Cinema de Vlugt in Amsterdam-West

Het zal jullie bekend zijn dat als je met een rolstoel komt, je in sommige bioscopen alleen voor de stoel van je gezelschap kunt zitten. Knap ongezellig, vind ik.

Laatst was ik in Cinema de Vlugt in Amsterdam-West, een knus klein zaaltje. Als je vooraf meldt dat je met de rolstoel komt, halen ze een stoel eruit en zit je naast je gezelschap.

Als er voor de deur geen parkeerplaats is, kun je met je gehandicaptenparkeervergunning op het pleintje parkeren.

Goed om te weten.

Voor meer informatie: https://www.cinemadevlugt.nl/

Annemieke

Verslag CognitieTour 2.0

Op 10 februari was de Cognitietour 2.0 in Amsterdam. Marit Ruitenberg, Shalina Saddal en  Suzan Jonkers waren de sprekers bij ons. Zij maken onderdeel uit van of zijn betrokken bij het onderzoekteam van het MindS-lab van Hanneke Hulst van de Universiteit Leiden (www.mindslab.nl) of het MS-centrum Amsterdam. Marit en Shalina vertelden ons over de resultaten van lopend onderzoek.  Suzan beantwoordde vragen over wat ergotherapie voor je kan betekenen bij cognitieve klachten. Het was een leerzame middag waarop onze stressbestendigheid ook werd getest doordat het brandalarm afging en wij de zaal moesten verlaten.

We hebben geleerd dat een groot deel van mensen met MS (34-65%) tijdens zijn/haar ziekte te maken krijgt met cognitieve problemen. Lees verder “Verslag CognitieTour 2.0”

In memoriam: Ruud van Zuijlen

Ruud van Zuijlen, een bijzonder lid uit onze regio Amsterdam, is op 18 januari 2024 overleden aan een longontsteking. Ruud die, vanaf zijn 25ste jaar MS had, was getrouwd met Juliette, zijn geliefde van de middelbare school. Samen vormden ze een sterk team. Ruud studeerde klinische psychologie, met als specialiteit gezondheidspsychologie toen de diagnose werd gesteld. Zijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Hij vond het toen al krankzinnig hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan. Zoals hij in een interview op MSweb zei: “Je wordt beoordeeld op het aantal trappen dat je kan lopen en niet op je kwaliteit. Dat het ook anders kan, is mijn drijfveer.

Na zijn studie werd hij vanwege zijn MS afgekeurd, maar wist al snel van zijn ziekte zijn beroep te maken. Met zijn tomeloze inzet heeft hij veel gerealiseerd. Via een voorloper van de MS-vereniging (MS Stichting) is Ruud in Amsterdam gespreksgroepen voor mensen met MS gestart en heeft deze jarenlang geleid. Veel leden hebben hieraan deelgenomen en vonden de groepen zeer waardevol. Ruud leidde deze eerst samen met Daphne Vosseberg, later met Jan Loncin en nog weer later met Marja Machielse.

Ruud was ook onze vertegenwoordiger bij Cliëntenbelang Amsterdam (CBA). Lees verder “In memoriam: Ruud van Zuijlen”

Contactmiddag 3 februari

Iedere eerste zaterdag van de maand ben je van harte welkom op onze contactmiddagen. Op een contactmiddag kun je onder het genot van een kopje koffie of thee praten met lotgenoten en ervaringen uitwisselen. Het grootste deel van de gesprekken gaat overigens niet over MS maar juist over andere alledaagse zaken. Ook partners, familie of vrienden van iemand met MS zijn van harte welkom. Probeer het een keertje uit. Het is ook vaak de plek waar nieuwe leden hun eerste stappen bij de vereniging zetten. Koekjes zijn er natuurlijk ook.

Zaterdag 3 februari en 2 maart zijn de  eerstvolgende contactmiddagen van 14.00 tot 16.00 uur.  Schuif je ook gezellig aan? Aanmelden is niet nodig.

Lees verder “Contactmiddag 3 februari”

Geen fiets stabieler dan een 4wieler, zegt de producent ervan

Het sterkste punt van de 4Wielfiets is zijn veiligheid. De constructie met de 4 wielen maakt de fiets zo veilig: net zoals in een auto hoef je op een 4Wielfiets helemaal niet met het stuur bezig te zijn. Als je het stuur loslaat gaat de 4Wielfiets gewoon rechtuit.

De 4Wielfiets heeft nog meer voordelen: door de stabiliteit is een 4Wielfiets in alle opzichten een gewone fiets: je zit op een zadel, rechtop, en gebruikt al je spieren, je trapt naar beneden en je zit hoog. Je hebt overzicht en wordt gezien. Toch is de fiets niet breder dan een gewone fiets: slechts 66 cm. Je past dus door iedere deur.

Lees verder “Geen fiets stabieler dan een 4wieler, zegt de producent ervan”

Kom ook zwemmen en houd je lichaam lekker soepel!

Zwemmen is een prettige manier om in beweging te blijven en het lichaam soepel te houden. Want blijven bewegen is enorm belangrijk, ook en vooral voor mensen met Multiple Sclerose. Zwemmen betekent op ontspannen wijze in beweging zijn. Het (aangepaste) zwembad is daarvoor de ideale plek.

Ons zwemclubje zwemt elke vrijdagochtend van 10.00 tot 11.00 uur in het AGO-zwembad in Diemen. Alle deelnemers hebben MS, iedereen met de eigen mogelijkheden en beperkingen. Zo vinden sommigen bewegen in het water inspannend, maar ervaren het wel als erg fijn. Weer anderen voelen zich letterlijk als een vis in het water.

Lees verder “Kom ook zwemmen en houd je lichaam lekker soepel!”

Kerst 2023

Met het einde van het jaar in zicht en de feestdagen voor de deur, wil ik jullie graag een warme kerstgroet sturen. In een wereld die lijkt te draaien om gezondheid en succes, biedt de MS vereniging begrip en kracht. Dat ervaar ik tenminste zo. Maar jullie kennen ook het verhaal achter de MS-diagnose en de bijbehorende uitdagingen waar we op onze eigen manier mee omgaan. Voor velen van ons brengt de wintertijd extra fysieke uitdagingen met zich mee. De dagen zijn kort en een tekort aan vitamine D ligt op de loer. De kou kan onze spieren doen verstijven en ook vermoeidheid lijkt harder toe te slaan.

Lees verder “Kerst 2023”

Feestelijke Start van 2024: Nieuwjaarsborrel

Om het jaar goed te beginnen, nodigen we jullie graag uit voor onze jaarlijkse Nieuwjaarsborrel. Het wordt een gezellige avond met heerlijke hapjes en verfrissende drankjes. Komen jullie ook?

📅 Datum: Zaterdag 20 januari 2024

🕔 Tijd: 17:00 – 20:00 uur

📍 Locatie: Cordaan Olympisch Kwartier,  Amstelveenseweg 308, 1076 CS Amsterdam

We kijken ernaar uit om samen met jullie het nieuwe jaar feestelijk in te luiden! Vooraf aanmelden is niet nodig. Lees verder “Feestelijke Start van 2024: Nieuwjaarsborrel”

Verslag Themabijeenkomst MS en mantelzorg

Op zaterdag 18 november 2023 was de Themabijeenkomst MS en mantelzorg. Op de druk bezochte bijeenkomst belichtten Malène Duijst van het Platform Mantelzorg Amsterdam (platformmantelzorgamsterdam.nl) en mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema het thema vanuit verschillende invalshoeken.

Wil jij weten wat er besproken is? Voor de presentatie van Malène Duijst klik hier: MS & Mantelzorg – Platform Mantelzorg Voor meer informatie over wat mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema voor je kan doen, klik hier: miedemamantelzorgmakelaar.nl

Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg

Cliëntenbelang Amsterdam biedt onafhankelijke cliëntondersteuning aan mensen die vastlopen bij het regelen van zorg of voorzieningen, of behoefte hebben aan advies of ondersteuning. De cliëntondersteuning is gratis en onafhankelijk van de gemeente en zorginstellingen.

Woon je in Amsterdam en heb je een vraag, dan kun je bellen met de cliëntondersteuners op (020) 57 77 999 of mailen naar steunpunt@clientenbelangamsterdam.nl. Cliëntenbelang is geopend van maandag t/m vrijdag van 10.00 – 16.00 uur. Zie voor meer informatie: Clientondersteuning

Lees verder “Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg”

Webinar Goede en slechte vetten (lipiden) bij MS

** UPDATE: Het webinar: Goede en slechte vetten (lipiden) bij MS is afgezegd. Wordt door MS centrum Amsterdam opnieuw gepland in 2024**

Webinar: Goede en slechte vetten (lipiden) bij MS

Vrijdag 10 november, 14.00 uur
Spreker: dr. Gijs Kooij en Jelle Broos
Aanmelden verplicht via dit formulier

In dit webinar vertellen onderzoekers dr. Gijs Kooij en Jelle Broos wat voor rol omega-3 en 6 vetten mogelijk hebben bij de ziekte MS en hoe ze een rol spelen in de vaak chronische ontstekingen bij MS. Ze geven o.a. een samenvatting van hun meest recente bevindingen met het Project Y cohort, een Nederlands MS cohort met mensen die allemaal geboren zijn in 1966.

Verslag themamiddag MS en cannabis

Op zaterdag 16 september 2023 was onze themamiddag MS en cannabis. Een medewerker van de Transvaalapotheek in Den Haag vertelde ons uitgebreid over werking en gebruik van medicinale cannabis. Deze apotheek bereidt het cannabisolie-extract zelf. In het tweede uur demonstreerde Jürgen – die zelf MS-patiënt is – hoe de cannabis-vaporizer gebruikt wordt. Alle deelnemers konden daarna de cannabis zelf ervaren en een haaltje nemen. Een bijzondere ervaring!

           Lees verder “Verslag themamiddag MS en cannabis”

Statiegeld voor de MSVN

Er bestaat een mogelijkheid om iets speciaals te doen voor onze patiëntenvereniging, want zoals je weet kan deze extra geld goed gebruiken. En zoals je ook weet, biedt bijna elke (landelijke) supermarkt de mogelijkheid het bonnetje van je statiegeld in een speciale daarvoor bestemde bus te doen, die er voor een goed doel is neergezet. Dat goede doel kan uiteraard onze MS-vereniging zijn.

Daarom willen wij voorstellen om de manager van de supermarkt, waar je altijd je boodschappen doet, te benaderen. Stel haar of hem onze MS-vereniging voor als het volgende goede doel. Omdat je zelf MS hebt, kun je er met extra kennis en geestdrift voor pleiten.

Zo heeft Anneke Kemeling het bij de AH op het Belgiëplein in Nieuw Sloten voor elkaar gekregen een actie ten gunste van statiegeldbronnetjes voor de MS-vereniging te starten. Ze heeft hierdoor € 365,80 kunnen overmaken naar de giftenrekening van de landelijke MS-Vereniging, ten gunste van onze regio. Lees verder “Statiegeld voor de MSVN”

Vacature voor Ervaringsdeskundige Inspecteur Toegankelijkheid

Ongehinderd, de onderneming die zich inzet voor een toegankelijker Nederland, heeft een vacature voor een Ervaringsdeskundige Inspecteur Toegankelijkheid:

“Als Inspecteur Toegankelijkheid bezoek je publieke locaties van gemeenten en bedrijven en meet je daarvan de toegankelijkheid op. Wanneer je bij ons aan de slag gaat, leren we je alles wat je moet weten over de methodiek van toetsen en adviseren over universele toegankelijkheid van gebouwen.”

Zie voor meer informatie de vacature op de site van Ongehinderd: https://ongehinderd.nl/vacature-ervaringsdeskundige-inspecteur-toegankelijkheid/

Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte

In het kader van de pilot “Niet alleen ziek” wordt er in de Haarlemmermeer een fotoproject georganiseerd waaraan vaders en moeders die langdurig ziek zijn of partners van deze ouders mee kunnen doen. Zij gaan leren om met foto’s hun verhaal te vertellen. Het werk wordt geëxposeerd in een gezamenlijke tentoonstelling die op reis door Nederland gaat. Op deze manier gaan zij in gesprek met de andere ouders en dragen zij bij aan het gesprek over langdurige ziekte en ouderschap.

De bijeenkomsten vinden plaats bij Adamas in Nieuw- Vennep. Ook ouders buiten de Haarlemmermeer zijn welkom.

Als je van fotograferen houdt, je verhaal wilt vertellen en daarmee wilt bijdragen aan het op de kaart zetten van het onderwerp langdurige ziekte en ouderschap, dan kun je je aanmelden. Lees verder “Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte”

VAKANTIE!

Zomerse temperaturen, glinsterende stranden, wuivende palmbomen. Ja het is weer vakantietijd! De tijd waarin we de dagelijkse routine achter ons laten om de wereld op een andere plek te verkennen. Wij gaan per trein en rolstoeltaxi naar België. Mijn scootmobiel wordt volgende week gerepareerd en thuis afgeleverd, volgens de vriendelijke telefoniste. Ik lach. Ik zie onze vakantie steeds meer zitten. Al moet er zaterdag nog wel crisisberaad gehouden worden over de nieuwe rolstoel van mijn vriendin, want dat ding vertoont nog allerlei gebreken. Maar daar probeer ik nu even niet aan te denken.

Lees verder “VAKANTIE!”

MS sportclubje

Kom bij ons sportclubje: goed voor je conditie!

Wil je werken aan je spierkracht, conditie en energie met een gezellige groep mensen die met dezelfde problemen te maken hebben als jij? Kom dan onze groep versterken op de woensdagavond van 19:00 tot 20:00 uur in het Sport Medisch Centrum Amsterdam (Olympiaplein 74A).

Tijdens het uur worden krachtoefeningen en sport en spelvormen gedaan, zoals hockey en tennis. De groep wordt begeleid door fysiotherapeuten uit de praktijk.

Lees verder “MS sportclubje”

Verslag themamiddag Adviesbureau Reade en Revasport

Op zaterdag 1 juli 2023 was er weer een themamiddag. Het thema van die middag was Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen door Adviesbureau Reade en aangepast sporten bij Revasport.

Illustratie: Michael Jansen

Emma Pondmand en Dominique Leddy van Adviesbureau Reade (https://reade.nl/zorg/zorgaanbod/adviesbureau) gaven een presentatie over Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen (Wet maatschappelijke ondersteuning). Daarna vertelde Sam Peeters van Revasport over het hoe en wat van aangepast sporten. Zie ook https://revasport.nl/ Het was interessant!

Verslag Wereld MS-dag Westergasfabriek

Op zaterdag 3 juni 2023 hebben we Wereld MS-dag gevierd op en rond het terrein van de Amsterdamse Westergasfabriek. We zijn begonnen met een heerlijke lunch in restaurant Pacific. Daarna heeft een grote groep de expositie over Dalí en Gaudí: Dalí, The Endless Enigma in Fabrique des Lumières bezocht. De wandelaars hebben een wandeling gemaakt door het Westerpark. Na afloop van deze inspanningen hebben we geborreld in Pacific. Het was een zeer geslaagde dag met prachtig weer. Hieronder vind je een foto-impressie.

     .          Lees verder “Verslag Wereld MS-dag Westergasfabriek”

Zing je sterk

‘Even geen patiënt meer zijn’

Zing je sterk is een online programma, dat mensen met langdurige gezondheidsklachten ondersteunt bij hun herstel door middel van adem-, zang en ontspanningsoefeningen – bijvoorbeeld bij klachten zoals long covid, stressklachten, astma, COPD en chronische ziekte. Plezier in het zingen, herstel van het vertrouwen in eigen lichaam en de ontmoeting met andere deelnemers staan centraal.  Het programma biedt deelnemers een positieve, speelse manier om de kwaliteit van leven binnen de grenzen van het moment te verhogen en om kleine stappen in de richting van herstel te zetten.

Lees verder “Zing je sterk”

Gastles met MS-tools

In april 2023 hebben twee leden van de MSVN Amsterdam – Fred Busch en Annelies Konijnenbelt – twee gastlessen over MS gegeven aan derdejaars studenten verpleegkunde van RocTop in Buitenveldert. Een kort verslag over de ervaringen van Fred en Annelies.

Het was vrij lastig om er achter te komen hoe Fred met z’n kleine scootmobiel binnen moest komen. De voordeur is namelijk alleen bereikbaar via een trap met een flink aantal treden. Maar als je de conciërge waarschuwt, zorgt die er voor dat je achterin via een hellingbaan naar binnen kunt en de lift in kunt. Gelukkig hadden we dat op tijd geregeld.

De studenten bleken behoorlijk jong te zijn, zo te zien nog geen twintig. Lees verder “Gastles met MS-tools”

MS-Voedingslijn

De MS-vereniging heeft een telefoonlijn voor voedings-vragen: de MS-Voedingslijn.

De MS-Voedingslijn wordt beantwoord door Linda Boot. Zij is diëtist en heeft zelf ook MS. Spreek je vragen over MS en voeding in op de voicemail en Linda belt je zo snel mogelijk terug.

Beep for Help viert Koningsdag

Op 27 april is het koningsdag! Het Beep for Help team viert Koningsdag in de Beethovenstraat en het Vondelpark.

Beep for Help is een nieuwe organisatie die huishoudelijke hulp biedt aan mensen die dit nodig hebben om daarmee de druk op de mantelzorg te ontlasten. Voor 30 minuten hulp betaal je € 14,40. Beep for help is actief in heel Amsterdam. De aanvraag kan variëren van klusjes in en om het huis, begeleiding van de cliënt naar artsen, huisdieren verzorging, maaltijden bereiden, etc. Zie voor meer informatie: beepforhelp.nl

Kom je langs voor een praatje en een leuke goodiebag? Misschien krijg je wel de goodiebag met de gouden envelop erin… Hier zit een mooie prijs in dus wees er snel bij! Lees verder “Beep for Help viert Koningsdag”

Verslag themamiddag muziek en dans

Op zaterdag 15 april 2023 was de themamiddag muziek en dans. In het eerste deel vertelde Ruud van der Wel over zijn stichting My Breath My Music. Deze stichting verzorgt muzieklessen voor mensen met een – soms zeer zware – lichamelijke beperking. De bijzondere instrumenten die worden gebruikt, zijn door de stichting zelf ontwikkeld. Vervolgens gaf Dinand Brummelhuis uit onze eigen MS-groep een demonstratie met zijn speciale saxofoon.

Na de pauze liet Dido Mirck van DansPark onze beentjes van de vloer komen. DansPark geeft danslessen speciaal voor mensen die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van o.a. MS. Staand of zittend, maakt niet uit. Daar werden we blij van!

Verslag themamiddag Visuele Klachten bij MS

Op 11 maart 2023 gaf Fleur van der Feen een themamiddag over visuele klachten bij MS in Cordaan. Zij is neuropsychologe en is verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Uit onderzoek is gebleken dat visuele klachten moeilijk worden herkend of erkend. Bij een goede screening van deze klachten worden ze makkelijker bespreekbaar en kan er beter worden doorverwezen naar bv. een ergotherapeut. Bij de Rijksuniversiteit Groningen wordt grondig onderzoek gedaan naar visuele klachten bij MS. Om deze gegevens te verkrijgen is er o.a. samenwerking met de MS vereniging door middel van focusgroepen, interviews en vragenlijsten. Het was een interessante themamiddag.

Boek Annette Oosterhuis

Annette Oosterhuis (1965) studeerde in 1992 af aan de Rietveld Academie in Amsterdam. In die tijd werd bij haar de ziekte MS vastgesteld. Dankzij haar creativiteit, uithoudingsvermogen en niet te stuiten levenslust heeft ze haar kunstenaarsschap behouden. Ze vindt haar leven en expressiviteit steeds opnieuw uit. Deze eigenschappen vind je allemaal terug in haar alter ego’s Dragonfly Sisters Nikk en Naomi.

Annette heeft een mooi boek met tekst en tekeningen van haar hand uitgebracht en dit boek is geschikt voor kinderen vanaf 8 jaar tot 80 jaar!

Het boek is te koop voor 20 euro bij Annette.

Haar e-mailadres is: annetteoosterhuis@icloud.com

Lees verder “Boek Annette Oosterhuis”

Welke impact heeft MS? Vraag een voorlichting aan.

MS is grillig en onvoorspelbaar. Dat brengt veel onzekerheden met zich mee. Omdat MS symptomen niet altijd zichtbaar zijn, is het voor mensen met MS vaak lastig om uit te leggen wat de gevolgen van hun ziekte zijn.

Goede voorlichting helpt mensen met MS en hun omgeving om te gaan met MS. Ons voorlichtingsteam is ervaringsdeskundige en laat je vanuit die ervaring en met gebruik van de Experience Toolkit op een speelse manier ervaren hoe het leven met MS is.

Dat doen we onder andere voor werkgevers, collega’s, mensen met MS en hun familie, scholen, hulp- en zorgverleners. Hierdoor ontstaat meer begrip voor elkaar op de werkvloer, binnen de familie, op school en draagt het bij aan een betere zorg.

Interesse? Neem contact op via info@msvereniging.nl of bel 088-3748500. Wij verzorgen graag een presentatie op maat. Na aanvraag ontvangt u van ons een formulier waarin u uw specifieke wensen kenbaar kunt maken.

Themamiddag Visuele Klachten bij mensen met MS

Op zaterdag 11 maart organiseren wij de themamiddag ‘Visuele Klachten bij mensen met MS’. Veel mensen met MS hebben dergelijke klachten, zoals bijvoorbeeld wazig zien, last van (fel) licht en dubbelzien. Regelmatig zijn deze problemen ook de eerste signalen van MS.

In de afgelopen jaren is door de Rijksuniversiteit Groningen en Koninklijke Visio onderzoek verricht naar visuele klachten in het kader van het onderzoeksproject NAH-Progress. Dit onderzoek is nu zo goed als afgerond. Belangrijke bevindingen zijn dat veel mensen met MS uiteenlopende visuele klachten ervaren, maar de oorzaak hiervan niet geheel duidelijk is. Zo kunnen bijvoorbeeld een oogzenuwontsteking of oogbewegingsproblemen niet worden verklaard.

Lees verder “Themamiddag Visuele Klachten bij mensen met MS”

Domweg gelukkig

Als ik naar de wereld om me heen kijk, voel ik me soms ontmoedigd. Er is zoveel verdriet. Mensen lijken steeds meer verdeeld en verwijderd van elkaar te raken. En dan denk ik aan mijn leven met mijn lieve vriendin. Soms schaam ik mij dat ik gelukkig ben, terwijl er zoveel ellende is in de wereld. Ieder mens heeft geluk nodig in zijn of haar leven, maar het lijkt zo oneerlijk verdeeld. Het slechte nieuws dat dagelijks voorbijkomt is overweldigend. Het ongeluk overkomt vaak mensen die daar niets aan kunnen doen, die het zeker niet verdiend hebben. Hun situatie is meestal zo uitzichtloos. Toch is het belangrijk te beseffen dat geluk nodig is om de wereld mooier te maken.

Ik heb mijzelf aangeleerd dankbaar te zijn voor wat ik heb en daar af en toe bij stil te staan. Geluk en blijheid helpen mij om beter te functioneren in deze wereld. Het is belangrijk om te onthouden dat onze voorspoed niet afhankelijk is van de wereld om ons heen, maar van hoe we ervoor kiezen om onze ervaringen te interpreteren en hoe daarop te reageren. Je hoeft niet rijk te zijn om gelukkig te zijn. Het helpt om je te focussen op het doen van dingen waar je blij van wordt. In mijn geval sporten, lezen, schrijven en musiceren. En dan maakt het niet uit hoe goed of slecht je daarin bent. Het brengt je gewoon dichter bij jezelf. Het mooiste is natuurlijk als je samen met anderen situaties tot stand kunt brengen die gelukkig maken. De mens is per definitie een kuddedier en verbindingen leggen helpt om gelukkiger te worden. Soms vallen bepaalde dingen op omdat er zo weinig van zijn. Zeldzaamheid maakt bijzonder.

Dinand Brummelhuis

Verslag webinar sport en bewegen OLVG

Afgelopen januari heeft de afdeling revalidatie van het OLVG een webinar gegeven over sporten met MS. Na een introductie van Dr. Nynke Kalkers, neuroloog met MS als aandachtsgebied, volgden vier onderwerpen met als thema Multipele Sclerose en sport: Ernest Wouda, neuroloog in het OLVG, sprak over Multipele Sclerose en Sport. Daarna volgden revalidatiearts Bart Dekker en fysiotherapeut Josta de Vries van Reade over de behandeling van MS-patiënten. Tot slot vertelde MS-ervaringsdeskundige Jonas Hoving van de stichting MoveS dat hij in 2022 met een team van 38 mensen met MS de Mont Ventoux heeft beklommen en naar aanleiding hiervan ruim €23.000 heeft opgehaald ten gunste van een MS-vrije wereld. Lees verder “Verslag webinar sport en bewegen OLVG”

Kom jij onze werkgroep versterken?

De uiteenlopende activiteiten in de regio Amsterdam e.o worden georganiseerd door de werkgroep. In deze werkgroep zitten 9 mensen en onze (trotse!) bijnaam is ‘MS-bende Amsterdam’. De leden hebben MS, maar iedereen draagt zijn of haar steentje bij. Sommigen kunnen relatief veel doen, anderen weinig. En dat maakt natuurlijk niets uit; je doet mee naar vermogen.

Wij zijn op zoek naar nieuwe leden die onze werkgroep kunnen versterken. Wij zoeken in ieder geval iemand die stukjes kan schrijven voor de website, een websitebeheerder en een fondsenwerver voor extra geld om nog meer interessante en leuke dingen te organiseren. Maar er zijn meer mogelijkheden en we kunnen alle hulp gebruiken. Wellicht kan jij datgene bieden waar wij nog helemaal niet aan gedacht hebben?

Het is vrijwilligerswerk maar alle kosten die je maakt voor bijvoorbeeld benzine, parkeergeld of tramkaartje krijg je vergoed.

Enthousiast geworden? Mail dan met Jeanette Kok (regiocoördinator Amsterdam e.o) via cooky@xs4all.nl

Vernieuwde Handreiking Sporthulpmiddelen

Meedoen met sport en buiten actief zijn, dat gun je iedereen. Maar voor mensen met een lichamelijke (fysieke) beperking is dit niet zo vanzelfsprekend. Soms hebben zij een sporthulpmiddel – zoals een sportrolstoel of sportprothese – nodig bij het uitoefenen van hun sport. Door gebrek aan kennis en ingewikkelde regels is dit in de praktijk een uitdaging. Om ervoor te zorgen dat meer mensen het sporthulpmiddel krijgen dat zij nodig hebben, is in 2022 een nieuwe uitgave van de Handreiking Sporthulpmiddelen gemaakt. Inclusief handvatten en aanbevelingen voor alle partners in de keten.

Lees verder “Vernieuwde Handreiking Sporthulpmiddelen”

Kerstmis 2022

Het was een bewogen jaar 2022 waarin eigenlijk teveel is gebeurd. Oorlog, milieucrisis, graancrisis. De lijst is oneindig en leidt er alleen maar toe dat mijn gevoel er toch niets aan te kunnen doen, nog sterker wordt. Mijn hart huilt bij de beelden uit Oekraïne. In gedachten verplaats ik mijzelf soms naar de tijd dat de oorlog voorbij is en we kunnen helpen Oekraïne weer op te bouwen. Vooruitgang boeken en mooier maken, daar voel ik mij beter bij. Oorlog is zo uitzichtloos.

Ondanks alle ellende zijn er ook lichtpuntjes om dankbaar voor te zijn. Zoals de humanitaire hulp die het Rode Kruis biedt of de hulpacties voor minder bedeelden. Ergens groeit het besef dat we problemen gezamenlijk moeten aanpakken om nog meer problemen te voorkomen. Als individu ben je zo machteloos en klein. Maar het beste is toch om bij jezelf te beginnen om de wereld mooier te maken. Ook een klein gebaar helpt. En als dat het enige is wat je kunt doen, doe het dan en weet dat je je steentje hebt bijgedragen.

Naast alle crisissen is ook het medicijn tegen MS is helaas nog niet uitgevonden. Maar er is wel vooruitgang geboekt, op meerdere punten. Medicijnen kunnen de klachten minder maken, stamceltherapie komt in het basispakket. Dat is iets om blij mee te zijn. Natuurlijk hoop ik op meer. Maar tot die tijd kijk ik naar wat al wel kan. Dat brengt meer vrolijkheid. Ik wens iedereen een fijne kerst toe en vast een gelukkig 2023.

Dinand Brummelhuis

Nieuwjaarsborrel zaterdag 21 januari

Het nieuwe jaar starten we vrolijk met een nieuwjaarsborrel. Onder het genot van een hapje, en natuurlijk een drankje, kunnen we elkaar ontmoeten en gezellig bijpraten. Iedereen is van harte welkom. Neem je partner, vriend of vriendin gerust mee. De nieuwjaarsborrel is op zaterdag 21 januari van 17.00 tot 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.

Adres:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam

Cordaan is rolstoeltoegankelijk en heeft een invalidentoilet.