Gemengde gevoelens

‘We are never prepared for what we expect.’
~ James Michener

Mijn rijbewijs is niet verlengd. Ik kan en mag geen auto meer rijden sinds 30 april jongstleden. Een paar maanden daarvoor had ik mijn auto al verkocht, want vond het gezien mijn achteruitgang echt niet meer verantwoord. Ik heb me toen niet ten volle gerealiseerd hoe belangrijk die auto was voor mijn welzijn. Het was winter, koud en nat. Vlak daarna kwam de COVID-19 lockdown. Ik ging toch nergens heen. Na verloop van tijd stagneerde mijn loopvermogen zo ernstig dat ik zelfs in mijn eigen buurtje nergens meer naar toe kon.

Mijn huisarts, medisch pedicure, kapper, bakker, slager, drogist, bloemist en buurtrestaurant Drovers-Dog, waren ‘ineens’ allemaal buiten bereik, hoewel toch echt op loopafstand (ca. 300 m.). Ik bleef stiekem toch vaker dan gedacht de kleine boodschappen met de auto te doen. Ik kom mijn huis niet meer uit! De laatste 5 jaar was mijn levensruimte al onvoorstelbaar klein geworden, nu is het minuscuul.

Ik kan mij alleen nog (buiten) verplaatsen aan de arm van een vriend(in), mijn ouders of met mijn zus. Aan de ene kant (rechts) een arm en aan de linkerhand mijn stok. Alleen over straat met stok of rollater is levensgevaarlijk geworden. Ik ben single en heb zelfredzaamheid en onafhankelijkheid hoog in het vaandel staan. Overbodig te zeggen dat ik niet zo afhankelijk wil zijn van anderen.

Lang verhaal kort; ik heb een scootmobiel aangevraagd! “Gemengde gevoelens” verder lezen

Positief blijven – toch?

Mensen waarderen het als je positief in het leven blijft staan, nog werkt, en goed met je beperking omgaat. Soms lukt het mij niet om positief te blijven. Het is volgens mij namelijk niet normaal als je altijd positief blijft. Als je wereld toch weer een stukje kleiner wordt omdat lopen nog amper lukt, of als je slecht nieuws krijgt. Dan heb je gewoon tijd en energie nodig om dat te verwerken en is het heel normaal als je ontdaan bent of een traan laat.

Laatst was er een loodgieter in onze badkamer bezig, die vroeg: “Heb jij een spierziekte?”  “Nee, ik heb MS”  “Dat is erg he?”  zei de onderhoudsmonteur met een treurig gezicht. “Ja” zei ik. “Dat is erg.” Verder wist ik niks te zeggen.
Wat valt er te zeggen? Had ik moeten uitleggen dat MS geen spierziekte is? Hem misschien moeten vragen of hij ervaring heeft met MS. Misschien heeft een van zijn kinderen of iemand anders in de familie MS of een spierziekte.

Misschien verwachtte hij van mij dat ik er een positieve draai aan zou geven. Ik weet het niet. Ik denk dat het ook komt omdat ik er op dat moment helemaal niet mee bezig was dat ik MS-patiënt ben; ik leef mijn leven dat vol zit met alledaagse dingen als vochtplekken in de badkamermuur, of niet werkende websites. Ik leef mijn leven en mijn MS is daar een deel van. Een deel dat mij soms dwingt om dingen anders te doen of in het ergste geval om dingen niet te doen. Verder ben ik gewoon een mens dat soms positief is en soms niet. Dat soms wel een praatje wil aanknopen over MS en soms niet. “Positief blijven – toch?” verder lezen

Wijzigingen in de zorgverzekering 2021

De overheid heeft haar plannen voor de zorgverzekering voor 2021 bekendgemaakt. Dit zijn belangrijke punten voor MS-patiënten:

1. Het verplicht eigen risico voor jouw zorgverzekering in 2021 blijft gelijk: € 385.

2. Dagbehandeling in groepsverband
Vanaf 1 januari 2021 wordt dagbehandeling in groepsverband vergoed uit de basisverzekering voor o.a. mensen met progressieve, degeneratieve neurologische aandoeningen (zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington en MS).

3. Zittend ziekenvervoer naar een dagbehandeling
Vanaf 1 januari wordt het zittend ziekenvervoer naar een dagbehandeling in groepsverband vergoed uit de basisverzekering voor o.a. mensen met progressieve, degeneratieve neurologische aandoeningen (zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington en MS). “Wijzigingen in de zorgverzekering 2021” verder lezen