Column Dinand: een echte zomer

Heerlijk, een echte zomer! Terrassen zitten vol, koffers worden gepakt, de zon lokt iedereen naar buiten. Bij de zomer hoort dat gevoel van vrijheid, die ontspannen blik en relaxte houding die je ziet bij mensen op straat. Genieten!

Ook ik geniet van mooi weer, maar tegelijkertijd merk ik dat warmte voor mij een keerzijde heeft. Door mijn MS reageert mijn lichaam anders op hitte. Mijn energie raakt sneller op en ’s nachts heb ik vaker last van spasmen in mijn benen. Daardoor begin ik de volgende dag weer met minder energie. Het is een cirkeltje dat veel mensen met MS zullen herkennen.

Lees verder “Column Dinand: een echte zomer”

Kom naar ons zomers MS-Café op 4 juli of 1 augustus

Ben je op zoek naar een gezellige plek om andere mensen met MS te ontmoeten? Dan ben je bij ons MS-Café aan het juiste adres! In het café wordt volop gekletst en gelachen, en wisselen we ervaringen en tips uit. Natuurlijk zijn ook partners, familie en vrienden van harte welkom.

Ons MS-Café  is iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur in Revalidatiecentrum Reade (Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam). De eerstvolgende MS-café’s zijn op 4 juli en 1 augustus. Het eerste drankje is voor rekening van de MS-vereniging Amsterdam.

Robinson Crusoe spettert van plezier

Robinson Crusoe is niet een televisieformat maar een van de eilandjes in de Loosdrechtse Plassen. Het is volledig ingericht op mensen met een handicap. Welke handicap dan ook. Spastisch, verlamd, doof of blind, met MS of Parkinson, iedereen kan er terecht voor een paar dagen watersport. Verschillende slaapkamers en badkamers zijn aangepast en van alle noodzakelijke gemakken voorzien. Rolstoelen kunnen mee op een zeilboot of catamaran, je kunt met een tillift in een roeiboot of kano gezet worden. Maar je kunt ook gewoon instappen, al dan niet gesteund door een vrijwilliger.

Lees verder “Robinson Crusoe spettert van plezier”

Themamiddag: MS zorg, hoe komt de patiënt echt centraal te staan?

Op zaterdag 12 september 2026 organiseert de MS Vereniging regio Amsterdam e.o. de themamiddag: MS zorg, hoe komt de patiënt echt centraal te staan?  Dr. Gerald Hengstman, neuroloog en algemeen directeur Upendo & grondlegger MS Zorg Nederland, verzorgt deze middag.

Tijdens de bijeenkomst gaat hij in op ontwikkelingen binnen de MS-zorg en de vraag hoe zorg beter kan aansluiten op het dagelijks leven van mensen met MS. Onderwerpen als samenwerking tussen zorgverleners, zorg dichter bij huis, digitale mogelijkheden en eigen regie komen aan bod. Iedereen is van harte welkom!
Lees verder “Themamiddag: MS zorg, hoe komt de patiënt echt centraal te staan?”

Tip van de maand: koelvest

Veel mensen met MS hebben last van warmte. Een koelvest kan helpen om je lichaam af te koelen, waardoor klachten die door langdurige warmte ontstaan of verergeren, kunnen verminderen. Denk bijvoorbeeld aan gevoelloze of slappe ledematen (‘spaghettibenen’), vermoeidheid of verminderde concentratie.

Er zijn drie soorten koelvesten: PCM-koelvesten, hydrogel-koelvesten en DryCool-koelvesten.

PCM-koelvesten werken met koelelementen die je vooraf moet koelen. De elementen blijven maximaal vier uur koel en moeten daarna opnieuw worden gekoeld. PCM-koelvesten worden onder andere aangeraden aan mensen die beschermende kleding dragen.

Een andere mogelijkheid is een hydrogel-koelvest. Dit vest activeer je door het in water te leggen. Het werkt door verdamping en is daarom het meest effectief wanneer er voldoende lucht langs het lichaam stroomt. Lees verder “Tip van de maand: koelvest”

Webinar Onderzoek naar MS, terugkijken kan

Op woensdagavond 8 juli jl. werd de webinar Onderzoek naar MS gehouden. Neuroloog en onderzoeker dr. Eva Strijbis nam deelnemers mee langs de belangrijkste ontwikkelingen uit recent internationaal MS-onderzoek. De webinar gaf een overzicht van nieuwe inzichten over ziekteprogressie, cognitieve achteruitgang, MRI-onderzoek, behandelingen en de invloed van leefstijl.

Een belangrijke boodschap was dat MS ook kan verergeren zonder nieuwe opvlammingen of nieuwe ontstekingen op een MRI. Onderzoekers herkennen deze geleidelijke achteruitgang, ook wel PIRA genoemd, steeds vaker al vroeg in het ziekteverloop. Ook werd duidelijk dat cognitieve functies, zoals informatieverwerking, ongemerkt achteruit kunnen gaan.

Lees verder “Webinar Onderzoek naar MS, terugkijken kan”

Digitale borrels, ook in de zomervakantie!

Elke derde zaterdag van de maand borrelen we via MS Teams. Doe mee vanaf de plek waar jij je prettig voelt: lekker thuis in je luie stoel, achter je bureau of waar je ook bent. Ideaal als je wat minder mobiel bent of beperkte energie hebt om op pad te gaan. De eerstvolgende borrels zijn op 18 juli en 15 augustus. Iedereen is welkom!

Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.