Fotoverslag Wereld MS Durgerdam-route

Op vrijdag 24 mei 2019 hebben wij de Wereld MS Durgerdam-route gereden in het kader van Wereld MS-dag. Basislocatie was restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’ in Schellingwoude waar wij heerlijk geluncht hebben en na afloop geborreld. Het was weer een heerlijke en bijzondere dag mede door het prachtige weer. Hieronder een fotoverslag van zowel de fiets/scoot- als de wandelroute.

1. De voorbereiding

2. Lunch en startschot

3. Fiets- en scoottocht

“Fotoverslag Wereld MS Durgerdam-route” verder lezen

Geboren in 1966? Doe mee aan Project Y: onderzoek naar de oorzaak van verschillen in ziektebeloop bij MS

Achtergrond
De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Zo begint de ziekte bij de één als hij 20 jaar oud is en bij de ander pas na het veertigste jaar. Sommige patiënten belanden in een rolstoel terwijl anderen na vele jaren MS geen beperkingen hebben. We hebben geen goede verklaring voor deze grote verschillen tussen MS-patiënten. Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen waarom MS bij ieder persoon anders verloopt. Hiervoor zoeken we alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Zij hebben over het algemeen al een lange tijd MS, waardoor duidelijk is hoe de ziekte bij hen is verlopen. Bij het onderzoek wordt gekeken naar het ziektebeloop van MS en naar factoren die hier mogelijk een invloed op hebben. Daarnaast wordt gekeken naar verschillen tussen mensen met en zonder MS. Dit alles helpt ons om de ziekte MS beter te begrijpen.

Wie kan meedoen?
Wij zijn op zoek naar alle MS-patiënten uit geboortejaar 1966 – (MS66)
Wij zijn op zoek naar gezonde proefpersonen (m/v) zonder MS uit geboortejaren 1965 t/m 1967 – (controles)

Interesse?
Floor Loonstra, arts-onderzoeker MS Centrum Amsterdam

E-mail: projecty@vumc.nl, telefoon: 020-4440717

“Geboren in 1966? Doe mee aan Project Y: onderzoek naar de oorzaak van verschillen in ziektebeloop bij MS” verder lezen

Onderzoek naar 2 vormen van cognitieve gedragstherapie voor MS-gerelateerde vermoeidheid. Wie wil meedoen?

Achtergrond
Vermoeidheid is een klacht die bij 80% van de mensen met MS voorkomt. Onderzoek heeft aangetoond dat cognitieve gedragstherapie (CGT) een effectieve behandeling is om de ernstige vermoeidheid bij mensen met MS te verminderen. Er is nu een nieuwe vorm van deze cognitieve gedragstherapie ontwikkeld, namelijk e-CGT, waarbij mensen nog maar 2 keer naar het behandelcentrum hoeven te komen, en de behandeling verder online via internet kunnen volgen, ondersteund door video-consulten en e-mailcontacten met de therapeut. Hiermee verwachten we dat de behandeling toegankelijker en minder belastend wordt voor vermoeide mensen met MS.

Omschrijving project
In dit onderzoek willen we onderzoeken of cognitieve gedragstherapie met behulp van internet net zo effectief is als de gebruikelijke cognitieve gedragstherapie in de spreekkamer. Daarnaast willen we onderzoeken of het aanbieden van extra therapiesessies na afloop van de behandeling, zogenoemde boostersessies, het lange termijn effect van de behandeling vergroot.

Wie kan meedoen
Mensen met MS, ouder dan 18 jaar, die last hebben van ernstige vermoeidheid. Voor deelname geldt ook dat u zelfstandig in staat bent om minstens 100 meter achtereen te lopen.

Interesse?
Marieke Houniet- de Gier, Gz-psycholoog, VUmc

E-mail: e-trefams@vumc.nl / Tel: 06-25716312

“Onderzoek naar 2 vormen van cognitieve gedragstherapie voor MS-gerelateerde vermoeidheid. Wie wil meedoen?” verder lezen

Deelnemers gezocht: MS meten met de app. Whereabouts

Omschrijving project
MS kan gevolgen hebben op het dagelijks functioneren en het deelnemen aan activiteiten (participatie). Overzicht hebben over wat u doet en hoe u activiteiten ervaart geeft inzicht in welke activiteiten voor u belangrijk zijn. Dit kan helpen bij het bepalen aan welke activiteiten u deelneemt of hoe ze uitvoert. We hebben de smartphone applicatie ‘Whereabouts’ ontwikkeld die uw activiteiten in kaart brengt. In dit onderzoek wordt onderzocht of deze app gebruikt kan worden om de soort activiteiten, de hoeveelheid inspanning en het persoonlijk belang daarvan te meten. Daarnaast wordt de hartslag en het slaappatroon bijgehouden met een om de pols gedragen hartslagmeter (een Fitbit).

Wie kan meedoen
Mensen met MS, 18 jaar of ouder en in het bezit van een smartphone.

Wat houdt deelname in
U wordt gevraagd om online vragenlijsten in te vullen over uw activiteiten, mobiliteit, stemming en vermoeidheid. Vervolgens installeert een onderzoeker samen met u de app op uw smartphone, waarna u 10 dagen de Whereabouts-app gebruikt en een Fitbit draagt (deze krijgt u te leen voor de duur van het onderzoek, ongeveer 12 dagen).

Geïnteresseerd?
Stuur een email naar: whereabouts@vumc.nl. “Deelnemers gezocht: MS meten met de app. Whereabouts” verder lezen

Themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie MS-loket

Op zaterdag 22 juni 2019 van 14.00- tot 16.00 uur organiseert de werkgroep Amsterdam de themamiddag MS en fysiotherapie en zal tevens het MS-loket worden gepresenteerd.

Verbeteren van controle

Bij MS kunnen veel verschillende klachten ontstaan. Sommige klachten zoalsvermoeidheid en spierzwakte komen vrij algemeen voor terwijl andere klachten zeldzaam zijn. MS verloopt bij iedereen immers anders. In de strijd tegen een aantal MS-klachten kan fysiotherapie waardevol zijn. Het verbeteren van je conditie is vaak één van de middelen om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren.

Programma themamiddag

Op deze themamiddag zal de fysiotherapie vanuit twee invalshoeken worden belicht. Marc Rietberg (paramedisch manager Amsterdam UMC, locatie VUmc) zal de inleiding doen. Daarna zal Madelon Fennet (fysiotherapeut Sport Medisch Centrum Amsterdam) over de praktijk vertellen.

Freke Kloosterboer (beleidsadviseur Nieuw Unicum, projectleider MS-loket) sluit deze middag af. Zij presenteert het MS-loket. Sinds juni 2018 is het MS-loket bereikbaar. Via telefoonnummer 0800-1066 kunnen mensen met MS en hun naasten terecht met vragen over deze ziekte. “Themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie MS-loket” verder lezen

Me Too

Me Too betekent voor mij: aandacht vragen voor iets wat ten onrechte wordt verzwegen. Een publiek geheim. Soms komt iets uit je onderbewuste naar boven wat je dwars zit. In mijn geval gebeurde dat door een noodkreet van de Roma die aandacht (erkenning) vroegen voor de Zigeunervervolging tijdens de dodenherdenking. De Zigeunervervolging kwam iets later op gang dan de Jodenvervolging, maar was verder vrijwel hetzelfde. Zigeuners zouden volgens de rassenleer van de Nazi’s van nature asociaal en crimineel gedrag vertonen.

Gehandicapten behoorde niet tot een specifiek ras. Deze mensen werden niet zozeer ergens schuldig aan bevonden, maar de Nazi’s vonden het te duur om voor hen te zorgen. De oplossing werd gevonden in slot Hartheim, anders dan de naam doet vermoeden een kille plek. Hartheim was het eerste van in totaal zes ‘euthanasie’ centra waar mensen met een zware lichamelijke en/of geestelijke handicap werden omgebracht. Er werden tests op hen uitgevoerd, onder anderen met koolstofmonoxide. Zo werd de basis gelegd voor de gaskamers in concentratiekampen. “Me Too” verder lezen

Een destructieve vicieuze cirkel

(geschreven met mist in mijn hersenen en een niet optimaal werkende oogzenuw – dubbelzien)

De laatste tijd bevind ik me – in een door mezelf gecreëerde – vicieuze cirkel. Of is het toch een stap terug in het ziekteproces van MS? Who knows?

Moe, pijn, beurs, kapotte hiel, spasmen dus beweeg en loop vooral minder (zeker met schoenen aan). Doordat ik minder beweeg/loop word ik nog stroever. Bij de minste of geringste inspanning ben ik doodmoe(douchen, aankleden, afwas, koken, etc). Ik val eerder & vaker, gevolg nog meer pijn. Ik zie tegen alles – in mijn agenda- op als een berg. Ik zeg veel af. Dus, kortom, beweeg ik weer minder. Ik doe het hoognodige in huis en voor de rest kan ik de moed en de energie niet opbrengen. Ik ga ook nauwelijks de deur nog uit, zeker niet alleen. Dat probeer ik te vermijden. (Boodschappen worden bezorgd).

Ik ben erg goed geworden in het ‘omzeilen’.  “Een destructieve vicieuze cirkel” verder lezen

Wat beweegt vermoeide mensen met MS? Doe mee aan onderzoek VUmc

Waarom dit onderzoek?

Een veel voorkomende klacht bij MS is vermoeidheid. Het is nog onduidelijk hoe mensen met MS met vermoeidheid omgaan. Veelal wordt gedacht dat vermoeidheid leidt tot minder bewegen, waardoor de conditie afneemt en mensen nog vermoeider worden. De bekende neerwaartse spiraal. Vanuit de literatuur zijn er echter signalen dat het niet helemaal zo werkt.

Omdat bewegen goed is voor behoud van conditie en kracht en daarmee voor het dagelijks functioneren, is het belangrijk om beter te begrijpen wat de relatie tussen  vermoeidheid en bewegen is. Vanuit een beter inzicht zijn we uiteindelijk beter in staat om mensen de juiste zorg te geven.

Daarom doen wij dit onderzoek en zijn wij op zoek naar u!

Meedoen?

Neem dan contact op met Esther Harderwijk

E-mail: e.harderwijk@vumc.nl

“Wat beweegt vermoeide mensen met MS? Doe mee aan onderzoek VUmc” verder lezen