Gratis kookworkshop op 27 en 28 september, doe mee!

De regio’s Amsterdam en Noord-Holland hebben de handen weer ineen geslagen en organiseren voor u een buitengewoon leuk uitje in september: een kookworkshop. En ja, ook in een rolstoel kunt u meedoen! Hier gaan wij naartoe, zie: https://www.kokenetendaten.nl 

We hebben twee data voor u gereserveerd, vrijdag 27 en zaterdag 28 september. U bent vanaf 17:30 uur welkom in Westzaan. Eerst gaan we koken en daarna alles lekker opsmikkelen. Het kletsen gaat gewoon tussen de bedrijven door.

Geef u op door een e-mail te sturen naar: msthemagroep@gmail.com of te bellen naar telefoonnummer 06-22339987. In verband met de reservering graag vòòr 20 september. Geef aan naar welke dag uw voorkeur uitgaat. Omdat er maar een beperkt aantal plaatsen is, kunnen alleen leden van de MS vereniging meedoen met hun partners of begeleiders.

Wij trakteren!!

Tot kooks, Jeanette Kok , Amunda van Stenis, Peter van Polen

Thema Mijn MS, mijn gezin… en wat er op tafel komt

De MSVN afdeling Noord-Holland organiseert op zaterdag 14 september 2019 samen met stichting MS-Anders in Haarlem een middag waarin je gezin, en wat je dagelijks eet centraal staan. Bedoeld voor iedereen met Multiple Sclerose. Partners zijn eveneens welkom .

Ontmoet Roel Petter, de medisch maatschappelijk werker van MS-Anders die inmiddels maar liefst 50 kampen leidde voor kinderen met ‘n vader of moeder die MS heeft. Je wilt ze sparen – zo jong als ze zijn-, het liefst erbuiten houden, toch worden deze kinderen zwaarder belast. Onderzoek bevestigt dat keer op keer. Hoe is ‘t bij jou thuis? Hij vertelt over veranderingen in de rolverdeling, in karakter. Over zorgzaamheid (goed bedoeld) en onbezorgdheid (want je wilt ze ‘n fijne jeugd geven). Over wel, of juist niet, erover praten… Wat fijn! Luisteren naar iemand die al bij zoveel gezinnen achter de schermen heeft gekeken.

Marian Noordam, de diëtiste van MS-Anders met verstand van MS, vertelt over wat goede voeding kan bewerkstelligen bij Multiple Sclerose. Veel patiënten zitten met vragen over wat zij zelf in positieve zin kunnen bijdragen aan hun eigen weerstand, hun conditie en ‘mistige’ hoofd. En dat blijkt méér dan verwacht. Een vaak gehoorde klacht bij Multiple Sclerose is ook de futloosheid en -soms extreme- vermoeidheid. Goed nieuws, want met ‘n ander voedingspatroon kun je je een stuk fitter gaan voelen! Natuurlijk vertelt ze je meer over het programma ‘Anders Eten bij MS’ en geeft Marian praktische kooktips die ‘t je makkelijker maken. “Thema Mijn MS, mijn gezin… en wat er op tafel komt” verder lezen

Een dagje naar de camping

Onlangs werd mijn vriendin op een camping geconfronteerd met een afgesloten invalidentoilet, die daar als opbergkast dienst deed. Tot mijn verbazing ontplofte ze niet van woede toen de campingbeheerder in een paar woorden liet blijken echt helemaal niets te begrijpen van invalidentoiletten, of waarom deze überhaupt bestaan.
Toen ik mijn vriendin later vroeg waarom ze niet tegen deze campingbeheerder was ingegaan, zei ze die mooie dag niet te willen verpesten. De kans dat een discussie met die man een goed gevoel zou opleveren achtte zij bijzonder klein. De campingbeheerder leek haar weinig empathisch. Zijn gebrek aan begrip was te groot om in één discussie te overbruggen.
Veel mensen met MS hebben een beperkte energie. Een groot deel daarvan gaat op aan dagelijkse beslommeringen, WMO-perikelen en ander noodzakelijk kwaad. De vraag is waar je ’s avonds nog een goed gevoel over hebt. Waar je, moe maar voldaan, lekker op kunt slapen. Dat zijn de krenten in de pap. Deze moet je koesteren. Soms kun je ervoor kiezen om dingen niet te doen, zoals discussiëren met een campingbeheerder.
Toch hoop ik dat deze man ooit tot andere inzichten komt en mijn vriendin, of ikzelf, een volgende keer wel energie en tijd hebben om de discussie aan te gaan. Want het zou de wereld een beetje mooier maken.

Schoon genoeg

De laatste stuiptrek van de zomer, hopelijk.
Ik smelt werkelijk waar.
Zeker met die uitbundige zon.
Brain fog, krachtverlies, nog meer uit balans, pijn.
Ik ben niets meer waard.
Zelfs lezen is mij te veel. Ik heb nog stapels boeken. Zó jammer.
Godzijdank voor NETFLIX.
De zomer duurt lang en is tegenwoordig zó saai.
Ik kan niets, blijf angstvallig binnenshuis, zie niemand.
Gelukkig kan ik goed alleen zijn en verveel me nauwelijks.
Ik word enigszins onpasselijk van de hysterische blijheid van alles & iedereen.
Heb moeite met eten en drinken, kan er de moed niet voor vinden, moet mezelf er toe dwingen.
Ik baal er stevig van. Even leek het einde in zicht maar niets was minder waar.
Verheug me enorm op de herfst.
Al was het alleen maar om de leukere kleding.
En met een beetje ‘geluk’ ga ik wederom beginnen met Fampyra, deze herfst!
Ik snak naar een beetje verbetering van het belabberde functioneren van mijn lijf en leden. Ook daar krijg ik schoon genoeg van.

Madelon

Op zoek naar deelnemers voor MS onderzoek naar cognitieve behandelingen!

Hoe kunnen cognitieve problemen (o.a. geheugen- en concentratieproblemen) bij MS het beste behandeld worden? Dit najaar starten de laatste behandelgroepen van de REMIND-MS studie om antwoord te geven op deze belangrijke vraag.

De behandelingen bestaan uit cognitieve revalidatietherapie en mindfulness en vinden plaats in Amsterdam.

Wie kan meedoen?

  • Diagnose MS
  • 18-65 jaar
  • Cognitieve klachten (bijv. geheugen, aandacht)
  • Geen ervaring mindfulnesscursus of cognitieve revalidatietherapie

In de laatste behandelgroepen is nu nog plaats! Helpt u mee om de zorg voor mensen met MS en cognitieve problemen te verbeteren? Meld u dan aan voor deelname via remindms@vumc.nl  of 020-4442834. Zie voor meer informatie www.vumc.nl/remindms.

Twee keer gratis zwemmen

Om u kennis te laten maken met zwemmen met de zwemgroep van MS vereniging bieden wij u twee gratis proeflessen aan.

Iedere vrijdagochtend van 10.00 tot 11.00 uur zwemmen wij in het ‘AGO Zwembad’ in Diemen.

Het water is zo’n 33 graden en je kunt het zwembad ook in via een schuin aflopende toegang. Wij doen in het ondiepe gedurende ca. 1/2 – 3/4 uur oefeningen, die van een fysiotherapeut/hydrotherapeut afkomstig zijn. Wij gebruiken daarbij steeds wisselende hulpmiddelen. Maar u kunt natuurlijk ook in het diepe zwemmen. “Twee keer gratis zwemmen” verder lezen