Geplaatst op

Project Y: op zoek naar de oorzaak van verschillen in ziektebeloop bij MS

Achtergrond
De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Zo begint de ziekte bij de één als hij 20 jaar oud is en bij de ander pas na het veertigste jaar. Sommige patiënten belanden in een rolstoel terwijl anderen na vele jaren MS geen beperkingen hebben. We hebben geen goede verklaring voor deze grote verschillen tussen MS-patiënten. Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen waarom MS bij ieder persoon anders verloopt. Hiervoor zoeken we alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Zij hebben over het algemeen al een lange tijd MS, waardoor duidelijk is hoe de ziekte bij hen is verlopen. Bij het onderzoek wordt gekeken naar het ziektebeloop van MS en naar factoren die hier mogelijk een invloed op hebben. Daarnaast wordt gekeken naar verschillen tussen mensen met en zonder MS. Dit alles helpt ons om de ziekte MS beter te begrijpen.

Wie kan meedoen?
Wij zijn op zoek naar alle MS-patiënten uit geboortejaar 1966 – (MS66)
Wij zijn op zoek naar gezonde proefpersonen (m/v) zonder MS uit geboortejaren 1965 t/m 1967 – (controles)

Interesse?
Floor Loonstra, arts-onderzoeker MS Centrum Amsterdam

E-mail: projecty@vumc.nl, telefoon: 020-4440717

“Project Y: op zoek naar de oorzaak van verschillen in ziektebeloop bij MS” verder lezen

Geplaatst op

Onderzoek naar 2 vormen van cognitieve gedragstherapie voor MS-gerelateerde vermoeidheid. Wie wil meedoen?

Achtergrond
Vermoeidheid is een klacht die bij 80% van de mensen met MS voorkomt. Onderzoek heeft aangetoond dat cognitieve gedragstherapie (CGT) een effectieve behandeling is om de ernstige vermoeidheid bij mensen met MS te verminderen. Er is nu een nieuwe vorm van deze cognitieve gedragstherapie ontwikkeld, namelijk e-CGT, waarbij mensen nog maar 2 keer naar het behandelcentrum hoeven te komen, en de behandeling verder online via internet kunnen volgen, ondersteund door video-consulten en e-mailcontacten met de therapeut. Hiermee verwachten we dat de behandeling toegankelijker en minder belastend wordt voor vermoeide mensen met MS.

Omschrijving project
In dit onderzoek willen we onderzoeken of cognitieve gedragstherapie met behulp van internet net zo effectief is als de gebruikelijke cognitieve gedragstherapie in de spreekkamer. Daarnaast willen we onderzoeken of het aanbieden van extra therapiesessies na afloop van de behandeling, zogenoemde boostersessies, het lange termijn effect van de behandeling vergroot.

Wie kan meedoen
Mensen met MS, ouder dan 18 jaar, die last hebben van ernstige vermoeidheid. Voor deelname geldt ook dat u zelfstandig in staat bent om minstens 100 meter achtereen te lopen.

Interesse?
Marieke Houniet- de Gier, Gz-psycholoog, VUmc

E-mail: e-trefams@vumc.nl / Tel: 06-25716312

“Onderzoek naar 2 vormen van cognitieve gedragstherapie voor MS-gerelateerde vermoeidheid. Wie wil meedoen?” verder lezen

Geplaatst op

Deelnemers gezocht: MS meten met de app. Whereabouts

Omschrijving project
MS kan gevolgen hebben op het dagelijks functioneren en het deelnemen aan activiteiten (participatie). Overzicht hebben over wat u doet en hoe u activiteiten ervaart geeft inzicht in welke activiteiten voor u belangrijk zijn. Dit kan helpen bij het bepalen aan welke activiteiten u deelneemt of hoe ze uitvoert. We hebben de smartphone applicatie ‘Whereabouts’ ontwikkeld die uw activiteiten in kaart brengt. In dit onderzoek wordt onderzocht of deze app gebruikt kan worden om de soort activiteiten, de hoeveelheid inspanning en het persoonlijk belang daarvan te meten. Daarnaast wordt de hartslag en het slaappatroon bijgehouden met een om de pols gedragen hartslagmeter (een Fitbit).

Wie kan meedoen
Mensen met MS, 18 jaar of ouder en in het bezit van een smartphone.

Wat houdt deelname in
U wordt gevraagd om online vragenlijsten in te vullen over uw activiteiten, mobiliteit, stemming en vermoeidheid. Vervolgens installeert een onderzoeker samen met u de app op uw smartphone, waarna u 10 dagen de Whereabouts-app gebruikt en een Fitbit draagt (deze krijgt u te leen voor de duur van het onderzoek, ongeveer 12 dagen).

Geïnteresseerd?
Stuur een email naar: whereabouts@vumc.nl. “Deelnemers gezocht: MS meten met de app. Whereabouts” verder lezen

Geplaatst op

Wat beweegt vermoeide mensen met MS? Doe mee aan onderzoek VUmc

Waarom dit onderzoek?

Een veel voorkomende klacht bij MS is vermoeidheid. Het is nog onduidelijk hoe mensen met MS met vermoeidheid omgaan. Veelal wordt gedacht dat vermoeidheid leidt tot minder bewegen, waardoor de conditie afneemt en mensen nog vermoeider worden. De bekende neerwaartse spiraal. Vanuit de literatuur zijn er echter signalen dat het niet helemaal zo werkt.

Omdat bewegen goed is voor behoud van conditie en kracht en daarmee voor het dagelijks functioneren, is het belangrijk om beter te begrijpen wat de relatie tussen  vermoeidheid en bewegen is. Vanuit een beter inzicht zijn we uiteindelijk beter in staat om mensen de juiste zorg te geven.

Daarom doen wij dit onderzoek en zijn wij op zoek naar u!

Meedoen?

Neem dan contact op met Esther Harderwijk

E-mail: e.harderwijk@vumc.nl

“Wat beweegt vermoeide mensen met MS? Doe mee aan onderzoek VUmc” verder lezen

Geplaatst op

Onderzoek effect cognitieve revalidatietherapie en mindfulness zoekt deelnemers

Omschrijving project
Bij mensen met MS kunnen cognitieve klachten voorkomen. Met cognitieve klachten bedoelen we problemen met het denken, zoals concentratieproblemen, vergeetachtigheid, moeite om meerdere dingen tegelijk te doen. Met dit onderzoek willen we meer helderheid krijgen over de oorzaak en behandeling van cognitieve klachten bij MS. In Amsterdam en Arnhem onderzoekt de REMIND-MS studie het effect van drie cognitieve behandelingen voor mensen met MS:

  1. cognitieve revalidatietherapie
  2. mindfulness
  3. informatievoorziening

In 2018 zijn behandelgroepen gestart in Amsterdam en Arnhem. Ook in 2019 zullen op meerdere momenten behandelgroepen van start gaan. Voor deze groepen zoeken we deelnemers. Deelnemers hebben de keuze of ze in Amsterdam of in Arnhem de behandeling willen volgen.

“Onderzoek effect cognitieve revalidatietherapie en mindfulness zoekt deelnemers” verder lezen

Geplaatst op

MeetingS: Informatiebijeenkomsten over MS in 2019

Het MS Centrum Amsterdam organiseert in 2019 drie MeetingS. Bij deze korte informatiebijeenkomsten voor mensen met MS en mensen uit hun directe omgeving wordt steeds één onderwerp besproken. De onderwerpen zijn: leefstijl, behandeling en verloop. De bijeenkomsten duren maximaal twee uur en er wordt steeds één onderwerpen besproken. De groep wordt klein gehouden (30 personen), zodat er veel interactie mogelijk is. Inschrijven is verplicht. De onderwerpen van de drie MeetingS zijn: “MeetingS: Informatiebijeenkomsten over MS in 2019” verder lezen

Geplaatst op

Hersenweefsel nodig voor onderzoek

Oorzaken en oplossingen vinden voor neurologische en psychiatrische hersenziekten. Dat is het doel van het onderzoek van de Nederlandse Hersenbank (NHB). Helaas wordt dit onderzoek belemmerd door een groot tekort aan menselijk hersenweefsel. Door de hoeveelheid hersenweefsel voor onderzoek te vergroten, biedt de NHB onderzoekers meer kans om antwoorden te vinden. Meld u aan! “Hersenweefsel nodig voor onderzoek” verder lezen