Multiple Sclerose (MS) Vereniging Nederland regio Amsterdam en omstreken
Ongeveer vier keer per jaar is er een themamiddag. Op themamiddagen is een spreker aanwezig die informatie geeft over een onderwerp dat met MS te maken heeft of voor MS-patiënten interessant kan zijn. Zo zijn er themamiddagen geweest over MS en medicatie, medicinale cannabis, blaas- en darmproblemen en MS en reizen.
Op zaterdag 13 april 2024 organiseerden we onze themamiddag Blaas- en darmuitdagingen. Christiaan Doorn vertelde zeer openhartig over zijn ervaring in het leven met een neurogene blaas- en darm en over mogelijke behandelingen en hulpmiddelen. Hij betrok het publiek direct met zijn zeer interactieve presentatie.
In het bijgesloten PDF bestand is zijn presentatie te vinden: MSVN Amsterdam 13 april – presentatie
Op 10 februari was de Cognitietour 2.0 in Amsterdam. Marit Ruitenberg, Shalina Saddal en Suzan Jonkers waren de sprekers bij ons. Zij maken onderdeel uit van of zijn betrokken bij het onderzoekteam van het MindS-lab van Hanneke Hulst van de Universiteit Leiden (www.mindslab.nl) of het MS-centrum Amsterdam. Marit en Shalina vertelden ons over de resultaten van lopend onderzoek. Suzan beantwoordde vragen over wat ergotherapie voor je kan betekenen bij cognitieve klachten. Het was een leerzame middag waarop onze stressbestendigheid ook werd getest doordat het brandalarm afging en wij de zaal moesten verlaten.
We hebben geleerd dat een groot deel van mensen met MS (34-65%) tijdens zijn/haar ziekte te maken krijgt met cognitieve problemen. Lees verder “Verslag CognitieTour 2.0”
Op zaterdag 18 november 2023 was de Themabijeenkomst MS en mantelzorg. Op de druk bezochte bijeenkomst belichtten Malène Duijst van het Platform Mantelzorg Amsterdam (platformmantelzorgamsterdam.nl) en mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema het thema vanuit verschillende invalshoeken.
Wil jij weten wat er besproken is? Voor de presentatie van Malène Duijst klik hier: MS & Mantelzorg – Platform Mantelzorg Voor meer informatie over wat mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema voor je kan doen, klik hier: miedemamantelzorgmakelaar.nl
Op zaterdag 16 september 2023 was onze themamiddag MS en cannabis. Een medewerker van de Transvaalapotheek in Den Haag vertelde ons uitgebreid over werking en gebruik van medicinale cannabis. Deze apotheek bereidt het cannabisolie-extract zelf. In het tweede uur demonstreerde Jürgen – die zelf MS-patiënt is – hoe de cannabis-vaporizer gebruikt wordt. Alle deelnemers konden daarna de cannabis zelf ervaren en een haaltje nemen. Een bijzondere ervaring!
Op zaterdag 1 juli 2023 was er weer een themamiddag. Het thema van die middag was Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen door Adviesbureau Reade en aangepast sporten bij Revasport.
Emma Pondmand en Dominique Leddy van Adviesbureau Reade (https://reade.nl/zorg/zorgaanbod/adviesbureau) gaven een presentatie over Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen (Wet maatschappelijke ondersteuning). Daarna vertelde Sam Peeters van Revasport over het hoe en wat van aangepast sporten. Zie ook https://revasport.nl/ Het was interessant!
Op zaterdag 15 april 2023 was de themamiddag muziek en dans. In het eerste deel vertelde Ruud van der Wel over zijn stichting My Breath My Music. Deze stichting verzorgt muzieklessen voor mensen met een – soms zeer zware – lichamelijke beperking. De bijzondere instrumenten die worden gebruikt, zijn door de stichting zelf ontwikkeld. Vervolgens gaf Dinand Brummelhuis uit onze eigen MS-groep een demonstratie met zijn speciale saxofoon.
Na de pauze liet Dido Mirck van DansPark onze beentjes van de vloer komen. DansPark geeft danslessen speciaal voor mensen die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van o.a. MS. Staand of zittend, maakt niet uit. Daar werden we blij van!
Op 11 maart 2023 gaf Fleur van der Feen een themamiddag over visuele klachten bij MS in Cordaan. Zij is neuropsychologe en is verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen.
Uit onderzoek is gebleken dat visuele klachten moeilijk worden herkend of erkend. Bij een goede screening van deze klachten worden ze makkelijker bespreekbaar en kan er beter worden doorverwezen naar bv. een ergotherapeut. Bij de Rijksuniversiteit Groningen wordt grondig onderzoek gedaan naar visuele klachten bij MS. Om deze gegevens te verkrijgen is er o.a. samenwerking met de MS vereniging door middel van focusgroepen, interviews en vragenlijsten. Het was een interessante themamiddag.
Op zaterdag 12 november 2022 hebben wij de themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT) georganiseerd. Sprekers waren Dr. Ir. Bram Platel en Dr. Ellen Kramer van de Stichting MS in beeld (Stichting MS in beeld).
Om het beloop van MS uit te leggen heeft Bram verteld over het ‘lekkende zwembad’-model. Dit model illustreert de interactie tussen terugvallen en constante progressie. Met dit model is de invloed van MS-medicatie duidelijk uit te leggen. Meer informatie over dit model geeft dit filmpje van de Stichting MS in beeld (youtube/beloopMS) en in dit beknopte filmpje wordt het model in een paar minuten uitgelegd (youtube/model lekkend zwembad)
Hierna heeft Bram verteld over het belang van MS-medicatie, de verschillende MS-medicijnen, de beperkingen hiervan en de afweging. Dit is ook het onderwerp van dit filmpje (youtube/MSmedicatie).
Na de pauze heeft Ellen over de HSCT-behandeling verteld. De dia’s van haar presentatie zijn hier (MSvereniging Amsterdam_121122) terug te vinden. Ook over dit onderwerp hebben zij een filmpje gemaakt (youtube/HSCT). Lees verder “Verslag themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT)”
Op zaterdag 26 maart 2022 was de themamiddag ‘Leef! met MS’. Nathalie Wilmsen en Mirjam Blijleven van Voeding leeft hebben een boeiende en leerzame interactieve sessie gegeven over leefstijl, voeding & MS. Aan het einde van de sessie hadden ze nog een leuke verassing in petto.
In september start een nieuwe groep Leef! met MS. Dit is een uniek, online groepsprogramma van 24 maanden waarbij je aan de slag gaat met voeding, ontspanning, beweging en slaap. Via deze link kun je je aanmelden voor het programma.
Op zaterdag 30 oktober 2021 vond de eerste themamiddag plaats na ruim een jaar coronastilte. Tijdens de themamiddag MS en hulpmiddelen vertelden 4 sprekers over verschillende hulpmiddelen.
Chiel van der Stelt vertelde over de mogelijkheden die bestaan op het gebied van hulpmiddelen en het verlenen van service vanuit zijn ervaringen in zijn eigen bedrijf (Van der Stelt, zorgmiddelen en homeservice, zie: Van der Stelt). Lees verder “Verslag themamiddag MS en hulpmiddelen”
Op zaterdag 12 september 2020 heeft Karin Schippers de themamiddag MS en Hulphond verzorgd. Het was een geslaagde middag.
Op zaterdag 30 november 2019 heeft Rosa Hol, fysiotherapeut, bekkenfysiotherapeut en Pilatesdocent, ons informatie gegeven over Pilates en bekkenbodemstabilisatie. We gingen ook zelf aan de slag met allerlei oefeningen. Onze lachspieren werden niet vergeten.
Hieronder vind je haar presentatie met veel interessante informatie, oefeningen en verwijzingen naar websites. Ook heel nuttig voor degene die niet aanwezig kon zijn.
Op zaterdag 5 oktober 2019 heeft George van der Pijl, (ex)brandweerman Amsterdam-Amstelland, verteld over brandpreventie tijdens de themamiddag MS en brandpreventie. Het was erg interessant. Voor een beoordeling van uw thuissituatie en advies op maat kunt u een individuele afspraak met de brandweer maken.
Lees verder “Maak individuele afspraak voor huisbezoek brandweer”
Op zaterdag 22 juni 2019 vond de themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie van het MS-loket plaats. Het was een leuke en zeer leerzame middag. Marc Rietberg (paramedisch manager Amsterdam UMC, locatie VUmc) heeft ons veel over bewegen verteld en de problemen die patiënten daarbij ervaren. Madelon Fennet (fysiotherapeut Sport Medisch Centrum Amsterdam) heeft o.a. met filmpjes de praktijk laten zien. Tot slot heeft Freke Kloosterboer (beleidsadviseur Nieuw Unicum, projectleider MS-loket) het MS-loket gepresenteerd. Via telefoonnummer 0800-1066 kunnen mensen met MS en hun naasten bij het MS-loket terecht met vragen over deze ziekte.
In de beweegrichtlijnen vindt u meer informatie over bewegen:
