Multiple Sclerose (MS) Vereniging Nederland regio Amsterdam en omstreken
Ongeveer vier keer per jaar is er een themamiddag. Op themamiddagen is een spreker aanwezig die informatie geeft over een onderwerp dat met MS te maken heeft of voor MS-patiënten interessant kan zijn. Zo zijn er themamiddagen geweest over MS en medicatie, medicinale cannabis, blaas- en darmproblemen en MS en reizen.
Op zaterdag 29 november organiseerden wij de themamiddag MS, leefstijl en slaap met revalidatiearts Prof. Vincent de Groot. Het was een drukke middag met maar liefst 36 deelnemers.
Na de lunch vertelde professor de Groot ons over de rol van leefstijl bij het leven met MS. Hij ging in op de vele factoren van onze leefstijl, waaronder voeding, lichaamsbeweging, slaap, en ontspanning.
De gegeven presentatie is hier te vinden: MS en leefstijl.
Op zaterdag 11 oktober 2025 kwam Mike Veerman van de stichting ReDiscoverMe bij ons langs in Cordaan om een dansworkshop voor mensen met MS te geven.
De middag stond in het teken van bewegen en dansen terwijl je in een stoel zit. Dat dit echt kan, is wel gebleken. Na een introductie en een inleidend verhaal begon de sessie Rediscover Me. In deze middag kwamen veel elementen samen, maar wat het meest duidelijk naar voren kwam, is dat bewegen leuk is én een manier om emoties te uiten. Ook het groepsgevoel droeg eraan bij dat iedereen zonder uitzondering werd meegenomen. Lees verder “Verslag dansworkshop ReDiscoverMe”
Bericht van Hanneke Hulst en haar onderzoeksteam:
Beste mensen,
Wat een geweldige reis was het! Na het bezoeken van 20 locaties in 2024 en het begin van 2025 zit de cognitietour er voorlopig op. We kijken terug op inspirerende ontmoetingen en waardevolle gesprekken over cognitieve stoornissen bij MS. Misschien was u erbij en wilt u nog eens nalezen wat we hebben besproken, of kon u er helaas niet bij zijn. Hoe dan ook, we hebben goed nieuws!
Hieronder vindt u de slides van onze presentatie én een uitgeschreven samenvatting van het verhaal dat we hebben verteld. Hopelijk helpt dit om de belangrijkste inzichten nog eens rustig door te nemen.
Link samenvatting: Samenvatting cognitietour 2024
Link slides presentatie: Presentatie Cognitietour 2024
Maar hier stopt het niet! Lees verder “Verslag Cognitietour 2.0 en slides presentatie”
Op zaterdag 29 maart hebben we de themamiddag MS en wonen georganiseerd met maar liefst 3 sprekers: Sietske Bolt (Beleidsadviseur Volkshuisvesting en Wonen bij de gemeente Amsterdam), Ruud Fiere (Community Builder Cliëntenbelang) en onze eigen Boudewijn Rückert, die als kritische Amsterdamse burger zijn licht over dit onderwerp heeft laten schijnen. Er waren 27 deelnemers.
Hieronder vind je de informatie, die door de sprekers is gedeeld. Wanneer je op een plaatje klikt, krijg je de hele presentatie te zien. Lees verder “Verslag Themamiddag MS en wonen”
Help, ik heb een Wmo-voorziening nodig! Hoe krijg ik dit voor elkaar? Op de themamiddag hulp, steun en advies bij aanvraag hulpmiddelen en zorg van 8 februari 2025 heeft Bilal Belhaj
hierover gesproken. Hij heeft ook verteld hoe je hierbij het beste ondersteuning kunt aanvragen en hoe cliëntondersteuning (clientenbelangamsterdam.nl/onafhankelijke-clientondersteuning) je hierbij gratis kan helpen.
Hier vind je zijn presentatie: OCO presentatie Bilal of klik op onderstaand plaatje.
Afgelopen 16 november heeft holistisch fysiotherapeute en ademcoach Maureen Otten ons bijgepraat over goed en minder goed ademen.
Ze vertelde ook over een MS-patiënte van haar, met wie ze traint om de Kilimanjaro (meer dan 5000 meter hoog) te gaan beklimmen, maar omdat deze patiënte momenteel te veel aan haar hoofd heeft, is de actie even op de lange baan geschoven. Met haar heeft ze wel met goed gevolg het nemen van ijsbaden toegepast.
Lees verder “De kracht van ademen – Verslag themamiddag Ademsteun”
Op 28 september 2024 hebben wij de themamiddag ‘MS en palliatieve zorg’ georganiseerd. Op de themamiddag waren 20 leden aanwezig. Roos Hezemans, huisarts in de Jordaan en kaderhuisarts palliatieve zorg, heeft ons veel geleerd. Ook voor MS-patiënten is het belangrijk om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Palliatieve zorg kan dan helpen. Bij palliatieve zorg draait het niet om genezing maar om het welzijn van zowel degene die ziek of kwetsbaar is, als de naasten. Het heeft als doel dat je leven zo goed mogelijk blijft. Vroegtijdig met elkaar in gesprek gaan over (on-)mogelijkheden en wensen helpt later bij dat wat er voor je toe doet. Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan je nog veel te bieden hebben. Palliatieve zorg kan weken, maanden maar ook vele jaren worden verleend.
Zie voor meer informatie over het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen (https://palliaweb.nl/netwerk-amsterdam).
Op zaterdag 13 april 2024 organiseerden we onze themamiddag Blaas- en darmuitdagingen. Christiaan Doorn vertelde zeer openhartig over zijn ervaring in het leven met een neurogene blaas- en darm en over mogelijke behandelingen en hulpmiddelen. Hij betrok het publiek direct met zijn zeer interactieve presentatie.
In het bijgesloten PDF bestand is zijn presentatie te vinden: MSVN Amsterdam 13 april – presentatie
Op zaterdag 18 november 2023 was de Themabijeenkomst MS en mantelzorg. Op de druk bezochte bijeenkomst belichtten Malène Duijst van het Platform Mantelzorg Amsterdam (platformmantelzorgamsterdam.nl) en mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema het thema vanuit verschillende invalshoeken.
Wil jij weten wat er besproken is? Voor de presentatie van Malène Duijst klik hier: MS & Mantelzorg – Platform Mantelzorg Voor meer informatie over wat mantelzorgmakelaar Priscilla Miedema voor je kan doen, klik hier: miedemamantelzorgmakelaar.nl
Op zaterdag 16 september 2023 was onze themamiddag MS en cannabis. Een medewerker van de Transvaalapotheek in Den Haag vertelde ons uitgebreid over werking en gebruik van medicinale cannabis. Deze apotheek bereidt het cannabisolie-extract zelf. In het tweede uur demonstreerde Jürgen – die zelf MS-patiënt is – hoe de cannabis-vaporizer gebruikt wordt. Alle deelnemers konden daarna de cannabis zelf ervaren en een haaltje nemen. Een bijzondere ervaring!
Op zaterdag 1 juli 2023 was er weer een themamiddag. Het thema van die middag was Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen door Adviesbureau Reade en aangepast sporten bij Revasport.
Emma Pondmand en Dominique Leddy van Adviesbureau Reade (https://reade.nl/zorg/zorgaanbod/adviesbureau) gaven een presentatie over Casemanagement Begeleiding bij Wmo-vragen (Wet maatschappelijke ondersteuning). Daarna vertelde Sam Peeters van Revasport over het hoe en wat van aangepast sporten. Zie ook https://revasport.nl/ Het was interessant!
Op zaterdag 15 april 2023 was de themamiddag muziek en dans. In het eerste deel vertelde Ruud van der Wel over zijn stichting My Breath My Music. Deze stichting verzorgt muzieklessen voor mensen met een – soms zeer zware – lichamelijke beperking. De bijzondere instrumenten die worden gebruikt, zijn door de stichting zelf ontwikkeld. Vervolgens gaf Dinand Brummelhuis uit onze eigen MS-groep een demonstratie met zijn speciale saxofoon.
Na de pauze liet Dido Mirck van DansPark onze beentjes van de vloer komen. DansPark geeft danslessen speciaal voor mensen die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van o.a. MS. Staand of zittend, maakt niet uit. Daar werden we blij van!
Op 11 maart 2023 gaf Fleur van der Feen een themamiddag over visuele klachten bij MS in Cordaan. Zij is neuropsychologe en is verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen.
Uit onderzoek is gebleken dat visuele klachten moeilijk worden herkend of erkend. Bij een goede screening van deze klachten worden ze makkelijker bespreekbaar en kan er beter worden doorverwezen naar bv. een ergotherapeut. Bij de Rijksuniversiteit Groningen wordt grondig onderzoek gedaan naar visuele klachten bij MS. Om deze gegevens te verkrijgen is er o.a. samenwerking met de MS vereniging door middel van focusgroepen, interviews en vragenlijsten. Het was een interessante themamiddag.
Op zaterdag 12 november 2022 hebben wij de themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT) georganiseerd. Sprekers waren Dr. Ir. Bram Platel en Dr. Ellen Kramer van de Stichting MS in beeld (Stichting MS in beeld).
Om het beloop van MS uit te leggen heeft Bram verteld over het ‘lekkende zwembad’-model. Dit model illustreert de interactie tussen terugvallen en constante progressie. Met dit model is de invloed van MS-medicatie duidelijk uit te leggen. Meer informatie over dit model geeft dit filmpje van de Stichting MS in beeld (youtube/beloopMS) en in dit beknopte filmpje wordt het model in een paar minuten uitgelegd (youtube/model lekkend zwembad)
Hierna heeft Bram verteld over het belang van MS-medicatie, de verschillende MS-medicijnen, de beperkingen hiervan en de afweging. Dit is ook het onderwerp van dit filmpje (youtube/MSmedicatie).
Na de pauze heeft Ellen over de HSCT-behandeling verteld. De dia’s van haar presentatie zijn hier (MSvereniging Amsterdam_121122) terug te vinden. Ook over dit onderwerp hebben zij een filmpje gemaakt (youtube/HSCT). Lees verder “Verslag themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT)”
Op zaterdag 26 maart 2022 was de themamiddag ‘Leef! met MS’. Nathalie Wilmsen en Mirjam Blijleven van Voeding leeft hebben een boeiende en leerzame interactieve sessie gegeven over leefstijl, voeding & MS. Aan het einde van de sessie hadden ze nog een leuke verassing in petto.
In september start een nieuwe groep Leef! met MS. Dit is een uniek, online groepsprogramma van 24 maanden waarbij je aan de slag gaat met voeding, ontspanning, beweging en slaap. Via deze link kun je je aanmelden voor het programma.
Op zaterdag 30 oktober 2021 vond de eerste themamiddag plaats na ruim een jaar coronastilte. Tijdens de themamiddag MS en hulpmiddelen vertelden 4 sprekers over verschillende hulpmiddelen.
Chiel van der Stelt vertelde over de mogelijkheden die bestaan op het gebied van hulpmiddelen en het verlenen van service vanuit zijn ervaringen in zijn eigen bedrijf (Van der Stelt, zorgmiddelen en homeservice, zie: Van der Stelt). Lees verder “Verslag themamiddag MS en hulpmiddelen”
Op zaterdag 12 september 2020 heeft Karin Schippers de themamiddag MS en Hulphond verzorgd. Het was een geslaagde middag.
Op zaterdag 30 november 2019 heeft Rosa Hol, fysiotherapeut, bekkenfysiotherapeut en Pilatesdocent, ons informatie gegeven over Pilates en bekkenbodemstabilisatie. We gingen ook zelf aan de slag met allerlei oefeningen. Onze lachspieren werden niet vergeten.
Hieronder vind je haar presentatie met veel interessante informatie, oefeningen en verwijzingen naar websites. Ook heel nuttig voor degene die niet aanwezig kon zijn.
Op zaterdag 22 juni 2019 vond de themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie van het MS-loket plaats. Het was een leuke en zeer leerzame middag. Marc Rietberg (paramedisch manager Amsterdam UMC, locatie VUmc) heeft ons veel over bewegen verteld en de problemen die patiënten daarbij ervaren. Madelon Fennet (fysiotherapeut Sport Medisch Centrum Amsterdam) heeft o.a. met filmpjes de praktijk laten zien. Tot slot heeft Freke Kloosterboer (beleidsadviseur Nieuw Unicum, projectleider MS-loket) het MS-loket gepresenteerd. Via telefoonnummer 0800-1066 kunnen mensen met MS en hun naasten bij het MS-loket terecht met vragen over deze ziekte.
In de beweegrichtlijnen vindt u meer informatie over bewegen:
