Kerst 2023

Met het einde van het jaar in zicht en de feestdagen voor de deur, wil ik jullie graag een warme kerstgroet sturen. In een wereld die lijkt te draaien om gezondheid en succes, biedt de MS vereniging begrip en kracht. Dat ervaar ik tenminste zo. Maar jullie kennen ook het verhaal achter de MS-diagnose en de bijbehorende uitdagingen waar we op onze eigen manier mee omgaan. Voor velen van ons brengt de wintertijd extra fysieke uitdagingen met zich mee. De dagen zijn kort en een tekort aan vitamine D ligt op de loer. De kou kan onze spieren doen verstijven en ook vermoeidheid lijkt harder toe te slaan.

Lees verder “Kerst 2023”

VAKANTIE!

Zomerse temperaturen, glinsterende stranden, wuivende palmbomen. Ja het is weer vakantietijd! De tijd waarin we de dagelijkse routine achter ons laten om de wereld op een andere plek te verkennen. Wij gaan per trein en rolstoeltaxi naar België. Mijn scootmobiel wordt volgende week gerepareerd en thuis afgeleverd, volgens de vriendelijke telefoniste. Ik lach. Ik zie onze vakantie steeds meer zitten. Al moet er zaterdag nog wel crisisberaad gehouden worden over de nieuwe rolstoel van mijn vriendin, want dat ding vertoont nog allerlei gebreken. Maar daar probeer ik nu even niet aan te denken.

Lees verder “VAKANTIE!”

Domweg gelukkig

Als ik naar de wereld om me heen kijk, voel ik me soms ontmoedigd. Er is zoveel verdriet. Mensen lijken steeds meer verdeeld en verwijderd van elkaar te raken. En dan denk ik aan mijn leven met mijn lieve vriendin. Soms schaam ik mij dat ik gelukkig ben, terwijl er zoveel ellende is in de wereld. Ieder mens heeft geluk nodig in zijn of haar leven, maar het lijkt zo oneerlijk verdeeld. Het slechte nieuws dat dagelijks voorbijkomt is overweldigend. Het ongeluk overkomt vaak mensen die daar niets aan kunnen doen, die het zeker niet verdiend hebben. Hun situatie is meestal zo uitzichtloos. Toch is het belangrijk te beseffen dat geluk nodig is om de wereld mooier te maken.

Ik heb mijzelf aangeleerd dankbaar te zijn voor wat ik heb en daar af en toe bij stil te staan. Geluk en blijheid helpen mij om beter te functioneren in deze wereld. Het is belangrijk om te onthouden dat onze voorspoed niet afhankelijk is van de wereld om ons heen, maar van hoe we ervoor kiezen om onze ervaringen te interpreteren en hoe daarop te reageren. Je hoeft niet rijk te zijn om gelukkig te zijn. Het helpt om je te focussen op het doen van dingen waar je blij van wordt. In mijn geval sporten, lezen, schrijven en musiceren. En dan maakt het niet uit hoe goed of slecht je daarin bent. Het brengt je gewoon dichter bij jezelf. Het mooiste is natuurlijk als je samen met anderen situaties tot stand kunt brengen die gelukkig maken. De mens is per definitie een kuddedier en verbindingen leggen helpt om gelukkiger te worden. Soms vallen bepaalde dingen op omdat er zo weinig van zijn. Zeldzaamheid maakt bijzonder.

Dinand Brummelhuis

Kerstmis 2022

Het was een bewogen jaar 2022 waarin eigenlijk teveel is gebeurd. Oorlog, milieucrisis, graancrisis. De lijst is oneindig en leidt er alleen maar toe dat mijn gevoel er toch niets aan te kunnen doen, nog sterker wordt. Mijn hart huilt bij de beelden uit Oekraïne. In gedachten verplaats ik mijzelf soms naar de tijd dat de oorlog voorbij is en we kunnen helpen Oekraïne weer op te bouwen. Vooruitgang boeken en mooier maken, daar voel ik mij beter bij. Oorlog is zo uitzichtloos.

Ondanks alle ellende zijn er ook lichtpuntjes om dankbaar voor te zijn. Zoals de humanitaire hulp die het Rode Kruis biedt of de hulpacties voor minder bedeelden. Ergens groeit het besef dat we problemen gezamenlijk moeten aanpakken om nog meer problemen te voorkomen. Als individu ben je zo machteloos en klein. Maar het beste is toch om bij jezelf te beginnen om de wereld mooier te maken. Ook een klein gebaar helpt. En als dat het enige is wat je kunt doen, doe het dan en weet dat je je steentje hebt bijgedragen.

Naast alle crisissen is ook het medicijn tegen MS is helaas nog niet uitgevonden. Maar er is wel vooruitgang geboekt, op meerdere punten. Medicijnen kunnen de klachten minder maken, stamceltherapie komt in het basispakket. Dat is iets om blij mee te zijn. Natuurlijk hoop ik op meer. Maar tot die tijd kijk ik naar wat al wel kan. Dat brengt meer vrolijkheid. Ik wens iedereen een fijne kerst toe en vast een gelukkig 2023.

Dinand Brummelhuis

Mijn vader

Ik ben terug in mijn geboorteplaats Goor, bij mijn tante. De reden is niet leuk, want mijn vader is toch nog onverwacht overleden. Er komen veel herinneringen boven. Eigenlijk voel ik vooral medelijden, want hij had namelijk ook een beperking. Maar zijn beperking was niet zichtbaar en is in zijn jeugd helaas niet onderkend.

Mijn vader (Frans) was als kind erg druk en is daarom naar een kostschool gestuurd. Want daar was zijn oudere broer ook geweest, en dat was heel goed gegaan. Op die kostschool, het Jongensinternaat Maria Mediatrix in Azelo, probeerden fraters (nog net geen paters) het gedrag van mijn vader bij te sturen door middel van een streng beleid. Ik heb vaak gehoord dat er een vreselijk streng en vaak onterecht regime gold.

Mijn vader is nooit genezen van zijn innerlijke onrust, hij was vaak een nerveuze, ja zelfs onhandelbare man. Maar hij was ook een goed mens dat altijd de familie bijeen wilde hebben. Er zijn veel foto’s gemaakt in restaurants, waar wij als gezin dineerden. Ja, ik heb een goede jeugd gehad en nu, nu begrijp ik hoeveel moeite het mijn vader gekost moet hebben. Zijn onzichtbare beperking is zwaarder geweest dan mijn beperking ooit zal zijn. Bedankt Frans.

Dinand Brummelhuis

Vakantie

Met de ferry naar Terschelling. Prachtig weer, de liften waren ruim en ze deden het. Klein minpuntje, geen vaatwasser in ons huisje. Zoals het klokje thuis tikt.. Tja, maar geen reden om terug te gaan hoor. Of een column aan te wijden. Mijn werk en heel veel andere dingen heb ik thuisgelaten. Lekker op vakantie. Maar ik wil wel een column schrijven voor de deadline. Morgen moet ie af zijn. Eigenlijk heb ik alleen vanmorgen tijd om te schrijven want de rest van de dag zijn we op Oerol. Ik voel me op vakantie altijd veel beter doordat ik zoveel thuislaat. Ook deze vakantie zal ik een aantal goede voornemens mee naar huis nemen. De eerste heb ik al, meer dingen weggooien. Daar ben ik thuis al mee begonnen. Mijn vriendin en ik hebben in ons leven zoveel spullen verzameld en het worden er alleen maar meer. Ons huis groeit niet mee.
Schrijven is een hobby van mij dus deze column schrijven is geen straf. Maar het klokje tikt wel. Mijn vriendin slaapt nog maar de buurtzorg staat al voor de deur. Gelukkig is er koffie. Ik bedenk me net dat ik ook nog een presentatie moet voorbereiden over de positieve effecten van muziek maken op het brein. Mijn zangoefeningen zijn nog niet gedaan. Geen verplichtingen op vakantie maar ik hoef me ook niet te vervelen. Een beetje uitdaging kan nooit kwaad.

Fijne vakantie allemaal!

Dinand

Gelukkig en gezond 2022

Weer een lockdown! Enkele woorden die in mij opkomen zal ik voor me houden. Gezellige bijeenkomsten worden afgeblazen. Alleen mijn moeder en tante mogen op mijn 50ste (jawel, wat vliegt de tijd) verjaardag komen. Een en al onzekerheid. Over hoe de toekomst eruit zal zien nu het oude normaal voorgoed verdwenen is en of we het milieu nog kunnen redden. Over of we de energierekening kunnen betalen en of de zorg het wel aankan. Vertrouwen is eigenlijk niet meer mogelijk en chaos dreigt. Maar vertrouwen is wèl belangrijker dan ooit. Want alleen samen kunnen we er wat van maken. Het vertrouwen in de overheid is de laatste anderhalf jaar alleen maar afgenomen vanwege de toeslagen affaire en natuurlijk de coronacrisis. Complottheorieën overspoelen internet en politici worden gehekeld.
Het vertrouwen in de wetenschap scoort beter in Nederland, maar er is ook een groep die zich afzet tegen de wetenschap en meer vertrouwen heeft in zichzelf of gezond leven. Dat laatste wordt door de wetenschap onderschreven, want beter worden moet je nog steeds zelf doen. Gelukkig is het vertrouwen in familie en vrienden hoog; 87 procent van de Nederlanders heeft vertrouwen in familie en vrienden. Laten we daarom toch maar proberen er samen een warme Kerst van te maken. Soms op afstand, maar we hebben laten zien dat het kan.

Ik wens iedereen een gelukkig en gezond 2022 met familie en vrienden!

Dinand

Toegankelijkheid

Vreselijk vind ik ze, de vaak defecte, slecht aangegeven liftjes die duidelijk aangeven dat veel openbare voorzieningen niet voor mij bestemd zijn. Het is duidelijk dat men niet vanaf het begin, maar op het allerlaatste moment heeft bedacht dat ook mindervaliden bijvoorbeeld naar de bieb gaan.

Zo ging laatst de deur van het liftje bij de openbare bieb niet open, dus kwam de man van de beveiliging naar mij toe en begon, zonder een woord te zeggen, aan het liftje te rommelen en gebaarde dat ik erin kon rijden. Voordat het liftje boven was ging twee keer het alarm af en verliet de beveiliger mij om te controleren of mensen hun boeken wel hadden afgestempeld. Eenmaal boven hielp de beveiliger met een diepe zucht het deurtje met opengaan en ging zwijgend terug naar zijn stoel, aan de andere kant van de brede, imposante toegangstrap. En ik heb het hier niet over een oude vestiging in een vergeten stadsdeel, nee, dit is de hoofdvestiging, geopend op 7 juli 2007 met 5.000 bezoekers per dag. Een ontmoetingsplaats, plek om te studeren of om spelletjes te spelen op internet volgens Wikipedia.

Deze woorden maken mij woest omdat het te kleine, gebrekkige en gevaarlijke liftje zo kleinerend is voor mensen die door de traptreden worden tegengehouden. Lees verder “Toegankelijkheid”

Wereld MS-dag

Oh, zonnige dagen zonder beperkingen! Op Wereld MS-dag naar buiten, de zon tegemoet! Dat is wat we allemaal willen.

Ik kreeg een brief dat ik vervroegd een vaccin kon krijgen omdat ik tot de risicogroep behoor. Maar ik ben al gevaccineerd dankzij een overschot aan vaccins in een bejaardentehuis. Dit heeft de angst bij mij weggenomen en kan daarom wat afstandelijker naar de corona-epidemie kijken. Voor mijn gevoel komt een ouderwetse real life Wereld MS-dag ietsje dichterbij. Want de vaccinatieslag wint terrein. Toch is het nog steeds een race tegen de klok.
Ook in mijn omgeving zijn mensen door het virus getroffen, of door vertraging in de zorg. Iedereen wordt ergens geraakt door het virus. Hopelijk beseffen we nu allemaal dat we alleen gezamenlijk dit probleem kunnen oplossen. Om het virus te overwinnen zullen we ons allemaal moeten inzetten, zoals destijds ook het pokkenvirus is overwonnen. Corona is een hardnekkig virus. Lees verder “Wereld MS-dag”

Kerstmis

Corona komt steeds dichterbij, zeker na de Lockdown van afgelopen maandag. Vrijwel iedereen heeft wel iemand in zijn vrienden of kennissenkring die Corona heeft gehad of er zelfs aan is overleden. De maatregelen zijn ingrijpend, de eenzaamheid neemt toe, vooral onder mensen die tot de risicogroep behoren. Waar het eindigt weet niemand. Maar dat er bezuinigd gaat worden, ook op de WMO, dat snapt iedereen. Het gaat slecht met de economie.

Op deze manier kan ik natuurlijk nog wel even doorgaan. Maar er zijn ook lichtpuntjes, zoals de vaccins die op korte termijn beschikbaar zullen zijn en (hopelijk) minder vuurwerkslachtoffers dit jaar. Er worden veel creatieve oplossingen gevonden om op afstand toch samen te zijn. Lees verder “Kerstmis”

Positief blijven – toch?

Mensen waarderen het als je positief in het leven blijft staan, nog werkt, en goed met je beperking omgaat. Soms lukt het mij niet om positief te blijven. Het is volgens mij namelijk niet normaal als je altijd positief blijft. Als je wereld toch weer een stukje kleiner wordt omdat lopen nog amper lukt, of als je slecht nieuws krijgt. Dan heb je gewoon tijd en energie nodig om dat te verwerken en is het heel normaal als je ontdaan bent of een traan laat.

Laatst was er een loodgieter in onze badkamer bezig, die vroeg: “Heb jij een spierziekte?”  “Nee, ik heb MS”  “Dat is erg he?”  zei de onderhoudsmonteur met een treurig gezicht. “Ja” zei ik. “Dat is erg.” Verder wist ik niks te zeggen.
Wat valt er te zeggen? Had ik moeten uitleggen dat MS geen spierziekte is? Hem misschien moeten vragen of hij ervaring heeft met MS. Misschien heeft een van zijn kinderen of iemand anders in de familie MS of een spierziekte. Lees verder “Positief blijven – toch?”

Eenzaamheid

Eenzaamheid vind ik het ergste aan de Corona crisis, dat mensen in een sociaal isolement terechtkomen. Natuurlijk zijn er de ondernemers die geheel buiten hun schuld in de financiële problemen komen en de mensen in de zorg die met gevaar voor eigen leven proberen het leven van anderen te redden. Ik hoop dat ze de erkenning en steun krijgen die ze verdienen. Deze crisis doet ons beseffen dat dat we alleen gezamenlijk Corona de baas kunnen blijven.
Helaas hebben de maatregelen om verspreiding van het virus te voorkomen ervoor gezorgd dat mensen die afhankelijk waren van enkele sociale contacten er alleen voor kwamen te staan. In het ergste geval alleen overleden. Natuurlijk overviel Corona ons allemaal en was ingrijpen nodig. Ook als dat betekende dat samenkomsten en ontmoetingen zoals de MSVN contactmiddag niet meer mogelijk waren. Lees verder “Eenzaamheid”

Black Friday

De pepernoten zijn de winkel nog niet uit of de commercie heeft al iets nieuws gevonden: Black Friday! Altijd nieuwsgierig tik ik Black Friday in op Google, en jawel, de laptops, televisies en mobieltjes met ongekende kortingen vliegen me om de oren. Google heeft het goed aangepakt want zij bepalen welke aanbieding bovenaan staat op mijn oude, maar nog steeds goed functionerende laptop. Als ik iets aanklik betaalt iemand daar geld voor.

Lees verder “Black Friday”

Me Too

Me Too betekent voor mij: aandacht vragen voor iets wat ten onrechte wordt verzwegen. Een publiek geheim. Soms komt iets uit je onderbewuste naar boven wat je dwars zit. In mijn geval gebeurde dat door een noodkreet van de Roma die aandacht (erkenning) vroegen voor de Zigeunervervolging tijdens de dodenherdenking. De Zigeunervervolging kwam iets later op gang dan de Jodenvervolging, maar was verder vrijwel hetzelfde. Zigeuners zouden volgens de rassenleer van de Nazi’s van nature asociaal en crimineel gedrag vertonen. Lees verder “Me Too”

Wonderpil

Een wonderpil bestaat niet. Tenminste, dat dacht ik altijd totdat ik op Google keek. Er bestaan wel degelijk wonderpillen tegen kaalheid, overgewicht, verslaving en tal van andere problemen. En het mooie is dat wonderpillen online besteld kunnen worden, zonder doktersrecept. Wat is het toch fijn dat oplossingen altijd binnen handbereik zijn in deze mooie, nieuwe wereld.

Helaas wordt de werking van dit soort pillen vooral onderschreven door degenen die belang hebben bij de verkoop van de pillen. T Lees verder “Wonderpil”