Berichten

Geplaatst op

Registratie voor de ECTRIMS patiëntendag is nu geopend

De ECTRIMS patiëntendag is een dag voor mensen die leven met multiple sclerose en gerelateerde ziekten, georganiseerd door het European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) en ondersteund door de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

Tijdens dit programma zal een panel van MS experts het meest recente onderzoek, behandeling en zorg bespreken, met een focus op actuele onderwerpen. Er zal volop gelegenheid zijn voor deelnemers om vragen te stellen over het meest recente onderzoek dat van belang is voor hun aandoening.

Het evenement kan online en onsite gevolgd worden, registratie is gratis: https://ectrims.eu/ectrims2024-patient-community-day/registration

Lees verder “Registratie voor de ECTRIMS patiëntendag is nu geopend”

Geplaatst op

Themamiddag MS en palliatieve zorg

Op 28 september aanstaande organiseren wij de themamiddag ‘MS en palliatieve zorg’. Het verloop van MS in de tijd en de prognose zijn onzeker en onvoorspelbaar. Hierbij komt dat MS-patiënten regelmatig pijnklachten hebben en vanzelfsprekend zoeken naar vermindering. Het is belangrijk om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Palliatieve zorg kan dan helpen. Palliatief betekent: verzachtend.

Bij palliatieve zorg draait het niet om genezing maar om het welzijn van zowel degene die ziek of kwetsbaar is, als de naasten. Het heeft als doel dat je leven zo goed mogelijk blijft. Vroegtijdig met elkaar in gesprek gaan over (on-)mogelijkheden en wensen helpt later bij dat wat er voor je toe doet. Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan je nog veel te bieden hebben. Palliatieve zorg kan weken, maanden maar ook vele jaren worden verleend.

Illustratie: Michael Jansen

Roos Hezemans, huisarts en kaderhuisarts palliatieve zorg, zal hierover vertellen en je vragen beantwoorden. Zij is verbonden aan het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen (https://palliaweb.nl/netwerk-amsterdam). Lees verder “Themamiddag MS en palliatieve zorg”

Geplaatst op

MS-Café, eerste zaterdag van de maand

Bent je op zoek naar een gezellige en relaxte plek om gelijkgestemden te ontmoeten? Dan bent je bij ons MS-Café aan het juiste adres!

Wat is het MS-Café?
Het is een gastvrije plek waar MS-patiënten met elkaar borrelen. Hier kun je ontspannen, ervaringen delen met je lotgenoten en nieuwe vrienden maken, die begrijpen wat jij doormaakt. Neem je partner, familie, vriend(en) en vriendin(en) gerust mee. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde. Toch?

Wanneer?
Iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur. De eerstvolgende data zijn: 7 september, 5 oktober, 2 november en 7 december. Zet het in je agenda en mis het niet. Lees verder “MS-Café, eerste zaterdag van de maand”

Geplaatst op

Tip van de maand: Proefabonnement Storytel met 30% korting

Veel MS-patiënten hebben moeite om een boek uit te lezen. En dit geldt niet alleen voor dikke boeken. Oogproblemen kunnen de oorzaak van leesproblemen zijn, maar ook concentratiestoornissen door vermoeidheid spelen hierbij vaak een rol.

Luisterboeken zijn een goede oplossing wanneer lezen als gevolg van MS moeilijk gaat. Storytel bezit de grootste collectie Nederlandstalige audioboeken, met veel verschillende genres en verhalen. Storytel biedt ook gloednieuwe boeken aan.

Leden van MS Vereniging Nederland kunnen een proefabonnement bij Storytel met korting krijgen. Het reguliere (unlimited) abonnement is € 13,99 per maand. Jij als lid kunt een abonnement afnemen voor 3 maanden met 30% korting. Het abonnement is altijd tot wederopzegging. Deze ledenactie loopt van augustus t/m december 2024.

Hier kun je je proefabonnement met korting afsluiten: https://www.storytel.com/nl/c/ms

Geplaatst op

Ook in de herfst Digitale borrels

Elke derde zaterdag van de maand borrelen we via MS Teams. Het is gezellig en je doet mee op de plek waar jij je prettig voelt, namelijk thuis in je luie stoel, achter je bureau, of op je vakantiebestemming, terwijl je geniet van een drankje. De eerstvolgende borrel is op 21 september en begint om 16.00 uur. Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Geplaatst op

Tip van de maand: Cooling Towel

Veel MS-patiënten vinden warmte niet fijn. Ze kunnen fysiek minder en de vermoeidheid is vaak (nog) erger. Een Cooling Towel kan dan verlichting bieden.

Het gebruik van een Cooling Towel is eenvoudig. Je dompelt de doek ongeveer 20 seconden in koud water, schud de doek uit en hij is klaar voor gebruik. Voelt hij niet meer fris genoeg herhaal dan simpel de stappen. Hoe gemakkelijk is dat!

Ideaal voor als je gaat fietsen of wandelen of gewoon bij je werk of dagelijkse werkzaamheden. Maar hij kan je ook verlichting geven bij hoofdpijn, koorts, insectenbeten en verstuikingen. Voor extra verkoeling kan je de Cooling Towel even in de koelkast doen voordat je hem gebruikt.

Er zijn vele varianten van de Cooling Towel te koop o.a. bij Decathlon en soms ook bij de Action. De zoekterm ‘Cooling Towel’ in Google levert veel hits op. Kies voor de doek die bij jou past.

Geplaatst op

In memoriam: Ruud van Zuijlen

Ruud van Zuijlen, een bijzonder lid uit onze regio Amsterdam, is op 18 januari 2024 overleden aan een longontsteking. Ruud die, vanaf zijn 25ste jaar MS had, was getrouwd met Juliette, zijn geliefde van de middelbare school. Samen vormden ze een sterk team. Ruud studeerde klinische psychologie, met als specialiteit gezondheidspsychologie toen de diagnose werd gesteld. Zijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Hij vond het toen al krankzinnig hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan. Zoals hij in een interview op MSweb zei: “Je wordt beoordeeld op het aantal trappen dat je kan lopen en niet op je kwaliteit. Dat het ook anders kan, is mijn drijfveer.”

Na zijn studie werd hij vanwege zijn MS afgekeurd, maar wist al snel van zijn ziekte zijn beroep te maken. Met zijn tomeloze inzet heeft hij veel gerealiseerd. Via een voorloper van de MS-vereniging (MS Stichting) is Ruud in Amsterdam gespreksgroepen voor mensen met MS gestart en heeft deze jarenlang geleid. Veel leden hebben hieraan deelgenomen en vonden de groepen zeer waardevol. Ruud leidde deze eerst samen met Daphne Vosseberg, later met Jan Loncin en nog weer later met Marja Machielse.

Ruud was ook onze vertegenwoordiger bij Cliëntenbelang Amsterdam (CBA). Lees verder “In memoriam: Ruud van Zuijlen”