Ouder worden met gebreken

Met de jaren stapelen de gebreken zich op. Als je (MS) handicaps hebt, begint die stapel niet op de begane grond. Soms denk ik aan de dingen die ik vroeger deed zonder daar over na te hoeven denken. Gewoon, omdat ik het kon. Gelukkig heb ik hardgelopen, gestudeerd, gejudood en bovenal geleefd. Toen kreeg ik nog geen hoogtevrees als ik vanaf mijn stapel gebreken naar beneden keek. Nu zijn er zoveel meer dingen om rekening mee te houden. Ik word een dagje ouder en MS maakt mijn stapel helaas niet lager. Toch is er nog ruimte om te genieten en betekenisvol te zijn. Het is alleen niet meer zo vanzelfsprekend. Het vraagt creativiteit en doorzettingsvermogen.

Maar eigenlijk wil ik een stukje onbevangenheid terug in mijn leven. Alles is nu zo gepland, gestructureerd en vastgelegd. Oké, mijn reis mag dan uniek zijn, dat wil nog niet zeggen dat deze tot in den treure geregeld moet zijn. Ik ben de vragen over hulpmiddelen en assistentie zat. Ik wil niet meer plannen.

Ik zie uitdagingen als enige uitweg. Uitdagingen die moeten voorkomen dat je alles al eerder gedaan lijkt te hebben. Regelwerk is helaas een noodzakelijk kwaad, of je het nou leuk vindt of niet. Misschien kan iemand daar bij helpen?

Dinand Brummelhuis

MS-Café, eerste zaterdag van de maand

Bent je op zoek naar een gezellige en relaxte plek om gelijkgestemden te ontmoeten? Dan bent je bij ons MS-Café aan het juiste adres!

Wat is het MS-Café?
Het is een gastvrije plek waar MS-patiënten met elkaar borrelen. Hier kun je ontspannen, ervaringen delen met je lotgenoten en nieuwe vrienden maken, die begrijpen wat jij doormaakt. Neem je partner, familie, vriend(en) en vriendin(en) gerust mee. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde. Toch?

Wanneer?
Iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur. De eerstvolgende data zijn: 6 juli, 3 augustus, 7 september, 5 oktober, 2 november en 7 december. Zet het in je agenda en mis het niet. Lees verder “MS-Café, eerste zaterdag van de maand”

Ook in de zomer Digitale borrels

Elke derde zaterdag van de maand borrelen we via MS Teams. Het is gezellig en je doet mee op de plek waar jij je prettig voelt, namelijk thuis in je luie stoel, achter je bureau, of op je vakantiebestemming, terwijl je geniet van een drankje. De eerstvolgende borrels zijn op 20 juli en 17 augustus. Deze beginnen om 16.00 uur. Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Tip van de maand: Cooling Towel

Veel MS-patiënten vinden warmte niet fijn. Ze kunnen fysiek minder en de vermoeidheid is vaak (nog) erger. Een Cooling Towel kan dan verlichting bieden.

Het gebruik van een Cooling Towel is eenvoudig. Je dompelt de doek ongeveer 20 seconden in koud water, schud de doek uit en hij is klaar voor gebruik. Voelt hij niet meer fris genoeg herhaal dan simpel de stappen. Hoe gemakkelijk is dat!

Ideaal voor als je gaat fietsen of wandelen of gewoon bij je werk of dagelijkse werkzaamheden. Maar hij kan je ook verlichting geven bij hoofdpijn, koorts, insectenbeten en verstuikingen. Voor extra verkoeling kan je de Cooling Towel even in de koelkast doen voordat je hem gebruikt.

Er zijn vele varianten van de Cooling Towel te koop o.a. bij Decathlon en soms ook bij de Action. De zoekterm ‘Cooling Towel’ in Google levert veel hits op. Kies voor de doek die bij jou past.

In memoriam: Ruud van Zuijlen

Ruud van Zuijlen, een bijzonder lid uit onze regio Amsterdam, is op 18 januari 2024 overleden aan een longontsteking. Ruud die, vanaf zijn 25ste jaar MS had, was getrouwd met Juliette, zijn geliefde van de middelbare school. Samen vormden ze een sterk team. Ruud studeerde klinische psychologie, met als specialiteit gezondheidspsychologie toen de diagnose werd gesteld. Zijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Hij vond het toen al krankzinnig hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan. Zoals hij in een interview op MSweb zei: “Je wordt beoordeeld op het aantal trappen dat je kan lopen en niet op je kwaliteit. Dat het ook anders kan, is mijn drijfveer.

Na zijn studie werd hij vanwege zijn MS afgekeurd, maar wist al snel van zijn ziekte zijn beroep te maken. Met zijn tomeloze inzet heeft hij veel gerealiseerd. Via een voorloper van de MS-vereniging (MS Stichting) is Ruud in Amsterdam gespreksgroepen voor mensen met MS gestart en heeft deze jarenlang geleid. Veel leden hebben hieraan deelgenomen en vonden de groepen zeer waardevol. Ruud leidde deze eerst samen met Daphne Vosseberg, later met Jan Loncin en nog weer later met Marja Machielse.

Ruud was ook onze vertegenwoordiger bij Cliëntenbelang Amsterdam (CBA). Lees verder “In memoriam: Ruud van Zuijlen”