Wereld MS dag 2024: Aan Tafel bij Landmarkt

Ieder jaar wordt op 30 mei wereldwijd ‘Wereld MS Dag’ (World MS Day) gehouden. De regio Amsterdam e.o. organiseert jaarlijks rond die dag ook activiteiten. Dit jaar is dit op 25 mei bij Aan Tafel bij Landmarkt in Schellingwoude. We gaan eerst lunchen en daarna gaat een groep wandelen/rollen door Schellingwoude en een andere groep gaat fietsen/scooten door Durgerdam en omgeving.

Natacha Harlequin geeft het startschot. Ze is strafrechtadvocaat (kantoorTaekema Harlequin Advocaten) en crimedeskundige bij Shownieuws (SBS6). Het is voor ons een eer dat ze het startschot wil geven, want zij weet hoe belangrijk aandacht en respect voor het individu zijn. Deze kennis – die ze in de praktijk heeft geleerd – geeft ze via haar werk door aan haar cliënten. Vanaf haar 17e jaar heeft ze namelijk jarenlang in een ziekenhuis gewerkt, waar zij o.a. jonge mensen met een beperking heeft verzorgd. Natacha: “Sommige personen waren maar iets ouder dan ik en hadden bijvoorbeeld MS en zag ik ze steeds verder achteruitgaan. Heel erg confronterend”.

          

Na afloop is er een borrel. En je weet het: Neem gerust je partner, begeleider, vriend of vriendin mee. Lees verder “Wereld MS dag 2024: Aan Tafel bij Landmarkt”

Tip van de maand: Uribag

Hoge nood en geen toilet in de buurt? Een Uribag (https://uribag.nl/) kan uitkomst bieden. Er zijn twee varianten: een voor vrouwen en een voor mannen. Je kunt de Uribag overal gebruiken om te plassen en je kunt ook je katheter erin legen. Wij begrijpen heel goed dat je liever gewoon naar een toilet wilt, maar de realiteit is dat dit niet altijd lukt en dan moet je iets. Van een MS-patiënt hoorde wij dat ze de Uribag zelfs in een paskamer heeft gebruikt. Ook ’s nachts, als je niet goed kunt lopen naar een toilet, kan de Uribag uitkomst bieden. De Uribag is klein en is eenvoudig mee te nemen.

Heb jij ook een tip van de maand? Geef het door via info@msvnamsterdam.nl. Lees verder “Tip van de maand: Uribag”

Kun jij de weg vinden in de wereld van zorg? Onderzoek onder mantelzorgers

Bij de zorg voor een naaste komt vaak veel regelwerk kijken. Zeker in het begin weet je vaak niet waar je moet zijn voor hulp en steun. Zo is zorg en ondersteuning versnipperd geregeld, heb je 4 zorgwetten voor de financiering van de zorg én is het nog zo dat elke gemeente eigen voorzieningen heeft.

Markant, centrum voor mantelzorg in Amsterdam, wil graag dat de informatie over zorg beter en makkelijker te vinden is. Daarom doet Markant onderzoek naar de behoefte aan informatie onder mantelzorgers. Je bent mantelzorger als je (langdurig) zorgt voor een naaste, vriend of buur met een ziekte of beperking. Het onderzoek wordt uitgevoerd door bureau Choice.

Lees verder “Kun jij de weg vinden in de wereld van zorg? Onderzoek onder mantelzorgers”

Thema Blaas- en darmuitdagingen: Wat iedereen zou moeten weten

De komende themamiddag op zaterdag 13 april 2024 gaat over blaas- en darmproblemen, wat veel mensen met MS helaas maar al te bekend zal voorkomen. Helaas, want niemand is er blij mee. Tijdens deze themamiddag neemt Christiaan Doorn ons mee in zijn ervaringsverhaal over het leven met een neurogene blaas- en darm. Wat kunnen wij zelf doen tegen blaas- en darmaandoeningen bij MS? En is er überhaupt wat tegen te doen? Want het gaat wel om ons geluk en vrijheid. Hoe werkt het, welke behandelingen zijn er? Er is voldoende tijd en aandacht voor jullie persoonlijke uitdagingen. Hopelijk wordt het leven daarna wat makkelijker. Lees verder “Thema Blaas- en darmuitdagingen: Wat iedereen zou moeten weten”

Voorjaar

Het voorjaar is in volle gang, de vogels fluiten al voor zessen en de zon schijnt volop. Het perfecte moment om te genieten van het leven, zou je denken. Maar het voorjaar is ook de tijd van belastingaangiftes, volle agenda’s en de uitdagingen die MS met zich meebrengt. Laten we er maar het beste van maken, toch?

Nee, ik wil het niet hebben over het invullen van formulieren, dat soort zaken stel ik altijd zoveel mogelijk uit. Ik probeer het als een uitdaging te zien, de berg belastingformulieren waar ik ooit een vlag op wil planten. En dan hebben we nog de drukke agenda, voorjaarsschoonmaak, sociale verplichtingen en MS-perikelen. Laten we eerlijk zijn, wie heeft er nou eigenlijk tijd voor al die zaken als je gewoon lekker met een goed boek kunt luieren in de zon? Lees verder “Voorjaar”

Digitale borrel 20 april

Kom ook een keer naar onze digitale borrels! Het is laagdrempelig, je hoeft er niet voor te reizen en het is bijna net zo gezellig. Iedere derde zaterdag van de maand is er een borrel via MS Teams. De eerstvolgende borrel is op zaterdag 20 april om 16.00 uur.  Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Informatiemiddag Aangepast Fietsen

Na alweer 9 succesvolle edities van de Informatiemiddag Aangepast Fietsen, wordt ook dit jaar weer een fietsmiddag georganiseerd. En wel op dinsdag 23 april 2024 van 13.00-16.00 uur.

Er zullen deze middag weer veel leveranciers aanwezig zijn met aangepaste 2- en 3-wielfietsen. Een mooie gelegenheid om verschillende fietsen uit te proberen en te vergelijken.

Tijdens deze informatiemiddag zijn er diverse firma’s met verschillende aangepaste fietsen (m.u.v. handbikes) in de sporthal van Reade dus kom langs!

Voor wie:   Iedereen die geïnteresseerd is in aangepast(e) fietsen
Wanneer:   Dinsdag 23 april 2024
Tijd:  13.00-16.00 uur (opgeven mag, vrije inloop ook)
Waar:   Sporthal Reade, Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam
Contact:  sport@reade.nl of bel 020 – 242 1654

Zie ook de Poster informatiemiddag aangepast fietsen 2024

In memoriam: Ruud van Zuijlen

Ruud van Zuijlen, een bijzonder lid uit onze regio Amsterdam, is op 18 januari 2024 overleden aan een longontsteking. Ruud die, vanaf zijn 25ste jaar MS had, was getrouwd met Juliette, zijn geliefde van de middelbare school. Samen vormden ze een sterk team. Ruud studeerde klinische psychologie, met als specialiteit gezondheidspsychologie toen de diagnose werd gesteld. Zijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Hij vond het toen al krankzinnig hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan. Zoals hij in een interview op MSweb zei: “Je wordt beoordeeld op het aantal trappen dat je kan lopen en niet op je kwaliteit. Dat het ook anders kan, is mijn drijfveer.

Na zijn studie werd hij vanwege zijn MS afgekeurd, maar wist al snel van zijn ziekte zijn beroep te maken. Met zijn tomeloze inzet heeft hij veel gerealiseerd. Via een voorloper van de MS-vereniging (MS Stichting) is Ruud in Amsterdam gespreksgroepen voor mensen met MS gestart en heeft deze jarenlang geleid. Veel leden hebben hieraan deelgenomen en vonden de groepen zeer waardevol. Ruud leidde deze eerst samen met Daphne Vosseberg, later met Jan Loncin en nog weer later met Marja Machielse.

Ruud was ook onze vertegenwoordiger bij Cliëntenbelang Amsterdam (CBA). Lees verder “In memoriam: Ruud van Zuijlen”