MS heb je samen – Esther en Guido

Guido is sinds zijn 18e samen met Esther, die op haar 37e de diagnose MS kreeg. Ze had toen al tien jaar klachten.

“We schrokken enorm van de diagnose. Ik zag haar meteen voor me in een rolstoel. Mijn oom had de progressieve vorm van MS en ging in korte tijd hard achteruit. Dat was mijn beeld van MS. De RMS van Esther is gelukkig redelijk stabiel. Ik heb ervan geleerd dat je niet direct van het ergste uit moet gaan.

We hebben het leven al snel weer op kunnen pakken. Het scheelt dat we geen toekomstbeeld hebben moeten bijstellen. De kinderen waren er al toen ze de diagnose kreeg, daar hebben we gelukkig nooit over hoeven nadenken. We hebben geen concessies hoeven doen en we zijn nooit iets misgelopen. We kijken altijd naar wat wél kan. Esther is heel positief ingesteld en denkt altijd in mogelijkheden. Dat vind ik heel prettig.

Lees hier het hele verhaal: MS heb je niet alleen

Gemengde gevoelens

‘We are never prepared for what we expect.’
~ James Michener

Mijn rijbewijs is niet verlengd. Ik kan en mag geen auto meer rijden sinds 30 april jongstleden. Een paar maanden daarvoor had ik mijn auto al verkocht, want vond het gezien mijn achteruitgang echt niet meer verantwoord. Ik heb me toen niet ten volle gerealiseerd hoe belangrijk die auto was voor mijn welzijn. Het was winter, koud en nat. Vlak daarna kwam de COVID-19 lockdown. Ik ging toch nergens heen. Na verloop van tijd stagneerde mijn loopvermogen zo ernstig dat ik zelfs in mijn eigen buurtje nergens meer naar toe kon. “Gemengde gevoelens” verder lezen

Quarantaine

Een kort berichtje van mij.  Geen inspiratie. Alles lijkt zo vreselijk onbelangrijk in het licht van deze pandemie. Bizar, surreëel, krankzinnig en toch voorspeld. (Ted Talk Bill Gates ’15, Obama december ’14, Pandemic docu).

Ik zit, terwijl ik dit schrijf, op dag 27 van mijn quarantaine. Home alone.  Godzijdank zou ik zeggen. “Quarantaine” verder lezen

Niet teveel over nadenken

Weer moeten inleveren qua onafhankelijkheid, vrijheid en leefwereld. Beperking en aanpassingsvermogen zijn wel voortdurend terugkerende thema’s bij MS. Ik heb onlangs mijn auto verkocht. No big deal zal je zeggen. Toch ligt het stiekem iets anders.

Mijn rijbewijs gaat NIET verlengd worden in het voorjaar van 2020, de eigenlijke kwestie. Om het winteronderhoud en de APK te omzeilen heb ik haar alvast verkocht; mijn bijna antieke, knalrode baby Mercedes. Het scheelt ook een paar maanden wegenbelasting & verzekering. Bovendien werd het eerlijk gezegd ook TE gevaarlijk. Het was bijna niet meer te doen. Ik zou het mezelf nooit vergeven als … Kortom een verstandig besluit maar wel onomkeerbaar. “Niet teveel over nadenken” verder lezen

Baa, ting, klap, beng, tsjin, boem en toem

Op de cursus RGM – Ronnie Gardiner Methode – maken we rare geluiden en slaan we op onze benen. Ja, echte dijenkletsers, we lachen wat af. En dat allemaal in een poging nieuwe verbindingen te maken tussen onze linker- en rechter hersenhelft. Ronduit hilarisch.

Het is de bedoeling dat we verschillende dingen tegelijk doen, waarbij we meerdere gebieden in de hersenen stimuleren. En dat heeft heel wat voeten in de aarde. De methode is dan ook ontwikkeld door een drummer, Ronnie Gardiner, en drummers gebruiken tegelijkertijd beide voeten en beide handen. De benamingen die we roepen zijn klanknabootsingen van drumgeluiden.

Links is ook nog ‘s rood en rechts is blauw. Een klap op je linkerdij heet ‘baa’ en wordt aangegeven met een half rood ‘haltertje’ dat naar links wijst:

“Baa, ting, klap, beng, tsjin, boem en toem” verder lezen

Een destructieve vicieuze cirkel

(geschreven met mist in mijn hersenen en een niet optimaal werkende oogzenuw – dubbelzien)

De laatste tijd bevind ik me – in een door mezelf gecreëerde – vicieuze cirkel. Of is het toch een stap terug in het ziekteproces van MS? Who knows?

Moe, pijn, beurs, kapotte hiel, spasmen dus beweeg en loop vooral minder (zeker met schoenen aan). Doordat ik minder beweeg/loop word ik nog stroever. Bij de minste of geringste inspanning ben ik doodmoe (douchen, aankleden, afwas, koken, etc). Ik val eerder & vaker, gevolg nog meer pijn. Ik zie tegen alles – in mijn agenda- op als een berg. Ik zeg veel af. Dus, kortom, beweeg ik weer minder. Ik doe het hoognodige in huis en voor de rest kan ik de moed en de energie niet opbrengen. Ik ga ook nauwelijks de deur nog uit, zeker niet alleen. Dat probeer ik te vermijden. (Boodschappen worden bezorgd). Ik ben erg goed geworden in het ‘omzeilen’.  “Een destructieve vicieuze cirkel” verder lezen