Multiple Sclerose (MS) Vereniging Nederland regio Amsterdam en omstreken
Ik zeilde voor de tweede keer mee voor de kust van Schotland met de Oceans of Hope Challenge. Deze Britse non-profitorganisatie is geïnspireerd op de eerste Oceans of Hope-zeiltocht onder leiding van de Deense neuroloog dr. Mikkel Anthonissen. Met een zeiltocht de wereld rond met een bemanning van alleen MS-patiënten wilde Anthonissen aandacht vragen voor MS.
Lees verder “Zeilen met MS: een verslag van een bijzondere zeilreis”
Marlette kreeg 10 jaar geleden de diagnose MS. Zij probeert de uitdagingen van het dagelijkse leven op een luchtige manier aan te gaan. In haar recent verschenen boek “De rebelse vrouw” beschrijft zij in korte columns haar belevenissen als vrouw met een chronische ziekte. Dat doet ze op een geraffineerd-luchtige manier. Een voorbeeld is haar hilarische beschrijving van het ondergaan van een MRI-scan, terwijl je geen fan bent van kleine, afgesloten ruimtes.
Ik was Marlette al een keer tegengekomen op de boulevard in Amsterdam-IJburg, ze was haar hond aan het uitlaten, flanerend met haar knalgele loopfiets. Dat zag er zo stoer en grappig uit dat ik er helemaal vrolijk van werd. Ik heb haar aangesproken en haar dat verteld. En toen bleek dat we allebei MS hebben.
Lees verder “De rebelse vrouw: Een luchtige kijk op chronisch ziek-zijn”
Stadsgeograaf Cody Hochstenbach, bekend van het boek ‘Uitgewoond’, noemt de volkshuisvesting in Amsterdam een “meedogenloze stoelendans”. Hoe zit het met de woningen voor mindervaliden? Ooit bouwden woningbouwverenigingen de zogenaamde MiVa-woningen, de zijn verspreid door de hele stad. Sinds 20 jaar verkopen de woningcorporaties deze sociale huurwoningen echter om elders woningen te bouwen. Inmiddels worden ook rolstoelwoningen verkocht.
Lees verder “Wonen in Amsterdam voor mindervaliden: de (rol)stoeldans”
Enkele maanden geleden heb ik al eens in deze nieuwsbrief geschreven over mijn belevenissen tijdens de trainingsperiode in het kader van de Exercise Pro-MS-studie in UMC locatie VUmc. De afgelopen weken heb ik die trainingen officieel afgesloten met weer uitgebreide metingen. Een verslag om u op de hoogte te houden.
Voor de zekerheid toch nog maar even een korte introductie van het betreffende onderzoek. Met het promotie-onderzoek Exercise Pro-MS onderzoekt Arianne Gravesteijn of intensieve fysieke training goed is voor mensen met een progressieve vorm van MS, zowel primair progressief als secundair progressief. Voor de vorm relapsing remitting was dit nut al eerder aangetoond. Die training bestaat uit vier maanden lang drie keer per week oefeningen doen, twee keer in de VU of bij een fysiotherapeut, één keer alleen thuis. Steeds dezelfde oefeningen om enkele grote spiergroepen te versterken.
De vorige keer dat ik tussentijds werd getest – zeven weken na het begin van de trainingen – was ik op alle fronten sterker geworden. En bij de tests van de afgelopen weken bleek ik opnieuw nóg sterker te zijn geworden. Lees verder “Exercise Pro-MS vier maanden later”
In een recente nieuwsbrief vertelde ik dat ik zou beginnen met het programma Exercise Pro MS: zestien weken lang drie keer per week trainen om te zien of ik, als vrouw met secundair progressieve MS, fysiek vooruit zou gaan. Inmiddels ben ik zeven weken bezig en vorige week heb ik een controle-krachtmeting gehad.
Voor de zekerheid een korte uitleg over Exercise Pro MS. Het is een promotieonderzoek in de VU van bewegingswetenschapper Arianne Gravesteijn. Het programma is opgezet om te zien of fysieke training een positief effect heeft op mensen met een progressieve vorm van MS, zowel primair als secundair. Lees verder “Zeven weken later”
Een hele tijd geleden las ik in deze nieuwsbrief een oproep van het MS-Centrum Amsterdam voor deelname aan een speciaal trainingsprogramma voor mensen met een bepaalde vorm van MS, namelijk patiënten met een progressieve vorm. Zelf heb ik SPMS – secundair progressief – en ben van huis uit nogal sportief, dus ik heb me aangemeld.
Ik kreeg een telefoontje van de onderzoekster in kwestie. Het bleek te gaan om een promotieonderzoek naar het effect en dus nut van gerichte krachttraining voor patiënten met een progressieve vorm van MS. Voor mensen met relapsing remitting was dat effect en nut al eerder aangetoond, maar voor progressieve vormen nog niet.
De onderzoekster stelde mij enkele gerichte vragen en besloot dat ik mee kon doen. Lees verder “Hard Trainen Voor De Wetenschap”
Dit verhaal heeft 2 kanten: backstage en frontstage, omdat we dit keer geld ophalen voor onderzoek naar MS en voor onderzoek naar Alvleesklierkanker.
Frontstage
Al dagen houd ik het weer in de gaten, met name de wind. Aan het begin van de week is het nog 5 en 6 BFT, maar wel uit uiteenlopende richtingen. Dinsdagnacht zakt de wind helemaal weg. De rest van de week is het windkracht 2 en 3 ook uit uiteenlopende richtingen. Dat wordt zondag dus een perfecte dag om naar Texel te varen. We verzamelen om 10.00 uur bij ‘Nogal Wiedus’ in Huisduinen. Willem en ik vertrekken vanuit huis en komen net voor de anderen uit Haarlem aan. Er zijn al 2 groepjes vaarders die naar Texel gaan. Even later zien we een derde groepje naar Texel varen. De peddelpraters besluiten ter plekke hun plan te wijzigen in een rondje Bol. Tij en weer maken dat dit ook goed mogelijk is. Ze vinden het te druk worden op Texel (hahaha).
Dat ‘Zitten het nieuwe roken is’, is tegenwoordig een veel gehoorde bewering. Luister en kijk maar eens naar Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie aan de VU. Nou, lekker dan! Ben ik keurig gestopt met roken (100 jaar geleden) en kan nu amper meer bewegen. Zal je altijd zien. Ik maak me daar toch stiekem zorgen over. Ik beweeg erg weinig; ik woon klein, heb geen tuin en kom weinig buiten – vooral door COVID. Fysiotherapie heb ik ook al tijden niet gehad en heb geen rijbewijs meer, het is niet verlengd. Voor ritjes op de scootmobiel is het nog te koud en uiteraard speelt COVID hier dus ook een rol.
Ik heb maatregelen genomen; ik heb Vibrolegs voor vibratie en voet- en beenmassage om de bloedsomloop te stimuleren. Werkt ook verlichtend bij pijnlijke benen. Ook twee thumbolts en een fitnessring aangeschaft om oefeningen mee te doen met behulp van de rollator om mijn evenwicht te bewaren. En sinds januari heb ik een hometrainer om iedere dag minstens een half uurtje op te fietsen.
Inspiratie voor verschillende oefeningen haal ik bij het tv-programma ‘Nederland in Beweging vandaan en van de Amerikaan Trevor Wicken. Hij ontwikkelde the MS-gym, wat bijzonder ingenieuze oefeningen zijn. Lees verder “Zitten is het nieuwe roken”
Guido is sinds zijn 18e samen met Esther, die op haar 37e de diagnose MS kreeg. Ze had toen al tien jaar klachten.
“We schrokken enorm van de diagnose. Ik zag haar meteen voor me in een rolstoel. Mijn oom had de progressieve vorm van MS en ging in korte tijd hard achteruit. Dat was mijn beeld van MS. De RMS van Esther is gelukkig redelijk stabiel. Ik heb ervan geleerd dat je niet direct van het ergste uit moet gaan.
We hebben het leven al snel weer op kunnen pakken. Het scheelt dat we geen toekomstbeeld hebben moeten bijstellen. De kinderen waren er al toen ze de diagnose kreeg, daar hebben we gelukkig nooit over hoeven nadenken. We hebben geen concessies hoeven doen en we zijn nooit iets misgelopen. We kijken altijd naar wat wél kan. Esther is heel positief ingesteld en denkt altijd in mogelijkheden. Dat vind ik heel prettig.
Lees hier het hele verhaal: MS heb je niet alleen
‘We are never prepared for what we expect.’
~ James Michener
Mijn rijbewijs is niet verlengd. Ik kan en mag geen auto meer rijden sinds 30 april jongstleden. Een paar maanden daarvoor had ik mijn auto al verkocht, want vond het gezien mijn achteruitgang echt niet meer verantwoord. Ik heb me toen niet ten volle gerealiseerd hoe belangrijk die auto was voor mijn welzijn. Het was winter, koud en nat. Vlak daarna kwam de COVID-19 lockdown. Ik ging toch nergens heen. Na verloop van tijd stagneerde mijn loopvermogen zo ernstig dat ik zelfs in mijn eigen buurtje nergens meer naar toe kon. Lees verder “Gemengde gevoelens”
Op de cursus RGM – Ronnie Gardiner Methode – maken we rare geluiden en slaan we op onze benen. Ja, echte dijenkletsers, we lachen wat af. En dat allemaal in een poging nieuwe verbindingen te maken tussen onze linker- en rechter hersenhelft. Ronduit hilarisch.
Het is de bedoeling dat we verschillende dingen tegelijk doen, waarbij we meerdere gebieden in de hersenen stimuleren. En dat heeft heel wat voeten in de aarde. De methode is dan ook ontwikkeld door een drummer, Ronnie Gardiner, en drummers gebruiken tegelijkertijd beide voeten en beide handen. De benamingen die we roepen zijn klanknabootsingen van drumgeluiden.
Links is ook nog ‘s rood en rechts is blauw. Een klap op je linkerdij heet ‘baa’ en wordt aangegeven met een half rood ‘haltertje’ dat naar links wijst: 