Mensen waarderen het als je positief in het leven blijft staan, nog werkt, en goed met je beperking omgaat. Soms lukt het mij niet om positief te blijven. Het is volgens mij namelijk niet normaal als je altijd positief blijft. Als je wereld toch weer een stukje kleiner wordt omdat lopen nog amper lukt, of als je slecht nieuws krijgt. Dan heb je gewoon tijd en energie nodig om dat te verwerken en is het heel normaal als je ontdaan bent of een traan laat.
Laatst was er een loodgieter in onze badkamer bezig, die vroeg: “Heb jij een spierziekte?” “Nee, ik heb MS” “Dat is erg he?” zei de onderhoudsmonteur met een treurig gezicht. “Ja” zei ik. “Dat is erg.” Verder wist ik niks te zeggen.
Wat valt er te zeggen? Had ik moeten uitleggen dat MS geen spierziekte is? Hem misschien moeten vragen of hij ervaring heeft met MS. Misschien heeft een van zijn kinderen of iemand anders in de familie MS of een spierziekte.
Misschien verwachtte hij van mij dat ik er een positieve draai aan zou geven. Ik weet het niet. Ik denk dat het ook komt omdat ik er op dat moment helemaal niet mee bezig was dat ik MS-patiënt ben; ik leef mijn leven dat vol zit met alledaagse dingen als vochtplekken in de badkamermuur, of niet werkende websites. Ik leef mijn leven en mijn MS is daar een deel van. Een deel dat mij soms dwingt om dingen anders te doen of in het ergste geval om dingen niet te doen. Verder ben ik gewoon een mens dat soms positief is en soms niet. Dat soms wel een praatje wil aanknopen over MS en soms niet.
Dinand Brummelhuis