Auteur: Jeanette Kok

Geplaatst op

Wereld MS dag 2025 met lunch, pubquiz en borrel

Binnenkort vieren wij de jaarlijkse Wereld MS-dag, en wel op zaterdag 24 mei. Traditiegetrouw is dit gezellig samenzijn in Amsterdam en steeds in een ander stadsdeel. In 2024 was het in Noord bij Landmarkt, dit jaar is het in Oost en gaan we naar Restaurant Elixer (website Elixer). In tegenstelling tot andere jaren blijven we de hele middag op deze locatie en maken er ter plekke een feestje van.

Vanaf 11.30 uur heten we je van harte welkom met een kop koffie of thee en een goodiebag. Om 12.15 uur starten we met een overheerlijke lunch en om 13.30 uur doen we een pubquiz. Wat denk je, zou die over MS gaan? Of over de stad? We zullen het op 24 mei weten. We sluiten af met een borrel.

Hieronder in het kort de belangrijkste gegevens: Lees verder “Wereld MS dag 2025 met lunch, pubquiz en borrel”

Geplaatst op

De rebelse vrouw: Een luchtige kijk op chronisch ziek-zijn

Marlette kreeg 10 jaar geleden de diagnose MS. Zij probeert de uitdagingen van het dagelijkse leven op een luchtige manier aan te gaan. In haar recent verschenen boek “De rebelse vrouw” beschrijft zij in korte columns haar belevenissen als vrouw met een chronische ziekte. Dat doet ze op een geraffineerd-luchtige manier. Een voorbeeld is haar hilarische beschrijving van het ondergaan van een MRI-scan, terwijl je geen fan bent van kleine, afgesloten ruimtes.

Ik was Marlette al een keer tegengekomen op de boulevard in Amsterdam-IJburg, ze was haar hond aan het uitlaten, flanerend met haar knalgele loopfiets. Dat zag er zo stoer en grappig uit dat ik er helemaal vrolijk van werd. Ik heb haar aangesproken en haar dat verteld. En toen bleek dat we allebei MS hebben.

Lees verder “De rebelse vrouw: Een luchtige kijk op chronisch ziek-zijn”

Geplaatst op

Herontdek jezelf in beweging – presentatie & workshop van Stichting ReDiscoverMe

Wat als je lichaam anders werkt dan vroeger? Wat als makkelijk bewegen niet meer vanzelfsprekend is? Tijdens een presentatie en workshop van Stichting ReDiscoverMe op zondag 15 juni gaan we samen op ontdekkingstocht naar wat nog wél kan, naar het plezier in bewegen, en de kracht van dans.

ReDiscoverMe biedt een veilige en speelse ruimte om je lichaam opnieuw te leren kennen – in jouw tempo, op jouw manier. Of je nu veel of weinig ervaring hebt met dans en/of beweging, je bent welkom. Want juist de verscheidenheid van de groep maakt deze workshop bijzonder.

Kom luisteren, ervaren en meedoen. Want als je kunt loslaten wat je ooit kon, kun je pas echt zien wat je nu nog kunt.

Hieronder in het kort de belangrijkste gegevens: Lees verder “Herontdek jezelf in beweging – presentatie & workshop van Stichting ReDiscoverMe”

Geplaatst op

Verslag Themamiddag MS en wonen

Op zaterdag 29 maart hebben we de themamiddag MS en wonen georganiseerd met maar liefst 3 sprekers: Sietske Bolt (Beleidsadviseur Volkshuisvesting en Wonen bij de gemeente Amsterdam), Ruud Fiere (Community Builder Cliëntenbelang) en onze eigen Boudewijn Rückert, die als kritische Amsterdamse burger zijn licht over dit onderwerp heeft laten schijnen. Er waren 27 deelnemers.

Hieronder vind je de informatie, die door de sprekers is gedeeld. Wanneer je op een plaatje klikt, krijg je de hele  presentatie te zien. Lees verder “Verslag Themamiddag MS en wonen”

Geplaatst op

Digitale borrel

Elke derde zaterdag van de maand borrelen we via MS Teams. Het is gezellig en je doet mee op de plek waar jij je prettig voelt, namelijk thuis in je luie stoel, achter je bureau, of op je vakantiebestemming, terwijl je geniet van een drankje. De eerstvolgende borrels zijn op 19 april en 17 mei. Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Geplaatst op

MS-Café

Ben je op zoek naar een gezellige en relaxte plek om gelijkgestemden te ontmoeten? Dan ben je bij ons MS-Café aan het juiste adres! Het MS-Café is een gastvrije plek waar MS-patiënten met elkaar borrelen. Hier kun je ontspannen, ervaringen delen met je lotgenoten en nieuwe vrienden maken, die begrijpen wat jij doormaakt. Neem je partner, familie, vriend(en) en vriendin(en) gerust mee. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde. Toch?

Ons MS-Café  is iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur in Revalidatiecentrum Reade (Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam). Het eerstvolgende café is op 3 mei. Zet het in je agenda en mis het niet! Het eerste drankje is voor rekening van de MS-vereniging Amsterdam.

Geplaatst op

Verslag themamiddag Wmo-voorziening met presentatie

Help, ik heb een Wmo-voorziening nodig! Hoe krijg ik dit voor elkaar? Op de themamiddag hulp, steun en advies bij aanvraag hulpmiddelen en zorg van 8 februari 2025 heeft Bilal Belhaj hierover gesproken.  Hij heeft ook verteld hoe je hierbij het beste ondersteuning kunt aanvragen en hoe cliëntondersteuning (clientenbelangamsterdam.nl/onafhankelijke-clientondersteuning) je hierbij gratis kan helpen.

Hier vind je zijn presentatie: OCO presentatie Bilal of klik op onderstaand plaatje.

Geplaatst op

Nieuwjaarsborrel

Het nieuwe jaar starten we vrolijk met een nieuwjaarsborrel. Onder het genot van een hapje, en natuurlijk een drankje, kunnen we elkaar ontmoeten en gezellig bijpraten. Iedereen is van harte welkom. Neem je partner, begeleider of een vriend of vriendin gerust mee. De nieuwjaarsborrel is op zaterdag 18 januari van 17.00 tot 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.

Adres:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam

Cordaan is rolstoeltoegankelijk en heeft een invalidentoilet.

Geplaatst op

Onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie

Doe mee met het Onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie!

Omschrijving project
Voor het onderzoek JUIST-MS (zie: juist-ms-vragenlijst) naar de rol van fysiotherapie, oefentherapie Cesar, oefentherapie Mensendieck en ergotherapie in het leven van mensen met MS, zoekt het MS centrum Amsterdam mensen met MS die hun ervaringen en ideeën over deze therapieën willen delen. Wat is volgens u de juiste zorg en wat is belangrijk en wat minder belangrijk? Lees verder “Onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie”

Geplaatst op

Fijne feestdagen!

De werkgroep Amsterdam e.o. wenst jullie fijne kerstdagen en een mooi, liefdevol en zo gezond mogelijk 2025. Ook in het nieuwe jaar staan wij weer voor jullie klaar.

Lieve groet,
Jeanette, Houdine, Esther, Berend, Fred, Dinand, Amber, Renske en Steven

Illustratie: Michael Jansen (Boekesteyn, ’s-Graveland)

Geplaatst op

Column: Kerstmis 2024

Het einde van het jaar nadert en de laatste dagen sukkelen voort. De mega-aanbiedingen blijven mijn mailbox verstoppen. Black Friday, Cyber Monday, ik heb er genoeg van. Ik wil niets kopen. Ik wil gewoon een rustige kerst. Simpel. Vrede in huiselijke kring – vrede op aarde is veel te hoog gegrepen. Onze kunstkerstboom optooien. Een goed boek lezen. Weg van alle hectiek. Gewoon even tot rust komen. Kerst is namelijk niet alleen een feest van buitenaf, het is vooral een moment om stil te staan bij wat écht belangrijk is, zoals de kleine dingen, de momenten van verbinding en de kracht die we bij elkaar kunnen vinden.

Vooral als je MS hebt kun je wat extra energie gebruiken, want de vermoeidheid en onvoorspelbaarheid van de symptomen kunnen allesbehalve feestelijk aanvoelen. Maar juist binnen die kwetsbaarheid schuilt een kans om verbinding te maken, te delen en te ontvangen. Lees verder “Column: Kerstmis 2024”

Geplaatst op

Gezonde leefstijl en MS: doe mee!

Brigit de Jong vraagt in januari aandacht voor een gezonde leefstijl. Dit doet ze met een fondsenwervende actie en een webinar. Brigit is neuroloog en onderzoekster bij het MS centrum Amsterdam.

1. Actie: Doe mee of doneer
Brigit: “Op 1 januari starten heel veel mensen met hun goede voornemens. Ik ook, maar ik doe dat om geld op te halen voor onderzoek. Steun jij mijn actie en zo onderzoek naar de effecten van een gezonde leefstijl op MS? Of doe je mee?” Kijk op de actiepagina: Leefstijl en MS

2. Webinar: dinsdag 21 januari, 16 uur
Brigit geeft in januari naast extra aandacht voor een gezonde leefstijl met lekker en gezond eten en meer bewegen ook een webinar over leefstijl en MS op dinsdag 21 januari om 16 uur. In dit webinar vertelt ze over haar onderzoek naar leefstijl en MS. Je kunt je hiervoor aanmelden via: Aanmelden webinar

Geplaatst op

Amsterdam bestaat 750 jaar!

Dit jaar markeert een bijzonder jubileum voor onze hoofdstad: Amsterdam bestaat 750 jaar! Een jaar lang vinden er door de hele stad festiviteiten en evenementen plaats voor jong en oud, waarbij de rijke historie en de toekomst van de stad centraal staan.

Bekijk de Uitagenda van I amsterdam voor een compleet overzicht van alle evenementen en activiteiten rond Amsterdam 750.

 

Geplaatst op

Tip van de maand: Podcast De MS keukentafel

Twee verpleegkundig specialisten Astrid Slettenaar uit Medisch Spectrum Twente en Monique Booy uit Amphia nemen regelmatig een podcast over Multiple sclerose op. Ze vertellen over hun praktijk en nodigen diverse gasten uit. In hun laatste podcast doen ze verslag van het ECTRIMS-congres.

In elke aflevering nodigen Astrid en Monique gasten uit om aan te schuiven aan de virtuele keukentafel en openhartig te praten over verschillende aspecten van het leven met MS. Of het nu gaat om tips voor het omgaan met symptomen, het delen van persoonlijke verhalen van passie en veerkracht, of het bespreken van medische ontwikkelingen, deze podcast besteedt aandacht aan een breed scala van relevante onderwerpen. Enkele behandelde onderwerpen zijn zijn: vaccinaties, hitte-intolerantie, werken en leven met MS, zwangerschap, reizen, seksuele veranderingen en voeding.

 

Geplaatst op

MS-coach

MS Vereniging Nederland kent verschillende coaches. Het eerste telefonische consult is altijd gratis. Blijkt je vraag ingewikkelder, dan kun je in overleg met de coach een consult inplannen. Aan zo’n vervolgconsult zijn wel kosten verbonden, maar er wordt vaak ledenvoordeel geboden. Je kunt de MS-coaches bellen op nummer: 088 3748555.

De spreekuren van de MS coaches zijn op:

Maandag van 18:00-19:00 Maria van Nies
Dinsdag van 18:00-19:00 Tamara Bijleveld-Coene
Woensdag: 19:00-20:00 Xander van Riele
Donderdag: 19:00-20:00 Karin Helders
Vrijdag: 10:00-11:00 Gerda Vochteloo

Ze kunnen je helpen op het gebied van:

    • Werk, inkomen en re-integratie
    • Loopbaanbegeleiding
    • Wet & regelgeving
    • Pijn, rouw en verlies rondom MS
    • Stress, spanningsklachten & trauma als gevolg van MS
    • Acceptatie, rust en balans vinden na de diagnose
    • Psychosociale hulp voor verwerking & begeleiding
    • Leefstijl, vitaliteit en voedingsbegeleiding
    • Intimiteit & seksualiteit
    • Zingeving & mindfulness
    • Beweging & flexibiliteit
    • Zenuwstelselregulatie

Voor meer informatie: https://msvereniging.nl/direct-hulp/ms-coaches/

Geplaatst op

MS-Café iedere eerste zaterdag van de maand

Bent je op zoek naar een gezellige en relaxte plek om gelijkgestemden te ontmoeten? Dan bent je bij ons MS-Café aan het juiste adres!

Wat is het MS-Café?
Het is een gastvrije plek waar MS-patiënten met elkaar borrelen. Hier kun je ontspannen, ervaringen delen met je lotgenoten en nieuwe vrienden maken, die begrijpen wat jij doormaakt. Neem je partner, familie, vriend(en) en vriendin(en) gerust mee. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde. Toch?

Wanneer?
Iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur. De eerstvolgende datum is 7 december, . Zet het in je agenda en mis het niet. Lees verder “MS-Café iedere eerste zaterdag van de maand”

Geplaatst op

Zing je sterk

Zing je sterk is een online programma, dat mensen met langdurige gezondheidsklachten ondersteunt bij hun herstel door middel van adem-, zang en ontspanningsoefeningen – bijvoorbeeld bij klachten zoals long covid, stressklachten, astma, COPD en chronische ziekte. Plezier in het zingen, herstel van het vertrouwen in eigen lichaam en de ontmoeting met andere deelnemers staan centraal.  Het programma biedt deelnemers een positieve, speelse manier om de kwaliteit van leven binnen de grenzen van het moment te verhogen en om kleine stappen in de richting van herstel te zetten.

Regelmatig starten er nieuwe cursussen voor mensen met een langdurige ziekte, zoals long covid, COPD, MS, astma, stressklachten en chronische vermoeidheid. Het online programma duurt 6 weken en bestaat uit een wekelijkse online groepssessie, aangevuld met een online oefenprogramma waarin adem- en zangoefeningen zelfstandig worden uitgevoerd met behulp van videomateriaal.

Voor meer informatie over Zing je sterk en het aanmeldformulier: zingjesterk.nl

Geplaatst op

Verslag themamiddag ‘MS en palliatieve zorg’

Op 28 september 2024 hebben wij de themamiddag ‘MS en palliatieve zorg’ georganiseerd. Op de themamiddag waren 20 leden aanwezig. Roos Hezemans, huisarts in de Jordaan en kaderhuisarts palliatieve zorg, heeft ons veel geleerd. Ook voor MS-patiënten is het belangrijk om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Palliatieve zorg kan dan helpen. Bij palliatieve zorg draait het niet om genezing maar om het welzijn van zowel degene die ziek of kwetsbaar is, als de naasten. Het heeft als doel dat je leven zo goed mogelijk blijft. Vroegtijdig met elkaar in gesprek gaan over (on-)mogelijkheden en wensen helpt later bij dat wat er voor je toe doet. Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan je nog veel te bieden hebben. Palliatieve zorg kan weken, maanden maar ook vele jaren worden verleend.

Illustratie: Michael Jansen

Zie voor meer informatie over het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen (https://palliaweb.nl/netwerk-amsterdam).

 

Geplaatst op

Vind betrouwbare informatie op MS.nl

MS.nl is een online platform met betrouwbare informatie over MS, multiple sclerose. Het platform is er voor iedereen die met MS te maken heeft: zowel mensen met MS als hun naasten. Behalve uitgebreide informatie over de ziekte vind je hier ook activiteiten en een veilige community om ervaringen te delen.

MS.nl is een samenwerking van 3 MS-organisaties: het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research. Het platform is onafhankelijk en heeft geen winstoogmerk.

Geplaatst op

MS-Voedingslijn

De MS-vereniging heeft een telefoonlijn voor voedings-vragen: de MS-Voedingslijn.

De MS-Voedingslijn wordt beantwoord door Linda Boot. Zij is diëtist en heeft zelf ook MS. Spreek je vragen over MS en voeding in op de voicemail en Linda belt je zo snel mogelijk terug.

Geplaatst op

Tip van de maand: Proefabonnement Storytel met 30% korting

Veel MS-patiënten hebben moeite om een boek uit te lezen. En dit geldt niet alleen voor dikke boeken. Oogproblemen kunnen de oorzaak van leesproblemen zijn, maar ook concentratiestoornissen door vermoeidheid spelen hierbij vaak een rol.

Luisterboeken zijn een goede oplossing wanneer lezen als gevolg van MS moeilijk gaat. Storytel bezit de grootste collectie Nederlandstalige audioboeken, met veel verschillende genres en verhalen. Storytel biedt ook gloednieuwe boeken aan.

Leden van MS Vereniging Nederland kunnen een proefabonnement bij Storytel met korting krijgen. Het reguliere (unlimited) abonnement is € 13,99 per maand. Jij als lid kunt een abonnement afnemen voor 3 maanden met 30% korting. Het abonnement is altijd tot wederopzegging. Deze ledenactie loopt van augustus t/m december 2024.

Hier kun je je proefabonnement met korting afsluiten: https://www.storytel.com/nl/c/ms

Geplaatst op

Tip van de maand: Cooling Towel

Veel MS-patiënten vinden warmte niet fijn. Ze kunnen fysiek minder en de vermoeidheid is vaak (nog) erger. Een Cooling Towel kan dan verlichting bieden.

Het gebruik van een Cooling Towel is eenvoudig. Je dompelt de doek ongeveer 20 seconden in koud water, schud de doek uit en hij is klaar voor gebruik. Voelt hij niet meer fris genoeg herhaal dan simpel de stappen. Hoe gemakkelijk is dat!

Ideaal voor als je gaat fietsen of wandelen of gewoon bij je werk of dagelijkse werkzaamheden. Maar hij kan je ook verlichting geven bij hoofdpijn, koorts, insectenbeten en verstuikingen. Voor extra verkoeling kan je de Cooling Towel even in de koelkast doen voordat je hem gebruikt.

Er zijn vele varianten van de Cooling Towel te koop o.a. bij Decathlon en soms ook bij de Action. De zoekterm ‘Cooling Towel’ in Google levert veel hits op. Kies voor de doek die bij jou past.

Geplaatst op

Tip van de maand: Zelfbedachte hulpmiddelen

Het leven met een beperking maakt je ook creatief. Voor heel veel uitdagingen bestaan al handige hulpmiddelen, maar soms ben je net op zoek naar iets anders voor jouw situatie. Een doe-het-zelf hulpmiddel biedt dan een uitkomst! Peter Swinkels heeft de afgelopen jaren al allerlei slimme tips bedacht voor in huis, in de auto en om in beweging te blijven. Zijn zelfbedachte hulpmiddelen heeft hij verzameld op een website: https://peterswinkels.nl/hulpmiddelen/index.html

Geplaatst op

Tip van de maand: Uribag

Hoge nood en geen toilet in de buurt? Een Uribag (https://uribag.nl/) kan uitkomst bieden. Er zijn twee varianten: een voor vrouwen en een voor mannen. Je kunt de Uribag overal gebruiken om te plassen en je kunt ook je katheter erin legen. Wij begrijpen heel goed dat je liever gewoon naar een toilet wilt, maar de realiteit is dat dit niet altijd kan en dan moet je iets. Van een MS-patiënt hoorde wij dat ze de Uribag zelfs in een paskamer heeft gebruikt. Ook ’s nachts, als je niet goed kunt lopen naar een toilet, kan de Uribag uitkomst bieden. De Uribag is klein en eenvoudig mee te nemen.

Heb jij ook een tip van de maand? Geef het door via info@msvnamsterdam.nl. Lees verder “Tip van de maand: Uribag”

Geplaatst op

Voorjaar

Het voorjaar is in volle gang, de vogels fluiten al voor zessen en de zon schijnt volop. Het perfecte moment om te genieten van het leven, zou je denken. Maar het voorjaar is ook de tijd van belastingaangiftes, volle agenda’s en de uitdagingen die MS met zich meebrengt. Laten we er maar het beste van maken, toch?

Nee, ik wil het niet hebben over het invullen van formulieren, dat soort zaken stel ik altijd zoveel mogelijk uit. Ik probeer het als een uitdaging te zien, de berg belastingformulieren waar ik ooit een vlag op wil planten. En dan hebben we nog de drukke agenda, voorjaarsschoonmaak, sociale verplichtingen en MS-perikelen. Laten we eerlijk zijn, wie heeft er nou eigenlijk tijd voor al die zaken als je gewoon lekker met een goed boek kunt luieren in de zon? Lees verder “Voorjaar”

Geplaatst op

Tip van de maand: Grachtenmuseum

Bezoek eens het Grachtenmuseum! Het Grachtenmuseum is gevestigd in een zeventiende-eeuws grachtenhuis aan de Herengracht. Het is een leuk museum, zeer interessant én rolstoeltoegankelijk. Zo kom je met een rolstoel binnen: Filmpje toegang

Door middel van de audiogids word je door vijf kamers geleid. Dit duurt ongeveer 45 minuten. Elke 10 minuten start een nieuwe tour door de vaste tentoonstelling, per tour kunnen er 12 personen naar binnen. Je  verblijf is dus niet te lang en met een kleine groep, ideaal voor MS-patiënten. Na de tentoonstelling is er de mogelijkheid om de tijdelijke tentoonstellingen en stijlkamers te bezoeken.

Voor meer informatie: https://grachten.museum/

Geplaatst op

Verslag CognitieTour 2.0

Op 10 februari was de Cognitietour 2.0 in Amsterdam. Marit Ruitenberg, Shalina Saddal en  Suzan Jonkers waren de sprekers bij ons. Zij maken onderdeel uit van of zijn betrokken bij het onderzoekteam van het MindS-lab van Hanneke Hulst van de Universiteit Leiden (www.mindslab.nl) of het MS-centrum Amsterdam. Marit en Shalina vertelden ons over de resultaten van lopend onderzoek.  Suzan beantwoordde vragen over wat ergotherapie voor je kan betekenen bij cognitieve klachten. Het was een leerzame middag waarop onze stressbestendigheid ook werd getest doordat het brandalarm afging en wij de zaal moesten verlaten.

We hebben geleerd dat een groot deel van mensen met MS (34-65%) tijdens zijn/haar ziekte te maken krijgt met cognitieve problemen. Lees verder “Verslag CognitieTour 2.0”

Geplaatst op

In memoriam: Ruud van Zuijlen

Ruud van Zuijlen, een bijzonder lid uit onze regio Amsterdam, is op 18 januari 2024 overleden aan een longontsteking. Ruud die, vanaf zijn 25ste jaar MS had, was getrouwd met Juliette, zijn geliefde van de middelbare school. Samen vormden ze een sterk team. Ruud studeerde klinische psychologie, met als specialiteit gezondheidspsychologie toen de diagnose werd gesteld. Zijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Hij vond het toen al krankzinnig hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan. Zoals hij in een interview op MSweb zei: “Je wordt beoordeeld op het aantal trappen dat je kan lopen en niet op je kwaliteit. Dat het ook anders kan, is mijn drijfveer.”

Na zijn studie werd hij vanwege zijn MS afgekeurd, maar wist al snel van zijn ziekte zijn beroep te maken. Met zijn tomeloze inzet heeft hij veel gerealiseerd. Via een voorloper van de MS-vereniging (MS Stichting) is Ruud in Amsterdam gespreksgroepen voor mensen met MS gestart en heeft deze jarenlang geleid. Veel leden hebben hieraan deelgenomen en vonden de groepen zeer waardevol. Ruud leidde deze eerst samen met Daphne Vosseberg, later met Jan Loncin en nog weer later met Marja Machielse.

Ruud was ook onze vertegenwoordiger bij Cliëntenbelang Amsterdam (CBA). Lees verder “In memoriam: Ruud van Zuijlen”

Geplaatst op

Contactmiddag 3 februari

Iedere eerste zaterdag van de maand ben je van harte welkom op onze contactmiddagen. Op een contactmiddag kun je onder het genot van een kopje koffie of thee praten met lotgenoten en ervaringen uitwisselen. Het grootste deel van de gesprekken gaat overigens niet over MS maar juist over andere alledaagse zaken. Ook partners, familie of vrienden van iemand met MS zijn van harte welkom. Probeer het een keertje uit. Het is ook vaak de plek waar nieuwe leden hun eerste stappen bij de vereniging zetten. Koekjes zijn er natuurlijk ook.

Zaterdag 3 februari en 2 maart zijn de  eerstvolgende contactmiddagen van 14.00 tot 16.00 uur.  Schuif je ook gezellig aan? Aanmelden is niet nodig.

Lees verder “Contactmiddag 3 februari”

Geplaatst op

Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg

Cliëntenbelang Amsterdam biedt onafhankelijke cliëntondersteuning aan mensen die vastlopen bij het regelen van zorg of voorzieningen, of behoefte hebben aan advies of ondersteuning. De cliëntondersteuning is gratis en onafhankelijk van de gemeente en zorginstellingen.

Woon je in Amsterdam en heb je een vraag, dan kun je bellen met de cliëntondersteuners op (020) 57 77 999 of mailen naar steunpunt@clientenbelangamsterdam.nl. Cliëntenbelang is geopend van maandag t/m vrijdag van 10.00 – 16.00 uur. Zie voor meer informatie: Clientondersteuning

Lees verder “Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg”

Geplaatst op

Verslag themamiddag MS en cannabis

Op zaterdag 16 september 2023 was onze themamiddag MS en cannabis. Een medewerker van de Transvaalapotheek in Den Haag vertelde ons uitgebreid over werking en gebruik van medicinale cannabis. Deze apotheek bereidt het cannabisolie-extract zelf. In het tweede uur demonstreerde Jürgen – die zelf MS-patiënt is – hoe de cannabis-vaporizer gebruikt wordt. Alle deelnemers konden daarna de cannabis zelf ervaren en een haaltje nemen. Een bijzondere ervaring!

           Lees verder “Verslag themamiddag MS en cannabis”

Geplaatst op

Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte

In het kader van de pilot “Niet alleen ziek” wordt er in de Haarlemmermeer een fotoproject georganiseerd waaraan vaders en moeders die langdurig ziek zijn of partners van deze ouders mee kunnen doen. Zij gaan leren om met foto’s hun verhaal te vertellen. Het werk wordt geëxposeerd in een gezamenlijke tentoonstelling die op reis door Nederland gaat. Op deze manier gaan zij in gesprek met de andere ouders en dragen zij bij aan het gesprek over langdurige ziekte en ouderschap.

De bijeenkomsten vinden plaats bij Adamas in Nieuw- Vennep. Ook ouders buiten de Haarlemmermeer zijn welkom.

Als je van fotograferen houdt, je verhaal wilt vertellen en daarmee wilt bijdragen aan het op de kaart zetten van het onderwerp langdurige ziekte en ouderschap, dan kun je je aanmelden. Lees verder “Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte”

Geplaatst op

Verslag Wereld MS-dag Westergasfabriek

Op zaterdag 3 juni 2023 hebben we Wereld MS-dag gevierd op en rond het terrein van de Amsterdamse Westergasfabriek. We zijn begonnen met een heerlijke lunch in restaurant Pacific. Daarna heeft een grote groep de expositie over Dalí en Gaudí: Dalí, The Endless Enigma in Fabrique des Lumières bezocht. De wandelaars hebben een wandeling gemaakt door het Westerpark. Na afloop van deze inspanningen hebben we geborreld in Pacific. Het was een zeer geslaagde dag met prachtig weer. Hieronder vind je een foto-impressie.

     .          Lees verder “Verslag Wereld MS-dag Westergasfabriek”

Geplaatst op

Beep for Help viert Koningsdag

Op 27 april is het koningsdag! Het Beep for Help team viert Koningsdag in de Beethovenstraat en het Vondelpark.

Beep for Help is een nieuwe organisatie die huishoudelijke hulp biedt aan mensen die dit nodig hebben om daarmee de druk op de mantelzorg te ontlasten. Voor 30 minuten hulp betaal je € 14,40. Beep for help is actief in heel Amsterdam. De aanvraag kan variëren van klusjes in en om het huis, begeleiding van de cliënt naar artsen, huisdieren verzorging, maaltijden bereiden, etc. Zie voor meer informatie: beepforhelp.nl

Kom je langs voor een praatje en een leuke goodiebag? Misschien krijg je wel de goodiebag met de gouden envelop erin… Hier zit een mooie prijs in dus wees er snel bij! Lees verder “Beep for Help viert Koningsdag”

Geplaatst op

Verslag themamiddag muziek en dans

Op zaterdag 15 april 2023 was de themamiddag muziek en dans. In het eerste deel vertelde Ruud van der Wel over zijn stichting My Breath My Music. Deze stichting verzorgt muzieklessen voor mensen met een – soms zeer zware – lichamelijke beperking. De bijzondere instrumenten die worden gebruikt, zijn door de stichting zelf ontwikkeld. Vervolgens gaf Dinand Brummelhuis uit onze eigen MS-groep een demonstratie met zijn speciale saxofoon.

Na de pauze liet Dido Mirck van DansPark onze beentjes van de vloer komen. DansPark geeft danslessen speciaal voor mensen die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van o.a. MS. Staand of zittend, maakt niet uit. Daar werden we blij van!

Geplaatst op

Verslag themamiddag Visuele Klachten bij MS

Op 11 maart 2023 gaf Fleur van der Feen een themamiddag over visuele klachten bij MS in Cordaan. Zij is neuropsychologe en is verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Uit onderzoek is gebleken dat visuele klachten moeilijk worden herkend of erkend. Bij een goede screening van deze klachten worden ze makkelijker bespreekbaar en kan er beter worden doorverwezen naar bv. een ergotherapeut. Bij de Rijksuniversiteit Groningen wordt grondig onderzoek gedaan naar visuele klachten bij MS. Om deze gegevens te verkrijgen is er o.a. samenwerking met de MS vereniging door middel van focusgroepen, interviews en vragenlijsten. Het was een interessante themamiddag.

Geplaatst op

Themamiddag Visuele Klachten bij mensen met MS

Op zaterdag 11 maart organiseren wij de themamiddag ‘Visuele Klachten bij mensen met MS’. Veel mensen met MS hebben dergelijke klachten, zoals bijvoorbeeld wazig zien, last van (fel) licht en dubbelzien. Regelmatig zijn deze problemen ook de eerste signalen van MS.

In de afgelopen jaren is door de Rijksuniversiteit Groningen en Koninklijke Visio onderzoek verricht naar visuele klachten in het kader van het onderzoeksproject NAH-Progress. Dit onderzoek is nu zo goed als afgerond. Belangrijke bevindingen zijn dat veel mensen met MS uiteenlopende visuele klachten ervaren, maar de oorzaak hiervan niet geheel duidelijk is. Zo kunnen bijvoorbeeld een oogzenuwontsteking of oogbewegingsproblemen niet worden verklaard.

Lees verder “Themamiddag Visuele Klachten bij mensen met MS”

Geplaatst op

Kom jij onze werkgroep versterken?

De uiteenlopende activiteiten in de regio Amsterdam e.o worden georganiseerd door de werkgroep. In deze werkgroep zitten 9 mensen en onze (trotse!) bijnaam is ‘MS-bende Amsterdam’. De leden hebben MS, maar iedereen draagt zijn of haar steentje bij. Sommigen kunnen relatief veel doen, anderen weinig. En dat maakt natuurlijk niets uit; je doet mee naar vermogen.

Wij zijn op zoek naar nieuwe leden die onze werkgroep kunnen versterken. Wij zoeken in ieder geval iemand die stukjes kan schrijven voor de website, een websitebeheerder en een fondsenwerver voor extra geld om nog meer interessante en leuke dingen te organiseren. Maar er zijn meer mogelijkheden en we kunnen alle hulp gebruiken. Wellicht kan jij datgene bieden waar wij nog helemaal niet aan gedacht hebben?

Het is vrijwilligerswerk maar alle kosten die je maakt voor bijvoorbeeld benzine, parkeergeld of tramkaartje krijg je vergoed.

Enthousiast geworden? Mail dan met Jeanette Kok (regiocoördinator Amsterdam e.o) via cooky@xs4all.nl

Geplaatst op

Vernieuwde Handreiking Sporthulpmiddelen

Meedoen met sport en buiten actief zijn, dat gun je iedereen. Maar voor mensen met een lichamelijke (fysieke) beperking is dit niet zo vanzelfsprekend. Soms hebben zij een sporthulpmiddel – zoals een sportrolstoel of sportprothese – nodig bij het uitoefenen van hun sport. Door gebrek aan kennis en ingewikkelde regels is dit in de praktijk een uitdaging. Om ervoor te zorgen dat meer mensen het sporthulpmiddel krijgen dat zij nodig hebben, is in 2022 een nieuwe uitgave van de Handreiking Sporthulpmiddelen gemaakt. Inclusief handvatten en aanbevelingen voor alle partners in de keten.

Lees verder “Vernieuwde Handreiking Sporthulpmiddelen”

Geplaatst op

Kerstmis 2022

Het was een bewogen jaar 2022 waarin eigenlijk teveel is gebeurd. Oorlog, milieucrisis, graancrisis. De lijst is oneindig en leidt er alleen maar toe dat mijn gevoel er toch niets aan te kunnen doen, nog sterker wordt. Mijn hart huilt bij de beelden uit Oekraïne. In gedachten verplaats ik mijzelf soms naar de tijd dat de oorlog voorbij is en we kunnen helpen Oekraïne weer op te bouwen. Vooruitgang boeken en mooier maken, daar voel ik mij beter bij. Oorlog is zo uitzichtloos.

Ondanks alle ellende zijn er ook lichtpuntjes om dankbaar voor te zijn. Zoals de humanitaire hulp die het Rode Kruis biedt of de hulpacties voor minder bedeelden. Ergens groeit het besef dat we problemen gezamenlijk moeten aanpakken om nog meer problemen te voorkomen. Als individu ben je zo machteloos en klein. Maar het beste is toch om bij jezelf te beginnen om de wereld mooier te maken. Ook een klein gebaar helpt. En als dat het enige is wat je kunt doen, doe het dan en weet dat je je steentje hebt bijgedragen.

Naast alle crisissen is ook het medicijn tegen MS is helaas nog niet uitgevonden. Maar er is wel vooruitgang geboekt, op meerdere punten. Medicijnen kunnen de klachten minder maken, stamceltherapie komt in het basispakket. Dat is iets om blij mee te zijn. Natuurlijk hoop ik op meer. Maar tot die tijd kijk ik naar wat al wel kan. Dat brengt meer vrolijkheid. Ik wens iedereen een fijne kerst toe en vast een gelukkig 2023.

Dinand Brummelhuis

Geplaatst op

Nieuwjaarsborrel zaterdag 21 januari

Het nieuwe jaar starten we vrolijk met een nieuwjaarsborrel. Onder het genot van een hapje, en natuurlijk een drankje, kunnen we elkaar ontmoeten en gezellig bijpraten. Iedereen is van harte welkom. Neem je partner, vriend of vriendin gerust mee. De nieuwjaarsborrel is op zaterdag 21 januari van 17.00 tot 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.

Adres:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam

Cordaan is rolstoeltoegankelijk en heeft een invalidentoilet.

Geplaatst op

Laat je interviewen over aangepast sporten!

Het Centrum voor Cliëntervaringen (CvC) en Centrum voor Aangepast Sporten Amsterdam (CASA) doen samen onderzoek naar aangepast sporten. De gemeente Amsterdam zal de resultaten van het onderzoek gebruiken voor het schrijven van een nieuwe visie op aangepast sporten. We willen graag een aantal cliënten interviewen, omdat we het liefst niet óver maar mét sporters praten.

We zoeken mensen die ervaring hebben met aangepast sporten, maar ook mensen die op dit moment juist niet sporten. Wat zijn je ervaringen, wensen en behoeften bij het aangepast sporten in Amsterdam? Je ontvangt voor deelname een cadeaubon ter waarde van 20 euro.

Het interview duur maximaal 1,5 uur en vindt plaats in januari en februari 2023. De precieze datum en locatie bepalen we in overleg met u. (Beeld)bellen kan ook.

Wil je meedoen aan het onderzoek? Meld je dan uiterlijk 10 januari aan bij Mireille Koomen van Cliëntenbelang Amsterdam via m.koomen@clientenbelangamsterdam.nl of bel naar (020) 75 25 100. Je kunt hier ook terecht voor meer informatie.

Geplaatst op

Verslag themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT)

Op zaterdag 12 november 2022 hebben wij de themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT) georganiseerd. Sprekers waren Dr. Ir. Bram Platel en Dr. Ellen Kramer van de Stichting MS in beeld (Stichting MS in beeld).

    

Om het beloop van MS uit te leggen heeft Bram verteld over het ‘lekkende zwembad’-model. Dit model illustreert de interactie tussen terugvallen en constante progressie. Met dit model is de invloed van MS-medicatie duidelijk uit te leggen. Meer informatie over dit model geeft dit filmpje van de Stichting MS in beeld (youtube/beloopMS) en in dit beknopte filmpje wordt het model in een paar minuten uitgelegd (youtube/model lekkend zwembad)

Hierna heeft Bram verteld over het belang van MS-medicatie, de verschillende MS-medicijnen, de beperkingen hiervan en de afweging. Dit is ook het onderwerp van dit filmpje (youtube/MSmedicatie).

Na de pauze heeft Ellen over de HSCT-behandeling verteld. De dia’s van haar presentatie zijn hier (MSvereniging Amsterdam_121122) terug te vinden. Ook over dit onderwerp hebben zij een filmpje gemaakt (youtube/HSCT). Lees verder “Verslag themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT)”

Geplaatst op

Digitale borrel

Kom ook een keer naar onze digitale borrels! Het is laagdrempelig, je hoeft er niet voor te reizen en het is bijna net zo gezellig. Iedere derde zaterdag van de maand is er een borrel via MS Teams. De eerstvolgende borrel is op zaterdag 17 december om 16.00 uur.  Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Geplaatst op

Helpt u mee aan ons onderzoek om vallen te voorkomen?

Het voorkomen van vallen is belangrijk! Meer dan een derde van de volwassenen van 65 jaar of ouder valt minstens één keer per jaar. De kans is groot dat iemand daarbij gewond raakt. Een training kan de kans op vallen en verwondingen kleiner maken.

We zijn op zoek naar deelnemers van 65 jaar of ouder die mee willen doen aan ons onderzoek. In het onderzoek wordt de training In Balans onderzocht. Er wordt gekeken of deze training goed werkt. Dit onderzoek wordt gedaan vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam, Hogeschool van Amsterdam en VeiligheidNL In januari 2023 start de volgende groep binnen het onderzoek. Lees verder “Helpt u mee aan ons onderzoek om vallen te voorkomen?”