Onderzoek effect cognitieve revalidatietherapie en mindfulness zoekt deelnemers

Omschrijving project
Bij mensen met MS kunnen cognitieve klachten voorkomen. Met cognitieve klachten bedoelen we problemen met het denken, zoals concentratieproblemen, vergeetachtigheid, moeite om meerdere dingen tegelijk te doen. Met dit onderzoek willen we meer helderheid krijgen over de oorzaak en behandeling van cognitieve klachten bij MS. In Amsterdam en Arnhem onderzoekt de REMIND-MS studie het effect van drie cognitieve behandelingen voor mensen met MS:

  1. cognitieve revalidatietherapie
  2. mindfulness
  3. informatievoorziening

In 2018 zijn behandelgroepen gestart in Amsterdam en Arnhem. Ook in 2019 zullen op meerdere momenten behandelgroepen van start gaan. Voor deze groepen zoeken we deelnemers. Deelnemers hebben de keuze of ze in Amsterdam of in Arnhem de behandeling willen volgen.

“Onderzoek effect cognitieve revalidatietherapie en mindfulness zoekt deelnemers” verder lezen

Nieuwjaarsborrel regio Noord-Holland

Vanaf 1 januari 2019 zullen de MSVN-regio’s Haarlem en Noord-Holland noord samengevoegd worden en verder gaan onder de naam Noord-Holland.

Dit is het goede gevolg van de samenwerking die de twee regio’s al enkele jaren samen hebben. Wij hopen u met de samenvoeging nog beter van dienst te kunnen zijn.

Op 26 januari 2019 vieren wij dit tijdens de nieuwjaarsbijeenkomst.
Het Noordzeekanaal is lange tijd de (globale) scheiding tussen de regio’s geweest. We hebben daarom verhalenverteller Piet Parée gevraagd om met zijn muzikanten langs te komen en een optreden te verzorgen met als titel “De terugkeer van de kanaalgraver”.

Daarna wensen we elkaar een prachtig 2019 onder het genot van een hapje en een drankje.

“Nieuwjaarsborrel regio Noord-Holland” verder lezen

Demonstratie Famyra in basispakket op 15 januari. Teken in ieder geval de petitie.

MS Vereniging Nederland gaat op op dinsdag 15 januari 2019 naar de Tweede Kamer om daar actie te voeren voor het betaalbaar houden van het ‘loopmedicijn’ Fampyra. Komt u ook demonstreren voor het behoud van Famyra? Kunt u niet naar Den Haag komen? Teken dan in ieder geval de petitie.

Let op: update over de geplande demonstratie van 15 januari. Aangezien er die dag meerdere demonstraties zijn hebben we in opdracht van politie en gemeente Den Haag de locatie gewijzigd. We verzamelen nu op de Hofplaats.

Demonstratie

We verzamelen om 11.30 uur op de Hofplaats in Den Haag (dit is aan de andere kant van het tweede kamergebouw tegenover de Burger King). Om herkenbaar te zijn, zullen wij in het oranje gekleed gaan (evt met een oranje hesje). Om 12.05 uur biedt Jan van Amstel samen met initiatiefneemster van de petitie Inge van der Sleen de petitie met handtekeningen aan aan leden van de commissie VWS van de Tweede Kamer. Dus:

  • Datum: dinsdag 15 januari
  • 11.30 uur: verzamelen op de Hofplaats in Den Haag
  • 12.05 uur: aanbieden petitie
  • Dresscode: oranje

Teken de petitie

De teller staat vandaag op 39.500 handtekeningen! Om als ‘burgerinitiatief’ te kunnen gelden, moeten er 40.000 handtekeningen worden verzameld. Teken de petitie als je dat nog niet gedaan hebt. Of spoor je achterban aan voor de laatste 500 handtekeningen zodat de Tweede Kamer de petitie als burgerinitiatief MOET agenderen!

Teken hier: https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

“Demonstratie Famyra in basispakket op 15 januari. Teken in ieder geval de petitie.” verder lezen

Kerstgedachte

Kerstmis is de tijd voor warmte en gezelligheid. Als het samen zijn niet lukt om wat voor reden dan ook, dan kun je altijd bellen of schrijven ter compensatie. Om te laten weten dat je om ze geeft. Helaas brengt Kerstmis voor veel mensen ook verdriet en gevoelens van eenzaamheid met zich mee. Kerstmis onderstreept voor steeds meer mensen het gemis aan sociaal contact. Ouderen denken vaak weemoedig terug aan hoe het vroeger was. De hele maatschappij was minder individualistisch. Minder mensen waren alleen met de Kerst.

Toch biedt de moderne tijd ook voordelen in de strijd tegen eenzaamheid. Internet! In Nederland is een uniek onderzoek gedaan door Seniorweb Eindhoven in samenwerking met het Rode Kruis en de Zonnebloem. In het kort bleek uit het onderzoek dat met name bij hoger opgeleiden voordelen als minder eenzaamheid, meer zelfvertrouwen en het hebben van een dagbesteding werden waargenomen. Internet lost dus een deel van het probleem op. “Kerstgedachte” verder lezen

Themamiddag MS en ReDiscoverMe, zaterdag 9 februari 2019

Alle waarheden hoe mijn lichaam functioneerde werden met de grond gelijk gemaakt. Hoe werkt mijn lichaam nu en hoe kan ik daarmee omgaan? De kracht van dans levert hierin een onmisbare bijdrage.

Vier jaar geleden kreeg ik – Damar Lamers – de diagnose van Multiple Sclerosis. Mijn wereld stond op zijn kop en tegelijkertijd voelde ik de noodzaak om dit te connecten met dans, mijn vak, mijn passie. Waarom? Omdat dit zoveel goeds doet voor mij en de ander. Stichting ReDiscoverMe werd geboren. Dans voor iedereen… En in het bijzonder mensen met een chronische aandoening zoals MS. Eén van de resultaten is dat we elke zaterdag inclusie danslessen aanbieden in Amsterdam. De mensen met MS halen hier veel positiefs uit en worden hier heel gelukkig van. Ik hoop dit met meerdere mensen te mogen delen.

Op deze themamiddag biedt Damar Lamers u een Movement Class aan. De themamiddag is van 14.30 tot 16.30 uur. We eindigen dus een halfuur later dan gebruikelijk. Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.30 uur een lunch met koffie/thee. De lunch is voor u en uw partner of begeleider gratis. “Themamiddag MS en ReDiscoverMe, zaterdag 9 februari 2019” verder lezen

Wijzigingen 2019 eigen bijdrage Wmo

Het Rijk wijzigt het beleid voor de eigen bijdragen voor Wmo-maatwerkvoorzieningen. Gemeenten zijn verplicht het nieuwe beleid uit te voeren. De eigen bijdrage wordt nog maar één keer geheven, ook al gebruikt iemand meerdere voorzieningen. Tot nu toe was de eigen bijdrage inkomensafhankelijk. Dit mag nu niet meer, het rijk heeft een vast tarief bepaald van 17,50 euro. “Wijzigingen 2019 eigen bijdrage Wmo” verder lezen

Seriously?

In de krant lees ik het volgende bericht.

De minister helpt mee bij het afvallen. Het heeft bijna tien jaar geduurd, maar na 1 januari kunnen mensen twee jaar lang begeleiding krijgen om minder te gaan eten, af te vallen, meer te bewegen en gezonder te gaan leven. En de ziektekostenverzekering betaalt. Er is in 2019 6,5 miljoen euro voor gereserveerd. Het kost ongeveer 800 euro voor wie het twee jaar helemaal volhoudt. En het gaat niet ten koste van het eigen risico van jaarlijks 385 euro. Zie: https://www.nrc.nl/nieuws/2018/12/14/de-minister-helpt-mee-bij-het-afvallen-a3060685

Seriously? “Seriously?” verder lezen

Geen vergoeding Fampridine in 2019

De afgelopen maanden hebben betrokken partijen (MS Vereniging Nederland, Nationaal MS Fonds, MS Research, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Biogen) zich ingespannen om vergoeding van fampridine alsnog mogelijk te maken. Helaas heeft dit niet tot een oplossing geleid, waardoor het medicijn per 1 januari 2019 voor eigen rekening van patiënten komt. De lijstprijs per 1 januari bedraagt daarbij €127,90 voor een vierweekse verpakking van 56 tabletten. Betrokken partijen blijven echter zoeken naar een oplossing. “Geen vergoeding Fampridine in 2019” verder lezen

ReDiscoverMe

ReDiscoverMe (RDM) organiseert in Amsterdam Movement Classes en Danslabs.

RDM Movement Class is een fijne en toegankelijke inclusieve dans- en bewegingsles om jouw avontuur aan te gaan. Samen en alleen je lichaam opnieuw leren kennen, ervaren en ervan mogen genieten. Deze lessen zijn op zaterdag van 12:00 tot -13:30u in de Academie voor Theater en Dans, Jodenbreestraat 3, 1011 NG Amsterdam. Voor data, zie agenda.

“ReDiscoverMe” verder lezen

MeetingS: Informatiebijeenkomsten over MS in 2019

Het MS Centrum Amsterdam organiseert in 2019 drie MeetingS. Bij deze korte informatiebijeenkomsten voor mensen met MS en mensen uit hun directe omgeving wordt steeds één onderwerp besproken. De onderwerpen, die in 2019 aanbod komen, zijn: leefstijl, behandeling en verloop. De bijeenkomsten duren maximaal twee uur en er wordt steeds één onderwerpen besproken. De groep wordt klein gehouden (30 personen), zodat er veel interactie mogelijk is. Inschrijven is verplicht. De onderwerpen van de drie MeetingS zijn: “MeetingS: Informatiebijeenkomsten over MS in 2019” verder lezen

Een rollator op je 49ste! Hoe suf!

De rollator is de verstandige keuze – voor mijn veiligheid.
Mijn ergotherapeut was blij dat ik overstag ben gegaan.
Ik vind ‘m vooral NIET leuk, NIET sexy, NIET hip en erg prijzig!
Wat een zonde van dat geld!
Was beter besteed aan boeken, eten met vrienden, een paar gave laarzen ….

Ik associeer de rollator met beige, degelijk, sleur, bejaard, saai & langzaam.
Je doet er niet meer toe, je wordt niet meer gezien.
Je levert in op elegantie, sexiness, stoerheid, vrouwelijkheid.
Ik word graag gezien! “Een rollator op je 49ste! Hoe suf!” verder lezen

Wonderpil

Een wonderpil bestaat niet. Tenminste, dat dacht ik altijd totdat ik op Google keek. Er bestaan wel degelijk wonderpillen tegen kaalheid, overgewicht, verslaving en tal van andere problemen. En het mooie is dat wonderpillen online besteld kunnen worden, zonder doktersrecept. Wat is het toch fijn dat oplossingen altijd binnen handbereik zijn in deze mooie, nieuwe wereld.

Helaas wordt de werking van dit soort pillen vooral onderschreven door degenen die belang hebben bij de verkoop van de pillen. T “Wonderpil” verder lezen

MS-kinderkampen in 2019

Hoera! De data voor de MS-kinderkampen voor 2019 zijn bekend. Heb jij MS en gun jij je kinderen een heerlijk zorgeloos weekend? MS-Anders ontvangt ze graag als gast op éen van hun kinderkampen, VERWENkampen is trouwens een beter woord. Want ze worden een weekend lang in de watten gelegd, er wordt met ze gestoeid, gekke dingen gedaan, gesport, (veel) naar ze geluisterd en ze ook een hart onder de riem gestoken. En reken maar dat ze er vrienden maken! “MS-kinderkampen in 2019” verder lezen

Hersenweefsel nodig voor onderzoek

Oorzaken en oplossingen vinden voor neurologische en psychiatrische hersenziekten. Dat is het doel van het onderzoek van de Nederlandse Hersenbank (NHB). Helaas wordt dit onderzoek belemmerd door een groot tekort aan menselijk hersenweefsel. Door de hoeveelheid hersenweefsel voor onderzoek te vergroten, biedt de NHB onderzoekers meer kans om antwoorden te vinden. Meld u aan! “Hersenweefsel nodig voor onderzoek” verder lezen

Bel de MS-telefoon: 088 – 374 8585

Heb je een vraag, wil je ‘je verhaal kwijt’ of heb je behoefte om ‘stoom af te blazen’? Je kunt ervoor terecht bij de MS-telefoon. Ook kan het telefoonteam je bij klachten, vragen of problemen doorverwijzen naar de juiste deskundigen.

De medewerkers van de MS-telefoon zijn ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf MS of iemand in hun directe omgeving heeft MS. Hoewel zij geen arts of apotheker zijn, kunnen zij over medicijnen en hulpmiddelen vanuit hun ervaringsdeskundigheid algemene informatie en adviezen geven.

Zie: https://msvereniging.nl/ms-telefoon/

Dance for Health

Stichting Dance for Health werd in 2013 opgericht door Marc Vlemmix, voormalig artistiek directeur van Danshuis Station Zuid in Tilburg. Marc is naast gepassioneerd dansliefhebber, ook Parkinsonpatiënt. In de dansstudio’s vond hij in dans zijn oplossing voor zijn chronische bewegingsaandoening en transformeerde van patiënt naar danser. “Dance for Health” verder lezen