Verslag rondvaart

Op zaterdag 10 september 2022 hebben we gevaren over de Amsterdamse grachten met de Blue Boat (Blue Boat).  De tocht duurde tweeënhalf uur en bracht ons onder meer langs het Anne Frankhuis en de ambtswoning van burgemeester Femke Halsema. Het zonnetje scheen en het was erg gezellig. 

          

Contactmiddag in Het Brinkhuis

Op zaterdag 1 oktober is er een contactmiddag in Het Brinkhuis van 14.00 tot 16.00 uur. Er is koffie en thee en Houdine neemt koekjes mee. Schuif je ook gezellig aan? Aanmelden is niet nodig.

Adres:
Het Brinkhuis
Landbouwstraat 63
1097 TM Amsterdam

Het Brinkhuis is rolstoeltoegankelijk en heeft een invalidentoilet.

Digitale borrel

Ook nu we weer fysieke bijeenkomsten organiseren, blijven we via MS Teams digitale borrels organiseren. Het is laagdrempelig, je hoeft er niet voor te reizen en het is bijna net zo gezellig. Iedere derde zaterdag van de maand is er een borrel. De eerstvolgende borrel is op 15 oktober om 16.00 uur.  Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Tips locatie MS café en onderwerp themamiddagen

De werkgroep is altijd op zoek naar tips voor leuke en interessante onderwerpen en sprekers voor themamiddagen. Ook organiseren wij regelmatig een MS café op locatie en zoeken hiervoor geschikte cafés of restaurants.  Heb jij tips voor een leuke locatie van ons MS café of onderwerpen of sprekers voor themamiddagen? Geef het door!

Je kunt je tips doorgeven aan Esther Lof per mail (info@msvnamsterdam.nl) of telefonisch op nummer 06-30483776

Het Huis van M

Het Huis van M (Het Huis van M) er voor iedereen die met ziekte te maken heeft. Ben jij, of is jouw geliefde ernstig, chronisch of ongeneeslijk ziek en heb je (medische) vragen? Of wil je weten hoe je kunt omgaan met angst, onzekerheid en verlies van functies? Wil je meer regie over wat er gebeurt en waar je grens ligt? Ik ben er, ik luister. Vertel… Hoe is het met je? Ik luister naar al je vragen. En ik help je met wat je zelf kan doen om overeind te blijven en je sterker te voelen.

Ik ben Maaike van der Graaff en werk al 20 jaar als medisch specialist. Maar ziekte is meer dan een medisch probleem. Daarom maak ik in onze gesprekken ook ruimte voor jouw eigen verhaal en wat voor jou belangrijk is. Sinds 2001 werk ik als neuroloog in Amsterdam. De eerste jaren in het AMC, waar ik mij volledig richtte op zorg voor ALS patiënten. Vervolgens werkte ik in het Bovenij ziekenhuis, en nu bij Acibadem. Daarnaast heb ik aanvullende opleidingen in palliatieve zorg en integrale geneeskunde gedaan. Daarom weet ik precies hoe de zorg werkt, waar veel mensen tegenaan lopen, en welke vragen er kunnen spelen. In het Huis van M bied ik de ruimte en tijd, en het luisterend oor dat er in een regulier consult niet altijd is. Ik spreek Nederlands, Engels, redelijk Spaans en op een basaal niveau Turks.

Bel me (06-28828356) of stuur een email naar maaike@hethuisvanm.nl met je telefoonnummer en tijdstippen waarop je goed bereikbaar bent. Ik bel je dan terug. In een (gratis) oriënterend gesprek kijken we wat het beste bij jouw wensen past

Gezocht deelnemers interview onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met de ontvangen zorg, behandeling en ondersteuning

In opdracht van de MS Vereniging Nederland voert Vilans een onderzoek uit naar de ervaringen van mensen met MS met de ontvangen zorg, behandeling en ondersteuning. Voor dit onderzoek worden 20 mensen met MS geïnterviewd verspreid over Nederland. Je moet hiervoor in staat en bereid zijn tot een interview van een uur, per telefoon of via beeldbellen (Teams). Wie wil meedoen?

Je kunt je tot 1 september aanmelden bij Jeanette (cooky@xs4all.nl).

Waterrolstoel lenen bij Sloterplas

Amsterdammers met een lichamelijke beperking kunnen bij Hotel Buiten (hotelbuiten.nl) een speciale waterrolstoel lenen. Hiermee kunnen ze makkelijker vanaf het Sloterstrand in de Sloterplas komen. De waterrolstoel is er gekomen dankzij een fonds via de stichting MEE Amstel en Zaan, op initiatief van buurtbewoner Carla Vriesde. Zij heeft een lichamelijke beperking en miste het erg om in open water te zwemmen.


Wie dat ook wil en de rolstoel nodig heeft, kan deze reserveren bij Hotel Buiten via info@hotelbuiten.nl

Vakantie

Met de ferry naar Terschelling. Prachtig weer, de liften waren ruim en ze deden het. Klein minpuntje, geen vaatwasser in ons huisje. Zoals het klokje thuis tikt.. Tja, maar geen reden om terug te gaan hoor. Of een column aan te wijden. Mijn werk en heel veel andere dingen heb ik thuisgelaten. Lekker op vakantie. Maar ik wil wel een column schrijven voor de deadline. Morgen moet ie af zijn. Eigenlijk heb ik alleen vanmorgen tijd om te schrijven want de rest van de dag zijn we op Oerol. Ik voel me op vakantie altijd veel beter doordat ik zoveel thuislaat. Ook deze vakantie zal ik een aantal goede voornemens mee naar huis nemen. De eerste heb ik al, meer dingen weggooien. Daar ben ik thuis al mee begonnen. Mijn vriendin en ik hebben in ons leven zoveel spullen verzameld en het worden er alleen maar meer. Ons huis groeit niet mee.
Schrijven is een hobby van mij dus deze column schrijven is geen straf. Maar het klokje tikt wel. Mijn vriendin slaapt nog maar de buurtzorg staat al voor de deur. Gelukkig is er koffie. Ik bedenk me net dat ik ook nog een presentatie moet voorbereiden over de positieve effecten van muziek maken op het brein. Mijn zangoefeningen zijn nog niet gedaan. Geen verplichtingen op vakantie maar ik hoef me ook niet te vervelen. Een beetje uitdaging kan nooit kwaad.

Fijne vakantie allemaal!

Dinand

Rondvaart Amsterdamse grachten

Op zaterdag 10 september gaan we varen op de Amsterdamse grachten met de Blue Boat (blueboat.nl). We hebben de boot exclusief voor onszelf. De rondvaart duurt tweeënhalf uur. We vertrekken om 14.00 uur vanaf de Blue Boat-steiger aan de Stadhouderskade 501, tegenover het Hard Rock Café. Iedereen is uiteraard welkom, samen met je partner, begeleider en/of kinderen. De boot is rolstoeltoegankelijk. “Rondvaart Amsterdamse grachten” verder lezen

Themamiddag MS en yoga 25 juni

Nog net voor het begin van de zomervakantie organiseren wij op zaterdag 25 juni 2022 de themamiddag MS en yoga. Yoga helpt om je tot rust te brengen, stress los te laten en het laat je bewuster ademen. Úrsula Tolosa Sanchez, die zelf ook MS heeft, zal de workshop geven. Na een korte inleiding gaan we een aantal oefeningen doen die worden aangepast aan de mogelijkheden die jij (nog) hebt. De oefeningen worden gegeven vanuit de volgende visie: “The success of yoga does not lie in the ability to perform postures but in how it positively changes the way we live our life and our relationships” (T.K.V. Desikachar)

Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.00 uur een lunch, die gratis is voor de deelnemers en hun partner of begeleider.

Aanmelden
Om aan de themamiddag deel te deelnemen, kun je je vóór 21 juni 2022 opgeven bij Esther Lof (tel. 0630483776 of via e-mail: info@msvnamsterdam.nl). Geef dan ook aan of je komt lunchen of niet. “Themamiddag MS en yoga 25 juni” verder lezen

MS loket

Als je MS hebt, kun je moeite krijgen met praten. Je komt ineens niet goed uit je woorden. Of het wordt lastig om een langer gesprek te voeren. Ook kun je merken dat anderen je niet goed (meer) verstaan. Als je je niet goed verstaanbaar kunt maken, is dit irritant. Frustrerend misschien wel.

Bel de deskundige van het MS Loket. Zij kan je tips geven om je te helpen beter of anders te communiceren. Ook voor andere vragen die met MS te maken hebben, kun je bij het MS Loket terecht. Je kunt het MS Loket gratis bellen op werkdagen tussen 10.30 en 12.30 uur op telefoonnummer 0800-1066.

Verslag Wereld MS dag in Sloten

.    .   

Op woensdag 25 mei 2022 hebben wij Wereld MS-dag gevierd in Amsterdam-Sloten. Na een heerlijke lunch in De Halve Maen gingen we uiteen in 3 groepen. De wandelaars maakten een wandeling door het dorp Sloten. De fietsers en scootmobielers verkenden de omgeving van het dorp en zagen onder andere ooievaars. De derde groep kreeg een rondleiding in en rond de Molen van Sloten onder leiding van een gepassioneerde gids. Toen we terugkwamen op onze uitvalsbasis stond de borreltafel klaar en kon worden uitgerust van alle inspanningen met hapjes en drankjes. Het was oergezellig!
“Verslag Wereld MS dag in Sloten” verder lezen

Wonen in Amsterdam voor mindervaliden: de (rol)stoeldans

Stadsgeograaf Cody Hochstenbach, bekend van het boek ‘Uitgewoond’, noemt de volkshuisvesting in Amsterdam een “meedogenloze stoelendans”. Hoe zit het met de woningen voor mindervaliden? Ooit bouwden woningbouwverenigingen de zogenaamde MiVa-woningen, de zijn verspreid door de hele stad. Sinds 20 jaar verkopen de woningcorporaties deze sociale huurwoningen echter om elders woningen te bouwen. Inmiddels worden ook rolstoelwoningen verkocht.

      “Wonen in Amsterdam voor mindervaliden: de (rol)stoeldans” verder lezen

Jong & MS

Hoewel MS niet constant een factor in je leven hoeft te zijn bepaald het vaak wel diverse grote thema’s in je leven.

Daarom is Jong & MS opgericht: vol ervaringsverhalen en informatie om je wegwijs te maken na de diagnose MS. Het is belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat. We brengen je in contact met lotgenoten via een besloten facebook groep en organiseren meetings. Je vindt op de website informatie over medicatie en behandelingen, we behandelen diverse thema’s en plaatsen blogs met tips en portretten van andere jongeren. Alles om te leren leven met MS en daarin jouw eigen weg te vinden.

Zie:  https://www.jongenms.nl/over-ons/

Verslag themamiddag ‘Leef! met MS’

Op zaterdag 26 maart 2021 was de themamiddag ‘Leef! met MS’. Nathalie Wilmsen en Mirjam Blijleven van Voeding leeft hebben een boeiende en leerzame interactieve sessie gegeven over leefstijl, voeding & MS. Aan het einde van de sessie hadden ze nog een leuke verassing in petto.

In september start een nieuwe groep Leef! met MS. Dit is een uniek, online groepsprogramma van 24 maanden waarbij je aan de slag gaat met voeding, ontspanning, beweging en slaap. Via deze link kun je je aanmelden voor het programma.

‘Haltehulp’ in GVB app voor reizigers met mobiliteitsbeperking

Reizigers kunnen vanaf 3 maart de toegankelijkheid van haltes vooraf checken via Haltehulp; een nieuwe functie op de GVB-app. Haltehulp is speciaal ontwikkeld voor reizigers met een mobiliteitsbeperking en die reizen met een hulpmiddel.

Haltehulp is een eerste stap in het persoonlijker maken van reisadvies voor reizigers die afhankelijk zijn van een hulpmiddel. Zij kunnen een persoonlijk reisprofiel instellen zodat ze precies kunnen zien welke haltes voor hen toegankelijk zijn en via welke haltes zij het beste kunnen reizen. Resultaten zijn op de Gappie app zichtbaar op de stadskaart/plattegrond (In de Buurt) of als onderdeel van vertrektijden. Haltehulp is vooraf uitgebreid getest met veldwerk, gebruikerstests en interviews met mensen die reizen met een hulpmiddel.

Exercise Pro-MS vier maanden later

Enkele maanden geleden heb ik al eens in deze nieuwsbrief geschreven over mijn belevenissen tijdens de trainingsperiode in het kader van de Exercise Pro-MS-studie in UMC locatie VUmc. De afgelopen weken heb ik die trainingen officieel afgesloten met weer uitgebreide metingen. Een verslag om u op de hoogte te houden.

Voor de zekerheid toch nog maar even een korte introductie van het betreffende onderzoek. Met het promotie-onderzoek Exercise Pro-MS onderzoekt Arianne Gravesteijn of intensieve fysieke training goed is voor mensen met een progressieve vorm van MS, zowel primair progressief als secundair progressief. Voor de vorm relapsing remitting was dit nut al eerder aangetoond. Die training bestaat uit vier maanden lang drie keer per week oefeningen doen, twee keer in de VU of bij een fysiotherapeut, één keer alleen thuis. Steeds dezelfde oefeningen om enkele grote spiergroepen te versterken.

De vorige keer dat ik tussentijds werd getest – zeven weken na het begin van de trainingen – was ik op alle fronten sterker geworden. En bij de tests van de afgelopen weken bleek ik opnieuw nóg sterker te zijn geworden. “Exercise Pro-MS vier maanden later” verder lezen

Hoe toegankelijk is Amsterdam?

Amsterdam gaat de toegankelijkheid van de stad in kaart brengen met gebruik van data. Amsterdam start een online proef waarbij bezoekers virtueel door de stad kunnen lopen en aan kunnen geven waar de toegang goed is of beter kan.

Kom je obstakels tegen op stoepen, zoals fietsenrekken? Ontbreekt er een verlaagde stoep? Of een blindengeleidelijn? Geef het aan! Hiermee meet Amsterdam de toegankelijkheid en gaat met deze informatie de stad (nog) beter toegankelijk maken.

Op de website Project Sidewalk kun je doorgeven waar je obstakels tegenkomt. “Hoe toegankelijk is Amsterdam?” verder lezen

Onderzoek relatie tussen leefstijl, veerkracht en welbevinden bij mensen met MS

Als student psychologie aan de Open Universiteit ben ik, Klaske Mous, betrokken bij het onderzoek naar de relatie tussen leefstijl, veerkracht en welbevinden bij mensen met MS. Samen met nog 2 studenten, Laura Weinans en Petra Boersma, onderzoeken we op het moment de effecten van koolhydraten, eiwitten, vezels, het eten van groenten en fruit, cafeïne en beweging op het beloop van de MS.

Voor dit onderzoek, dat naar verwachting in maart zal plaatsvinden, zijn wij op zoek naar deelnemers met MS die enkele vragenlijsten in willen vullen en 5 dagen bij willen houden wat men op een dag eet. “Onderzoek relatie tussen leefstijl, veerkracht en welbevinden bij mensen met MS” verder lezen

Deelnemers gezocht gebruikerstest nieuwe bordjes AMC/VUmc

Op dit moment wordt hard gewerkt aan de nieuwe bewegwijzering (wayfinding) van het Amsterdam UMC. De nieuwe borden helpen de bezoeker straks om makkelijker en sneller de weg te vinden. De locatie AMC wordt als eerste aangepakt. In de toekomst zijn de nieuwe borden ook te zien op locatie VUmc. Het voorlopig ontwerp is nu klaar om in de praktijk getest te worden.

Het ontwerp wordt op vrijdag 4 maart getest via een fysieke gebruikerstest op de locatie AMC. Het onderzoek duurt maximaal een halfuur. Hiervoor zijn testpersonen nodig. Doe jij mee? “Deelnemers gezocht gebruikerstest nieuwe bordjes AMC/VUmc” verder lezen

Intensief trainen bij progressieve MS Exercise PRO-MS studie. Doe je mee?

Progressieve multiple sclerose (MS) wordt gekenmerkt door geleidelijke toename van klachten, waarschijnlijk als gevolg van oplopende schade aan het hersenweefsel. Op dit moment zijn er nog geen afdoende geneesmiddelen voor patiënten met progressieve MS. Uit recent onderzoek bij degenen met relapsing remitting MS blijkt dat fysieke training gunstige effecten kan hebben op het ontstaan van schade in het hersenweefsel. Dit is tot op heden nog niet onderzocht bij mensen met progressieve MS. Doel van de huidige studie is te onderzoeken of fysieke training schade aan het hersenweefsel tegen kan gaan bij progressieve MS. Tegelijkertijd onderzoeken we de effecten van deze training op het dagelijks functioneren en de algehele gezondheid.

Annelies Konijnenbelt doet mee en vertelde al twee keer over haar ervaringen (zie: hard-trainen-voor-de-wetenschap en zeven-weken-later). Doe je ook mee? “Intensief trainen bij progressieve MS Exercise PRO-MS studie. Doe je mee?” verder lezen

Zeven weken later

In een recente nieuwsbrief vertelde ik dat ik zou beginnen met het programma Exercise Pro MS: zestien weken lang drie keer per week trainen om te zien of ik, als vrouw met secundair progressieve MS, fysiek vooruit zou gaan. Inmiddels ben ik zeven weken bezig en vorige week heb ik een controle-krachtmeting gehad.

Voor de zekerheid een korte uitleg over Exercise Pro MS. Het is een promotieonderzoek in de VU van bewegingswetenschapper Arianne Gravesteijn. Het programma is opgezet om te zien of fysieke training een positief effect heeft op mensen met een progressieve vorm van MS, zowel primair als secundair. “Zeven weken later” verder lezen

Gelukkig en gezond 2022

Weer een lockdown! Enkele woorden die in mij opkomen zal ik voor me houden. Gezellige bijeenkomsten worden afgeblazen. Alleen mijn moeder en tante mogen op mijn 50ste (jawel, wat vliegt de tijd) verjaardag komen. Een en al onzekerheid. Over hoe de toekomst eruit zal zien nu het oude normaal voorgoed verdwenen is en of we het milieu nog kunnen redden. Over of we de energierekening kunnen betalen en of de zorg het wel aankan. Vertrouwen is eigenlijk niet meer mogelijk en chaos dreigt. Maar vertrouwen is wèl belangrijker dan ooit. Want alleen samen kunnen we er wat van maken. Het vertrouwen in de overheid is de laatste anderhalf jaar alleen maar afgenomen vanwege de toeslagen affaire en natuurlijk de coronacrisis. Complottheorieën overspoelen internet en politici worden gehekeld.
Het vertrouwen in de wetenschap scoort beter in Nederland, maar er is ook een groep die zich afzet tegen de wetenschap en meer vertrouwen heeft in zichzelf of gezond leven. Dat laatste wordt door de wetenschap onderschreven, want beter worden moet je nog steeds zelf doen. Gelukkig is het vertrouwen in familie en vrienden hoog; 87 procent van de Nederlanders heeft vertrouwen in familie en vrienden. Laten we daarom toch maar proberen er samen een warme Kerst van te maken. Soms op afstand, maar we hebben laten zien dat het kan.

Ik wens iedereen een gelukkig en gezond 2022 met familie en vrienden!

Dinand

Vragen? Bel het MS-Loket

Heb je vragen over de Covid-vaccinaties (o.a. de ‘boosterprik’) en MS? Je bent niet de enige! Bel daarom het MS-Loket op gratis telefoonnummer 0800 1066. Dan word je doorverbonden met een MS-verpleegkundige. Geen vraag is te gek. Het MS-Loket is op werkdagen bereikbaar van 10.30 uur tot 12.30 uur.

MS-Voedingslijn

De MS-vereniging heeft een telefoonlijn voor voedings-vragen geopend: de MS-Voedingslijn.

De MS-Voedingslijn wordt beantwoord door Linda Boot. Zij is diëtist en heeft zelf ook MS. Spreek je vragen over MS en voeding in op de voicemail en Linda belt je zo snel mogelijk terug.

Verslag themamiddag MS en hulpmiddelen

Op zaterdag 30 oktober 2021  vond de eerste themamiddag plaats na ruim een jaar coronastilte. Tijdens de themamiddag MS en hulpmiddelen vertelden 4 sprekers over verschillende hulpmiddelen.

Chiel van der Stelt vertelde over de mogelijkheden die bestaan op het gebied van hulpmiddelen en het verlenen van service vanuit zijn ervaringen in zijn eigen bedrijf (Van der Stelt, zorgmiddelen en homeservice, zie: Van der Stelt). “Verslag themamiddag MS en hulpmiddelen” verder lezen

Themamiddag MS en hulpmiddelen op 30 oktober

SCHRIJF JE NU IN!

Hulpmiddelen zijn er in alle soorten en maten. Hulpmiddelen waardoor je beter kunt lopen. Hulpmiddelen waardoor je langer zelfstandig thuis kunt wonen, zelfs als je je handen niet meer kunt gebruiken. Wat is er mogelijk en tegen welke voorwaarden?

Tijdens de themamiddag op zaterdag 30 oktober 2021 krijg je informatie  hierover van 4 verschillende sprekers: Chiel van der Stelt, Dinand Brummelhuis en Ruud en Juliette van Zuijlen. Er is ook ruimte om vragen te stellen over hulpmiddelen en kleine aanpassingen in huis.

Programma:

14.00 – 15.00 Inleiding over de mogelijkheden die bestaan op het gebied van hulpmiddelen door Chiel van der Stelt (eigenaar van Van der Stelt, zorgmiddelen en homeservice, zie: Van der Stelt).

15.00 – 15.20 Pauze

15.20 – 15.35 Dinand Brummelhuis vertelt over zijn ervaringen met de Hip Flexion Assist Device bij loopproblemen (zie: hip-flexion-assist-device-bij-loopproblemen)

15.40 – 15.55 Ruud en Juliette van Zuijlen vertellen over technologische hulpmiddelen voor mensen met handbeperkingen (zie: technologische-hulpmiddelen-voor-mensen-met-handbeperkingen

Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.00 uur een lunch, die gratis is voor de deelnemers en hun partner of begeleider.

Aanmelden
Om aan de themamiddag deel te deelnemen, kun je je vóór 25 oktober 2021 opgeven bij Esther Lof (tel. 0630483776 of via e-mail: info@msvnamsterdam.nl). Geef dan ook aan of je komt lunchen of niet.

Adres gegevens:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam

Naar binnen? Toon je QR-code
De veiligheid van onze leden is steeds uitgangspunt. Het landelijk bestuur vraagt daarom alle deelnemers aan fysieke bijeenkomsten een QR-code te tonen. Wij volgen dit beleid en vragen dus bij binnenkomst je QR-code te tonen.

Illustratie: Michael Jansen

Toegankelijkheid

Vreselijk vind ik ze, de vaak defecte, slecht aangegeven liftjes die duidelijk aangeven dat veel openbare voorzieningen niet voor mij bestemd zijn. Het is duidelijk dat men niet vanaf het begin, maar op het allerlaatste moment heeft bedacht dat ook mindervaliden bijvoorbeeld naar de bieb gaan.

Zo ging laatst de deur van het liftje bij de openbare bieb niet open, dus kwam de man van de beveiliging naar mij toe en begon, zonder een woord te zeggen, aan het liftje te rommelen en gebaarde dat ik erin kon rijden. Voordat het liftje boven was ging twee keer het alarm af en verliet de beveiliger mij om te controleren of mensen hun boeken wel hadden afgestempeld. Eenmaal boven hielp de beveiliger met een diepe zucht het deurtje met opengaan en ging zwijgend terug naar zijn stoel, aan de andere kant van de brede, imposante toegangstrap. En ik heb het hier niet over een oude vestiging in een vergeten stadsdeel, nee, dit is de hoofdvestiging, geopend op 7 juli 2007 met 5.000 bezoekers per dag. Een ontmoetingsplaats, plek om te studeren of om spelletjes te spelen op internet volgens Wikipedia.

Deze woorden maken mij woest omdat het te kleine, gebrekkige en gevaarlijke liftje zo kleinerend is voor mensen die door de traptreden worden tegengehouden. “Toegankelijkheid” verder lezen

Zaterdag 6 november contactmiddag in Café de Bult

Iedere eerste zaterdag van de maand tussen 14.00 en 16.00 uur organiseren wij een contactmiddag waar mensen met MS elkaar ontmoeten, praten, lachen en ervaringen uitwisselen. Ook partners, familie of vrienden van onze leden zijn van harte welkom. De komende maanden is de contactmiddag steeds op een andere locatie.

De contactmiddag in november is in Café de Bult (zie: café de Bult) in Amsterdam-Noord. “Zaterdag 6 november contactmiddag in Café de Bult” verder lezen

Hard Trainen Voor De Wetenschap

Een hele tijd geleden las ik in deze nieuwsbrief een oproep van het MS-Centrum Amsterdam voor deelname aan een speciaal trainingsprogramma voor mensen met een bepaalde vorm van MS, namelijk patiënten met een progressieve vorm. Zelf heb ik SPMS – secundair progressief – en ben van huis uit nogal sportief, dus ik heb me aangemeld.

Ik kreeg een telefoontje van de onderzoekster in kwestie. Het bleek te gaan om een promotieonderzoek naar het effect en dus nut van gerichte krachttraining voor patiënten met een progressieve vorm van MS. Voor mensen met relapsing remitting was dat effect en nut al eerder aangetoond, maar voor progressieve vormen nog niet.

De onderzoekster stelde mij enkele gerichte vragen en besloot dat ik mee kon doen. “Hard Trainen Voor De Wetenschap” verder lezen

Starten met een arbeidsbeperking: financiële tegemoetkomingen

Een eigen bedrijf starten kost veel tijd, inspanning en geld. Zeker als ondernemer met een arbeidsbeperking kun je wel een extra steuntje in de rug gebruiken. Gelukkig zijn er verschillende regelingen voor starters met een chronische ziekte of handicap, zodat je ondanks een arbeidsbeperking een eigen bedrijf kunt starten. Naast de verschillende mogelijkheden die vanuit het UWV geboden worden, zijn er ook nog andere opties en regelingen voor starters met een arbeidsbeperking.

“Starten met een arbeidsbeperking: financiële tegemoetkomingen” verder lezen

ReDiscoverMe

           

ReDiscoverMe (RDM) organiseert o.a. in Amsterdam Movement Classes en Danslabs. Onze missie is om inclusiedans aan te bieden aan iedereen en in het bijzonder kwetsbare doelgroepen, waaronder mensen met een chronische ziekte zoals Multiple Sclerosis of Parkinson. Met ReDiscoverMe gaan we samen in beweging. Op ontdekkingsreis naar hoe je lichaam nu is en werkend vanuit de mogelijkheden die je hebt. Iedereen heeft recht op hun ReDiscoverMe. Omdat dans het verschil maakt…

Voor meer informatie zie: ReDiscoverMe

Technologische hulpmiddelen voor mensen met handbeperkingen

Met je stem de tv aanzetten, de lamellen dichtdoen of ’s avonds het licht aandoen. Ruud van Zuijlen doet dat al jaren zo, omdat hij door de ziekte Multiple Sclerose (MS) zijn handen niet meer goed kan gebruiken. Op zijn initiatief is er nu de website Technologische-hulpmiddelen. De website bevat veel informatie over hulpmiddelen voor mensen met (ernstige) handbeperkingen.

De nieuwe website helpt mensen op weg bij het vinden van geschikte hulpmiddelen, via categorieën zoals omgevingsbesturing, mobiliteitsbesturing, computeraanpassingen en smartphonebediening. “Technologische hulpmiddelen voor mensen met handbeperkingen” verder lezen

Dans , Gezondheid en Plezier

Wekelijkse danslessen speciaal voor mensen die een uitdaging in bewegen ervaren ten gevolge van o.a. Parkinson, MS, reuma, ADCA of een CVA. In de danslessen van DansPark werk je aan conditie, souplesse, kracht, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen om het plezier van samen dansen te ervaren. Alle lessen zijn zittend mee te doen.

Amsterdam heeft op dinsdag 2 gemengde lessen voor mensen met o.a. MS. Een in Amsterdam Zuid van 11:00-12:00 in huiskamer baarshaven, Baarsstraat 31. En een les in Oost om 14:00 bij stichting de meevaart, Balistraat 48.

Na afloop drinken we altijd gezellig een kopje koffie/thee, in de zaal of achter in de binnentuin als het weer het toelaat. De groep is een hechte fijne warme groep, waar de lotgenotencontacten heel belangrijk voor zijn.

Kijk voor meer informatie op de website Danspark, bel 06-28 93 16 93 of mail naar info@danspark.org.

Verslag Wereld MS-dag ommetjes juni 2021

De maand juni waarin jullie vele Wereld MS-dag ommetjes maakten, zit erop. Het was een succes. In ons team Noord-Holland/Amsterdam zaten 30 leden en wij hebben in totaal 7982 punten verzameld. De ommetjes werden lopend, fietsend, rollend met scootmobiel/rolstoel met handbike of per boot afgelegd. Lekker naar buiten, niet in een groep, maar wel digitaal verbonden met elkaar en vanaf iedere locatie. Veel dank voor jullie inzet. Het was een bijzondere maand.

       

 

Annemieke’s ommetje per kano

Dit verhaal heeft 2 kanten: backstage en frontstage, omdat we dit keer geld ophalen voor onderzoek naar MS en voor onderzoek naar Alvleesklierkanker.

Frontstage
Al dagen houd ik het weer in de gaten, met name de wind. Aan het begin van de week is het nog 5 en 6 BFT, maar wel uit uiteenlopende richtingen. Dinsdagnacht zakt de wind helemaal weg. De rest van de week is het windkracht 2 en 3 ook uit uiteenlopende richtingen. Dat wordt zondag dus een perfecte dag om naar Texel te varen. We verzamelen om 10.00 uur bij ‘Nogal Wiedus’ in Huisduinen. Willem en ik vertrekken vanuit huis en komen net voor de anderen uit Haarlem aan. Er zijn al 2 groepjes vaarders die naar Texel gaan. Even later zien we een derde groepje naar Texel varen. De peddelpraters besluiten ter plekke hun plan te wijzigen in een rondje Bol. Tij en weer maken dat dit ook goed mogelijk is. Ze vinden het te druk worden op Texel (hahaha).

         

“Annemieke’s ommetje per kano” verder lezen

Laatste Digitaal MS-Café voor de zomer op 3 juli

Op zaterdag 3 juli is het laatste Digitaal MS-Café voor de zomer. In september starten we hoogstwaarschijnlijk weer met onze gewone contactmiddagen. Het MS-café is van 16.00 tot 17.00 uur.


Aanmelden is noodzakelijk, omdat wij je een link moeten sturen voor het MS-café. Je kunt je aanmelden tot een halfuur voor de borrel. We borrelen via MS teams. Ongeveer een kwartier voor de borrel kun je inloggen om geluid en camera uit te proberen.

Je kunt je aanmelden door een mailtje te sturen naar Houdine Beekhuis: hc.beekhuis1959@gmail.com

De eerste Wereld MS-dag ommetjes zijn gemaakt

In de MS Talkshow ‘Mooi samen’ van 29 mei heeft Hermien Kosian het startschot voor een maand lang bewegen gegeven. In ons team Noord-Holland/Amsterdam doen al 26 leden mee. Dinand, Natasha en Esther stuurden ons een prachtige selfie van hun ommetje. Doe jij ook mee?

          

Je kunt de hele maand juni meedoen en zo vaak als jij wilt. Maak dagelijks een ommetje; te voet, op de fiets of met de scootmobiel. Gewoon vanuit je eigen huis of iedere andere plek die jij wilt. Je verdient er punten mee en het is gezond. De punten van alle deelnemers in ons team worden bij elkaar opgeteld.

Hoe doe je mee?
1. Download de Ommetje-app via de Google Play Store of de App Store.
2. Voer de unieke bedrijfscode in: GLMLF
3. Stap in ons team N Holland/A’dam
4. Loop een ommetje!
5. Daag vrienden, familie en bekenden uit om ook mee te doen!

Als je de app ‘teveel gedoe’ vindt, kan het natuurlijk ook zonder.

Wij hopen dat je ons onderweg een foto of selfie stuurt. Het liefst met een rood Wereld MS T-shirt aan. Als je wilt, sturen wij gratis zo’n T-shirt naar jou op. Verzoeken om t-shirts en jouw foto’s kun je mailen (cooky@xs4all.nl) of versturen via WhatsApp of Signal (0644760097).

Wereld MS-dag is ook de tijd om extra fondsen te werven. Wij willen het geld besteden aan activiteiten die wij zonder extra geld niet kunnen financieren. Misschien een dagje Artis? Verspreid deze link onder collega’s, buren, vrienden en familie: Steun MS vereniging NH/Amsterdam. Onze dank is groot.

Heel veel succes met het Wereld MS-dag ommetje!

Hartelijke groet,
Team Amsterdam

Doe ook mee en maak een Wereld MS-dag-ommetje!

Ieder jaar organiseren de regio’s Noord-Holland en Amsterdam e.o. een scoot-, fiets- en wandeltocht om Wereld MS dag te vieren. Vanwege de coronamaatregelen kunnen we dit jaar geen tocht doen zoals we gewend zijn. De regio’s hebben echter de handen ineen geslagen en bieden een digitaal alternatief, zodat we toch samen Wereld MS dag kunnen vieren. Het landelijk team zorgt voor een landelijke start en de MS Vereniging Ommetje app.

Eigen route
Iedereen kiest zijn eigen route op een zelfgekozen moment. Dit kan vanuit je eigen huis, maar ook op iedere andere plek in Nederland, of zelfs het buitenland. Doe de route in kleine groepjes als het tenminste veilig kan. De hele maand juni kun je meedoen. Het doel is om met elkaar zoveel mogelijk kilometers af te leggen. Alle kilometers die jullie tijdens het Wereld MS-ommetje afleggen, tellen we bij elkaar op. “Doe ook mee en maak een Wereld MS-dag-ommetje!” verder lezen

Wereld MS-dag

Oh, zonnige dagen zonder beperkingen! Op Wereld MS-dag naar buiten, de zon tegemoet! Dat is wat we allemaal willen.

Ik kreeg een brief dat ik vervroegd een vaccin kon krijgen omdat ik tot de risicogroep behoor. Maar ik ben al gevaccineerd dankzij een overschot aan vaccins in een bejaardentehuis. Dit heeft de angst bij mij weggenomen en kan daarom wat afstandelijker naar de corona-epidemie kijken. Voor mijn gevoel komt een ouderwetse real life Wereld MS-dag ietsje dichterbij. Want de vaccinatieslag wint terrein. Toch is het nog steeds een race tegen de klok.
Ook in mijn omgeving zijn mensen door het virus getroffen, of door vertraging in de zorg. Iedereen wordt ergens geraakt door het virus. Hopelijk beseffen we nu allemaal dat we alleen gezamenlijk dit probleem kunnen oplossen. Om het virus te overwinnen zullen we ons allemaal moeten inzetten, zoals destijds ook het pokkenvirus is overwonnen. Corona is een hardnekkig virus. “Wereld MS-dag” verder lezen

Infuuscafé

De dag van de verpleging: dan denk ik aan de lieve dames van het Infuuscafé die er altijd wat van weten te maken🙏🏼💃☀️💪 Elke dag was en is het open. Er wordt gelachen en zachtjes gepraat. Af en toe valt er iemand in slaap. Het publiek is een vrolijke mix: oud, jong, man, vrouw, hoofddoek, kaal, tattoos, jasjedasje, gucci tasje. Er komen studenten, consultants, ZZPers, slagers, kapsters, directeuren en artiesten. Soms in een rolstoel, met een stok of op een step. De verzorging is top en de koekjes zijn vers. Afhankelijk van hoe ontvankelijk je bent, kun je er geheel legaal een vette trip maken.
Het Infuuscafé. Eén dingetje: je moet wel MS* hebben om er binnen te komen. Check. “Infuuscafé” verder lezen

Doe mee met Leef! voor mensen met MS

Leef! met MS is een leefstijlprogramma van Voeding Leeft. In het eerste online leefstijlprogramma voor mensen met MS ga je zelf aan de slag met andere voeding, met voldoende beweging, ontspanning en slaap. Drie maanden lang krijg je intensieve begeleiding, maar ook daarna blijven ze je inspireren. Je staat er sowieso niet alleen voor, want 99 anderen gaan op hetzelfde moment als jij de uitdaging aan. En dat elke maand opnieuw.

Jij kunt gratis aan het programma deelnemen en zo jouw kwaliteit van leven verbeteren. Het programma is digitaal.

De effecten van het programma worden onderzocht. Als het leefstijlprogramma goede resultaten geeft, gaan ze aan de slag om het programma vergoed te krijgen vanuit de basisverzekering. Het is mogelijk het programma te volgen zonder mee te doen aan het onderzoek.

Belangrijk onderdeel van het programma is het Mediterrane dieet. Dit dieet bestaat uit ruime hoeveelheden fruit, groente, olijfolie, wit vlees, vis, noten en groenten. Het dieet lijkt een anti-inflammatoire werking te hebben en kan het darmmicrobioom mogelijk veranderen. Er zijn ook aanwijzingen dat het de insulinegevoeligheid verbetert.

Inschrijven voor deelname aan het leefstijlprogramma kan via: Leef! met ms

Vragen over het MS Leefstijlprogramma, kun je sturen naar het Nationaal MS Fonds via leefstijl@NationaalMSFonds.nl

Vul voor 29 april de enquête toegang tot hulpmiddelen in

Het College voor de Rechten van de Mens ziet in Nederland toe op de naleving van het VN-verdrag Handicap.  Ieder jaar stelt het College een monitorrapport op. De Monitor 2021 gaat over “toegang tot hulpmiddelen in het recht op persoonlijke mobiliteit”.

Het College vraagt aan jou als  ervaringsdeskundige aan te geven welke knelpunten je hierbij ervaart. Het College bepaalt daarna welke knelpunten verder worden onderzocht.

Dus grijp je kans en zorg dat jouw ervaringen niet ontbreken! Via de volgende link kan je vragenlijst voor jezelf of iemand die je kent invullen: vragenlijst hulpmidden_recht_mobiliteit

Graag voor 29 april 2021 invullen.