Auteur: Jeanette Kok

Geplaatst op

Kom a.s. zaterdag 2 dec naar onze contactmiddag!

Iedere eerste zaterdag van de maand ben je van harte welkom op onze contactmiddagen. Op een contactmiddag kun je onder het genot van een kopje koffie of thee praten met lotgenoten en ervaringen uitwisselen. Het grootste deel van de gesprekken gaat overigens niet over MS maar juist over andere alledaagse zaken. Ook partners, familie of vrienden van iemand met MS zijn van harte welkom. Probeer het een keertje uit. Het is ook vaak de plek waar nieuwe leden hun eerste stappen bij de vereniging zetten. Koekjes zijn er natuurlijk ook.

A.s. zaterdag 2 december is de  eerstvolgende contactmiddag van 14.00 tot 16.00 uur.  Schuif je ook gezellig aan? Aanmelden is niet nodig.

Lees verder “Kom a.s. zaterdag 2 dec naar onze contactmiddag!”

Geplaatst op

Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg

Cliëntenbelang Amsterdam biedt onafhankelijke cliëntondersteuning aan mensen die vastlopen bij het regelen van zorg of voorzieningen, of behoefte hebben aan advies of ondersteuning. De cliëntondersteuning is gratis en onafhankelijk van de gemeente en zorginstellingen.

Woon je in Amsterdam en heb je een vraag, dan kun je bellen met de cliëntondersteuners op (020) 57 77 999 of mailen naar steunpunt@clientenbelangamsterdam.nl. Cliëntenbelang is geopend van maandag t/m vrijdag van 10.00 – 16.00 uur. Zie voor meer informatie: Clientondersteuning

Lees verder “Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg”

Geplaatst op

Digitale borrels

Kom ook een keer naar onze digitale borrels! Het is laagdrempelig, je hoeft er niet voor te reizen en het is bijna net zo gezellig. Iedere derde zaterdag van de maand is er een borrel via MS Teams. De komende borrels zijn op zaterdag 21 oktober, 25 november (week later ivm thema MS en mantelzorg) en 16 december om 16.00 uur.  Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Geplaatst op

Webinar Goede en slechte vetten (lipiden) bij MS

** UPDATE: Het webinar: Goede en slechte vetten (lipiden) bij MS is afgezegd. Wordt door MS centrum Amsterdam opnieuw gepland in 2024**

Webinar: Goede en slechte vetten (lipiden) bij MS

Vrijdag 10 november, 14.00 uur
Spreker: dr. Gijs Kooij en Jelle Broos
Aanmelden verplicht via dit formulier

In dit webinar vertellen onderzoekers dr. Gijs Kooij en Jelle Broos wat voor rol omega-3 en 6 vetten mogelijk hebben bij de ziekte MS en hoe ze een rol spelen in de vaak chronische ontstekingen bij MS. Ze geven o.a. een samenvatting van hun meest recente bevindingen met het Project Y cohort, een Nederlands MS cohort met mensen die allemaal geboren zijn in 1966.

Geplaatst op

Verslag themamiddag MS en cannabis

Op zaterdag 16 september 2023 was onze themamiddag MS en cannabis. Een medewerker van de Transvaalapotheek in Den Haag vertelde ons uitgebreid over werking en gebruik van medicinale cannabis. Deze apotheek bereidt het cannabisolie-extract zelf. In het tweede uur demonstreerde Jürgen – die zelf MS-patiënt is – hoe de cannabis-vaporizer gebruikt wordt. Alle deelnemers konden daarna de cannabis zelf ervaren en een haaltje nemen. Een bijzondere ervaring!

           Lees verder “Verslag themamiddag MS en cannabis”

Geplaatst op

Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte

In het kader van de pilot “Niet alleen ziek” wordt er in de Haarlemmermeer een fotoproject georganiseerd waaraan vaders en moeders die langdurig ziek zijn of partners van deze ouders mee kunnen doen. Zij gaan leren om met foto’s hun verhaal te vertellen. Het werk wordt geëxposeerd in een gezamenlijke tentoonstelling die op reis door Nederland gaat. Op deze manier gaan zij in gesprek met de andere ouders en dragen zij bij aan het gesprek over langdurige ziekte en ouderschap.

De bijeenkomsten vinden plaats bij Adamas in Nieuw- Vennep. Ook ouders buiten de Haarlemmermeer zijn welkom.

Als je van fotograferen houdt, je verhaal wilt vertellen en daarmee wilt bijdragen aan het op de kaart zetten van het onderwerp langdurige ziekte en ouderschap, dan kun je je aanmelden. Lees verder “Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte”

Geplaatst op

Verslag Wereld MS-dag Westergasfabriek

Op zaterdag 3 juni 2023 hebben we Wereld MS-dag gevierd op en rond het terrein van de Amsterdamse Westergasfabriek. We zijn begonnen met een heerlijke lunch in restaurant Pacific. Daarna heeft een grote groep de expositie over Dalí en Gaudí: Dalí, The Endless Enigma in Fabrique des Lumières bezocht. De wandelaars hebben een wandeling gemaakt door het Westerpark. Na afloop van deze inspanningen hebben we geborreld in Pacific. Het was een zeer geslaagde dag met prachtig weer. Hieronder vind je een foto-impressie.

     .          Lees verder “Verslag Wereld MS-dag Westergasfabriek”

Geplaatst op

MS-Voedingslijn

De MS-vereniging heeft een telefoonlijn voor voedings-vragen: de MS-Voedingslijn.

De MS-Voedingslijn wordt beantwoord door Linda Boot. Zij is diëtist en heeft zelf ook MS. Spreek je vragen over MS en voeding in op de voicemail en Linda belt je zo snel mogelijk terug.

Geplaatst op

Beep for Help viert Koningsdag

Op 27 april is het koningsdag! Het Beep for Help team viert Koningsdag in de Beethovenstraat en het Vondelpark.

Beep for Help is een nieuwe organisatie die huishoudelijke hulp biedt aan mensen die dit nodig hebben om daarmee de druk op de mantelzorg te ontlasten. Voor 30 minuten hulp betaal je € 14,40. Beep for help is actief in heel Amsterdam. De aanvraag kan variëren van klusjes in en om het huis, begeleiding van de cliënt naar artsen, huisdieren verzorging, maaltijden bereiden, etc. Zie voor meer informatie: beepforhelp.nl

Kom je langs voor een praatje en een leuke goodiebag? Misschien krijg je wel de goodiebag met de gouden envelop erin… Hier zit een mooie prijs in dus wees er snel bij! Lees verder “Beep for Help viert Koningsdag”

Geplaatst op

Verslag themamiddag muziek en dans

Op zaterdag 15 april 2023 was de themamiddag muziek en dans. In het eerste deel vertelde Ruud van der Wel over zijn stichting My Breath My Music. Deze stichting verzorgt muzieklessen voor mensen met een – soms zeer zware – lichamelijke beperking. De bijzondere instrumenten die worden gebruikt, zijn door de stichting zelf ontwikkeld. Vervolgens gaf Dinand Brummelhuis uit onze eigen MS-groep een demonstratie met zijn speciale saxofoon.

Na de pauze liet Dido Mirck van DansPark onze beentjes van de vloer komen. DansPark geeft danslessen speciaal voor mensen die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van o.a. MS. Staand of zittend, maakt niet uit. Daar werden we blij van!

Geplaatst op

Verslag themamiddag Visuele Klachten bij MS

Op 11 maart 2023 gaf Fleur van der Feen een themamiddag over visuele klachten bij MS in Cordaan. Zij is neuropsychologe en is verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Uit onderzoek is gebleken dat visuele klachten moeilijk worden herkend of erkend. Bij een goede screening van deze klachten worden ze makkelijker bespreekbaar en kan er beter worden doorverwezen naar bv. een ergotherapeut. Bij de Rijksuniversiteit Groningen wordt grondig onderzoek gedaan naar visuele klachten bij MS. Om deze gegevens te verkrijgen is er o.a. samenwerking met de MS vereniging door middel van focusgroepen, interviews en vragenlijsten. Het was een interessante themamiddag.

Geplaatst op

Themamiddag Visuele Klachten bij mensen met MS

Op zaterdag 11 maart organiseren wij de themamiddag ‘Visuele Klachten bij mensen met MS’. Veel mensen met MS hebben dergelijke klachten, zoals bijvoorbeeld wazig zien, last van (fel) licht en dubbelzien. Regelmatig zijn deze problemen ook de eerste signalen van MS.

In de afgelopen jaren is door de Rijksuniversiteit Groningen en Koninklijke Visio onderzoek verricht naar visuele klachten in het kader van het onderzoeksproject NAH-Progress. Dit onderzoek is nu zo goed als afgerond. Belangrijke bevindingen zijn dat veel mensen met MS uiteenlopende visuele klachten ervaren, maar de oorzaak hiervan niet geheel duidelijk is. Zo kunnen bijvoorbeeld een oogzenuwontsteking of oogbewegingsproblemen niet worden verklaard.

Lees verder “Themamiddag Visuele Klachten bij mensen met MS”

Geplaatst op

Verslag webinar sport en bewegen OLVG

Afgelopen januari heeft de afdeling revalidatie van het OLVG een webinar gegeven over sporten met MS. Na een introductie van Dr. Nynke Kalkers, neuroloog met MS als aandachtsgebied, volgden vier onderwerpen met als thema Multipele Sclerose en sport: Ernest Wouda, neuroloog in het OLVG, sprak over Multipele Sclerose en Sport. Daarna volgden revalidatiearts Bart Dekker en fysiotherapeut Josta de Vries van Reade over de behandeling van MS-patiënten. Tot slot vertelde MS-ervaringsdeskundige Jonas Hoving van de stichting MoveS dat hij in 2022 met een team van 38 mensen met MS de Mont Ventoux heeft beklommen en naar aanleiding hiervan ruim €23.000 heeft opgehaald ten gunste van een MS-vrije wereld. Lees verder “Verslag webinar sport en bewegen OLVG”

Geplaatst op

Kom jij onze werkgroep versterken?

De uiteenlopende activiteiten in de regio Amsterdam e.o worden georganiseerd door de werkgroep. In deze werkgroep zitten 9 mensen en onze (trotse!) bijnaam is ‘MS-bende Amsterdam’. De leden hebben MS, maar iedereen draagt zijn of haar steentje bij. Sommigen kunnen relatief veel doen, anderen weinig. En dat maakt natuurlijk niets uit; je doet mee naar vermogen.

Wij zijn op zoek naar nieuwe leden die onze werkgroep kunnen versterken. Wij zoeken in ieder geval iemand die stukjes kan schrijven voor de website, een websitebeheerder en een fondsenwerver voor extra geld om nog meer interessante en leuke dingen te organiseren. Maar er zijn meer mogelijkheden en we kunnen alle hulp gebruiken. Wellicht kan jij datgene bieden waar wij nog helemaal niet aan gedacht hebben?

Het is vrijwilligerswerk maar alle kosten die je maakt voor bijvoorbeeld benzine, parkeergeld of tramkaartje krijg je vergoed.

Enthousiast geworden? Mail dan met Jeanette Kok (regiocoördinator Amsterdam e.o) via cooky@xs4all.nl

Geplaatst op

Vernieuwde Handreiking Sporthulpmiddelen

Meedoen met sport en buiten actief zijn, dat gun je iedereen. Maar voor mensen met een lichamelijke (fysieke) beperking is dit niet zo vanzelfsprekend. Soms hebben zij een sporthulpmiddel – zoals een sportrolstoel of sportprothese – nodig bij het uitoefenen van hun sport. Door gebrek aan kennis en ingewikkelde regels is dit in de praktijk een uitdaging. Om ervoor te zorgen dat meer mensen het sporthulpmiddel krijgen dat zij nodig hebben, is in 2022 een nieuwe uitgave van de Handreiking Sporthulpmiddelen gemaakt. Inclusief handvatten en aanbevelingen voor alle partners in de keten.

Lees verder “Vernieuwde Handreiking Sporthulpmiddelen”

Geplaatst op

Kerstmis 2022

Het was een bewogen jaar 2022 waarin eigenlijk teveel is gebeurd. Oorlog, milieucrisis, graancrisis. De lijst is oneindig en leidt er alleen maar toe dat mijn gevoel er toch niets aan te kunnen doen, nog sterker wordt. Mijn hart huilt bij de beelden uit Oekraïne. In gedachten verplaats ik mijzelf soms naar de tijd dat de oorlog voorbij is en we kunnen helpen Oekraïne weer op te bouwen. Vooruitgang boeken en mooier maken, daar voel ik mij beter bij. Oorlog is zo uitzichtloos.

Ondanks alle ellende zijn er ook lichtpuntjes om dankbaar voor te zijn. Zoals de humanitaire hulp die het Rode Kruis biedt of de hulpacties voor minder bedeelden. Ergens groeit het besef dat we problemen gezamenlijk moeten aanpakken om nog meer problemen te voorkomen. Als individu ben je zo machteloos en klein. Maar het beste is toch om bij jezelf te beginnen om de wereld mooier te maken. Ook een klein gebaar helpt. En als dat het enige is wat je kunt doen, doe het dan en weet dat je je steentje hebt bijgedragen.

Naast alle crisissen is ook het medicijn tegen MS is helaas nog niet uitgevonden. Maar er is wel vooruitgang geboekt, op meerdere punten. Medicijnen kunnen de klachten minder maken, stamceltherapie komt in het basispakket. Dat is iets om blij mee te zijn. Natuurlijk hoop ik op meer. Maar tot die tijd kijk ik naar wat al wel kan. Dat brengt meer vrolijkheid. Ik wens iedereen een fijne kerst toe en vast een gelukkig 2023.

Dinand Brummelhuis

Geplaatst op

Nieuwjaarsborrel zaterdag 21 januari

Het nieuwe jaar starten we vrolijk met een nieuwjaarsborrel. Onder het genot van een hapje, en natuurlijk een drankje, kunnen we elkaar ontmoeten en gezellig bijpraten. Iedereen is van harte welkom. Neem je partner, vriend of vriendin gerust mee. De nieuwjaarsborrel is op zaterdag 21 januari van 17.00 tot 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.

Adres:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam

Cordaan is rolstoeltoegankelijk en heeft een invalidentoilet.

Geplaatst op

Laat je interviewen over aangepast sporten!

Het Centrum voor Cliëntervaringen (CvC) en Centrum voor Aangepast Sporten Amsterdam (CASA) doen samen onderzoek naar aangepast sporten. De gemeente Amsterdam zal de resultaten van het onderzoek gebruiken voor het schrijven van een nieuwe visie op aangepast sporten. We willen graag een aantal cliënten interviewen, omdat we het liefst niet óver maar mét sporters praten.

We zoeken mensen die ervaring hebben met aangepast sporten, maar ook mensen die op dit moment juist niet sporten. Wat zijn je ervaringen, wensen en behoeften bij het aangepast sporten in Amsterdam? Je ontvangt voor deelname een cadeaubon ter waarde van 20 euro.

Het interview duur maximaal 1,5 uur en vindt plaats in januari en februari 2023. De precieze datum en locatie bepalen we in overleg met u. (Beeld)bellen kan ook.

Wil je meedoen aan het onderzoek? Meld je dan uiterlijk 10 januari aan bij Mireille Koomen van Cliëntenbelang Amsterdam via m.koomen@clientenbelangamsterdam.nl of bel naar (020) 75 25 100. Je kunt hier ook terecht voor meer informatie.

Geplaatst op

Verslag themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT)

Op zaterdag 12 november 2022 hebben wij de themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT) georganiseerd. Sprekers waren Dr. Ir. Bram Platel en Dr. Ellen Kramer van de Stichting MS in beeld (Stichting MS in beeld).

    

Om het beloop van MS uit te leggen heeft Bram verteld over het ‘lekkende zwembad’-model. Dit model illustreert de interactie tussen terugvallen en constante progressie. Met dit model is de invloed van MS-medicatie duidelijk uit te leggen. Meer informatie over dit model geeft dit filmpje van de Stichting MS in beeld (youtube/beloopMS) en in dit beknopte filmpje wordt het model in een paar minuten uitgelegd (youtube/model lekkend zwembad)

Hierna heeft Bram verteld over het belang van MS-medicatie, de verschillende MS-medicijnen, de beperkingen hiervan en de afweging. Dit is ook het onderwerp van dit filmpje (youtube/MSmedicatie).

Na de pauze heeft Ellen over de HSCT-behandeling verteld. De dia’s van haar presentatie zijn hier (MSvereniging Amsterdam_121122) terug te vinden. Ook over dit onderwerp hebben zij een filmpje gemaakt (youtube/HSCT). Lees verder “Verslag themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT)”

Geplaatst op

Digitale borrel

Kom ook een keer naar onze digitale borrels! Het is laagdrempelig, je hoeft er niet voor te reizen en het is bijna net zo gezellig. Iedere derde zaterdag van de maand is er een borrel via MS Teams. De eerstvolgende borrel is op zaterdag 17 december om 16.00 uur.  Iedereen is welkom!


Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Geplaatst op

Samen beslissen bij MS

Op de website samenbeslissenbijms.nl delen mensen met MS en zorgprofessionals hun ervaringen, kennis en tips rondom thema’s die een rol spelen in de keuze voor een passende behandeling.

In een video geeft neuroloog Brigitte de Jong haar beste tips. Zij geeft antwoord op vragen als ‘Hoe kan je met MS jouw dromen en toekomst nog waarmaken? Welke vragen kan je een arts stellen? Hoe heb je het over de behandelmogelijkheden van MS? En hoe kom je samen tot een passende behandeling?

Klik hier voor de video: Video Brigitte

Geplaatst op

Helpt u mee aan ons onderzoek om vallen te voorkomen?

Het voorkomen van vallen is belangrijk! Meer dan een derde van de volwassenen van 65 jaar of ouder valt minstens één keer per jaar. De kans is groot dat iemand daarbij gewond raakt. Een training kan de kans op vallen en verwondingen kleiner maken.

We zijn op zoek naar deelnemers van 65 jaar of ouder die mee willen doen aan ons onderzoek. In het onderzoek wordt de training In Balans onderzocht. Er wordt gekeken of deze training goed werkt. Dit onderzoek wordt gedaan vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam, Hogeschool van Amsterdam en VeiligheidNL In januari 2023 start de volgende groep binnen het onderzoek. Lees verder “Helpt u mee aan ons onderzoek om vallen te voorkomen?”

Geplaatst op

Mijn vader

Ik ben terug in mijn geboorteplaats Goor, bij mijn tante. De reden is niet leuk, want mijn vader is toch nog onverwacht overleden. Er komen veel herinneringen boven. Eigenlijk voel ik vooral medelijden, want hij had namelijk ook een beperking. Maar zijn beperking was niet zichtbaar en is in zijn jeugd helaas niet onderkend.

Mijn vader (Frans) was als kind erg druk en is daarom naar een kostschool gestuurd. Want daar was zijn oudere broer ook geweest, en dat was heel goed gegaan. Op die kostschool, het Jongensinternaat Maria Mediatrix in Azelo, probeerden fraters (nog net geen paters) het gedrag van mijn vader bij te sturen door middel van een streng beleid. Ik heb vaak gehoord dat er een vreselijk streng en vaak onterecht regime gold.

Mijn vader is nooit genezen van zijn innerlijke onrust, hij was vaak een nerveuze, ja zelfs onhandelbare man. Maar hij was ook een goed mens dat altijd de familie bijeen wilde hebben. Er zijn veel foto’s gemaakt in restaurants, waar wij als gezin dineerden. Ja, ik heb een goede jeugd gehad en nu, nu begrijp ik hoeveel moeite het mijn vader gekost moet hebben. Zijn onzichtbare beperking is zwaarder geweest dan mijn beperking ooit zal zijn. Bedankt Frans.

Dinand Brummelhuis

Geplaatst op

Beep for Help Amsterdam

Beep for Help is een nieuwe organisatie die huishoudelijke hulp biedt aan mensen die dit nodig hebben om daarmee de druk op de mantelzorg te ontlasten. Wij onderscheiden ons door binnen 30 minuten aanwezig te zijn bij de aanvrager nadat er een hulpaanvraag via de app is gedaan. Voor 30 minuten hulp betaal je € 14,40. Beep for help is actief in heel Amsterdam.

De aanvraag kan variëren van klusjes in en om het huis, begeleiding van de cliënt naar artsen, huisdieren verzorging, maaltijden bereiden, etc. Lees verder “Beep for Help Amsterdam”

Geplaatst op

Tips locatie MS café en onderwerp themamiddagen

De werkgroep is altijd op zoek naar tips voor leuke en interessante onderwerpen en sprekers voor themamiddagen. Ook organiseren wij regelmatig een MS café op locatie en zoeken hiervoor geschikte cafés of restaurants.  Heb jij tips voor een leuke locatie van ons MS café of onderwerpen of sprekers voor themamiddagen? Geef het door!

Je kunt je tips doorgeven aan Esther Lof per mail (info@msvnamsterdam.nl) of telefonisch op nummer 06-30483776

Geplaatst op

Het Huis van M

Het Huis van M (Het Huis van M) er voor iedereen die met ziekte te maken heeft. Ben jij, of is jouw geliefde ernstig, chronisch of ongeneeslijk ziek en heb je (medische) vragen? Of wil je weten hoe je kunt omgaan met angst, onzekerheid en verlies van functies? Wil je meer regie over wat er gebeurt en waar je grens ligt? Ik ben er, ik luister. Vertel… Hoe is het met je? Ik luister naar al je vragen. En ik help je met wat je zelf kan doen om overeind te blijven en je sterker te voelen.

Ik ben Maaike van der Graaff en werk al 20 jaar als medisch specialist. Maar ziekte is meer dan een medisch probleem. Daarom maak ik in onze gesprekken ook ruimte voor jouw eigen verhaal en wat voor jou belangrijk is. Sinds 2001 werk ik als neuroloog in Amsterdam. De eerste jaren in het AMC, waar ik mij volledig richtte op zorg voor ALS patiënten. Vervolgens werkte ik in het Bovenij ziekenhuis, en nu bij Acibadem. Daarnaast heb ik aanvullende opleidingen in palliatieve zorg en integrale geneeskunde gedaan. Daarom weet ik precies hoe de zorg werkt, waar veel mensen tegenaan lopen, en welke vragen er kunnen spelen. In het Huis van M bied ik de ruimte en tijd, en het luisterend oor dat er in een regulier consult niet altijd is. Ik spreek Nederlands, Engels, redelijk Spaans en op een basaal niveau Turks.

Bel me (06-28828356) of stuur een email naar maaike@hethuisvanm.nl met je telefoonnummer en tijdstippen waarop je goed bereikbaar bent. Ik bel je dan terug. In een (gratis) oriënterend gesprek kijken we wat het beste bij jouw wensen past

Geplaatst op

Waterrolstoel lenen bij Sloterplas

Amsterdammers met een lichamelijke beperking kunnen bij Hotel Buiten (hotelbuiten.nl) een speciale waterrolstoel lenen. Hiermee kunnen ze makkelijker vanaf het Sloterstrand in de Sloterplas komen. De waterrolstoel is er gekomen dankzij een fonds via de stichting MEE Amstel en Zaan, op initiatief van buurtbewoner Carla Vriesde. Zij heeft een lichamelijke beperking en miste het erg om in open water te zwemmen.


Wie dat ook wil en de rolstoel nodig heeft, kan deze reserveren bij Hotel Buiten via info@hotelbuiten.nl

Geplaatst op

Vakantie

Met de ferry naar Terschelling. Prachtig weer, de liften waren ruim en ze deden het. Klein minpuntje, geen vaatwasser in ons huisje. Zoals het klokje thuis tikt.. Tja, maar geen reden om terug te gaan hoor. Of een column aan te wijden. Mijn werk en heel veel andere dingen heb ik thuisgelaten. Lekker op vakantie. Maar ik wil wel een column schrijven voor de deadline. Morgen moet ie af zijn. Eigenlijk heb ik alleen vanmorgen tijd om te schrijven want de rest van de dag zijn we op Oerol. Ik voel me op vakantie altijd veel beter doordat ik zoveel thuislaat. Ook deze vakantie zal ik een aantal goede voornemens mee naar huis nemen. De eerste heb ik al, meer dingen weggooien. Daar ben ik thuis al mee begonnen. Mijn vriendin en ik hebben in ons leven zoveel spullen verzameld en het worden er alleen maar meer. Ons huis groeit niet mee.
Schrijven is een hobby van mij dus deze column schrijven is geen straf. Maar het klokje tikt wel. Mijn vriendin slaapt nog maar de buurtzorg staat al voor de deur. Gelukkig is er koffie. Ik bedenk me net dat ik ook nog een presentatie moet voorbereiden over de positieve effecten van muziek maken op het brein. Mijn zangoefeningen zijn nog niet gedaan. Geen verplichtingen op vakantie maar ik hoef me ook niet te vervelen. Een beetje uitdaging kan nooit kwaad.

Fijne vakantie allemaal!

Dinand

Geplaatst op

Rondvaart Amsterdamse grachten

Op zaterdag 10 september gaan we varen op de Amsterdamse grachten met de Blue Boat (blueboat.nl). We hebben de boot exclusief voor onszelf. De rondvaart duurt tweeënhalf uur. We vertrekken om 14.00 uur vanaf de Blue Boat-steiger aan de Stadhouderskade 501, tegenover het Hard Rock Café. Iedereen is uiteraard welkom, samen met je partner, begeleider en/of kinderen. De boot is rolstoeltoegankelijk. Lees verder “Rondvaart Amsterdamse grachten”

Geplaatst op

Themamiddag MS en yoga 25 juni

Nog net voor het begin van de zomervakantie organiseren wij op zaterdag 25 juni 2022 de themamiddag MS en yoga. Yoga helpt om je tot rust te brengen, stress los te laten en het laat je bewuster ademen. Úrsula Tolosa Sanchez, die zelf ook MS heeft, zal de workshop geven. Na een korte inleiding gaan we een aantal oefeningen doen die worden aangepast aan de mogelijkheden die jij (nog) hebt. De oefeningen worden gegeven vanuit de volgende visie: “The success of yoga does not lie in the ability to perform postures but in how it positively changes the way we live our life and our relationships” (T.K.V. Desikachar)

Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.00 uur een lunch, die gratis is voor de deelnemers en hun partner of begeleider.

Aanmelden
Om aan de themamiddag deel te deelnemen, kun je je vóór 21 juni 2022 opgeven bij Esther Lof (tel. 0630483776 of via e-mail: info@msvnamsterdam.nl). Geef dan ook aan of je komt lunchen of niet. Lees verder “Themamiddag MS en yoga 25 juni”

Geplaatst op

Verslag Wereld MS dag in Sloten

.    .   

Op woensdag 25 mei 2022 hebben wij Wereld MS-dag gevierd in Amsterdam-Sloten. Na een heerlijke lunch in De Halve Maen gingen we uiteen in 3 groepen. De wandelaars maakten een wandeling door het dorp Sloten. De fietsers en scootmobielers verkenden de omgeving van het dorp en zagen onder andere ooievaars. De derde groep kreeg een rondleiding in en rond de Molen van Sloten onder leiding van een gepassioneerde gids. Toen we terugkwamen op onze uitvalsbasis stond de borreltafel klaar en kon worden uitgerust van alle inspanningen met hapjes en drankjes. Het was oergezellig!
Lees verder “Verslag Wereld MS dag in Sloten”

Geplaatst op

Wonen in Amsterdam voor mindervaliden: de (rol)stoeldans

Stadsgeograaf Cody Hochstenbach, bekend van het boek ‘Uitgewoond’, noemt de volkshuisvesting in Amsterdam een “meedogenloze stoelendans”. Hoe zit het met de woningen voor mindervaliden? Ooit bouwden woningbouwverenigingen de zogenaamde MiVa-woningen, de zijn verspreid door de hele stad. Sinds 20 jaar verkopen de woningcorporaties deze sociale huurwoningen echter om elders woningen te bouwen. Inmiddels worden ook rolstoelwoningen verkocht.

      Lees verder “Wonen in Amsterdam voor mindervaliden: de (rol)stoeldans”

Geplaatst op

Jong & MS

Hoewel MS niet constant een factor in je leven hoeft te zijn bepaald het vaak wel diverse grote thema’s in je leven.

Daarom is Jong & MS opgericht: vol ervaringsverhalen en informatie om je wegwijs te maken na de diagnose MS. Het is belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat. We brengen je in contact met lotgenoten via een besloten facebook groep en organiseren meetings. Je vindt op de website informatie over medicatie en behandelingen, we behandelen diverse thema’s en plaatsen blogs met tips en portretten van andere jongeren. Alles om te leren leven met MS en daarin jouw eigen weg te vinden.

Zie:  https://www.jongenms.nl/over-ons/

Geplaatst op

Verslag themamiddag ‘Leef! met MS’

Op zaterdag 26 maart 2022 was de themamiddag ‘Leef! met MS’. Nathalie Wilmsen en Mirjam Blijleven van Voeding leeft hebben een boeiende en leerzame interactieve sessie gegeven over leefstijl, voeding & MS. Aan het einde van de sessie hadden ze nog een leuke verassing in petto.

In september start een nieuwe groep Leef! met MS. Dit is een uniek, online groepsprogramma van 24 maanden waarbij je aan de slag gaat met voeding, ontspanning, beweging en slaap. Via deze link kun je je aanmelden voor het programma.

Geplaatst op

‘Haltehulp’ in GVB app voor reizigers met mobiliteitsbeperking

Reizigers kunnen vanaf 3 maart de toegankelijkheid van haltes vooraf checken via Haltehulp; een nieuwe functie op de GVB-app. Haltehulp is speciaal ontwikkeld voor reizigers met een mobiliteitsbeperking en die reizen met een hulpmiddel.

Haltehulp is een eerste stap in het persoonlijker maken van reisadvies voor reizigers die afhankelijk zijn van een hulpmiddel. Zij kunnen een persoonlijk reisprofiel instellen zodat ze precies kunnen zien welke haltes voor hen toegankelijk zijn en via welke haltes zij het beste kunnen reizen. Resultaten zijn op de Gappie app zichtbaar op de stadskaart/plattegrond (In de Buurt) of als onderdeel van vertrektijden. Haltehulp is vooraf uitgebreid getest met veldwerk, gebruikerstests en interviews met mensen die reizen met een hulpmiddel.

Geplaatst op

Exercise Pro-MS vier maanden later

Enkele maanden geleden heb ik al eens in deze nieuwsbrief geschreven over mijn belevenissen tijdens de trainingsperiode in het kader van de Exercise Pro-MS-studie in UMC locatie VUmc. De afgelopen weken heb ik die trainingen officieel afgesloten met weer uitgebreide metingen. Een verslag om u op de hoogte te houden.

Voor de zekerheid toch nog maar even een korte introductie van het betreffende onderzoek. Met het promotie-onderzoek Exercise Pro-MS onderzoekt Arianne Gravesteijn of intensieve fysieke training goed is voor mensen met een progressieve vorm van MS, zowel primair progressief als secundair progressief. Voor de vorm relapsing remitting was dit nut al eerder aangetoond. Die training bestaat uit vier maanden lang drie keer per week oefeningen doen, twee keer in de VU of bij een fysiotherapeut, één keer alleen thuis. Steeds dezelfde oefeningen om enkele grote spiergroepen te versterken.

De vorige keer dat ik tussentijds werd getest – zeven weken na het begin van de trainingen – was ik op alle fronten sterker geworden. En bij de tests van de afgelopen weken bleek ik opnieuw nóg sterker te zijn geworden. Lees verder “Exercise Pro-MS vier maanden later”

Geplaatst op

Hoe toegankelijk is Amsterdam?

Amsterdam gaat de toegankelijkheid van de stad in kaart brengen met gebruik van data. Amsterdam start een online proef waarbij bezoekers virtueel door de stad kunnen lopen en aan kunnen geven waar de toegang goed is of beter kan.

Kom je obstakels tegen op stoepen, zoals fietsenrekken? Ontbreekt er een verlaagde stoep? Of een blindengeleidelijn? Geef het aan! Hiermee meet Amsterdam de toegankelijkheid en gaat met deze informatie de stad (nog) beter toegankelijk maken.

Op de website Project Sidewalk kun je doorgeven waar je obstakels tegenkomt. Lees verder “Hoe toegankelijk is Amsterdam?”

Geplaatst op

Deelnemers gezocht gebruikerstest nieuwe bordjes AMC/VUmc

Op dit moment wordt hard gewerkt aan de nieuwe bewegwijzering (wayfinding) van het Amsterdam UMC. De nieuwe borden helpen de bezoeker straks om makkelijker en sneller de weg te vinden. De locatie AMC wordt als eerste aangepakt. In de toekomst zijn de nieuwe borden ook te zien op locatie VUmc. Het voorlopig ontwerp is nu klaar om in de praktijk getest te worden.

Het ontwerp wordt op vrijdag 4 maart getest via een fysieke gebruikerstest op de locatie AMC. Het onderzoek duurt maximaal een halfuur. Hiervoor zijn testpersonen nodig. Doe jij mee? Lees verder “Deelnemers gezocht gebruikerstest nieuwe bordjes AMC/VUmc”

Geplaatst op

Intensief trainen bij progressieve MS Exercise PRO-MS studie. Doe je mee?

Progressieve multiple sclerose (MS) wordt gekenmerkt door geleidelijke toename van klachten, waarschijnlijk als gevolg van oplopende schade aan het hersenweefsel. Op dit moment zijn er nog geen afdoende geneesmiddelen voor patiënten met progressieve MS. Uit recent onderzoek bij degenen met relapsing remitting MS blijkt dat fysieke training gunstige effecten kan hebben op het ontstaan van schade in het hersenweefsel. Dit is tot op heden nog niet onderzocht bij mensen met progressieve MS. Doel van de huidige studie is te onderzoeken of fysieke training schade aan het hersenweefsel tegen kan gaan bij progressieve MS. Tegelijkertijd onderzoeken we de effecten van deze training op het dagelijks functioneren en de algehele gezondheid.

Annelies Konijnenbelt doet mee en vertelde al twee keer over haar ervaringen (zie: hard-trainen-voor-de-wetenschap en zeven-weken-later). Doe je ook mee? Lees verder “Intensief trainen bij progressieve MS Exercise PRO-MS studie. Doe je mee?”

Geplaatst op

Zeven weken later

In een recente nieuwsbrief vertelde ik dat ik zou beginnen met het programma Exercise Pro MS: zestien weken lang drie keer per week trainen om te zien of ik, als vrouw met secundair progressieve MS, fysiek vooruit zou gaan. Inmiddels ben ik zeven weken bezig en vorige week heb ik een controle-krachtmeting gehad.

Voor de zekerheid een korte uitleg over Exercise Pro MS. Het is een promotieonderzoek in de VU van bewegingswetenschapper Arianne Gravesteijn. Het programma is opgezet om te zien of fysieke training een positief effect heeft op mensen met een progressieve vorm van MS, zowel primair als secundair. Lees verder “Zeven weken later”

Geplaatst op

Gelukkig en gezond 2022

Weer een lockdown! Enkele woorden die in mij opkomen zal ik voor me houden. Gezellige bijeenkomsten worden afgeblazen. Alleen mijn moeder en tante mogen op mijn 50ste (jawel, wat vliegt de tijd) verjaardag komen. Een en al onzekerheid. Over hoe de toekomst eruit zal zien nu het oude normaal voorgoed verdwenen is en of we het milieu nog kunnen redden. Over of we de energierekening kunnen betalen en of de zorg het wel aankan. Vertrouwen is eigenlijk niet meer mogelijk en chaos dreigt. Maar vertrouwen is wèl belangrijker dan ooit. Want alleen samen kunnen we er wat van maken. Het vertrouwen in de overheid is de laatste anderhalf jaar alleen maar afgenomen vanwege de toeslagen affaire en natuurlijk de coronacrisis. Complottheorieën overspoelen internet en politici worden gehekeld.
Het vertrouwen in de wetenschap scoort beter in Nederland, maar er is ook een groep die zich afzet tegen de wetenschap en meer vertrouwen heeft in zichzelf of gezond leven. Dat laatste wordt door de wetenschap onderschreven, want beter worden moet je nog steeds zelf doen. Gelukkig is het vertrouwen in familie en vrienden hoog; 87 procent van de Nederlanders heeft vertrouwen in familie en vrienden. Laten we daarom toch maar proberen er samen een warme Kerst van te maken. Soms op afstand, maar we hebben laten zien dat het kan.

Ik wens iedereen een gelukkig en gezond 2022 met familie en vrienden!

Dinand

Geplaatst op

Vragen? Bel het MS-Loket

Heb je vragen over de Covid-vaccinaties (o.a. de ‘boosterprik’) en MS? Je bent niet de enige! Bel daarom het MS-Loket op gratis telefoonnummer 0800 1066. Dan word je doorverbonden met een MS-verpleegkundige. Geen vraag is te gek. Het MS-Loket is op werkdagen bereikbaar van 10.30 uur tot 12.30 uur.

Geplaatst op

Verslag themamiddag MS en hulpmiddelen

Op zaterdag 30 oktober 2021  vond de eerste themamiddag plaats na ruim een jaar coronastilte. Tijdens de themamiddag MS en hulpmiddelen vertelden 4 sprekers over verschillende hulpmiddelen.

Chiel van der Stelt vertelde over de mogelijkheden die bestaan op het gebied van hulpmiddelen en het verlenen van service vanuit zijn ervaringen in zijn eigen bedrijf (Van der Stelt, zorgmiddelen en homeservice, zie: Van der Stelt). Lees verder “Verslag themamiddag MS en hulpmiddelen”