Niet teveel over nadenken

Weer moeten inleveren qua onafhankelijkheid, vrijheid en leefwereld. Beperking en aanpassingsvermogen zijn wel voortdurend terugkerende thema’s bij MS. Ik heb onlangs mijn auto verkocht. No big deal zal je zeggen. Toch ligt het stiekem iets anders.

Mijn rijbewijs gaat NIET verlengd worden in het voorjaar van 2020, de eigenlijke kwestie. Om het winteronderhoud en de APK te omzeilen heb ik haar alvast verkocht; mijn bijna antieke, knalrode baby Mercedes. Het scheelt ook een paar maanden wegenbelasting & verzekering. Bovendien werd het eerlijk gezegd ook TE gevaarlijk. Het was bijna niet meer te doen. Ik zou het mezelf nooit vergeven als … Kortom een verstandig besluit maar wel onomkeerbaar. “Niet teveel over nadenken” verder lezen

Nieuwjaarsreceptie regio Noord-Holland

Geachte leden en niet-leden,

Graag willen wij u onder het genot van een hapje en drankje onze beste wensen voor 2020 overbrengen. Wij nodigen u dan ook van harte uit voor de nieuwjaarsreceptie op 18 januari 2020 om samen het glas te heffen op het nieuwe jaar.

We hebben dit jaar wederom verhalenverteller Piet Parée gevraagd om met harpiste Yolanthe Cornelisse een voorstelling te komen verzorgen. “Nieuwjaarsreceptie regio Noord-Holland” verder lezen

Black Friday

De pepernoten zijn de winkel nog niet uit of de commercie heeft al iets nieuws gevonden: Black Friday! Altijd nieuwsgierig tik ik Black Friday in op Google, en jawel, de laptops, televisies en mobieltjes met ongekende kortingen vliegen me om de oren. Google heeft het goed aangepakt want zij bepalen welke aanbieding bovenaan staat op mijn oude, maar nog steeds goed functionerende laptop. Als ik iets aanklik betaalt iemand daar geld voor.

Maar hoeveel laptops of mobieltjes heeft een mens nodig? Wie laat zich nog gek maken door de zoveelste commerciële hype in deze toch al zo dure decembermaand? Bestelt de Sint ook online of betaalt hij nog steeds het liefste met klinkende munt? Ziet hij door de bomen het bos niet meer?

Wat mij het gelukkigst zou maken is gezondheid. En ik moet zeggen, als ik dat in Google intyp regent het geen aanbiedingen. Gezondheid is niet te koop. Nou ja… Ook in de gezondheidsbranche wordt grof geld verdiend, dat weten we allemaal. Maar voor een goede gezondheid moet ook aan minder worden gedacht. Minder alcohol, niet roken en minder calorieën. Dat is het algemene advies voor een betere gezondheid. Natuurlijk kan daarmee niet iedere aandoening worden genezen. Maar het geeft wel mogelijkheden om zelf wat te doen. Want je gezondheid kun je niet uit handen geven. Ook je geestelijke gezondheid telt mee. Hoe kun je zin geven aan je leven, iets positiefs bijdragen aan de wereld? Dit zijn vragen die altijd terugkomen en die bepalen hoe je in het leven staat. Naar mijn mening zijn mobieltjes en laptops daar, net als de zorgrobot, op zijn best hulpmiddelen bij. Echt gezellig wordt het pas als mensen elkaar liefde en aandacht geven. Daarom wens ik iedereen een gezellige Kerst, samen met familie en naasten.

Nieuwjaarborrel, zaterdag 18 januari 2020

Op zaterdag 18 januari 2020 luiden wij het nieuwe jaar in met onze traditionele nieuwjaarsborrel. Gezellig bijkletsen onder het genot van een drankje en heerlijke hapjes.

De nieuwjaarsborrel is van 17.00 tot 20.00 uur.

De borrel is gratis en inschrijving is niet nodig.  Kom gezellig langs en neem je partner, gezin, vriend of vriendin mee.

Adres:
Cordaan (Olympisch kwartier)
Amstelveenseweg 308, 1076 CS Amsterdam

Verslag themamiddag MS en pilates/bekkenbodemstabilisatie

Op zaterdag 30 november heeft Rosa Hol, fysiotherapeut, bekkenfysiotherapeut en Pilatesdocent, ons informatie gegeven over  Pilates en bekkenbodemstabilisatie. We gingen ook zelf aan de slag met allerlei oefeningen. Onze lachspieren werden niet vergeten.

Hieronder vind je haar presentatie met veel interessante informatie, oefeningen en verwijzingen naar websites. Ook heel nuttig voor degene die niet aanwezig kon zijn.

Samen pannenkoeken eten op woensdag 11 december

Géén thema, géén informatie, géén stelling, maar gewoon gezellig!

Pannenkoeken!!
Samen pannenkoeken eten op woensdag 11 december

Ontvangst van 16:00 tot 16:30
Kosten zijn voor eigen rekening
Geef u zo snel mogelijk maar uiterlijk 1 december a.s. op door een mail te sturen naar ria@djlbeheer.nl

Het adres: Kruisweg 1625, 2141 LC, Cruquius.

Heeft u hulp nodig? U kunt natuurlijk zelf iemand meenemen, maar er zullen ook vrijwilligers aanwezig zijn die u kunnen helpen. Laat u ons weten wat u nodig heeft?

Een routebeschrijving kunt u vinden op de site van het Pannenkoeken paviljoen: www.pannenkoekenpaviljoen.nl

Hopelijk tot 11 december!

Groetjes Ria en Ivonne

Maak individuele afspraak voor huisbezoek brandweer

Op zaterdag 5 oktober heeft George van der Pijl, (ex)brandweerman Amsterdam-Amstelland, verteld over brandpreventie tijdens de themamiddag MS en brandpreventie. Het was erg interessant. Voor een beoordeling van uw thuissituatie en advies op maat kunt u een individuele afspraak met de brandweer maken.

Maak een afspraak. Voor gratis advies en rookmelder.

Hier vind je zijn presentatie:

Presentatie Brandpreventie 5 oktober 2019

Themamiddag MS en brandpreventie op 5 oktober

Een woningbrand overkomt mij niet. Dat denkt u…. Toch krijgt de brandweer jaarlijks duizenden meldingen van brand in een woning. Soms is er alleen materiële schade. Helaas vallen ieder jaar ook gewonden en dodelijke slachtoffers. Gelukkig kunt u zelf veel doen om uw huis brandveiliger te maken. Of als er toch brand uitbreekt, de gevolgen ervan te beperken. Dit is nog belangrijker als u minder mobiel bent. Brandveiligheid begint u bij uzelf.

Op deze themamiddag zal George van der Pijl, (ex)brandweerman Amsterdam-Amstelland, uit de praktijk over brandpreventie vertellen. Hij geeft tips en na afloop kunt u een individuele afspraak met de brandweer maken om uw thuissituatie te laten beoordelen. De themamiddag is op zaterdag 5 oktober, begint om 14.00 uur en duurt tot ongeveer 15.30 uur.

Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.00 uur een lunch. De lunch wordt jou en je partner of begeleider gratis aangeboden.

Aanmelden
Iedereen die aan de themamiddag wil deelnemen, dient zich op te geven vóór 30 september 2018 bij Esther Lof (tel. 020-7744944 of email: info@msvnamsterdam.nl). Kun je gelijk aangeven of je komt lunchen of niet?

Aanmelden is noodzakelijk omdat er maximaal 35 deelnemers aan de themamiddag kunnen deelnemen.

Adres
Cordaan (Olympisch kwartier), Amstelveenseweg 308, 1076 CS Amsterdam

Schoon genoeg

De laatste stuiptrek van de zomer, hopelijk.
Ik smelt werkelijk waar.
Zeker met die uitbundige zon.
Brain fog, krachtverlies, nog meer uit balans, pijn.
Ik ben niets meer waard.
Zelfs lezen is mij te veel. Ik heb nog stapels boeken. Zó jammer.
Godzijdank voor NETFLIX.
De zomer duurt lang en is tegenwoordig zó saai.
Ik kan niets, blijf angstvallig binnenshuis, zie niemand.
Gelukkig kan ik goed alleen zijn en verveel me nauwelijks.
Ik word enigszins onpasselijk van de hysterische blijheid van alles & iedereen.
Heb moeite met eten en drinken, kan er de moed niet voor vinden, moet mezelf er toe dwingen.
Ik baal er stevig van. Even leek het einde in zicht maar niets was minder waar.
Verheug me enorm op de herfst.
Al was het alleen maar om de leukere kleding.
En met een beetje ‘geluk’ ga ik wederom beginnen met Fampyra, deze herfst!
Ik snak naar een beetje verbetering van het belabberde functioneren van mijn lijf en leden. Ook daar krijg ik schoon genoeg van.

Madelon

Baa, ting, klap, beng, tsjin, boem en toem

Op de cursus RGM – Ronnie Gardiner Methode – maken we rare geluiden en slaan we op onze benen. Ja, echte dijenkletsers, we lachen wat af. En dat allemaal in een poging nieuwe verbindingen te maken tussen onze linker- en rechter hersenhelft. Ronduit hilarisch.

Het is de bedoeling dat we verschillende dingen tegelijk doen, waarbij we meerdere gebieden in de hersenen stimuleren. En dat heeft heel wat voeten in de aarde. De methode is dan ook ontwikkeld door een drummer, Ronnie Gardiner, en drummers gebruiken tegelijkertijd beide voeten en beide handen. De benamingen die we roepen zijn klanknabootsingen van drumgeluiden.

Links is ook nog ‘s rood en rechts is blauw. Een klap op je linkerdij heet ‘baa’ en wordt aangegeven met een half rood ‘haltertje’ dat naar links wijst:

“Baa, ting, klap, beng, tsjin, boem en toem” verder lezen

Verslag themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie MS-loket

Op zaterdag 22 juni 2019 vond de themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie van het MS-loket plaats. Het was een leuke en zeer leerzame middag. Marc Rietberg (paramedisch manager Amsterdam UMC, locatie VUmc) heeft ons veel over bewegen verteld en de problemen die patiënten daarbij ervaren. Madelon Fennet (fysiotherapeut Sport Medisch Centrum Amsterdam) heeft o.a. met filmpjes de praktijk laten zien. Tot slot heeft Freke Kloosterboer (beleidsadviseur Nieuw Unicum, projectleider MS-loket) het MS-loket gepresenteerd. Via telefoonnummer 0800-1066 kunnen mensen met MS en hun naasten bij het MS-loket terecht met vragen over deze ziekte.

In de beweegrichtlijnen vindt u meer informatie over bewegen:

 

Rolstoel aangepaste vakantiebungalow “de Uilenhorst”

Wilt u weer eens genieten van 100% rust en stilte, die alleen wordt “verstoord” door de geluiden van de natuur. Door de unieke ligging met een eigen stukje bos en veel privacy bent u bij de Uilenhorst aan het goede adres.

De vakantiebungalow is:

  • volledig rolstoeltoegankelijk en aangepast
  • rust, stilte, ruimte
  • veel natuurschoon
  • unieke ruimtelijke ligging
  • prachtige fiets- en wandelomgeving
  • uitermate geschikt voor scootmobielen
  • internet aansluiting (wifi) aanwezig
  • in vrijvallende weken verhuren wij ook aan niet-gehandicapten

De Uilenhorst is gelegen in Odoornerveen aan de Achterweg 28, in de omgeving Borger – Odoorn en Exloo. De Uilenhorst ligt in een gebied van akkers en bossages dicht tegen de staatbossen in Drenthe. “Rolstoel aangepaste vakantiebungalow “de Uilenhorst”” verder lezen

Fotoverslag Wereld MS Durgerdam-route

Op vrijdag 24 mei 2019 hebben wij de Wereld MS Durgerdam-route gereden in het kader van Wereld MS-dag. Basislocatie was restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’ in Schellingwoude waar wij heerlijk geluncht hebben en na afloop geborreld. Het was weer een heerlijke en bijzondere dag mede door het prachtige weer. Hieronder een fotoverslag van zowel de fiets/scoot- als de wandelroute.

1. De voorbereiding

2. Lunch en startschot

3. Fiets- en scoottocht

“Fotoverslag Wereld MS Durgerdam-route” verder lezen

Wereld MS Durgerdam-route

Ook dit jaar organiseert de regio Amsterdam e.o. van de MS Vereniging een ontspannen en bijzonder evenement in het kader van Wereld MS-dag. Deze keer organiseren wij de Wereld MS Durgerdam-route. Basislocatie is restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’ in Schellingwoude.

    

De Wereld MS Durgerdam-route wordt op vrijdag 24 mei gehouden. Je bent welkom vanaf 11.00 uur. We beginnen om 11.45 uur met een uitgebreide lunch bij ‘Aan Tafel bij Landmarkt’. Om 13.00 uur geeft Job Cohen het startschot waarna de wandelaars, de fietsers en scootmobielers vertrekken voor hun prachtige tocht door Durgerdam en omgeving.
Bij terugkomst rond 14.30 uur staat in onze basislocatie een ‘aangeklede’ borrel klaar en kunnen we uitrusten van alle inspanningen en genieten van hapjes en drankjes.

Programma:
– 11.00 uur Ontvangst
– 11.45 uur Lunch
– 13.00 uur Startschot wandeltocht en fiets- en scootmobieltocht door Hermien Kosian
– 14.30 tot 16.00 uur Borrel

Het jaarthema Wereld MS Dag 2019 is: ‘Bewegen en Mobiliteit’. De Wereld MS Durgerdam-route sluit hier perfect op aan. Kortom: het belooft weer een heerlijke dag te worden! Je bent van harte welkom, evenals vanzelfsprekend partners en begeleiders. Je kunt ook aan een deel van het programma meedoen indien een hele dag te vermoeiend zal zijn.

Deelname is voor leden van de MS Vereniging gratis. Wel vragen wij uitdrukkelijk bij aanmelding aan te geven of je aan het hele programma meedoet, of bijvoorbeeld alleen aan de lunch, of alleen de borrel. En met hoeveel personen je komt. Wij betalen namelijk per persoon en het is zonde als wij teveel moeten betalen. Je kunt inschrijven tot 17 mei.

Aanmeldingen graag per mail naar Houdine Beekhuis (hc.beekhuis1959@gmail.com).

Adres: Restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’, Schellingwouderdijk 339, 1023 NK Amsterdam (https://www.landmarkt.nl/restaurant). De locatie is volledig rolstoeltoegankelijk.

Me Too

Me Too betekent voor mij: aandacht vragen voor iets wat ten onrechte wordt verzwegen. Een publiek geheim. Soms komt iets uit je onderbewuste naar boven wat je dwars zit. In mijn geval gebeurde dat door een noodkreet van de Roma die aandacht (erkenning) vroegen voor de Zigeunervervolging tijdens de dodenherdenking. De Zigeunervervolging kwam iets later op gang dan de Jodenvervolging, maar was verder vrijwel hetzelfde. Zigeuners zouden volgens de rassenleer van de Nazi’s van nature asociaal en crimineel gedrag vertonen.

Gehandicapten behoorde niet tot een specifiek ras. Deze mensen werden niet zozeer ergens schuldig aan bevonden, maar de Nazi’s vonden het te duur om voor hen te zorgen. De oplossing werd gevonden in slot Hartheim, anders dan de naam doet vermoeden een kille plek. Hartheim was het eerste van in totaal zes ‘euthanasie’ centra waar mensen met een zware lichamelijke en/of geestelijke handicap werden omgebracht. Er werden tests op hen uitgevoerd, onder anderen met koolstofmonoxide. Zo werd de basis gelegd voor de gaskamers in concentratiekampen. “Me Too” verder lezen

Een destructieve vicieuze cirkel

(geschreven met mist in mijn hersenen en een niet optimaal werkende oogzenuw – dubbelzien)

De laatste tijd bevind ik me – in een door mezelf gecreëerde – vicieuze cirkel. Of is het toch een stap terug in het ziekteproces van MS? Who knows?

Moe, pijn, beurs, kapotte hiel, spasmen dus beweeg en loop vooral minder (zeker met schoenen aan). Doordat ik minder beweeg/loop word ik nog stroever. Bij de minste of geringste inspanning ben ik doodmoe(douchen, aankleden, afwas, koken, etc). Ik val eerder & vaker, gevolg nog meer pijn. Ik zie tegen alles – in mijn agenda- op als een berg. Ik zeg veel af. Dus, kortom, beweeg ik weer minder. Ik doe het hoognodige in huis en voor de rest kan ik de moed en de energie niet opbrengen. Ik ga ook nauwelijks de deur nog uit, zeker niet alleen. Dat probeer ik te vermijden. (Boodschappen worden bezorgd).

Ik ben erg goed geworden in het ‘omzeilen’.  “Een destructieve vicieuze cirkel” verder lezen

MS Café 17 april 2019

MS

Zin om lekker (bij) te kletsen en samen een drankje te drinken? Kom dan naar ons MS Café! De eerste twee drankjes zijn voor onze rekening – Jawel. Iedereen is van harte welkom. Dat geldt ook en vooral voor leden die onze activiteiten meestal maar saai vinden. Aanmelden is niet nodig, kom gewoon langs.

Wanneer?
17 april 2019 van 16:00 tot 18:00.

Waar?
Buurtkamer Baarshaven
Baarsstraat 31
1075 RV Amsterdam

Wijzigingen 2019 eigen bijdrage Wmo

Het Rijk wijzigt het beleid voor de eigen bijdragen voor Wmo-maatwerkvoorzieningen. Gemeenten zijn verplicht het nieuwe beleid uit te voeren. De eigen bijdrage wordt nog maar één keer geheven, ook al gebruikt iemand meerdere voorzieningen. Tot nu toe was de eigen bijdrage inkomensafhankelijk. Dit mag nu niet meer, het rijk heeft een vast tarief bepaald van 17,50 euro. “Wijzigingen 2019 eigen bijdrage Wmo” verder lezen

ReDiscoverMe

ReDiscoverMe (RDM) organiseert in Amsterdam Movement Classes en Danslabs.

RDM Movement Class is een fijne en toegankelijke inclusieve dans- en bewegingsles om jouw avontuur aan te gaan. Samen en alleen je lichaam opnieuw leren kennen, ervaren en ervan mogen genieten. Deze lessen zijn op zaterdag van 12:00 tot -13:30u in de Academie voor Theater en Dans, Jodenbreestraat 3, 1011 NG Amsterdam. Voor data, zie agenda.

“ReDiscoverMe” verder lezen

Een rollator op je 49ste! Hoe suf!

De rollator is de verstandige keuze – voor mijn veiligheid.
Mijn ergotherapeut was blij dat ik overstag ben gegaan.
Ik vind ‘m vooral NIET leuk, NIET sexy, NIET hip en erg prijzig!
Wat een zonde van dat geld!
Was beter besteed aan boeken, eten met vrienden, een paar gave laarzen ….

Ik associeer de rollator met beige, degelijk, sleur, bejaard, saai & langzaam.
Je doet er niet meer toe, je wordt niet meer gezien.
Je levert in op elegantie, sexiness, stoerheid, vrouwelijkheid.
Ik word graag gezien! “Een rollator op je 49ste! Hoe suf!” verder lezen

Wonderpil

Een wonderpil bestaat niet. Tenminste, dat dacht ik altijd totdat ik op Google keek. Er bestaan wel degelijk wonderpillen tegen kaalheid, overgewicht, verslaving en tal van andere problemen. En het mooie is dat wonderpillen online besteld kunnen worden, zonder doktersrecept. Wat is het toch fijn dat oplossingen altijd binnen handbereik zijn in deze mooie, nieuwe wereld.

Helaas wordt de werking van dit soort pillen vooral onderschreven door degenen die belang hebben bij de verkoop van de pillen. T “Wonderpil” verder lezen

Hersenweefsel nodig voor onderzoek

Oorzaken en oplossingen vinden voor neurologische en psychiatrische hersenziekten. Dat is het doel van het onderzoek van de Nederlandse Hersenbank (NHB). Helaas wordt dit onderzoek belemmerd door een groot tekort aan menselijk hersenweefsel. Door de hoeveelheid hersenweefsel voor onderzoek te vergroten, biedt de NHB onderzoekers meer kans om antwoorden te vinden. Meld u aan! “Hersenweefsel nodig voor onderzoek” verder lezen

Bel de MS-telefoon: 088 – 374 8585

Heb je een vraag, wil je ‘je verhaal kwijt’ of heb je behoefte om ‘stoom af te blazen’? Je kunt ervoor terecht bij de MS-telefoon. Ook kan het telefoonteam je bij klachten, vragen of problemen doorverwijzen naar de juiste deskundigen.

De medewerkers van de MS-telefoon zijn ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf MS of iemand in hun directe omgeving heeft MS. Hoewel zij geen arts of apotheker zijn, kunnen zij over medicijnen en hulpmiddelen vanuit hun ervaringsdeskundigheid algemene informatie en adviezen geven.

Zie: https://msvereniging.nl/ms-telefoon/

Dance for Health

Stichting Dance for Health werd in 2013 opgericht door Marc Vlemmix, voormalig artistiek directeur van Danshuis Station Zuid in Tilburg. Marc is naast gepassioneerd dansliefhebber, ook Parkinsonpatiënt. In de dansstudio’s vond hij in dans zijn oplossing voor zijn chronische bewegingsaandoening en transformeerde van patiënt naar danser. “Dance for Health” verder lezen

OV-begeleiderskaart

Kunt u door een ziekte of beperking niet zelfstandig reizen met het openbaar vervoer? Dan kan een begeleider met een OV-begeleiderskaart gratis met u meereizen.

Voor welk openbaar vervoer geldt de OV-begeleiderskaart?

  • in de trein, bus, tram en metro in Nederland, België en Luxemburg;
  • in sommige regiotaxi’s;
  • op sommige veerdiensten.

“OV-begeleiderskaart” verder lezen