Multiple Sclerose (MS) Vereniging Nederland regio Amsterdam en omstreken
Het nieuwe jaar starten we vrolijk met een nieuwjaarsborrel. Onder het genot van een hapje, en natuurlijk een drankje, kunnen we elkaar ontmoeten en gezellig bijpraten. Iedereen is van harte welkom. Neem je partner, begeleider of een vriend of vriendin gerust mee. De nieuwjaarsborrel is op zaterdag 18 januari van 17.00 tot 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.
Adres:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam
Cordaan is rolstoeltoegankelijk en heeft een invalidentoilet.
Help, ik heb een Wmo-voorziening nodig! Hoe krijg ik dit voor elkaar? Te vaak lukt het niet om de voorziening of ondersteuning te krijgen waar jij denkt recht op te hebben. Tijd om hier een themamiddag aan te wijden, ook om te weten waar je eigenlijk recht op hebt. Alle zorgdomeinen komen ter sprake: Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Wet langdurige zorg (Wlz) en de Zorgverzekeringswet (Zvw).
De Themamiddag hulp, steun en advies bij aanvraag van hulpmiddelen, woningaanpassingen en zorg is op zaterdagmiddag 8 februari. Bilal Belhaj van Cliëntenbelang komt vertellen hoe je het beste ondersteuning kunt aanvragen en hoe cliëntondersteuning (clientenbelangamsterdam.nl/onafhankelijke-clientondersteuning) je hierbij gratis kan helpen. Het is zijn dagelijkse werk dus alle praktische vragen kan hij ook beantwoorden.
Voorafgaand aan de themamiddag is er deze keer geen lunch, omdat we op de centen moeten letten. De praktische informatie in het kort:
Graag uiterlijk 6 februari opgeven bij Esther Lof per e-mail info@msvnamsterdam.nl of telefonisch 06 30483776.
Illustratie: Michael Jansen
Doe mee met het Onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie!
Omschrijving project
Voor het onderzoek JUIST-MS (zie: juist-ms-vragenlijst) naar de rol van fysiotherapie, oefentherapie Cesar, oefentherapie Mensendieck en ergotherapie in het leven van mensen met MS, zoekt het MS centrum Amsterdam mensen met MS die hun ervaringen en ideeën over deze therapieën willen delen. Wat is volgens u de juiste zorg en wat is belangrijk en wat minder belangrijk? Lees verder “Onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie”
Bent je op zoek naar een gezellige en relaxte plek om gelijkgestemden te ontmoeten? Dan bent je bij ons MS-Café aan het juiste adres! Ons MS-Café is iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur in Revalidatiecentrum Reade (Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam). Het eerstvolgende café is op 1 februari. Zet het in je agenda en mis het niet!
Doe mee met de gratis kennismakingsles Paraklimmen voor mensen met een fysieke beperking op 17 januari van 19.00 – 20.30 uur!
Met het ‘Klaar voor de Start’ Programma Paraklimmen kun je op een toegankelijke manier gratis kennis maken met de sport paraklimmen. Het programma gaat vooraf aan de Paraclimbing Open 2025 in Amsterdam. Dat is een klimwedstrijd voor mensen met een fysieke beperking. Deelname hieraan is zeker niet verplicht, maar misschien ben je na het volgen van het Klaar voor de Start Programma zo enthousiast over het paraklimmen dat je mee zou willen doen.
Hieronder staat nadere informatie en een overzicht van het programma. Je kunt ook verder kijken op de Klaar voor de Start websitepagina. Lees verder “Tip van de maand: Paraklimmen”
Elke derde zaterdag van de maand borrelen we via MS Teams. Het is gezellig en je doet mee op de plek waar jij je prettig voelt, namelijk thuis in je luie stoel, achter je bureau, of op je vakantiebestemming, terwijl je geniet van een drankje. De eerstvolgende borrel is op 25 januari (week later i.v.m. nieuwjaarsborrel). Iedereen is welkom!
Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.
De werkgroep Amsterdam e.o. wenst jullie fijne kerstdagen en een mooi, liefdevol en zo gezond mogelijk 2025. Ook in het nieuwe jaar staan wij weer voor jullie klaar.
Lieve groet,
Jeanette, Houdine, Esther, Berend, Fred, Dinand, Amber, Renske en Steven
Illustratie: Michael Jansen (Boekesteyn, ’s-Graveland)
Het einde van het jaar nadert en de laatste dagen sukkelen voort. De mega-aanbiedingen blijven mijn mailbox verstoppen. Black Friday, Cyber Monday, ik heb er genoeg van. Ik wil niets kopen. Ik wil gewoon een rustige kerst. Simpel. Vrede in huiselijke kring – vrede op aarde is veel te hoog gegrepen. Onze kunstkerstboom optooien. Een goed boek lezen. Weg van alle hectiek. Gewoon even tot rust komen. Kerst is namelijk niet alleen een feest van buitenaf, het is vooral een moment om stil te staan bij wat écht belangrijk is, zoals de kleine dingen, de momenten van verbinding en de kracht die we bij elkaar kunnen vinden.
Vooral als je MS hebt kun je wat extra energie gebruiken, want de vermoeidheid en onvoorspelbaarheid van de symptomen kunnen allesbehalve feestelijk aanvoelen. Maar juist binnen die kwetsbaarheid schuilt een kans om verbinding te maken, te delen en te ontvangen. Lees verder “Column: Kerstmis 2024”
Brigit de Jong vraagt in januari aandacht voor een gezonde leefstijl. Dit doet ze met een fondsenwervende actie en een webinar. Brigit is neuroloog en onderzoekster bij het MS centrum Amsterdam.
1. Actie: Doe mee of doneer
Brigit: “Op 1 januari starten heel veel mensen met hun goede voornemens. Ik ook, maar ik doe dat om geld op te halen voor onderzoek. Steun jij mijn actie en zo onderzoek naar de effecten van een gezonde leefstijl op MS? Of doe je mee?” Kijk op de actiepagina: Leefstijl en MS
2. Webinar: dinsdag 21 januari, 16 uur
Brigit geeft in januari naast extra aandacht voor een gezonde leefstijl met lekker en gezond eten en meer bewegen ook een webinar over leefstijl en MS op dinsdag 21 januari om 16 uur. In dit webinar vertelt ze over haar onderzoek naar leefstijl en MS. Je kunt je hiervoor aanmelden via: Aanmelden webinar
Dit jaar markeert een bijzonder jubileum voor onze hoofdstad: Amsterdam bestaat 750 jaar! Een jaar lang vinden er door de hele stad festiviteiten en evenementen plaats voor jong en oud, waarbij de rijke historie en de toekomst van de stad centraal staan.
Bekijk de Uitagenda van I amsterdam voor een compleet overzicht van alle evenementen en activiteiten rond Amsterdam 750.
Twee verpleegkundig specialisten Astrid Slettenaar uit Medisch Spectrum Twente en Monique Booy uit Amphia nemen regelmatig een podcast over Multiple sclerose op. Ze vertellen over hun praktijk en nodigen diverse gasten uit. In hun laatste podcast doen ze verslag van het ECTRIMS-congres.
In elke aflevering nodigen Astrid en Monique gasten uit om aan te schuiven aan de virtuele keukentafel en openhartig te praten over verschillende aspecten van het leven met MS. Of het nu gaat om tips voor het omgaan met symptomen, het delen van persoonlijke verhalen van passie en veerkracht, of het bespreken van medische ontwikkelingen, deze podcast besteedt aandacht aan een breed scala van relevante onderwerpen. Enkele behandelde onderwerpen zijn zijn: vaccinaties, hitte-intolerantie, werken en leven met MS, zwangerschap, reizen, seksuele veranderingen en voeding.
MS Vereniging Nederland kent verschillende coaches. Het eerste telefonische consult is altijd gratis. Blijkt je vraag ingewikkelder, dan kun je in overleg met de coach een consult inplannen. Aan zo’n vervolgconsult zijn wel kosten verbonden, maar er wordt vaak ledenvoordeel geboden. Je kunt de MS-coaches bellen op nummer: 088 3748555.
De spreekuren van de MS coaches zijn op:
Maandag van 18:00-19:00 Maria van Nies
Dinsdag van 18:00-19:00 Tamara Bijleveld-Coene
Woensdag: 19:00-20:00 Xander van Riele
Donderdag: 19:00-20:00 Karin Helders
Vrijdag: 10:00-11:00 Gerda Vochteloo
Ze kunnen je helpen op het gebied van:
Voor meer informatie: https://msvereniging.nl/direct-hulp/ms-coaches/
Bent je op zoek naar een gezellige en relaxte plek om gelijkgestemden te ontmoeten? Dan bent je bij ons MS-Café aan het juiste adres!
Wat is het MS-Café?
Het is een gastvrije plek waar MS-patiënten met elkaar borrelen. Hier kun je ontspannen, ervaringen delen met je lotgenoten en nieuwe vrienden maken, die begrijpen wat jij doormaakt. Neem je partner, familie, vriend(en) en vriendin(en) gerust mee. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde. Toch?
Wanneer?
Iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur. De eerstvolgende datum is 7 december, . Zet het in je agenda en mis het niet. Lees verder “MS-Café iedere eerste zaterdag van de maand”
Zing je sterk is een online programma, dat mensen met langdurige gezondheidsklachten ondersteunt bij hun herstel door middel van adem-, zang en ontspanningsoefeningen – bijvoorbeeld bij klachten zoals long covid, stressklachten, astma, COPD en chronische ziekte. Plezier in het zingen, herstel van het vertrouwen in eigen lichaam en de ontmoeting met andere deelnemers staan centraal. Het programma biedt deelnemers een positieve, speelse manier om de kwaliteit van leven binnen de grenzen van het moment te verhogen en om kleine stappen in de richting van herstel te zetten.
Op 4 november 2024 start er weer een nieuwe cursus voor mensen met een langdurige ziekte, zoals long covid, COPD, MS, astma, stressklachten en chronische vermoeidheid. Het online programma duurt 6 weken en bestaat uit een wekelijkse online groepssessie, aangevuld met een online oefenprogramma waarin adem- en zangoefeningen zelfstandig worden uitgevoerd met behulp van videomateriaal.
Voor meer informatie over Zing je sterk en het aanmeldformulier: zingjesterk.nl
Op 28 september 2024 hebben wij de themamiddag ‘MS en palliatieve zorg’ georganiseerd. Op de themamiddag waren 20 leden aanwezig. Roos Hezemans, huisarts in de Jordaan en kaderhuisarts palliatieve zorg, heeft ons veel geleerd. Ook voor MS-patiënten is het belangrijk om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Palliatieve zorg kan dan helpen. Bij palliatieve zorg draait het niet om genezing maar om het welzijn van zowel degene die ziek of kwetsbaar is, als de naasten. Het heeft als doel dat je leven zo goed mogelijk blijft. Vroegtijdig met elkaar in gesprek gaan over (on-)mogelijkheden en wensen helpt later bij dat wat er voor je toe doet. Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan je nog veel te bieden hebben. Palliatieve zorg kan weken, maanden maar ook vele jaren worden verleend.
Zie voor meer informatie over het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen (https://palliaweb.nl/netwerk-amsterdam).
MS.nl is een online platform met betrouwbare informatie over MS, multiple sclerose. Het platform is er voor iedereen die met MS te maken heeft: zowel mensen met MS als hun naasten. Behalve uitgebreide informatie over de ziekte vind je hier ook activiteiten en een veilige community om ervaringen te delen.
MS.nl is een samenwerking van 3 MS-organisaties: het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research. Het platform is onafhankelijk en heeft geen winstoogmerk.
De MS-vereniging heeft een telefoonlijn voor voedings-vragen: de MS-Voedingslijn.
De MS-Voedingslijn wordt beantwoord door Linda Boot. Zij is diëtist en heeft zelf ook MS. Spreek je vragen over MS en voeding in op de voicemail en Linda belt je zo snel mogelijk terug.
Veel MS-patiënten hebben moeite om een boek uit te lezen. En dit geldt niet alleen voor dikke boeken. Oogproblemen kunnen de oorzaak van leesproblemen zijn, maar ook concentratiestoornissen door vermoeidheid spelen hierbij vaak een rol.
Luisterboeken zijn een goede oplossing wanneer lezen als gevolg van MS moeilijk gaat. Storytel bezit de grootste collectie Nederlandstalige audioboeken, met veel verschillende genres en verhalen. Storytel biedt ook gloednieuwe boeken aan.
Leden van MS Vereniging Nederland kunnen een proefabonnement bij Storytel met korting krijgen. Het reguliere (unlimited) abonnement is € 13,99 per maand. Jij als lid kunt een abonnement afnemen voor 3 maanden met 30% korting. Het abonnement is altijd tot wederopzegging. Deze ledenactie loopt van augustus t/m december 2024.
Hier kun je je proefabonnement met korting afsluiten: https://www.storytel.com/nl/c/ms
Veel MS-patiënten vinden warmte niet fijn. Ze kunnen fysiek minder en de vermoeidheid is vaak (nog) erger. Een Cooling Towel kan dan verlichting bieden.
Het gebruik van een Cooling Towel is eenvoudig. Je dompelt de doek ongeveer 20 seconden in koud water, schud de doek uit en hij is klaar voor gebruik. Voelt hij niet meer fris genoeg herhaal dan simpel de stappen. Hoe gemakkelijk is dat!
Ideaal voor als je gaat fietsen of wandelen of gewoon bij je werk of dagelijkse werkzaamheden. Maar hij kan je ook verlichting geven bij hoofdpijn, koorts, insectenbeten en verstuikingen. Voor extra verkoeling kan je de Cooling Towel even in de koelkast doen voordat je hem gebruikt.
Er zijn vele varianten van de Cooling Towel te koop o.a. bij Decathlon en soms ook bij de Action. De zoekterm ‘Cooling Towel’ in Google levert veel hits op. Kies voor de doek die bij jou past.
Het leven met een beperking maakt je ook creatief. Voor heel veel uitdagingen bestaan al handige hulpmiddelen, maar soms ben je net op zoek naar iets anders voor jouw situatie. Een doe-het-zelf hulpmiddel biedt dan een uitkomst! Peter Swinkels heeft de afgelopen jaren al allerlei slimme tips bedacht voor in huis, in de auto en om in beweging te blijven. Zijn zelfbedachte hulpmiddelen heeft hij verzameld op een website: https://peterswinkels.nl/hulpmiddelen/index.html
Hoge nood en geen toilet in de buurt? Een Uribag (https://uribag.nl/) kan uitkomst bieden. Er zijn twee varianten: een voor vrouwen en een voor mannen. Je kunt de Uribag overal gebruiken om te plassen en je kunt ook je katheter erin legen. Wij begrijpen heel goed dat je liever gewoon naar een toilet wilt, maar de realiteit is dat dit niet altijd kan en dan moet je iets. Van een MS-patiënt hoorde wij dat ze de Uribag zelfs in een paskamer heeft gebruikt. Ook ’s nachts, als je niet goed kunt lopen naar een toilet, kan de Uribag uitkomst bieden. De Uribag is klein en eenvoudig mee te nemen.
Heb jij ook een tip van de maand? Geef het door via info@msvnamsterdam.nl. Lees verder “Tip van de maand: Uribag”
Het voorjaar is in volle gang, de vogels fluiten al voor zessen en de zon schijnt volop. Het perfecte moment om te genieten van het leven, zou je denken. Maar het voorjaar is ook de tijd van belastingaangiftes, volle agenda’s en de uitdagingen die MS met zich meebrengt. Laten we er maar het beste van maken, toch?
Nee, ik wil het niet hebben over het invullen van formulieren, dat soort zaken stel ik altijd zoveel mogelijk uit. Ik probeer het als een uitdaging te zien, de berg belastingformulieren waar ik ooit een vlag op wil planten. En dan hebben we nog de drukke agenda, voorjaarsschoonmaak, sociale verplichtingen en MS-perikelen. Laten we eerlijk zijn, wie heeft er nou eigenlijk tijd voor al die zaken als je gewoon lekker met een goed boek kunt luieren in de zon? Lees verder “Voorjaar”
Bezoek eens het Grachtenmuseum! Het Grachtenmuseum is gevestigd in een zeventiende-eeuws grachtenhuis aan de Herengracht. Het is een leuk museum, zeer interessant én rolstoeltoegankelijk. Zo kom je met een rolstoel binnen: Filmpje toegang
Door middel van de audiogids word je door vijf kamers geleid. Dit duurt ongeveer 45 minuten. Elke 10 minuten start een nieuwe tour door de vaste tentoonstelling, per tour kunnen er 12 personen naar binnen. Je verblijf is dus niet te lang en met een kleine groep, ideaal voor MS-patiënten. Na de tentoonstelling is er de mogelijkheid om de tijdelijke tentoonstellingen en stijlkamers te bezoeken.
Voor meer informatie: https://grachten.museum/
Op 10 februari was de Cognitietour 2.0 in Amsterdam. Marit Ruitenberg, Shalina Saddal en Suzan Jonkers waren de sprekers bij ons. Zij maken onderdeel uit van of zijn betrokken bij het onderzoekteam van het MindS-lab van Hanneke Hulst van de Universiteit Leiden (www.mindslab.nl) of het MS-centrum Amsterdam. Marit en Shalina vertelden ons over de resultaten van lopend onderzoek. Suzan beantwoordde vragen over wat ergotherapie voor je kan betekenen bij cognitieve klachten. Het was een leerzame middag waarop onze stressbestendigheid ook werd getest doordat het brandalarm afging en wij de zaal moesten verlaten.
We hebben geleerd dat een groot deel van mensen met MS (34-65%) tijdens zijn/haar ziekte te maken krijgt met cognitieve problemen. Lees verder “Verslag CognitieTour 2.0”
Ruud van Zuijlen, een bijzonder lid uit onze regio Amsterdam, is op 18 januari 2024 overleden aan een longontsteking. Ruud die, vanaf zijn 25ste jaar MS had, was getrouwd met Juliette, zijn geliefde van de middelbare school. Samen vormden ze een sterk team. Ruud studeerde klinische psychologie, met als specialiteit gezondheidspsychologie toen de diagnose werd gesteld. Zijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Hij vond het toen al krankzinnig hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan. Zoals hij in een interview op MSweb zei: “Je wordt beoordeeld op het aantal trappen dat je kan lopen en niet op je kwaliteit. Dat het ook anders kan, is mijn drijfveer.”
Na zijn studie werd hij vanwege zijn MS afgekeurd, maar wist al snel van zijn ziekte zijn beroep te maken. Met zijn tomeloze inzet heeft hij veel gerealiseerd. Via een voorloper van de MS-vereniging (MS Stichting) is Ruud in Amsterdam gespreksgroepen voor mensen met MS gestart en heeft deze jarenlang geleid. Veel leden hebben hieraan deelgenomen en vonden de groepen zeer waardevol. Ruud leidde deze eerst samen met Daphne Vosseberg, later met Jan Loncin en nog weer later met Marja Machielse.
Ruud was ook onze vertegenwoordiger bij Cliëntenbelang Amsterdam (CBA). Lees verder “In memoriam: Ruud van Zuijlen”
Op 20 januari zijn we het jaar goed begonnen met onze jaarlijkse Nieuwjaarsborrel. Het was een gezellige avond met heerlijke hapjes en drankjes.
Iedere eerste zaterdag van de maand ben je van harte welkom op onze contactmiddagen. Op een contactmiddag kun je onder het genot van een kopje koffie of thee praten met lotgenoten en ervaringen uitwisselen. Het grootste deel van de gesprekken gaat overigens niet over MS maar juist over andere alledaagse zaken. Ook partners, familie of vrienden van iemand met MS zijn van harte welkom. Probeer het een keertje uit. Het is ook vaak de plek waar nieuwe leden hun eerste stappen bij de vereniging zetten. Koekjes zijn er natuurlijk ook.
Zaterdag 3 februari en 2 maart zijn de eerstvolgende contactmiddagen van 14.00 tot 16.00 uur. Schuif je ook gezellig aan? Aanmelden is niet nodig.
De werkgroep Amsterdam e.o. van de MS vereniging wenst jullie fijne kerstdagen en een zo gezond mogelijk en liefdevol 2024.
Tot ziens bij onze activiteiten in 2024!
Warme groet,
Jeanette, Houdine, Esther, Renske, Fred, Dinand, Steven, Berend, Amber en René (=MS bende Amsterdam) Lees verder “Warme Kerst- en Nieuwjaarsgroet”
Cliëntenbelang Amsterdam biedt onafhankelijke cliëntondersteuning aan mensen die vastlopen bij het regelen van zorg of voorzieningen, of behoefte hebben aan advies of ondersteuning. De cliëntondersteuning is gratis en onafhankelijk van de gemeente en zorginstellingen.
Woon je in Amsterdam en heb je een vraag, dan kun je bellen met de cliëntondersteuners op (020) 57 77 999 of mailen naar steunpunt@clientenbelangamsterdam.nl. Cliëntenbelang is geopend van maandag t/m vrijdag van 10.00 – 16.00 uur. Zie voor meer informatie: Clientondersteuning
Lees verder “Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg”
Op zaterdag 16 september 2023 was onze themamiddag MS en cannabis. Een medewerker van de Transvaalapotheek in Den Haag vertelde ons uitgebreid over werking en gebruik van medicinale cannabis. Deze apotheek bereidt het cannabisolie-extract zelf. In het tweede uur demonstreerde Jürgen – die zelf MS-patiënt is – hoe de cannabis-vaporizer gebruikt wordt. Alle deelnemers konden daarna de cannabis zelf ervaren en een haaltje nemen. Een bijzondere ervaring!
In het kader van de pilot “Niet alleen ziek” wordt er in de Haarlemmermeer een fotoproject georganiseerd waaraan vaders en moeders die langdurig ziek zijn of partners van deze ouders mee kunnen doen. Zij gaan leren om met foto’s hun verhaal te vertellen. Het werk wordt geëxposeerd in een gezamenlijke tentoonstelling die op reis door Nederland gaat. Op deze manier gaan zij in gesprek met de andere ouders en dragen zij bij aan het gesprek over langdurige ziekte en ouderschap.
De bijeenkomsten vinden plaats bij Adamas in Nieuw- Vennep. Ook ouders buiten de Haarlemmermeer zijn welkom.
Als je van fotograferen houdt, je verhaal wilt vertellen en daarmee wilt bijdragen aan het op de kaart zetten van het onderwerp langdurige ziekte en ouderschap, dan kun je je aanmelden. Lees verder “Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte”
Op zaterdag 3 juni 2023 hebben we Wereld MS-dag gevierd op en rond het terrein van de Amsterdamse Westergasfabriek. We zijn begonnen met een heerlijke lunch in restaurant Pacific. Daarna heeft een grote groep de expositie over Dalí en Gaudí: Dalí, The Endless Enigma in Fabrique des Lumières bezocht. De wandelaars hebben een wandeling gemaakt door het Westerpark. Na afloop van deze inspanningen hebben we geborreld in Pacific. Het was een zeer geslaagde dag met prachtig weer. Hieronder vind je een foto-impressie.
Een van onze leden (Renske Schans) is dringend op zoek naar een driewiel-scootmobiel. Door ‘wmo-gedoe’ duurt het traject veel langer dan voorzien terwijl het nu mooi weer wordt en Renske naar buiten wil.
Heb jij een scootmobiel die stof staat te happen en die Renske mag lenen of kopen? Neem dan contact op via renskeschans@me.com.
Op 27 april is het koningsdag! Het Beep for Help team viert Koningsdag in de Beethovenstraat en het Vondelpark.
Beep for Help is een nieuwe organisatie die huishoudelijke hulp biedt aan mensen die dit nodig hebben om daarmee de druk op de mantelzorg te ontlasten. Voor 30 minuten hulp betaal je € 14,40. Beep for help is actief in heel Amsterdam. De aanvraag kan variëren van klusjes in en om het huis, begeleiding van de cliënt naar artsen, huisdieren verzorging, maaltijden bereiden, etc. Zie voor meer informatie: beepforhelp.nl
Kom je langs voor een praatje en een leuke goodiebag? Misschien krijg je wel de goodiebag met de gouden envelop erin… Hier zit een mooie prijs in dus wees er snel bij! Lees verder “Beep for Help viert Koningsdag”
Op zaterdag 15 april 2023 was de themamiddag muziek en dans. In het eerste deel vertelde Ruud van der Wel over zijn stichting My Breath My Music. Deze stichting verzorgt muzieklessen voor mensen met een – soms zeer zware – lichamelijke beperking. De bijzondere instrumenten die worden gebruikt, zijn door de stichting zelf ontwikkeld. Vervolgens gaf Dinand Brummelhuis uit onze eigen MS-groep een demonstratie met zijn speciale saxofoon.
Na de pauze liet Dido Mirck van DansPark onze beentjes van de vloer komen. DansPark geeft danslessen speciaal voor mensen die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van o.a. MS. Staand of zittend, maakt niet uit. Daar werden we blij van!
Op 11 maart 2023 gaf Fleur van der Feen een themamiddag over visuele klachten bij MS in Cordaan. Zij is neuropsychologe en is verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen.
Uit onderzoek is gebleken dat visuele klachten moeilijk worden herkend of erkend. Bij een goede screening van deze klachten worden ze makkelijker bespreekbaar en kan er beter worden doorverwezen naar bv. een ergotherapeut. Bij de Rijksuniversiteit Groningen wordt grondig onderzoek gedaan naar visuele klachten bij MS. Om deze gegevens te verkrijgen is er o.a. samenwerking met de MS vereniging door middel van focusgroepen, interviews en vragenlijsten. Het was een interessante themamiddag.
Op zaterdag 11 maart organiseren wij de themamiddag ‘Visuele Klachten bij mensen met MS’. Veel mensen met MS hebben dergelijke klachten, zoals bijvoorbeeld wazig zien, last van (fel) licht en dubbelzien. Regelmatig zijn deze problemen ook de eerste signalen van MS.
In de afgelopen jaren is door de Rijksuniversiteit Groningen en Koninklijke Visio onderzoek verricht naar visuele klachten in het kader van het onderzoeksproject NAH-Progress. Dit onderzoek is nu zo goed als afgerond. Belangrijke bevindingen zijn dat veel mensen met MS uiteenlopende visuele klachten ervaren, maar de oorzaak hiervan niet geheel duidelijk is. Zo kunnen bijvoorbeeld een oogzenuwontsteking of oogbewegingsproblemen niet worden verklaard.
Lees verder “Themamiddag Visuele Klachten bij mensen met MS”
De uiteenlopende activiteiten in de regio Amsterdam e.o worden georganiseerd door de werkgroep. In deze werkgroep zitten 9 mensen en onze (trotse!) bijnaam is ‘MS-bende Amsterdam’. De leden hebben MS, maar iedereen draagt zijn of haar steentje bij. Sommigen kunnen relatief veel doen, anderen weinig. En dat maakt natuurlijk niets uit; je doet mee naar vermogen.
Wij zijn op zoek naar nieuwe leden die onze werkgroep kunnen versterken. Wij zoeken in ieder geval iemand die stukjes kan schrijven voor de website, een websitebeheerder en een fondsenwerver voor extra geld om nog meer interessante en leuke dingen te organiseren. Maar er zijn meer mogelijkheden en we kunnen alle hulp gebruiken. Wellicht kan jij datgene bieden waar wij nog helemaal niet aan gedacht hebben?
Het is vrijwilligerswerk maar alle kosten die je maakt voor bijvoorbeeld benzine, parkeergeld of tramkaartje krijg je vergoed.
Enthousiast geworden? Mail dan met Jeanette Kok (regiocoördinator Amsterdam e.o) via cooky@xs4all.nl
De gemeente Amsterdam heeft voor alle Amsterdammers een website gelanceerd: Wij Amsterdam.
Op de website vind je veel informatie waar jij misschien iets aan hebt of die voor jou interessant is. Neem een kijkje op: WijAmsterdam.nl
Meedoen met sport en buiten actief zijn, dat gun je iedereen. Maar voor mensen met een lichamelijke (fysieke) beperking is dit niet zo vanzelfsprekend. Soms hebben zij een sporthulpmiddel – zoals een sportrolstoel of sportprothese – nodig bij het uitoefenen van hun sport. Door gebrek aan kennis en ingewikkelde regels is dit in de praktijk een uitdaging. Om ervoor te zorgen dat meer mensen het sporthulpmiddel krijgen dat zij nodig hebben, is in 2022 een nieuwe uitgave van de Handreiking Sporthulpmiddelen gemaakt. Inclusief handvatten en aanbevelingen voor alle partners in de keten.
De werkgroep Amsterdam e.o. wenst je fijne kerstdagen en een hoopvol en zo gezond mogelijk nieuwjaar. De kraanvogel staat hier symbool voor.
Illustratie: Michael Jansen
Het was een bewogen jaar 2022 waarin eigenlijk teveel is gebeurd. Oorlog, milieucrisis, graancrisis. De lijst is oneindig en leidt er alleen maar toe dat mijn gevoel er toch niets aan te kunnen doen, nog sterker wordt. Mijn hart huilt bij de beelden uit Oekraïne. In gedachten verplaats ik mijzelf soms naar de tijd dat de oorlog voorbij is en we kunnen helpen Oekraïne weer op te bouwen. Vooruitgang boeken en mooier maken, daar voel ik mij beter bij. Oorlog is zo uitzichtloos.
Ondanks alle ellende zijn er ook lichtpuntjes om dankbaar voor te zijn. Zoals de humanitaire hulp die het Rode Kruis biedt of de hulpacties voor minder bedeelden. Ergens groeit het besef dat we problemen gezamenlijk moeten aanpakken om nog meer problemen te voorkomen. Als individu ben je zo machteloos en klein. Maar het beste is toch om bij jezelf te beginnen om de wereld mooier te maken. Ook een klein gebaar helpt. En als dat het enige is wat je kunt doen, doe het dan en weet dat je je steentje hebt bijgedragen.
Naast alle crisissen is ook het medicijn tegen MS is helaas nog niet uitgevonden. Maar er is wel vooruitgang geboekt, op meerdere punten. Medicijnen kunnen de klachten minder maken, stamceltherapie komt in het basispakket. Dat is iets om blij mee te zijn. Natuurlijk hoop ik op meer. Maar tot die tijd kijk ik naar wat al wel kan. Dat brengt meer vrolijkheid. Ik wens iedereen een fijne kerst toe en vast een gelukkig 2023.
Dinand Brummelhuis
Het nieuwe jaar starten we vrolijk met een nieuwjaarsborrel. Onder het genot van een hapje, en natuurlijk een drankje, kunnen we elkaar ontmoeten en gezellig bijpraten. Iedereen is van harte welkom. Neem je partner, vriend of vriendin gerust mee. De nieuwjaarsborrel is op zaterdag 21 januari van 17.00 tot 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.
Adres:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam
Cordaan is rolstoeltoegankelijk en heeft een invalidentoilet.
Het Centrum voor Cliëntervaringen (CvC) en Centrum voor Aangepast Sporten Amsterdam (CASA) doen samen onderzoek naar aangepast sporten. De gemeente Amsterdam zal de resultaten van het onderzoek gebruiken voor het schrijven van een nieuwe visie op aangepast sporten. We willen graag een aantal cliënten interviewen, omdat we het liefst niet óver maar mét sporters praten.
We zoeken mensen die ervaring hebben met aangepast sporten, maar ook mensen die op dit moment juist niet sporten. Wat zijn je ervaringen, wensen en behoeften bij het aangepast sporten in Amsterdam? Je ontvangt voor deelname een cadeaubon ter waarde van 20 euro.
Het interview duur maximaal 1,5 uur en vindt plaats in januari en februari 2023. De precieze datum en locatie bepalen we in overleg met u. (Beeld)bellen kan ook.
Wil je meedoen aan het onderzoek? Meld je dan uiterlijk 10 januari aan bij Mireille Koomen van Cliëntenbelang Amsterdam via m.koomen@clientenbelangamsterdam.nl of bel naar (020) 75 25 100. Je kunt hier ook terecht voor meer informatie.
Op zaterdag 12 november 2022 hebben wij de themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT) georganiseerd. Sprekers waren Dr. Ir. Bram Platel en Dr. Ellen Kramer van de Stichting MS in beeld (Stichting MS in beeld).
Om het beloop van MS uit te leggen heeft Bram verteld over het ‘lekkende zwembad’-model. Dit model illustreert de interactie tussen terugvallen en constante progressie. Met dit model is de invloed van MS-medicatie duidelijk uit te leggen. Meer informatie over dit model geeft dit filmpje van de Stichting MS in beeld (youtube/beloopMS) en in dit beknopte filmpje wordt het model in een paar minuten uitgelegd (youtube/model lekkend zwembad)
Hierna heeft Bram verteld over het belang van MS-medicatie, de verschillende MS-medicijnen, de beperkingen hiervan en de afweging. Dit is ook het onderwerp van dit filmpje (youtube/MSmedicatie).
Na de pauze heeft Ellen over de HSCT-behandeling verteld. De dia’s van haar presentatie zijn hier (MSvereniging Amsterdam_121122) terug te vinden. Ook over dit onderwerp hebben zij een filmpje gemaakt (youtube/HSCT). Lees verder “Verslag themamiddag MS en stamceltransplantatie (HSCT)”
Kom ook een keer naar onze digitale borrels! Het is laagdrempelig, je hoeft er niet voor te reizen en het is bijna net zo gezellig. Iedere derde zaterdag van de maand is er een borrel via MS Teams. De eerstvolgende borrel is op zaterdag 17 december om 16.00 uur. Iedereen is welkom!
Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.
Het voorkomen van vallen is belangrijk! Meer dan een derde van de volwassenen van 65 jaar of ouder valt minstens één keer per jaar. De kans is groot dat iemand daarbij gewond raakt. Een training kan de kans op vallen en verwondingen kleiner maken.
We zijn op zoek naar deelnemers van 65 jaar of ouder die mee willen doen aan ons onderzoek. In het onderzoek wordt de training In Balans onderzocht. Er wordt gekeken of deze training goed werkt. Dit onderzoek wordt gedaan vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam, Hogeschool van Amsterdam en VeiligheidNL In januari 2023 start de volgende groep binnen het onderzoek. Lees verder “Helpt u mee aan ons onderzoek om vallen te voorkomen?”
Ik ben terug in mijn geboorteplaats Goor, bij mijn tante. De reden is niet leuk, want mijn vader is toch nog onverwacht overleden. Er komen veel herinneringen boven. Eigenlijk voel ik vooral medelijden, want hij had namelijk ook een beperking. Maar zijn beperking was niet zichtbaar en is in zijn jeugd helaas niet onderkend.
Mijn vader (Frans) was als kind erg druk en is daarom naar een kostschool gestuurd. Want daar was zijn oudere broer ook geweest, en dat was heel goed gegaan. Op die kostschool, het Jongensinternaat Maria Mediatrix in Azelo, probeerden fraters (nog net geen paters) het gedrag van mijn vader bij te sturen door middel van een streng beleid. Ik heb vaak gehoord dat er een vreselijk streng en vaak onterecht regime gold.
Mijn vader is nooit genezen van zijn innerlijke onrust, hij was vaak een nerveuze, ja zelfs onhandelbare man. Maar hij was ook een goed mens dat altijd de familie bijeen wilde hebben. Er zijn veel foto’s gemaakt in restaurants, waar wij als gezin dineerden. Ja, ik heb een goede jeugd gehad en nu, nu begrijp ik hoeveel moeite het mijn vader gekost moet hebben. Zijn onzichtbare beperking is zwaarder geweest dan mijn beperking ooit zal zijn. Bedankt Frans.
Dinand Brummelhuis
Beep for Help is een nieuwe organisatie die huishoudelijke hulp biedt aan mensen die dit nodig hebben om daarmee de druk op de mantelzorg te ontlasten. Wij onderscheiden ons door binnen 30 minuten aanwezig te zijn bij de aanvrager nadat er een hulpaanvraag via de app is gedaan. Voor 30 minuten hulp betaal je € 14,40. Beep for help is actief in heel Amsterdam.
De aanvraag kan variëren van klusjes in en om het huis, begeleiding van de cliënt naar artsen, huisdieren verzorging, maaltijden bereiden, etc. Lees verder “Beep for Help Amsterdam”
De werkgroep is altijd op zoek naar tips voor leuke en interessante onderwerpen en sprekers voor themamiddagen. Ook organiseren wij regelmatig een MS café op locatie en zoeken hiervoor geschikte cafés of restaurants. Heb jij tips voor een leuke locatie van ons MS café of onderwerpen of sprekers voor themamiddagen? Geef het door!
Je kunt je tips doorgeven aan Esther Lof per mail (info@msvnamsterdam.nl) of telefonisch op nummer 06-30483776
. 
