Project Y: op zoek naar de oorzaak van verschillen in ziektebeloop bij MS

Achtergrond
De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Zo begint de ziekte bij de één als hij 20 jaar oud is en bij de ander pas na het veertigste jaar. Sommige patiënten belanden in een rolstoel terwijl anderen na vele jaren MS geen beperkingen hebben. We hebben geen goede verklaring voor deze grote verschillen tussen MS-patiënten. Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen waarom MS bij ieder persoon anders verloopt. Hiervoor zoeken we alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Zij hebben over het algemeen al een lange tijd MS, waardoor duidelijk is hoe de ziekte bij hen is verlopen. Bij het onderzoek wordt gekeken naar het ziektebeloop van MS en naar factoren die hier mogelijk een invloed op hebben. Daarnaast wordt gekeken naar verschillen tussen mensen met en zonder MS. Dit alles helpt ons om de ziekte MS beter te begrijpen.

Wie kan meedoen?
Wij zijn op zoek naar alle MS-patiënten uit geboortejaar 1966 – (MS66)
Wij zijn op zoek naar gezonde proefpersonen (m/v) zonder MS uit geboortejaren 1965 t/m 1967 – (controles)

Interesse?
Floor Loonstra, arts-onderzoeker MS Centrum Amsterdam

E-mail: projecty@vumc.nl, telefoon: 020-4440717

“Project Y: op zoek naar de oorzaak van verschillen in ziektebeloop bij MS” verder lezen

Onderzoek naar 2 vormen van cognitieve gedragstherapie voor MS-gerelateerde vermoeidheid. Wie wil meedoen?

Achtergrond
Vermoeidheid is een klacht die bij 80% van de mensen met MS voorkomt. Onderzoek heeft aangetoond dat cognitieve gedragstherapie (CGT) een effectieve behandeling is om de ernstige vermoeidheid bij mensen met MS te verminderen. Er is nu een nieuwe vorm van deze cognitieve gedragstherapie ontwikkeld, namelijk e-CGT, waarbij mensen nog maar 2 keer naar het behandelcentrum hoeven te komen, en de behandeling verder online via internet kunnen volgen, ondersteund door video-consulten en e-mailcontacten met de therapeut. Hiermee verwachten we dat de behandeling toegankelijker en minder belastend wordt voor vermoeide mensen met MS.

Omschrijving project
In dit onderzoek willen we onderzoeken of cognitieve gedragstherapie met behulp van internet net zo effectief is als de gebruikelijke cognitieve gedragstherapie in de spreekkamer. Daarnaast willen we onderzoeken of het aanbieden van extra therapiesessies na afloop van de behandeling, zogenoemde boostersessies, het lange termijn effect van de behandeling vergroot.

Wie kan meedoen
Mensen met MS, ouder dan 18 jaar, die last hebben van ernstige vermoeidheid. Voor deelname geldt ook dat u zelfstandig in staat bent om minstens 100 meter achtereen te lopen.

Interesse?
Marieke Houniet- de Gier, Gz-psycholoog, VUmc

E-mail: e-trefams@vumc.nl / Tel: 06-25716312

“Onderzoek naar 2 vormen van cognitieve gedragstherapie voor MS-gerelateerde vermoeidheid. Wie wil meedoen?” verder lezen

Deelnemers gezocht: MS meten met de app. Whereabouts

Omschrijving project
MS kan gevolgen hebben op het dagelijks functioneren en het deelnemen aan activiteiten (participatie). Overzicht hebben over wat u doet en hoe u activiteiten ervaart geeft inzicht in welke activiteiten voor u belangrijk zijn. Dit kan helpen bij het bepalen aan welke activiteiten u deelneemt of hoe ze uitvoert. We hebben de smartphone applicatie ‘Whereabouts’ ontwikkeld die uw activiteiten in kaart brengt. In dit onderzoek wordt onderzocht of deze app gebruikt kan worden om de soort activiteiten, de hoeveelheid inspanning en het persoonlijk belang daarvan te meten. Daarnaast wordt de hartslag en het slaappatroon bijgehouden met een om de pols gedragen hartslagmeter (een Fitbit).

Wie kan meedoen
Mensen met MS, 18 jaar of ouder en in het bezit van een smartphone.

Wat houdt deelname in
U wordt gevraagd om online vragenlijsten in te vullen over uw activiteiten, mobiliteit, stemming en vermoeidheid. Vervolgens installeert een onderzoeker samen met u de app op uw smartphone, waarna u 10 dagen de Whereabouts-app gebruikt en een Fitbit draagt (deze krijgt u te leen voor de duur van het onderzoek, ongeveer 12 dagen).

Geïnteresseerd?
Stuur een email naar: whereabouts@vumc.nl. “Deelnemers gezocht: MS meten met de app. Whereabouts” verder lezen

Wereld MS Durgerdam-route

Ook dit jaar organiseert de regio Amsterdam e.o. van de MS Vereniging een ontspannen en bijzonder evenement in het kader van Wereld MS-dag. Deze keer organiseren wij de Wereld MS Durgerdam-route. Basislocatie is restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’ in Schellingwoude.

    

De Wereld MS Durgerdam-route wordt op vrijdag 24 mei gehouden. Je bent welkom vanaf 11.00 uur. We beginnen om 11.45 uur met een uitgebreide lunch bij ‘Aan Tafel bij Landmarkt’. Om 13.00 uur geeft Job Cohen het startschot waarna de wandelaars, de fietsers en scootmobielers vertrekken voor hun prachtige tocht door Durgerdam en omgeving.
Bij terugkomst rond 14.30 uur staat in onze basislocatie een ‘aangeklede’ borrel klaar en kunnen we uitrusten van alle inspanningen en genieten van hapjes en drankjes.

Programma:
– 11.00 uur Ontvangst
– 11.45 uur Lunch
– 13.00 uur Startschot wandeltocht en fiets- en scootmobieltocht door Job Cohen
– 14.30 tot 16.00 uur Borrel

Het jaarthema Wereld MS Dag 2019 is: ‘Bewegen en Mobiliteit’. De Wereld MS Durgerdam-route sluit hier perfect op aan. Kortom: het belooft weer een heerlijke dag te worden! Je bent van harte welkom, evenals vanzelfsprekend partners en begeleiders. Je kunt ook aan een deel van het programma meedoen indien een hele dag te vermoeiend zal zijn.

Deelname is voor leden van de MS Vereniging gratis. Wel vragen wij uitdrukkelijk bij aanmelding aan te geven of je aan het hele programma meedoet, of bijvoorbeeld alleen aan de lunch, of alleen de borrel. En met hoeveel personen je komt. Wij betalen namelijk per persoon en het is zonde als wij teveel moeten betalen. Je kunt inschrijven tot 17 mei.

Aanmeldingen graag per mail naar Houdine Beekhuis (hc.beekhuis1959@gmail.com).

Adres: Restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’, Schellingwouderdijk 339, 1023 NK Amsterdam (https://www.landmarkt.nl/restaurant). De locatie is volledig rolstoeltoegankelijk.

Themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie MS-loket

Op zaterdag 22 juni 2019 van 14.00- tot 16.00 uur organiseert de werkgroep Amsterdam de themamiddag MS en fysiotherapie en zal tevens het MS-loket worden gepresenteerd.

Verbeteren van controle

Bij MS kunnen veel verschillende klachten ontstaan. Sommige klachten zoalsvermoeidheid en spierzwakte komen vrij algemeen voor terwijl andere klachten zeldzaam zijn. MS verloopt bij iedereen immers anders. In de strijd tegen een aantal MS-klachten kan fysiotherapie waardevol zijn. Het verbeteren van je conditie is vaak één van de middelen om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren.

Programma themamiddag

Op deze themamiddag zal de fysiotherapie vanuit twee invalshoeken worden belicht. Marc Rietberg (paramedisch manager Amsterdam UMC, locatie VUmc) zal de inleiding doen. Daarna zal Stijn Jolie (fysiotherapeut Sport Medisch Centrum Amsterdam) over de praktijk vertellen.

Freke Kloosterboer (beleidsadviseur Nieuw Unicum, projectleider MS-loket) sluit deze middag af. Zij presenteert het MS-loket. Sinds juni 2018 is het MS-loket bereikbaar. Via telefoonnummer 0800-1066 kunnen mensen met MS en hun naasten terecht met vragen over deze ziekte.

Lunch

Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.00 uur een lunch met koffie/thee. De lunch is voor u en uw partner of begeleider gratis.

Aanmelden

Iedereen die aan de themamiddag wil deelnemen, dient zich op te geven vóór 17 juni 2019 bij per mail bij Houdine Beekhuis (hc.beekhuis1959@gmail.com). Kunt u gelijk aangeven of u komt lunchen of niet?Aanmelden is noodzakelijk omdat er maximaal 35 deelnemers aan de themamiddag kunnen deelnemen. Vol is vol.

Adres: Cordaan (Olympisch kwartier), Amstelveenseweg 308, 1076 CS Amsterdam

Koffieochtend

Géén thema, géén informatie, géén stelling, maar gewoon gezellig!

Samen kopje koffie doen op dinsdag 30 april 2019
Ontvangst 10:30 uur – Kosten zijn voor eigen rekening.
Locatie: La Place Dreefzicht, Fonteinlaan 1, Haarlem

U kunt zich opgeven door vóór 25 april a.s. te reageren op ria@djlbeheer.nl.
(iemand meenemen mag natuurlijk ook)

Heeft u hulp nodig? U kunt zelf iemand meenemen, maar er zullen ook vrijwilligers aanwezig zijn die u kunnen helpen. Laat u ons weten wat u nodig heeft? La Place is voorzien van een gehandicaptentoilet.

Hopelijk tot 30 april!

Ria en Ivonne

Een destructieve vicieuze cirkel

(geschreven met mist in mijn hersenen en een niet optimaal werkende oogzenuw – dubbelzien)

De laatste tijd bevind ik me – in een door mezelf gecreëerde – vicieuze cirkel. Of is het toch een stap terug in het ziekteproces van MS? Who knows?

Moe, pijn, beurs, kapotte hiel, spasmen dus beweeg en loop vooral minder (zeker met schoenen aan). Doordat ik minder beweeg/loop word ik nog stroever. Bij de minste of geringste inspanning ben ik doodmoe(douchen, aankleden, afwas, koken, etc). Ik val eerder & vaker, gevolg nog meer pijn. Ik zie tegen alles – in mijn agenda- op als een berg. Ik zeg veel af. Dus, kortom, beweeg ik weer minder. Ik doe het hoognodige in huis en voor de rest kan ik de moed en de energie niet opbrengen. Ik ga ook nauwelijks de deur nog uit, zeker niet alleen. Dat probeer ik te vermijden. (Boodschappen worden bezorgd).

Ik ben erg goed geworden in het ‘omzeilen’.  “Een destructieve vicieuze cirkel” verder lezen

MS Café 17 april 2019

MS

Zin om lekker (bij) te kletsen en samen een drankje te drinken? Kom dan naar ons MS Café! De eerste twee drankjes zijn voor onze rekening – Jawel. Iedereen is van harte welkom. Dat geldt ook en vooral voor leden die onze activiteiten meestal maar saai vinden. Aanmelden is niet nodig, kom gewoon langs.

Wanneer?
17 april 2019 van 16:00 tot 18:00.

Waar?
Buurtkamer Baarshaven
Baarsstraat 31
1075 RV Amsterdam

Wat beweegt vermoeide mensen met MS? Doe mee aan onderzoek VUmc

Waarom dit onderzoek?

Een veel voorkomende klacht bij MS is vermoeidheid. Het is nog onduidelijk hoe mensen met MS met vermoeidheid omgaan. Veelal wordt gedacht dat vermoeidheid leidt tot minder bewegen, waardoor de conditie afneemt en mensen nog vermoeider worden. De bekende neerwaartse spiraal. Vanuit de literatuur zijn er echter signalen dat het niet helemaal zo werkt.

Omdat bewegen goed is voor behoud van conditie en kracht en daarmee voor het dagelijks functioneren, is het belangrijk om beter te begrijpen wat de relatie tussen  vermoeidheid en bewegen is. Vanuit een beter inzicht zijn we uiteindelijk beter in staat om mensen de juiste zorg te geven.

Daarom doen wij dit onderzoek en zijn wij op zoek naar u!

Meedoen?

Neem dan contact op met Esther Harderwijk

E-mail: e.harderwijk@vumc.nl

“Wat beweegt vermoeide mensen met MS? Doe mee aan onderzoek VUmc” verder lezen

Wandelvierdaagse ’t Gooi – Speciale route voor MS-patiënten

De MS vereniging is gevraagd om mee te doen met de Wandelvierdaagse van ’t Gooi. Dit kwam heel mooi uit, omdat ons thema voor dit jaar is: Mobiliteit en Beweging.

  

Dit jaar is de wandelvierdaagse van woensdag 19 tot en met zaterdag 22 juni 2019. Speciaal voor mensen met MS (Multiple Sclerose) die goed ter been zijn en het een uitdaging vinden om als prestatie 5 à 7,5 km per dag te wandelen, wordt een mooie route uitgezet. Deze gaat over goed begaanbare paden en wegen. Het is een wandelvierdaagse en daarom mogen scootmobielers niet mee. We lopen als groep, zodat er onderweg (gezellig) met elkaar kan worden gepraat. Uiteraard zijn familieleden, vrienden of kennissen ook van harte welkom. Je kunt ook een of twee dagen lopen als vier dagen te vermoeiend is.

Voor leden van de MS vereniging is deelname gratis. Indien je niet lid bent, is de inschrijving voor 4 dagen €24,50 per persoon. Voor bijna dezelfde prijs (€25,- per jaar) kun je lid worden van de MS vereniging dus het loont om je eerst aan te melden bij de vereniging. Zie: https://msvereniging.nl/hoe-kunt-helpen/lid-worden-2/. “Wandelvierdaagse ’t Gooi – Speciale route voor MS-patiënten” verder lezen

Onderzoek effect cognitieve revalidatietherapie en mindfulness zoekt deelnemers

Omschrijving project
Bij mensen met MS kunnen cognitieve klachten voorkomen. Met cognitieve klachten bedoelen we problemen met het denken, zoals concentratieproblemen, vergeetachtigheid, moeite om meerdere dingen tegelijk te doen. Met dit onderzoek willen we meer helderheid krijgen over de oorzaak en behandeling van cognitieve klachten bij MS. In Amsterdam en Arnhem onderzoekt de REMIND-MS studie het effect van drie cognitieve behandelingen voor mensen met MS:

  1. cognitieve revalidatietherapie
  2. mindfulness
  3. informatievoorziening

In 2018 zijn behandelgroepen gestart in Amsterdam en Arnhem. Ook in 2019 zullen op meerdere momenten behandelgroepen van start gaan. Voor deze groepen zoeken we deelnemers. Deelnemers hebben de keuze of ze in Amsterdam of in Arnhem de behandeling willen volgen.

“Onderzoek effect cognitieve revalidatietherapie en mindfulness zoekt deelnemers” verder lezen

Wijzigingen 2019 eigen bijdrage Wmo

Het Rijk wijzigt het beleid voor de eigen bijdragen voor Wmo-maatwerkvoorzieningen. Gemeenten zijn verplicht het nieuwe beleid uit te voeren. De eigen bijdrage wordt nog maar één keer geheven, ook al gebruikt iemand meerdere voorzieningen. Tot nu toe was de eigen bijdrage inkomensafhankelijk. Dit mag nu niet meer, het rijk heeft een vast tarief bepaald van 17,50 euro. “Wijzigingen 2019 eigen bijdrage Wmo” verder lezen

ReDiscoverMe

ReDiscoverMe (RDM) organiseert in Amsterdam Movement Classes en Danslabs.

RDM Movement Class is een fijne en toegankelijke inclusieve dans- en bewegingsles om jouw avontuur aan te gaan. Samen en alleen je lichaam opnieuw leren kennen, ervaren en ervan mogen genieten. Deze lessen zijn op zaterdag van 12:00 tot -13:30u in de Academie voor Theater en Dans, Jodenbreestraat 3, 1011 NG Amsterdam. Voor data, zie agenda.

“ReDiscoverMe” verder lezen

MeetingS: Informatiebijeenkomsten over MS in 2019

Het MS Centrum Amsterdam organiseert in 2019 drie MeetingS. Bij deze korte informatiebijeenkomsten voor mensen met MS en mensen uit hun directe omgeving wordt steeds één onderwerp besproken. De onderwerpen zijn: leefstijl, behandeling en verloop. De bijeenkomsten duren maximaal twee uur en er wordt steeds één onderwerpen besproken. De groep wordt klein gehouden (30 personen), zodat er veel interactie mogelijk is. Inschrijven is verplicht. De onderwerpen van de drie MeetingS zijn: “MeetingS: Informatiebijeenkomsten over MS in 2019” verder lezen

Een rollator op je 49ste! Hoe suf!

De rollator is de verstandige keuze – voor mijn veiligheid.
Mijn ergotherapeut was blij dat ik overstag ben gegaan.
Ik vind ‘m vooral NIET leuk, NIET sexy, NIET hip en erg prijzig!
Wat een zonde van dat geld!
Was beter besteed aan boeken, eten met vrienden, een paar gave laarzen ….

Ik associeer de rollator met beige, degelijk, sleur, bejaard, saai & langzaam.
Je doet er niet meer toe, je wordt niet meer gezien.
Je levert in op elegantie, sexiness, stoerheid, vrouwelijkheid.
Ik word graag gezien! “Een rollator op je 49ste! Hoe suf!” verder lezen

Wonderpil

Een wonderpil bestaat niet. Tenminste, dat dacht ik altijd totdat ik op Google keek. Er bestaan wel degelijk wonderpillen tegen kaalheid, overgewicht, verslaving en tal van andere problemen. En het mooie is dat wonderpillen online besteld kunnen worden, zonder doktersrecept. Wat is het toch fijn dat oplossingen altijd binnen handbereik zijn in deze mooie, nieuwe wereld.

Helaas wordt de werking van dit soort pillen vooral onderschreven door degenen die belang hebben bij de verkoop van de pillen. T “Wonderpil” verder lezen

MS-kinderkampen in 2019

Hoera! De data voor de MS-kinderkampen voor 2019 zijn bekend. Heb jij MS en gun jij je kinderen een heerlijk zorgeloos weekend? MS-Anders ontvangt ze graag als gast op éen van hun kinderkampen, VERWENkampen is trouwens een beter woord. Want ze worden een weekend lang in de watten gelegd, er wordt met ze gestoeid, gekke dingen gedaan, gesport, (veel) naar ze geluisterd en ze ook een hart onder de riem gestoken. En reken maar dat ze er vrienden maken! “MS-kinderkampen in 2019” verder lezen

Hersenweefsel nodig voor onderzoek

Oorzaken en oplossingen vinden voor neurologische en psychiatrische hersenziekten. Dat is het doel van het onderzoek van de Nederlandse Hersenbank (NHB). Helaas wordt dit onderzoek belemmerd door een groot tekort aan menselijk hersenweefsel. Door de hoeveelheid hersenweefsel voor onderzoek te vergroten, biedt de NHB onderzoekers meer kans om antwoorden te vinden. Meld u aan! “Hersenweefsel nodig voor onderzoek” verder lezen

Bel de MS-telefoon: 088 – 374 8585

Heb je een vraag, wil je ‘je verhaal kwijt’ of heb je behoefte om ‘stoom af te blazen’? Je kunt ervoor terecht bij de MS-telefoon. Ook kan het telefoonteam je bij klachten, vragen of problemen doorverwijzen naar de juiste deskundigen.

De medewerkers van de MS-telefoon zijn ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf MS of iemand in hun directe omgeving heeft MS. Hoewel zij geen arts of apotheker zijn, kunnen zij over medicijnen en hulpmiddelen vanuit hun ervaringsdeskundigheid algemene informatie en adviezen geven.

Zie: https://msvereniging.nl/ms-telefoon/

Dance for Health

Stichting Dance for Health werd in 2013 opgericht door Marc Vlemmix, voormalig artistiek directeur van Danshuis Station Zuid in Tilburg. Marc is naast gepassioneerd dansliefhebber, ook Parkinsonpatiënt. In de dansstudio’s vond hij in dans zijn oplossing voor zijn chronische bewegingsaandoening en transformeerde van patiënt naar danser. “Dance for Health” verder lezen

OV-begeleiderskaart

Kunt u door een ziekte of beperking niet zelfstandig reizen met het openbaar vervoer? Dan kan een begeleider met een OV-begeleiderskaart gratis met u meereizen.

Voor welk openbaar vervoer geldt de OV-begeleiderskaart?

  • in de trein, bus, tram en metro in Nederland, België en Luxemburg;
  • in sommige regiotaxi’s;
  • op sommige veerdiensten.

“OV-begeleiderskaart” verder lezen