Zeven weken later

In een recente nieuwsbrief vertelde ik dat ik zou beginnen met het programma Exercise Pro MS: zestien weken lang drie keer per week trainen om te zien of ik, als vrouw met secundair progressieve MS, fysiek vooruit zou gaan. Inmiddels ben ik zeven weken bezig en vorige week heb ik een controle-krachtmeting gehad.

Voor de zekerheid een korte uitleg over Exercise Pro MS. Het is een promotieonderzoek in de VU van bewegingswetenschapper Arianne Gravesteijn. Het programma is opgezet om te zien of fysieke training een positief effect heeft op mensen met een progressieve vorm van MS, zowel primair als secundair. “Zeven weken later” verder lezen

Gelukkig en gezond 2022

Weer een lockdown! Enkele woorden die in mij opkomen zal ik voor me houden. Gezellige bijeenkomsten worden afgeblazen. Alleen mijn moeder en tante mogen op mijn 50ste (jawel, wat vliegt de tijd) verjaardag komen. Een en al onzekerheid. Over hoe de toekomst eruit zal zien nu het oude normaal voorgoed verdwenen is en of we het milieu nog kunnen redden. Over of we de energierekening kunnen betalen en of de zorg het wel aankan. Vertrouwen is eigenlijk niet meer mogelijk en chaos dreigt. Maar vertrouwen is wèl belangrijker dan ooit. Want alleen samen kunnen we er wat van maken. Het vertrouwen in de overheid is de laatste anderhalf jaar alleen maar afgenomen vanwege de toeslagen affaire en natuurlijk de coronacrisis. Complottheorieën overspoelen internet en politici worden gehekeld.
Het vertrouwen in de wetenschap scoort beter in Nederland, maar er is ook een groep die zich afzet tegen de wetenschap en meer vertrouwen heeft in zichzelf of gezond leven. Dat laatste wordt door de wetenschap onderschreven, want beter worden moet je nog steeds zelf doen. Gelukkig is het vertrouwen in familie en vrienden hoog; 87 procent van de Nederlanders heeft vertrouwen in familie en vrienden. Laten we daarom toch maar proberen er samen een warme Kerst van te maken. Soms op afstand, maar we hebben laten zien dat het kan.

Ik wens iedereen een gelukkig en gezond 2022 met familie en vrienden!

Dinand

Vragen? Bel het MS-Loket

Heb je vragen over de Covid-vaccinaties (o.a. de ‘boosterprik’) en MS? Je bent niet de enige! Bel daarom het MS-Loket op gratis telefoonnummer 0800 1066. Dan word je doorverbonden met een MS-verpleegkundige. Geen vraag is te gek. Het MS-Loket is op werkdagen bereikbaar van 10.30 uur tot 12.30 uur.

MS-Voedingslijn

De MS-vereniging heeft een telefoonlijn voor voedings-vragen geopend: de MS-Voedingslijn.

De MS-Voedingslijn wordt beantwoord door Linda Boot. Zij is diëtist en heeft zelf ook MS. Spreek je vragen over MS en voeding in op de voicemail en Linda belt je zo snel mogelijk terug.

Vanaf nu iedere maand digitaal MS-café

In 2021 zijn we begonnen met het organiseren van digitale MS-cafés. In eerste instantie werden we hiertoe gedwongen door de corona-lockdown, maar al snel bleek dat het digitale MS-café voor een aantal leden in een behoefte voorziet. Want het is letterlijk laagdrempelig; je kunt het vanuit de thuissituatie doen, en het is (bijna) net zo gezellig. Daarom gaan we door met het digitale MS-café, of er coronamaatregelen zijn of niet.

In eerste instantie gaan we iedere maand een digitaal MS-café organiseren halverwege de maand. Steven Visser zal de bijeenkomsten begeleiden. De fysieke contactmiddagen blijven we de eerste zaterdag van de maand organiseren. Het eerste digitale MS-café is op zaterdag 8 januari om 14.00 uur. De datums voor de daarna volgende café’s maken we later bekend.

Als je automatisch een link voor een digitaal MS-café wilt ontvangen, kun je mailen naar Steven Visser: steven.visser@msvereniging.nl. Zo ben je altijd op de hoogte en het maakt niet uit als je vervolgens niet meedoet.

Verslag themamiddag MS en hulpmiddelen

Op zaterdag 30 oktober 2021  vond de eerste themamiddag plaats na ruim een jaar coronastilte. Tijdens de themamiddag MS en hulpmiddelen vertelden 4 sprekers over verschillende hulpmiddelen.

Chiel van der Stelt vertelde over de mogelijkheden die bestaan op het gebied van hulpmiddelen en het verlenen van service vanuit zijn ervaringen in zijn eigen bedrijf (Van der Stelt, zorgmiddelen en homeservice, zie: Van der Stelt). “Verslag themamiddag MS en hulpmiddelen” verder lezen

Themamiddag MS en hulpmiddelen op 30 oktober

SCHRIJF JE NU IN!

Hulpmiddelen zijn er in alle soorten en maten. Hulpmiddelen waardoor je beter kunt lopen. Hulpmiddelen waardoor je langer zelfstandig thuis kunt wonen, zelfs als je je handen niet meer kunt gebruiken. Wat is er mogelijk en tegen welke voorwaarden?

Tijdens de themamiddag op zaterdag 30 oktober 2021 krijg je informatie  hierover van 4 verschillende sprekers: Chiel van der Stelt, Dinand Brummelhuis en Ruud en Juliette van Zuijlen. Er is ook ruimte om vragen te stellen over hulpmiddelen en kleine aanpassingen in huis.

Programma:

14.00 – 15.00 Inleiding over de mogelijkheden die bestaan op het gebied van hulpmiddelen door Chiel van der Stelt (eigenaar van Van der Stelt, zorgmiddelen en homeservice, zie: Van der Stelt).

15.00 – 15.20 Pauze

15.20 – 15.35 Dinand Brummelhuis vertelt over zijn ervaringen met de Hip Flexion Assist Device bij loopproblemen (zie: hip-flexion-assist-device-bij-loopproblemen)

15.40 – 15.55 Ruud en Juliette van Zuijlen vertellen over technologische hulpmiddelen voor mensen met handbeperkingen (zie: technologische-hulpmiddelen-voor-mensen-met-handbeperkingen

Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.00 uur een lunch, die gratis is voor de deelnemers en hun partner of begeleider.

Aanmelden
Om aan de themamiddag deel te deelnemen, kun je je vóór 25 oktober 2021 opgeven bij Esther Lof (tel. 0630483776 of via e-mail: info@msvnamsterdam.nl). Geef dan ook aan of je komt lunchen of niet.

Adres gegevens:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam

Naar binnen? Toon je QR-code
De veiligheid van onze leden is steeds uitgangspunt. Het landelijk bestuur vraagt daarom alle deelnemers aan fysieke bijeenkomsten een QR-code te tonen. Wij volgen dit beleid en vragen dus bij binnenkomst je QR-code te tonen.

Illustratie: Michael Jansen

Toegankelijkheid

Vreselijk vind ik ze, de vaak defecte, slecht aangegeven liftjes die duidelijk aangeven dat veel openbare voorzieningen niet voor mij bestemd zijn. Het is duidelijk dat men niet vanaf het begin, maar op het allerlaatste moment heeft bedacht dat ook mindervaliden bijvoorbeeld naar de bieb gaan.

Zo ging laatst de deur van het liftje bij de openbare bieb niet open, dus kwam de man van de beveiliging naar mij toe en begon, zonder een woord te zeggen, aan het liftje te rommelen en gebaarde dat ik erin kon rijden. Voordat het liftje boven was ging twee keer het alarm af en verliet de beveiliger mij om te controleren of mensen hun boeken wel hadden afgestempeld. Eenmaal boven hielp de beveiliger met een diepe zucht het deurtje met opengaan en ging zwijgend terug naar zijn stoel, aan de andere kant van de brede, imposante toegangstrap. En ik heb het hier niet over een oude vestiging in een vergeten stadsdeel, nee, dit is de hoofdvestiging, geopend op 7 juli 2007 met 5.000 bezoekers per dag. Een ontmoetingsplaats, plek om te studeren of om spelletjes te spelen op internet volgens Wikipedia.

Deze woorden maken mij woest omdat het te kleine, gebrekkige en gevaarlijke liftje zo kleinerend is voor mensen die door de traptreden worden tegengehouden. “Toegankelijkheid” verder lezen

Zaterdag 6 november contactmiddag in Café de Bult

Iedere eerste zaterdag van de maand tussen 14.00 en 16.00 uur organiseren wij een contactmiddag waar mensen met MS elkaar ontmoeten, praten, lachen en ervaringen uitwisselen. Ook partners, familie of vrienden van onze leden zijn van harte welkom. De komende maanden is de contactmiddag steeds op een andere locatie.

De contactmiddag in november is in Café de Bult (zie: café de Bult) in Amsterdam-Noord. “Zaterdag 6 november contactmiddag in Café de Bult” verder lezen

Hard Trainen Voor De Wetenschap

Een hele tijd geleden las ik in deze nieuwsbrief een oproep van het MS-Centrum Amsterdam voor deelname aan een speciaal trainingsprogramma voor mensen met een bepaalde vorm van MS, namelijk patiënten met een progressieve vorm. Zelf heb ik SPMS – secundair progressief – en ben van huis uit nogal sportief, dus ik heb me aangemeld.

Ik kreeg een telefoontje van de onderzoekster in kwestie. Het bleek te gaan om een promotieonderzoek naar het effect en dus nut van gerichte krachttraining voor patiënten met een progressieve vorm van MS. Voor mensen met relapsing remitting was dat effect en nut al eerder aangetoond, maar voor progressieve vormen nog niet.

De onderzoekster stelde mij enkele gerichte vragen en besloot dat ik mee kon doen. “Hard Trainen Voor De Wetenschap” verder lezen

Starten met een arbeidsbeperking: financiële tegemoetkomingen

Een eigen bedrijf starten kost veel tijd, inspanning en geld. Zeker als ondernemer met een arbeidsbeperking kun je wel een extra steuntje in de rug gebruiken. Gelukkig zijn er verschillende regelingen voor starters met een chronische ziekte of handicap, zodat je ondanks een arbeidsbeperking een eigen bedrijf kunt starten. Naast de verschillende mogelijkheden die vanuit het UWV geboden worden, zijn er ook nog andere opties en regelingen voor starters met een arbeidsbeperking.

“Starten met een arbeidsbeperking: financiële tegemoetkomingen” verder lezen

ReDiscoverMe start weer

           

ReDiscoverMe (RDM) organiseert o.a. in Amsterdam Movement Classes en Danslabs. Onze missie is om inclusiedans aan te bieden aan iedereen en in het bijzonder kwetsbare doelgroepen, waaronder mensen met een chronische ziekte zoals Multiple Sclerosis of Parkinson. Met ReDiscoverMe gaan we samen in beweging. Op ontdekkingsreis naar hoe je lichaam nu is en werkend vanuit de mogelijkheden die je hebt. Iedereen heeft recht op hun ReDiscoverMe. Omdat dans het verschil maakt…

De RDM Classes live vinden plaats op zaterdagen van 11:00 – 12:15 uur op de Academie voor Theater en Dans (Jodenbreestraat 3, 1011NG Amsterdam). Blok 1 is van zaterdag 4 september tot en met zaterdag 23 oktober 2021.

Voor meer informatie zie: ReDiscoverMe

Technologische hulpmiddelen voor mensen met handbeperkingen

Met je stem de tv aanzetten, de lamellen dichtdoen of ’s avonds het licht aandoen. Ruud van Zuijlen doet dat al jaren zo, omdat hij door de ziekte Multiple Sclerose (MS) zijn handen niet meer goed kan gebruiken. Op zijn initiatief is er nu de website Technologische-hulpmiddelen. De website bevat veel informatie over hulpmiddelen voor mensen met (ernstige) handbeperkingen.

De nieuwe website helpt mensen op weg bij het vinden van geschikte hulpmiddelen, via categorieën zoals omgevingsbesturing, mobiliteitsbesturing, computeraanpassingen en smartphonebediening. “Technologische hulpmiddelen voor mensen met handbeperkingen” verder lezen

MS loket

Heb je MS en ook zo’n last van de warmte? Ben je mantelzorger van iemand met MS en heb je vragen of loop je ergens tegenaan? Bel het MS Loket voor tips!

Op werkdagen tussen 10.30 en 12.30 uur kun je hier gratis terecht met vragen die te maken hebben met MS. Het MS Loket is er niet alleen voor mensen met MS. Ook je partner, familie en vrienden die meer willen weten over MS kunnen bellen. “MS loket” verder lezen

Verslag Wereld MS-dag ommetjes juni 2021

De maand juni waarin jullie vele Wereld MS-dag ommetjes maakten, zit erop. Het was een succes. In ons team Noord-Holland/Amsterdam zaten 30 leden en wij hebben in totaal 7982 punten verzameld. De ommetjes werden lopend, fietsend, rollend met scootmobiel/rolstoel met handbike of per boot afgelegd. Lekker naar buiten, niet in een groep, maar wel digitaal verbonden met elkaar en vanaf iedere locatie. Veel dank voor jullie inzet. Het was een bijzondere maand.

       

 

Annemieke’s ommetje per kano

Dit verhaal heeft 2 kanten: backstage en frontstage, omdat we dit keer geld ophalen voor onderzoek naar MS en voor onderzoek naar Alvleesklierkanker.

Frontstage
Al dagen houd ik het weer in de gaten, met name de wind. Aan het begin van de week is het nog 5 en 6 BFT, maar wel uit uiteenlopende richtingen. Dinsdagnacht zakt de wind helemaal weg. De rest van de week is het windkracht 2 en 3 ook uit uiteenlopende richtingen. Dat wordt zondag dus een perfecte dag om naar Texel te varen. We verzamelen om 10.00 uur bij ‘Nogal Wiedus’ in Huisduinen. Willem en ik vertrekken vanuit huis en komen net voor de anderen uit Haarlem aan. Er zijn al 2 groepjes vaarders die naar Texel gaan. Even later zien we een derde groepje naar Texel varen. De peddelpraters besluiten ter plekke hun plan te wijzigen in een rondje Bol. Tij en weer maken dat dit ook goed mogelijk is. Ze vinden het te druk worden op Texel (hahaha).

         

“Annemieke’s ommetje per kano” verder lezen

Laatste Digitaal MS-Café voor de zomer op 3 juli

Op zaterdag 3 juli is het laatste Digitaal MS-Café voor de zomer. In september starten we hoogstwaarschijnlijk weer met onze gewone contactmiddagen. Het MS-café is van 16.00 tot 17.00 uur.


Aanmelden is noodzakelijk, omdat wij je een link moeten sturen voor het MS-café. Je kunt je aanmelden tot een halfuur voor de borrel. We borrelen via MS teams. Ongeveer een kwartier voor de borrel kun je inloggen om geluid en camera uit te proberen.

Je kunt je aanmelden door een mailtje te sturen naar Houdine Beekhuis: hc.beekhuis1959@gmail.com

De eerste Wereld MS-dag ommetjes zijn gemaakt

In de MS Talkshow ‘Mooi samen’ van 29 mei heeft Hermien Kosian het startschot voor een maand lang bewegen gegeven. In ons team Noord-Holland/Amsterdam doen al 26 leden mee. Dinand, Natasha en Esther stuurden ons een prachtige selfie van hun ommetje. Doe jij ook mee?

          

Je kunt de hele maand juni meedoen en zo vaak als jij wilt. Maak dagelijks een ommetje; te voet, op de fiets of met de scootmobiel. Gewoon vanuit je eigen huis of iedere andere plek die jij wilt. Je verdient er punten mee en het is gezond. De punten van alle deelnemers in ons team worden bij elkaar opgeteld.

Hoe doe je mee?
1. Download de Ommetje-app via de Google Play Store of de App Store.
2. Voer de unieke bedrijfscode in: GLMLF
3. Stap in ons team N Holland/A’dam
4. Loop een ommetje!
5. Daag vrienden, familie en bekenden uit om ook mee te doen!

Als je de app ‘teveel gedoe’ vindt, kan het natuurlijk ook zonder.

Wij hopen dat je ons onderweg een foto of selfie stuurt. Het liefst met een rood Wereld MS T-shirt aan. Als je wilt, sturen wij gratis zo’n T-shirt naar jou op. Verzoeken om t-shirts en jouw foto’s kun je mailen (cooky@xs4all.nl) of versturen via WhatsApp of Signal (0644760097).

Wereld MS-dag is ook de tijd om extra fondsen te werven. Wij willen het geld besteden aan activiteiten die wij zonder extra geld niet kunnen financieren. Misschien een dagje Artis? Verspreid deze link onder collega’s, buren, vrienden en familie: Steun MS vereniging NH/Amsterdam. Onze dank is groot.

Heel veel succes met het Wereld MS-dag ommetje!

Hartelijke groet,
Team Amsterdam

Doe ook mee en maak een Wereld MS-dag-ommetje!

Ieder jaar organiseren de regio’s Noord-Holland en Amsterdam e.o. een scoot-, fiets- en wandeltocht om Wereld MS dag te vieren. Vanwege de coronamaatregelen kunnen we dit jaar geen tocht doen zoals we gewend zijn. De regio’s hebben echter de handen ineen geslagen en bieden een digitaal alternatief, zodat we toch samen Wereld MS dag kunnen vieren. Het landelijk team zorgt voor een landelijke start en de MS Vereniging Ommetje app.

Eigen route
Iedereen kiest zijn eigen route op een zelfgekozen moment. Dit kan vanuit je eigen huis, maar ook op iedere andere plek in Nederland, of zelfs het buitenland. Doe de route in kleine groepjes als het tenminste veilig kan. De hele maand juni kun je meedoen. Het doel is om met elkaar zoveel mogelijk kilometers af te leggen. Alle kilometers die jullie tijdens het Wereld MS-ommetje afleggen, tellen we bij elkaar op. “Doe ook mee en maak een Wereld MS-dag-ommetje!” verder lezen

Wereld MS-dag

Oh, zonnige dagen zonder beperkingen! Op Wereld MS-dag naar buiten, de zon tegemoet! Dat is wat we allemaal willen.

Ik kreeg een brief dat ik vervroegd een vaccin kon krijgen omdat ik tot de risicogroep behoor. Maar ik ben al gevaccineerd dankzij een overschot aan vaccins in een bejaardentehuis. Dit heeft de angst bij mij weggenomen en kan daarom wat afstandelijker naar de corona-epidemie kijken. Voor mijn gevoel komt een ouderwetse real life Wereld MS-dag ietsje dichterbij. Want de vaccinatieslag wint terrein. Toch is het nog steeds een race tegen de klok.
Ook in mijn omgeving zijn mensen door het virus getroffen, of door vertraging in de zorg. Iedereen wordt ergens geraakt door het virus. Hopelijk beseffen we nu allemaal dat we alleen gezamenlijk dit probleem kunnen oplossen. Om het virus te overwinnen zullen we ons allemaal moeten inzetten, zoals destijds ook het pokkenvirus is overwonnen. Corona is een hardnekkig virus. “Wereld MS-dag” verder lezen

Infuuscafé

De dag van de verpleging: dan denk ik aan de lieve dames van het Infuuscafé die er altijd wat van weten te maken🙏🏼💃☀️💪 Elke dag was en is het open. Er wordt gelachen en zachtjes gepraat. Af en toe valt er iemand in slaap. Het publiek is een vrolijke mix: oud, jong, man, vrouw, hoofddoek, kaal, tattoos, jasjedasje, gucci tasje. Er komen studenten, consultants, ZZPers, slagers, kapsters, directeuren en artiesten. Soms in een rolstoel, met een stok of op een step. De verzorging is top en de koekjes zijn vers. Afhankelijk van hoe ontvankelijk je bent, kun je er geheel legaal een vette trip maken.
Het Infuuscafé. Eén dingetje: je moet wel MS* hebben om er binnen te komen. Check. “Infuuscafé” verder lezen

Doe mee met Leef! voor mensen met MS

Leef! met MS is een leefstijlprogramma van Voeding Leeft. In het eerste online leefstijlprogramma voor mensen met MS ga je zelf aan de slag met andere voeding, met voldoende beweging, ontspanning en slaap. Drie maanden lang krijg je intensieve begeleiding, maar ook daarna blijven ze je inspireren. Je staat er sowieso niet alleen voor, want 99 anderen gaan op hetzelfde moment als jij de uitdaging aan. En dat elke maand opnieuw.

Jij kunt gratis aan het programma deelnemen en zo jouw kwaliteit van leven verbeteren. Het programma is digitaal.

De effecten van het programma worden onderzocht. Als het leefstijlprogramma goede resultaten geeft, gaan ze aan de slag om het programma vergoed te krijgen vanuit de basisverzekering. Het is mogelijk het programma te volgen zonder mee te doen aan het onderzoek.

Belangrijk onderdeel van het programma is het Mediterrane dieet. Dit dieet bestaat uit ruime hoeveelheden fruit, groente, olijfolie, wit vlees, vis, noten en groenten. Het dieet lijkt een anti-inflammatoire werking te hebben en kan het darmmicrobioom mogelijk veranderen. Er zijn ook aanwijzingen dat het de insulinegevoeligheid verbetert.

Inschrijven voor deelname aan het leefstijlprogramma kan via: Leef! met ms

Vragen over het MS Leefstijlprogramma, kun je sturen naar het Nationaal MS Fonds via leefstijl@NationaalMSFonds.nl

Vul voor 29 april de enquête toegang tot hulpmiddelen in

Het College voor de Rechten van de Mens ziet in Nederland toe op de naleving van het VN-verdrag Handicap.  Ieder jaar stelt het College een monitorrapport op. De Monitor 2021 gaat over “toegang tot hulpmiddelen in het recht op persoonlijke mobiliteit”.

Het College vraagt aan jou als  ervaringsdeskundige aan te geven welke knelpunten je hierbij ervaart. Het College bepaalt daarna welke knelpunten verder worden onderzocht.

Dus grijp je kans en zorg dat jouw ervaringen niet ontbreken! Via de volgende link kan je vragenlijst voor jezelf of iemand die je kent invullen: vragenlijst hulpmidden_recht_mobiliteit

Graag voor 29 april 2021 invullen.

Het MS Loket is er voor iedereen die vragen heeft over MS

Willeke wordt zo’n drie keer per week wakker van hele warme benen. “Dat komt zomaar op. Heel vervelend. Ik wil weer gewoon doorslapen, maar hoe? Daarom belde ik het MS Loket voor advies.”

“Ik werd doorverbonden met een ervaringsdeskundige van de MS-telefoon. Toevallig kampte deze dame met hetzelfde probleem. Zij had net een dekbed gekocht van bamboe wat zou moeten helpen, en adviseerde mij dit ook te proberen. Dat ga ik nu doen. Fijn dat ze met me meedacht.”

Heb je vragen over MS? Aarzel niet en bel het MS Loket via 0800 – 1066 (gratis) op werkdagen tussen 10.30 en 12.30 uur. “Het MS Loket is er voor iedereen die vragen heeft over MS” verder lezen

Buurtteam Amsterdam

Vanaf 1 april 2021 zijn er in Amsterdam buurtteams. Het buurtteam is een plek in de buurt waar je terecht kunt met al jouw vragen. Je kunt vragen stellen over bijvoorbeeld zorg, wonen, gezondheid, werk, geld, meedoen of veiligheid. Je kunt bij een buurtteam binnenlopen of een afspraak maken. Je kunt ook bellen of een e-mail sturen voor een afspraak thuis of bij het buurtteam op locatie. In elk buurtteam zitten verschillende hulpverleners bij elkaar met specialistische kennis. Ook werken ervaringsdeskundigen in het buurtteam: mensen die zelf veel ervaring op het gebied van zorg- en ondersteuning.

Voor meer informatie en aanmelden: Buurtteam Amsterdam

Klik hier voor de folder: Buurtteam-Amsterdam-Folder

@Partnersvan (mailgroep)

De diagnose MS krijg je nooit alleen. Behalve degene met MS kunnen ook mensen om hen heen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Daarom is MSweb met de mailgroep @Partnersvan gestart. Bij een mailgroep vorm je een besloten groep mensen die ervaringen met elkaar uitwisselt.

Als ‘partner van’ heb je vaak extra zorgen en verantwoordelijkheden. Zorgen over de gezondheid van je partner. Zorgen over een eventuele kinderwens of over de gezondheid van de kinderen. Hoe kun je het beste rekening houden met de vermoeidheid en beperkingen van je partner?

De mailgroep @Partnersvan is voor alle mensen die een partner met MS hebben, ook als de diagnose nog niet definitief is. Wil je meedoen aan @Partnersvan vul dan het formulier in op: Aanmelden mailgroep.

MS-maatje – veel mogelijkheden voor (praktische) hulp

Heb je een vraag om hulp of gezelschap die je in een ideale wereld aan je buur of een vriend/vriendin zou stellen, maar die je toch voor je houdt omdat je anderen niet wil belasten om wat voor reden dan ook? Er zijn veel organisaties in Amsterdam waar je hulp kunt vragen. Hulp van vrijwilligers die niet specifiek gericht is op mensen met MS, maar hulp waar iedereen met of zonder problemen/beperkingen baat bij kan hebben.

1. Via het Burennetwerk Amsterdam staan buren voor je klaar die kunnen helpen bij de boodschappen, een klusje in huis (zoals een lamp indraaien of de tv installeren), vervoer en begeleiding naar een afspraak, af en toe iemands hond uitlaten, je (kleine) tuin opknappen of een gezellig bezoekje of wandeling met een buur. Voor meer informatie of aanmelding kun je de helpdesk van maandag t/m donderdag van 10 tot 14 uur bellen op 020-6239771. Je kunt je ook aanmelden via de website.
Klik voor de website hier: Burennetwerk Amsterdam (klik op ‘vul hulpvraag in’ en zet je vraag uit met het formulier ‘meld een hulpvraag aan’)

2. De Unie van Vrijwilligers biedt ondersteuning aan alle inwoners van Amsterdam die hulp kunnen gebruiken. De vrijwilligers bieden op verschillende vlakken hulp, denk bijvoorbeeld aan het doen van boodschappen, begeleiden naar zorgverleners, maar vooral huisbezoek met persoonlijke aandacht voor de client.

De UVV is iedere werkdag in de ochtend telefonisch bereikbaar op telefoonnummer 020-6202944. Buiten deze tijd kun je een bericht inspreken. Je wordt dan teruggebeld. Of je kunt je hulpvraag via e-mail aan de UVV sturen  (vh@uvvamsterdam.nl). Klik voor de website hier: uvv-amsterdam 

3. Voor Elkaar In Amsterdam biedt praktische hulp in Amsterdam en heeft een telefonische hulplijn. Je kunt ze maandag t/m vrijdag van 10.00 – 16.00 uur bellen op 020-7670031. Via de website kun je je ook aanmelden.
Klik voor de website hier: https://voorelkaarinamsterdam.nl/

“MS-maatje – veel mogelijkheden voor (praktische) hulp” verder lezen

Solliciteren met een beperking – Hoe doe je dat?

Wat voor iemand zonder beperking(en) vanzelfsprekend is, is voor een werkzoekende met een beperking een heel ander verhaal. Solliciteren is natuurlijk altijd spannend, maar wanneer je te maken hebt met een arbeidsbeperking kan het nog spannender zijn. Je kunt het gevoel hebben met 1-0 achter te staan. Soms word je bij voorbaat al niet voor een gesprek uitgenodigd of kom je niet door de eerste ronde vanwege je beperking. Met behulp van een aantal tips proberen we solliciteren makkelijker te maken.

Welke baan past bij welke beperking?

Natuurlijk is het soms lastiger om met een beperking een passende baan te vinden. Toch zijn er veel mogelijkheden en kansen. Een fysieke handicap zal je belemmeren in zwaar lichamelijk werk, maar werk waarbij je beweging afwisselt met rust is juist wel mogelijk. Denk bijvoorbeeld aan een administratieve functie. “Solliciteren met een beperking – Hoe doe je dat?” verder lezen

Online MS Cognitie Lunch met Hanneke Hulst

Elke laatste vrijdag van de maand van 12.30-13.00 uur zal Hanneke Hulst, neurowetenschapper, toelichting geven over een cognitie weetje. Daarna kunnen deelnemers via de chat vragen stellen. Vrijdag 23 april zal de MS Cognitie Lunch gaan over de invloed van vermoeidheid en somberheid op de cognitieve functies. Deelnemen kan door het digitale formulier in te vullen.

“Online MS Cognitie Lunch met Hanneke Hulst” verder lezen

Het MS Loket is er voor iedereen die vragen heeft over MS

Yvonne Hendriks uit Putten is heel blij met het MS Loket en belt dan ook regelmatig met deze hulplijn. “Professionals denken met je mee, dat stelt mij gerust”

“Soms wil ik wat meer weten over de werking van een medicijn of over een bepaalde behandeling van mijn symptomen”, licht ze toe. “Een andere keer zit ik er zo doorheen dat ik alleen even stoom moet afblazen. Ook heb ik wel eens gebeld om een gesprek met een neuroloog voor te bereiden.” Voor al die situaties zitten verschillende deskundigen van het MS Loket klaar. Dat kan een MS-verpleegkundige zijn of iemand die zelf MS heeft bijvoorbeeld. Yvonne: “Het fijne is dat je iemand aan de lijn krijgt die de tijd voor je neemt en echt snapt waar je het over hebt. Deze ziekte is een grote worsteling. Daarom ben ik zo blij dat het MS Loket er is. Iedereen met vragen over MS raad ik aan om te bellen!” In de MenSen van januari, het ledenblad van MSVN, staat op pagina 12 een uitgebreid interview met Yvonne.

Heb je vragen over MS? Aarzel niet en bel het MS Loket via 0800 – 1066 (gratis). Op werkdagen tussen 10.30 en 12.30 uur kun je hier terecht. Geen vraag is te gek. “Het MS Loket is er voor iedereen die vragen heeft over MS” verder lezen

MS Talk!

MS Zorg Nederland is in juni 2020 gestart met MS Talk, omdat er juist in deze tijd behoefte is aan houvast en betrouwbare begrijpelijke informatie. MS Talk zijn korte informatiegesprekken met experts over relevante onderwerpen rondom MS.

Als gesprekleiders treden daarbij op Nanda Felderhof, oefentherapeute en ervaringsdeskundige, en Gerald Hengstman, neuroloog.
Inmiddels zijn er 15 afleveringen geweest. De laatste 3 afleveringen gaan respectievelijk over MS en het coronavaccin (nr.13), MS en lopen (nr.14) en MS en energiehuishouding (nr.15).

MS Talk is te volgen via deze link: video’s MS Talk
of via het YouTube kanaal van MS Zorg Nederland.

Zitten is het nieuwe roken

Dat ‘Zitten het nieuwe roken is’, is tegenwoordig een veel gehoorde bewering. Luister en kijk maar eens naar Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie aan de VU. Nou, lekker dan! Ben ik keurig gestopt met roken (100 jaar geleden) en kan nu amper meer bewegen. Zal je altijd zien. Ik maak me daar toch stiekem zorgen over. Ik beweeg erg weinig; ik woon klein, heb geen tuin en kom weinig buiten – vooral door COVID. Fysiotherapie heb ik ook al tijden niet gehad en heb geen rijbewijs meer, het is niet verlengd. Voor ritjes op de scootmobiel is het nog te koud en uiteraard speelt COVID hier dus ook een rol.

Ik heb maatregelen genomen; ik heb Vibrolegs voor vibratie en voet- en beenmassage om de bloedsomloop te stimuleren. Werkt ook verlichtend bij pijnlijke benen. Ook twee thumbolts en een fitnessring aangeschaft om oefeningen mee te doen met behulp van de rollator om mijn evenwicht te bewaren. En sinds januari heb ik een hometrainer om iedere dag minstens een half uurtje op te fietsen.

Inspiratie voor verschillende oefeningen haal ik bij het tv-programma ‘Nederland in Beweging vandaan en van de Amerikaan Trevor Wicken. Hij ontwikkelde the MS-gym, wat bijzonder ingenieuze oefeningen zijn. “Zitten is het nieuwe roken” verder lezen

Kerstmis

Corona komt steeds dichterbij, zeker na de Lockdown van afgelopen maandag. Vrijwel iedereen heeft wel iemand in zijn vrienden of kennissenkring die Corona heeft gehad of er zelfs aan is overleden. De maatregelen zijn ingrijpend, de eenzaamheid neemt toe, vooral onder mensen die tot de risicogroep behoren. Waar het eindigt weet niemand. Maar dat er bezuinigd gaat worden, ook op de WMO, dat snapt iedereen. Het gaat slecht met de economie.

Op deze manier kan ik natuurlijk nog wel even doorgaan. Maar er zijn ook lichtpuntjes, zoals de vaccins die op korte termijn beschikbaar zullen zijn en (hopelijk) minder vuurwerkslachtoffers dit jaar. Er worden veel creatieve oplossingen gevonden om op afstand toch samen te zijn. “Kerstmis” verder lezen

Vakantiebungalows in Renesse

In Renesse staan drie prachtige vakantiebungalows van de Stichting Vakantiehuis Thuredriht. De huisjes worden in de zomer ter beschikking gesteld aan gezinnen waar één van de kinderen een kwaadaardige aandoening heeft. In de winter stonden de huisjes meestal leeg. De MS vereniging is daarom in de gelegenheid gesteld deze huisjes in de maanden november tot april te gebruiken voor mensen met MS. De vergoeding voor het gebruik is een tegemoetkoming van de onkosten voor verlichting, verwarming, schoonhouden en beheer.

   

Je kunt een vakantiehuis huren als je MS hebt en samen met familie of vrienden er een weekje tussenuit wilt. De woningen zijn rolstoel geschikt, maar niet volledig aangepast. Er is b.v. geen aangepaste keuken en er zijn geen hoog laag bedden maar bedden op senioren hoogte. “Vakantiebungalows in Renesse” verder lezen

Contactmiddagen

Iedere eerste zaterdag van de maand tussen 14.00 en 16.00 uur is er een contactmiddag waar mensen met MS elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Kom gezellig langs om te kletsen onder het genot van een kopje koffie of thee en een koekje. Neem je partner, vriend of vriendin gerust mee.

In verband met de coronamaatregel vragen wij jullie de handen te wassen bij binnenkomst en te allen tijde 1,5 meter afstand te houden. Uiteraard mag je alleen komen als je geen covid-klachten hebt.

Onze contactmiddagen zijn in: Onbeperkt Oost, Timorplein 8, 1094 CB Amsterdam

Voor vragen neem contact op met Houdine Beekhuis (hc.beekhuis1959@gmail.com

Rolstoelvriendelijke vakantieparken

Voor mensen met een beperking, is het niet altijd gemakkelijk om een geschikte bungalow te vinden. Om het zoeken te vergemakkelijken, vind je via onderstaande link aangepaste- en rolstoelvriendelijke bungalows bij Center Parcs, Roompot en Landal. Het is belangrijk om goed te kijken welke aanpassing je nodig hebt, aangezien de aanpassing verschilt per bungalow.

Voor het overzicht klik hier: bungalowparkoverzicht mindervaliden

Gemengde gevoelens

‘We are never prepared for what we expect.’
~ James Michener

Mijn rijbewijs is niet verlengd. Ik kan en mag geen auto meer rijden sinds 30 april jongstleden. Een paar maanden daarvoor had ik mijn auto al verkocht, want vond het gezien mijn achteruitgang echt niet meer verantwoord. Ik heb me toen niet ten volle gerealiseerd hoe belangrijk die auto was voor mijn welzijn. Het was winter, koud en nat. Vlak daarna kwam de COVID-19 lockdown. Ik ging toch nergens heen. Na verloop van tijd stagneerde mijn loopvermogen zo ernstig dat ik zelfs in mijn eigen buurtje nergens meer naar toe kon. “Gemengde gevoelens” verder lezen

Positief blijven – toch?

Mensen waarderen het als je positief in het leven blijft staan, nog werkt, en goed met je beperking omgaat. Soms lukt het mij niet om positief te blijven. Het is volgens mij namelijk niet normaal als je altijd positief blijft. Als je wereld toch weer een stukje kleiner wordt omdat lopen nog amper lukt, of als je slecht nieuws krijgt. Dan heb je gewoon tijd en energie nodig om dat te verwerken en is het heel normaal als je ontdaan bent of een traan laat.

Laatst was er een loodgieter in onze badkamer bezig, die vroeg: “Heb jij een spierziekte?”  “Nee, ik heb MS”  “Dat is erg he?”  zei de onderhoudsmonteur met een treurig gezicht. “Ja” zei ik. “Dat is erg.” Verder wist ik niks te zeggen.
Wat valt er te zeggen? Had ik moeten uitleggen dat MS geen spierziekte is? Hem misschien moeten vragen of hij ervaring heeft met MS. Misschien heeft een van zijn kinderen of iemand anders in de familie MS of een spierziekte. “Positief blijven – toch?” verder lezen

Wijzigingen in de zorgverzekering 2021

De overheid heeft haar plannen voor de zorgverzekering voor 2021 bekendgemaakt. Dit zijn belangrijke punten voor MS-patiënten:

1. Het verplicht eigen risico voor jouw zorgverzekering in 2021 blijft gelijk: € 385.

2. Dagbehandeling in groepsverband
Vanaf 1 januari 2021 wordt dagbehandeling in groepsverband vergoed uit de basisverzekering voor o.a. mensen met progressieve, degeneratieve neurologische aandoeningen (zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington en MS).

3. Zittend ziekenvervoer naar een dagbehandeling
Vanaf 1 januari wordt het zittend ziekenvervoer naar een dagbehandeling in groepsverband vergoed uit de basisverzekering voor o.a. mensen met progressieve, degeneratieve neurologische aandoeningen (zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington en MS). “Wijzigingen in de zorgverzekering 2021” verder lezen

Themamiddag MS en Hulphond

Op zaterdag 12 september zal Karin Schippers de themamiddag MS en Hulphond verzorgen. Een ADL-hulphond helpt iemand met een lichamelijke beperking bij activiteiten in het dagelijks Leven. Hij assisteert bij allerlei dagelijks voorkomende handelingen, zoals het openen en sluiten van deuren en gordijnen, het uittrekken van kleding, het leeghalen van de wasmachine of het oprapen en aangeven van voorwerpen. Een ADL-hulphond kan helpen bij het boodschappen doen en bij de kassa een portemonnee aangeven. Een ADL-hulphond is voor zijn baas een grote steun zowel binnen- als buitenshuis. Karin heeft zelf een hulphond en deelt graag haar ervaringen met jullie.

In verband met de corona-voorschriften hebben wij een grotere zaal gehuurd waarin maximaal 30 deelnemers veilig op 1,5 meter kunnen zitten. Aanmelden is daarom verplicht en wordt gecontroleerd bij binnenkomst. Wij vragen verder niet te komen bij klachten die passen bij corona, bij binnenkomst de handen goed te wassen en zoveel als mogelijk te blijven zitten op de stoel die je krijgt toegewezen. Als je met een rolstoel komt, meld dit vooraf.

Waar?
De themamiddag is in de Molen van Sloten (Akersluis 10, 1066 EZ Amsterdam). De locatie is volledig rolstoeltoegankelijk en je kunt er gratis parkeren. Met het OV is de Molen van Sloten makkelijk bereikbaar met tramlijn 1, 2 of bus 195.

Hoe laat?
De themamiddag is van 14.15 tot 16.00 uur. Voorafgaand aan de themamiddag is er vanaf 13.30 uur een lunch. De lunch is gratis voor de deelnemers en hun partner of begeleider.

Aanmelden
Je kunt je aanmelden voor de themamiddag tot uiterlijk 9 september bij Esther Lof (info@msvnamsterdam.nl of tel. 020-7744944). Laat je weten of je komt lunchen of niet?

MiSsie Jong zkt. Jou! Maak jij het verschil?

MiSsie Jong is de nieuwe landelijke werkgroep van MS Vereniging Nederland. Met MiSsie Jong zorgen we ervoor dat we dé stem van jonge mensen met multiple sclerose uitdragen.

Zinvolle tijdsbesteding, nieuwe dingen leren en sociale contacten opbouwen. Dit zijn slechts drie kernwoorden die centraal staan bij het vrijwilligerswerk van MiSsie Jong.

Wij hebben jouw hulp nodig bij:
– het organiseren van (online) events in de regio Amsterdam;
– het ontwikkelen van een nieuw, leerzaam concept – de MS Academie;
– de mogelijkheid tot het uitwerken van jouw ideeën op landelijk niveau. Jij bent onderdeel van het landelijk jongerenteam!

Lijkt het je iets? Ja! Neem dan contact op met Nicole Donal via missiejong@gmail.com. Je kunt natuurlijk ook contact opnemen met onze contactpersoon  Esther Lof (info@msvnamsterdam.nl). “MiSsie Jong zkt. Jou! Maak jij het verschil?” verder lezen

Eenzaamheid

Eenzaamheid vind ik het ergste aan de Corona crisis, dat mensen in een sociaal isolement terechtkomen. Natuurlijk zijn er de ondernemers die geheel buiten hun schuld in de financiële problemen komen en de mensen in de zorg die met gevaar voor eigen leven proberen het leven van anderen te redden. Ik hoop dat ze de erkenning en steun krijgen die ze verdienen. Deze crisis doet ons beseffen dat dat we alleen gezamenlijk Corona de baas kunnen blijven.
Helaas hebben de maatregelen om verspreiding van het virus te voorkomen ervoor gezorgd dat mensen die afhankelijk waren van enkele sociale contacten er alleen voor kwamen te staan. In het ergste geval alleen overleden. Natuurlijk overviel Corona ons allemaal en was ingrijpen nodig. Ook als dat betekende dat samenkomsten en ontmoetingen zoals de MSVN contactmiddag niet meer mogelijk waren. “Eenzaamheid” verder lezen