Auteur: Jeanette Kok

Geplaatst op

Workshop Stichting Happy Wings, 28 maart

Op zaterdag 28 maart bezoekt Stichting Happy Wings ons met haar indrukwekkende vogels. Tijdens deze bijzondere workshop staan ontmoeting, beleving en bewustwording centraal. De ervaring met deze vogels nodigt uit om stil te staan bij je eigen potentieel, zelfbeeld en zelfvertrouwen.

Deelname kan op verschillende manieren: je kunt actief meedoen of er gewoon bij zijn als toeschouwer. Vaak blijkt dat iemand die in eerste instantie terughoudend is, uiteindelijk toch de stap zet om een vogel op de arm te houden – een moment dat velen niet snel vergeten.

Stichting Happy Wings geeft ons letterlijk en figuurlijk weer vleugels.

🕑 Tijd: 14.00 – 16.00 uur
(Klein)kinderen zijn van harte welkom. Lees verder “Workshop Stichting Happy Wings, 28 maart”

Geplaatst op

Tip van de maand: MS-Watersportweekenden 2026

Samen met het Nationaal MS Fonds organiseert SailWise in 2026 opnieuw drie bijzondere watersportweekenden voor mensen met MS. Deze weekenden zijn fantastisch. Je bent er even helemaal uit, verlegt je grenzen en doet dingen die je misschien nooit voor mogelijk had gehouden. Denk aan kanoën, zeilen, surfen, suppen en zelfs waterskiën. Alles kan, niets moet. Naast de sportieve uitdaging is er volop ruimte voor ontmoeting. Je leert andere mensen met MS kennen, wisselt ervaringen uit en maakt vaak nieuwe vrienden.

In 2026 zijn er drie MS-watersportweekenden:

    • Vrijdag 5 juni t/m zondag 7 juni
    • Vrijdag 19 juni t/m zondag 21 juni
    • Vrijdag 28 augustus t/m zondag 30 augustus

            Lees verder “Tip van de maand: MS-Watersportweekenden 2026”

Geplaatst op

Kom naar ons MS-Café op 7 maart

Ben je op zoek naar een gezellige plek om andere mensen met MS te ontmoeten? Dan ben je bij ons MS-Café aan het juiste adres! In het café wordt volop gekletst en gelachen, en wisselen we ervaringen en tips uit. Natuurlijk zijn ook partners, familie en vrienden van harte welkom.

Ons MS-Café  is iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur in Revalidatiecentrum Reade (Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam). Het eerstvolgende MS-café is op 7 maart. Het eerste drankje is voor rekening van de MS-vereniging Amsterdam.

Geplaatst op

Verkiezingsdebat ‘Amsterdam, de sociale stad’!

Op woensdag 18 maart a.s. zijn de Gemeenteraadsverkiezingen. Daarom organiseert Cliëntenbelang Amsterdam  op maandagavond 9 maart (20.00 – 21.30 uur) samen met debatcentrum de Balie het verkiezingsdebat ‘Amsterdam, de sociale stad’.

Met de kandidaten Sebastiaan Timmermans (PvdA), Dorle Kok (VVD), Rogier Havelaar (CDA), Zarah Abeln (D66), Jim Haijen (SP) wordt er gedebatteerd over (jeugd)zorg, welzijn en toegankelijkheid en de betaalbaarheid ervan.

Kaarten zijn verkrijgbaar op de website van de Balie: verkiezingsdebat/tickets/. De Balie hanteert verschillende prijzen, zodat het debat voor iedereen toegankelijk is.

Geplaatst op

MS-Kinderkampen

Al meer dan 20 jaar organiseert het Nationaal MS Fonds de MS-Kinderkampen voor kinderen en jongeren die opgroeien met MS in hun directe omgeving – bijvoorbeeld als een van de ouders, of een broer of zus MS heeft.

Het weekend is bedoeld om even los te komen van thuis. Kinderen leren op een begrijpelijke manier meer over MS, krijgen praktische tips en steun bij lastige situaties en ontmoeten leeftijdsgenoten die in een vergelijkbare situatie zitten. Natuurlijk zijn er ook volop leuke activiteiten, passend bij de leeftijd.

🧡 Plezier maken staat voorop.
🧡 Er zijn geen verplichtingen: alles mag, niets hoeft.
🧡 Ook voor ouders is er ruimte om ervaringen uit te wisselen.

Je kunt je kind(eren) nu inschrijven voor de kampen in 2026. Lees verder “MS-Kinderkampen”

Geplaatst op

Digitale borrel op 21 maart

Elke derde zaterdag van de maand borrelen we via MS Teams. Doe mee vanaf de plek waar jij je prettig voelt: lekker thuis in je luie stoel, achter je bureau of waar je ook bent. Ideaal als je wat minder mobiel bent of beperkte energie hebt om op pad te gaan. De eerstvolgende borrel is op 21 maart . Iedereen is welkom!

Voor de digitale borrel kun je je aanmelden bij: steven.visser@msvereniging.nl. De leden die een vorige keer erbij waren krijgen vanzelf een uitnodiging.

Geplaatst op

Informatiemiddag Aangepast Fietsen Reade

Je bent van harte uitgenodigd voor de 11e editie van de Informatiemiddag Aangepast Fietsen. Deze vindt plaats op dinsdag 19 mei 2026 van 13.00 tot 16.00 uur.

Wil je (weer) fietsen en verschillende mogelijkheden bekijken en direct uitproberen? Tijdens deze middag staan in de sporthal van Reade diverse firma’s met verschillende aangepaste fietsen (m.u.v. handbikes). Je kunt de fietsen bezichtigen, testen, informatie verzamelen en de verschillende modellen met elkaar vergelijken.

Lees verder “Informatiemiddag Aangepast Fietsen Reade”

Geplaatst op

Tip van de maand: MS-Express weekend 2026

Van 12 – 15 juni organiseert Stichting MS-Express een lotgenotencontact weekend bij de Biestheuvel in Hoogeloon. Tijdens dit weekend kan je in een ongedwongen sfeer kennismaken met elkaar, leren van elkaar, maar ook vooral plezier maken met elkaar.

De deelnemersbijdrage voor het weekend bedraagt €100,-. Wanneer de bijdrage een belemmering is voor deelname, dan kan het Wout Kalkman Fonds een helpende hand bieden. Schroom in dat geval niet om contact met ons op te nemen. We gaan hier discreet mee om.

Heb je zin maar durf je het niet aan omdat je verzorging nodig hebt? Meld je dan toch aan. We hebben een fantastisch zorgteam en in goed overleg is er soms meer mogelijk dan je denkt.

Heb je zin om mee te gaan? Stuur dan een mail naar:
hoogeloon@ms-express.nl

Voor meer informatie: MS-Express

Geplaatst op

Nieuwjaarsborrel 17 januari

Het nieuwe jaar starten we vrolijk met een nieuwjaarsborrel. Onder het genot van een hapje en natuurlijk een drankje kunnen we elkaar de beste wensen overbrengen en gezellig bijpraten. Iedereen is van harte welkom, en neem gerust je partner, familielid of een vriend(in) mee.

De nieuwjaarsborrel vindt plaats op zaterdag 17 januari van 17.00 tot 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.

.  .         

Adres:
Cordaan Olympisch kwartier, Amstelveenseweg 308, Amsterdam

Geplaatst op

Fijne feestdagen!

De MS-bende Amsterdam wenst jullie hele fijne feestdagen en een zo goed mogelijk nieuwjaar. Dat 2026 jullie mooie momenten mag brengen.

Hartelijke groet,
Jeanette, Houdine, Esther, Berend, Amber, Dinand, Steven, Fred en Renske

Illustratie: Michael Jansen

Geplaatst op

Kerstcolumn Dinand: Domweg gelukkig vlakbij de Dapperstraat

Alles was perfect. De zon, het Funenpark, mijn spierpijn die het verloor van de endorfine. Het leven stroomde door mij heen. Zomaar, in dat kleine stukje Amsterdam. Ik zat in mijn nieuwe aanwinst, de JackDrive rolstoel, en was gelukkig. Ik wist dat het de moeite waard was geweest. Dit was geen vervoer, dit was een feestje.

Maar het heeft nogal wat voeten in de aarde gehad. PayPal die mijn betaling blokkeerde, FedEx-formulieren, transportkosten en invoerrechten. Lees verder “Kerstcolumn Dinand: Domweg gelukkig vlakbij de Dapperstraat”

Geplaatst op

🌿 Leven met MS is niet altijd zichtbaar — maar jouw ervaring telt

Heb jij RRMS of SPMS en ben je tussen de 18 en 61 jaar? Dan nodigen we je uit om mee te doen aan een belangrijk onderzoek over Multiple Sclerose. Jouw inzichten helpen om MS beter te begrijpen en de zorg te verbeteren.

🧠 Deelname: online enquête
⏱️ Duur: max. 30 minuten
💶 Vergoeding: €40,-
🛡️ Volledig anoniem

Interesse? Meld je aan via: https://nl.surveymonkey.com/r/projectMultipleSclerose

Geplaatst op

Vraag stickers aan voor op je aangepaste fiets!

Heb jij een aangepaste fiets, zoals een handbike of een driewielfiets? Dan herken je het vast: je fiets staat ingeparkeerd en je krijgt je fiets zelf niet meer van het slot. Of je stuit op onbegrip als je je fiets voor een winkel neerzet.

De Fietsersbond heeft samen met vrijwilligers van de community Iedereen Mobiel stickers ontwikkeld om duidelijk te maken dat je aangepaste fiets jouw hulpmiddel is. De nieuwe stickers met de teksten ‘mijn fiets is mijn hulpmiddel’ en ‘geef mijn fiets de ruimte’ maken de fiets herkenbaar voor andere weggebruikers en parkeerbeheerders en verhogen begrip en respect. Daarmee helpen de stickers je om veilig en zelfstandig te kunnen fietsen en tegelijk het gesprek over toegankelijke fietsen te stimuleren.

Voor meer informatioe of het aanvragen van stickers zie: https://www.fietsersbond.nl/stickers-aanvragen-iedereen-mobiel/

Geplaatst op

Tip van de maand: De loopfiets, een echte aanrader!

Een loopfiets is een (relatief) kleine fiets zonder trappedalen. Hij geeft volwassenen met loopklachten meer bewegingsvrijheid, want zorgt voor meer mobiliteit en (dus) fitheid. Doordat je zit, draagt de fiets jouw gewicht en dat voelt een stuk lichter tijdens het lopen. De loopfiets geeft ondersteuning om er weer op uit te kunnen voor een boodschap, wandeling, of het uitlaten van de hond. Hij is overigens het best te gebruiken op effen terrein en (half) verharde ondergrond.

Dinand Brummelhuis: “Voor mij is de loopfiets echt een uitkomst. Hij doet veel met mijn lijf. Ik kan nu bijvoorbeeld een oefening voor mijn benen bij fysiotherapie doen met 5 kilo in plaats van de gebruikelijke 2,5 kilo. Echte (herfst)wandelingen zitten er nog niet in, maar wel even naar de winkel voor een pot pindakaas. Wie weet kan ik binnenkort met mijn vriendin wandelen in het Amsterdamse bos.”

Esther Lof: “Deze loopfietsen mochten we een keer uitproberen tijdens een Wereld MS-dag, toen we langs de Amstel hebben gefietst, gelopen, en op de Amstel hebben gevaren. Handig, en inderdaad een goede beweging voor diegenen die niet lang kunnen staan of lopen.”

Met een loopfiets mag je ook winkels in. Het is namelijk een loophulpmiddel, vergelijkbaar met een rollator of scootmobiel. Lees verder “Tip van de maand: De loopfiets, een echte aanrader!”

Geplaatst op

Tip van de maand: pijnbestrijding van zenuwpijn met TENS

Een TENS-apparaat (Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie) is een klein, draagbaar apparaat dat via huidplakkers (elektroden) milde elektrische stroompjes afgeeft om pijn te verminderen. Het apparaat herstelt de oorzaak van de pijn niet, maar de elektrische impulsen kunnen het pijnsignaal naar de hersenen deels blokkeren. Hierdoor wordt de pijn vaak beter draaglijk en is soms minder medicatie nodig.

TENS kan effectief zijn bij zenuwpijn – pijn die brandend, tintelend of stekend kan aanvoelen. Sommige gebruikers ervaren duidelijke pijnverlichting en een verbeterd welzijn, terwijl het effect bij anderen beperkt of afwezig kan zijn. De therapie is veilig, niet-verslavend en maakt niet suf. Bijwerkingen komen nauwelijks voor, behalve soms een lichte huidreactie op de elektroden. Het apparaat is bovendien niet giftig en er is geen risico op overdosering.

In veel gevallen kan een TENS-apparaat via de zorgverzekering worden vergoed wanneer je het aanvraagt voor de behandeling van zenuwpijn. Lees verder “Tip van de maand: pijnbestrijding van zenuwpijn met TENS”

Geplaatst op

Verslag Cognitietour 2.0 en slides presentatie

Bericht van Hanneke Hulst en haar onderzoeksteam:

Beste mensen,

Wat een geweldige reis was het! Na het bezoeken van 20 locaties in 2024 en het begin van 2025 zit de cognitietour er voorlopig op. We kijken terug op inspirerende ontmoetingen en waardevolle gesprekken over cognitieve stoornissen bij MS. Misschien was u erbij en wilt u nog eens nalezen wat we hebben besproken, of kon u er helaas niet bij zijn. Hoe dan ook, we hebben goed nieuws!

Hieronder vindt u de slides van onze presentatie én een uitgeschreven samenvatting van het verhaal dat we hebben verteld. Hopelijk helpt dit om de belangrijkste inzichten nog eens rustig door te nemen.

Link samenvatting: Samenvatting cognitietour 2024

Link slides presentatie: Presentatie Cognitietour 2024

Maar hier stopt het niet! Lees verder “Verslag Cognitietour 2.0 en slides presentatie”

Geplaatst op

Tip van de maand: rolstoelauto huren

Genieten van leuke dingen met familie of vrienden? Met Welzorg Go kun je een rolstoelauto of rolstoelbus huren. Speciaal ingericht voor rolstoelgebruikers om als passagier mee te rijden.

    • Online te reserveren vanaf €109,- per dag. Heb je een Zonnebloempas? Dan betaal je slechts €75. Een Zonnebloempas is gemakkelijk aan te vragen via deze link.
    • 100 kilometervrij rijden per dag. Wil je meer rijden? Over de extra kilometers betaal je €0,20 per kilometer exclusief brandstofkosten.
    • Ruim 50 ophaalpunten door heel Nederland
    • Inclusief allrisk verzekering, schadeverzekering inzittenden en pechhulp
    • Het eigen risico per reservering is €750,-. Je hebt de mogelijkheid om het eigen risico te verlagen naar €300,- voor €15,- per dag.

Voor meer informatie zie: https://www.zonnebloem.nl/doe-mee/eropuit/auto-huren

Geplaatst op

Workshop Stichting Happy Wings

Op 31 maart komt Valkenier Martin Doderer met zijn uilen naar de Rijper Eilanden om ons tijdens een interactieve workshop kennis te laten maken met deze fantastische dieren. Deze unieke bijeenkomst is mogelijk dankzij zijn Stichting Happy Wings.
Deze Stichting stelt zichzelf in de bijlage uitgebreid voor.
Het programma voor deze middag is:
14:00 uur           Inloop met koffie/thee en wat lekkers
14:30 uur           Interactieve workshop met Valkenier Martin Doderer
Na afloop is er voldoende tijd en ruimte voor een gezellige nazit.
Geef jezelf meteen op om bij deze unieke ervaring aanwezig te kunnen
zijn via noordholland-msvn@outlook.com
Ook voor vragen kan dit e-mailadres gebruikt worden.
We zien jullie graag op 31 maart bij de Rijper Eilanden, Zuiddijk 2A, 1483 MA De Rijp.

 

happy wings 1happy wings 2happy wings
Geplaatst op

Verslag Wereld MS dag 2025 met lunch, pubquiz en borrel

Op zaterdag 24 mei hebben wij de jaarlijkse Wereld MS-dag gevierd. Dit jaar was het in Restaurant Elixer (restaurantelixer.com) in Oost. In tegenstelling tot andere jaren zijn we de hele middag op deze locatie gebleven en hebben we er ter plekke een feestje van gemaakt. Hieronder vind je een foto-impressie van deze dag.

    1. Ontvangst met goodiebag


Lees verder “Verslag Wereld MS dag 2025 met lunch, pubquiz en borrel”

Geplaatst op

MS-coaches

Heb je vragen over omgaan met MS? Over ziek zijn op je werk en regelingen? Hoe je de balans vindt thuis of in relaties met de mensen om je heen? Wil je op zoek naar werk dat beter bij je past? Of op een andere manier actief worden en weet je niet goed hoe? Dan kan het soms helpen als een MS-coach met je mee kijkt.

Vaak kun je na een telefoongesprek met een MS-coach zelf weer verder. Het eerste telefonische consult is altijd gratis. Soms is je vraag uitgebreider en heb je behoefte aan meer gesprekken of hulp. De MS-coach  kan met je meedenken welke zorgverlener je verder kan helpen.

Je kunt de MS-coaches bellen op nummer: 088 – 3748555.

De spreekuren van de MS coaches zijn op:

Maandag 18:00-19:00 uur: Maria van Nies
Dinsdag 18:00-19:00 uur: Tamara Bijleveld-Coene
Woensdag 10.00-11.00 uur: Elvira Poort
Woensdag 19:00-20:00 uur: Xander van Riele
Vrijdag 10:00-11:00 uur: Gerda Vochteloo

Voor meer informatie: https://msvereniging.nl/direct-hulp/ms-coaches/

Geplaatst op

Schrijf je verhaal en inspireer anderen in MenSen

MenSen stelt in de rubriek That’s the question altijd een vraag aan drie mensen. Het gaat deze keer om de vraag: Beïnvloeden cognitieve klachten jouw dagelijks leven?

Wil jij meewerken aan deze rubriek That’s the question in MenSen? Schrijf dan een antwoord in ongeveer 100 woorden. Dus een verhaaltje waarin je vertelt hoe cognitieve klachten je dagelijks leven beïnvloeden. En voeg daarbij een foto (in groot formaat, ca. 1 Mb vanwege drukwerk).

Stuur je bijdrage uiterlijk 10 juni naar cooky@xs4all.nl.

Geplaatst op

MS-Café, 7 juni

Ben je op zoek naar een gezellige en relaxte plek om gelijkgestemden te ontmoeten? Dan ben je bij ons MS-Café aan het juiste adres! Het MS-Café is een gastvrije plek waar MS-patiënten met elkaar borrelen. Hier kun je ontspannen, ervaringen delen met je lotgenoten en nieuwe vrienden maken, die begrijpen wat jij doormaakt. Neem je partner, familie, vriend(en) en vriendin(en) gerust mee. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde. Toch?

Ons MS-Café  is iedere eerste zaterdag van de maand van 15.00 tot 17.00 uur in Revalidatiecentrum Reade (Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam). Het eerstvolgende café is op 7 juni. Zet het in je agenda en mis het niet! Het eerste drankje is voor rekening van de MS-vereniging Amsterdam.

Geplaatst op

De rebelse vrouw: Een luchtige kijk op chronisch ziek-zijn

Marlette kreeg 10 jaar geleden de diagnose MS. Zij probeert de uitdagingen van het dagelijkse leven op een luchtige manier aan te gaan. In haar recent verschenen boek “De rebelse vrouw” beschrijft zij in korte columns haar belevenissen als vrouw met een chronische ziekte. Dat doet ze op een geraffineerd-luchtige manier. Een voorbeeld is haar hilarische beschrijving van het ondergaan van een MRI-scan, terwijl je geen fan bent van kleine, afgesloten ruimtes.

Ik was Marlette al een keer tegengekomen op de boulevard in Amsterdam-IJburg, ze was haar hond aan het uitlaten, flanerend met haar knalgele loopfiets. Dat zag er zo stoer en grappig uit dat ik er helemaal vrolijk van werd. Ik heb haar aangesproken en haar dat verteld. En toen bleek dat we allebei MS hebben.

Lees verder “De rebelse vrouw: Een luchtige kijk op chronisch ziek-zijn”

Geplaatst op

Verslag Themamiddag MS en wonen

Op zaterdag 29 maart hebben we de themamiddag MS en wonen georganiseerd met maar liefst 3 sprekers: Sietske Bolt (Beleidsadviseur Volkshuisvesting en Wonen bij de gemeente Amsterdam), Ruud Fiere (Community Builder Cliëntenbelang) en onze eigen Boudewijn Rückert, die als kritische Amsterdamse burger zijn licht over dit onderwerp heeft laten schijnen. Er waren 27 deelnemers.

Hieronder vind je de informatie, die door de sprekers is gedeeld. Wanneer je op een plaatje klikt, krijg je de hele  presentatie te zien. Lees verder “Verslag Themamiddag MS en wonen”

Geplaatst op

Verslag themamiddag Wmo-voorziening met presentatie

Help, ik heb een Wmo-voorziening nodig! Hoe krijg ik dit voor elkaar? Op de themamiddag hulp, steun en advies bij aanvraag hulpmiddelen en zorg van 8 februari 2025 heeft Bilal Belhaj hierover gesproken.  Hij heeft ook verteld hoe je hierbij het beste ondersteuning kunt aanvragen en hoe cliëntondersteuning (clientenbelangamsterdam.nl/onafhankelijke-clientondersteuning) je hierbij gratis kan helpen.

Hier vind je zijn presentatie: OCO presentatie Bilal of klik op onderstaand plaatje.

Geplaatst op

Nieuwjaarsborrel

Het nieuwe jaar starten we vrolijk met een nieuwjaarsborrel. Onder het genot van een hapje, en natuurlijk een drankje, kunnen we elkaar ontmoeten en gezellig bijpraten. Iedereen is van harte welkom. Neem je partner, begeleider of een vriend of vriendin gerust mee. De nieuwjaarsborrel is op zaterdag 18 januari van 17.00 tot 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.

Adres:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam

Cordaan is rolstoeltoegankelijk en heeft een invalidentoilet.

Geplaatst op

Onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie

Doe mee met het Onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie!

Omschrijving project
Voor het onderzoek JUIST-MS (zie: juist-ms-vragenlijst) naar de rol van fysiotherapie, oefentherapie Cesar, oefentherapie Mensendieck en ergotherapie in het leven van mensen met MS, zoekt het MS centrum Amsterdam mensen met MS die hun ervaringen en ideeën over deze therapieën willen delen. Wat is volgens u de juiste zorg en wat is belangrijk en wat minder belangrijk? Lees verder “Onderzoek naar ervaringen van mensen met MS met fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie”

Geplaatst op

Fijne feestdagen!

De werkgroep Amsterdam e.o. wenst jullie fijne kerstdagen en een mooi, liefdevol en zo gezond mogelijk 2025. Ook in het nieuwe jaar staan wij weer voor jullie klaar.

Lieve groet,
Jeanette, Houdine, Esther, Berend, Fred, Dinand, Amber, Renske en Steven

Illustratie: Michael Jansen (Boekesteyn, ’s-Graveland)

Geplaatst op

Column: Kerstmis 2024

Het einde van het jaar nadert en de laatste dagen sukkelen voort. De mega-aanbiedingen blijven mijn mailbox verstoppen. Black Friday, Cyber Monday, ik heb er genoeg van. Ik wil niets kopen. Ik wil gewoon een rustige kerst. Simpel. Vrede in huiselijke kring – vrede op aarde is veel te hoog gegrepen. Onze kunstkerstboom optooien. Een goed boek lezen. Weg van alle hectiek. Gewoon even tot rust komen. Kerst is namelijk niet alleen een feest van buitenaf, het is vooral een moment om stil te staan bij wat écht belangrijk is, zoals de kleine dingen, de momenten van verbinding en de kracht die we bij elkaar kunnen vinden.

Vooral als je MS hebt kun je wat extra energie gebruiken, want de vermoeidheid en onvoorspelbaarheid van de symptomen kunnen allesbehalve feestelijk aanvoelen. Maar juist binnen die kwetsbaarheid schuilt een kans om verbinding te maken, te delen en te ontvangen. Lees verder “Column: Kerstmis 2024”

Geplaatst op

Gezonde leefstijl en MS: doe mee!

Brigit de Jong vraagt in januari aandacht voor een gezonde leefstijl. Dit doet ze met een fondsenwervende actie en een webinar. Brigit is neuroloog en onderzoekster bij het MS centrum Amsterdam.

1. Actie: Doe mee of doneer
Brigit: “Op 1 januari starten heel veel mensen met hun goede voornemens. Ik ook, maar ik doe dat om geld op te halen voor onderzoek. Steun jij mijn actie en zo onderzoek naar de effecten van een gezonde leefstijl op MS? Of doe je mee?” Kijk op de actiepagina: Leefstijl en MS

2. Webinar: dinsdag 21 januari, 16 uur
Brigit geeft in januari naast extra aandacht voor een gezonde leefstijl met lekker en gezond eten en meer bewegen ook een webinar over leefstijl en MS op dinsdag 21 januari om 16 uur. In dit webinar vertelt ze over haar onderzoek naar leefstijl en MS. Je kunt je hiervoor aanmelden via: Aanmelden webinar

Geplaatst op

Tip van de maand: Podcast De MS keukentafel

Twee verpleegkundig specialisten Astrid Slettenaar uit Medisch Spectrum Twente en Monique Booy uit Amphia nemen regelmatig een podcast over Multiple sclerose op. Ze vertellen over hun praktijk en nodigen diverse gasten uit. In hun laatste podcast doen ze verslag van het ECTRIMS-congres.

In elke aflevering nodigen Astrid en Monique gasten uit om aan te schuiven aan de virtuele keukentafel en openhartig te praten over verschillende aspecten van het leven met MS. Of het nu gaat om tips voor het omgaan met symptomen, het delen van persoonlijke verhalen van passie en veerkracht, of het bespreken van medische ontwikkelingen, deze podcast besteedt aandacht aan een breed scala van relevante onderwerpen. Enkele behandelde onderwerpen zijn zijn: vaccinaties, hitte-intolerantie, werken en leven met MS, zwangerschap, reizen, seksuele veranderingen en voeding.

 

Geplaatst op

Zing je sterk

Zing je sterk is een online programma, dat mensen met langdurige gezondheidsklachten ondersteunt bij hun herstel door middel van adem-, zang en ontspanningsoefeningen – bijvoorbeeld bij klachten zoals long covid, stressklachten, astma, COPD en chronische ziekte. Plezier in het zingen, herstel van het vertrouwen in eigen lichaam en de ontmoeting met andere deelnemers staan centraal.  Het programma biedt deelnemers een positieve, speelse manier om de kwaliteit van leven binnen de grenzen van het moment te verhogen en om kleine stappen in de richting van herstel te zetten.

Regelmatig starten er nieuwe cursussen voor mensen met een langdurige ziekte, zoals long covid, COPD, MS, astma, stressklachten en chronische vermoeidheid. Het online programma duurt 6 weken en bestaat uit een wekelijkse online groepssessie, aangevuld met een online oefenprogramma waarin adem- en zangoefeningen zelfstandig worden uitgevoerd met behulp van videomateriaal.

Voor meer informatie over Zing je sterk en het aanmeldformulier: zingjesterk.nl

Geplaatst op

Verslag themamiddag ‘MS en palliatieve zorg’

Op 28 september 2024 hebben wij de themamiddag ‘MS en palliatieve zorg’ georganiseerd. Op de themamiddag waren 20 leden aanwezig. Roos Hezemans, huisarts in de Jordaan en kaderhuisarts palliatieve zorg, heeft ons veel geleerd. Ook voor MS-patiënten is het belangrijk om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Palliatieve zorg kan dan helpen. Bij palliatieve zorg draait het niet om genezing maar om het welzijn van zowel degene die ziek of kwetsbaar is, als de naasten. Het heeft als doel dat je leven zo goed mogelijk blijft. Vroegtijdig met elkaar in gesprek gaan over (on-)mogelijkheden en wensen helpt later bij dat wat er voor je toe doet. Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan je nog veel te bieden hebben. Palliatieve zorg kan weken, maanden maar ook vele jaren worden verleend.

Illustratie: Michael Jansen

Zie voor meer informatie over het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen (https://palliaweb.nl/netwerk-amsterdam).

 

Geplaatst op

Vind betrouwbare informatie op MS.nl

MS.nl is een online platform met betrouwbare informatie over MS, multiple sclerose. Het platform is er voor iedereen die met MS te maken heeft: zowel mensen met MS als hun naasten. Behalve uitgebreide informatie over de ziekte vind je hier ook activiteiten en een veilige community om ervaringen te delen.

MS.nl is een samenwerking van 3 MS-organisaties: het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research. Het platform is onafhankelijk en heeft geen winstoogmerk.

Geplaatst op

MS-Voedingslijn

De MS-vereniging heeft een telefoonlijn voor voedings-vragen: de MS-Voedingslijn.

De MS-Voedingslijn wordt beantwoord door Linda Boot. Zij is diëtist en heeft zelf ook MS. Spreek je vragen over MS en voeding in op de voicemail en Linda belt je zo snel mogelijk terug.

Geplaatst op

Tip van de maand: Cooling Towel

Veel MS-patiënten vinden warmte niet fijn. Ze kunnen fysiek minder en de vermoeidheid is vaak (nog) erger. Een Cooling Towel kan dan verlichting bieden.

Het gebruik van een Cooling Towel is eenvoudig. Je dompelt de doek ongeveer 20 seconden in koud water, schud de doek uit en hij is klaar voor gebruik. Voelt hij niet meer fris genoeg herhaal dan simpel de stappen. Hoe gemakkelijk is dat!

Ideaal voor als je gaat fietsen of wandelen of gewoon bij je werk of dagelijkse werkzaamheden. Maar hij kan je ook verlichting geven bij hoofdpijn, koorts, insectenbeten en verstuikingen. Voor extra verkoeling kan je de Cooling Towel even in de koelkast doen voordat je hem gebruikt.

Er zijn vele varianten van de Cooling Towel te koop o.a. bij Decathlon en soms ook bij de Action. De zoekterm ‘Cooling Towel’ in Google levert veel hits op. Kies voor de doek die bij jou past.

Geplaatst op

Tip van de maand: Zelfbedachte hulpmiddelen

Het leven met een beperking maakt je ook creatief. Voor heel veel uitdagingen bestaan al handige hulpmiddelen, maar soms ben je net op zoek naar iets anders voor jouw situatie. Een doe-het-zelf hulpmiddel biedt dan een uitkomst! Peter Swinkels heeft de afgelopen jaren al allerlei slimme tips bedacht voor in huis, in de auto en om in beweging te blijven. Zijn zelfbedachte hulpmiddelen heeft hij verzameld op een website: https://peterswinkels.nl/hulpmiddelen/index.html

Geplaatst op

Tip van de maand: Uribag

Hoge nood en geen toilet in de buurt? Een Uribag (https://uribag.nl/) kan uitkomst bieden. Er zijn twee varianten: een voor vrouwen en een voor mannen. Je kunt de Uribag overal gebruiken om te plassen en je kunt ook je katheter erin legen. Wij begrijpen heel goed dat je liever gewoon naar een toilet wilt, maar de realiteit is dat dit niet altijd kan en dan moet je iets. Van een MS-patiënt hoorde wij dat ze de Uribag zelfs in een paskamer heeft gebruikt. Ook ’s nachts, als je niet goed kunt lopen naar een toilet, kan de Uribag uitkomst bieden. De Uribag is klein en eenvoudig mee te nemen.

Heb jij ook een tip van de maand? Geef het door via info@msvnamsterdam.nl. Lees verder “Tip van de maand: Uribag”

Geplaatst op

Voorjaar

Het voorjaar is in volle gang, de vogels fluiten al voor zessen en de zon schijnt volop. Het perfecte moment om te genieten van het leven, zou je denken. Maar het voorjaar is ook de tijd van belastingaangiftes, volle agenda’s en de uitdagingen die MS met zich meebrengt. Laten we er maar het beste van maken, toch?

Nee, ik wil het niet hebben over het invullen van formulieren, dat soort zaken stel ik altijd zoveel mogelijk uit. Ik probeer het als een uitdaging te zien, de berg belastingformulieren waar ik ooit een vlag op wil planten. En dan hebben we nog de drukke agenda, voorjaarsschoonmaak, sociale verplichtingen en MS-perikelen. Laten we eerlijk zijn, wie heeft er nou eigenlijk tijd voor al die zaken als je gewoon lekker met een goed boek kunt luieren in de zon? Lees verder “Voorjaar”

Geplaatst op

Tip van de maand: Grachtenmuseum

Bezoek eens het Grachtenmuseum! Het Grachtenmuseum is gevestigd in een zeventiende-eeuws grachtenhuis aan de Herengracht. Het is een leuk museum, zeer interessant én rolstoeltoegankelijk. Zo kom je met een rolstoel binnen: Filmpje toegang

Door middel van de audiogids word je door vijf kamers geleid. Dit duurt ongeveer 45 minuten. Elke 10 minuten start een nieuwe tour door de vaste tentoonstelling, per tour kunnen er 12 personen naar binnen. Je  verblijf is dus niet te lang en met een kleine groep, ideaal voor MS-patiënten. Na de tentoonstelling is er de mogelijkheid om de tijdelijke tentoonstellingen en stijlkamers te bezoeken.

Voor meer informatie: https://grachten.museum/

Geplaatst op

In memoriam: Ruud van Zuijlen

Ruud van Zuijlen, een bijzonder lid uit onze regio Amsterdam, is op 18 januari 2024 overleden aan een longontsteking. Ruud die, vanaf zijn 25ste jaar MS had, was getrouwd met Juliette, zijn geliefde van de middelbare school. Samen vormden ze een sterk team. Ruud studeerde klinische psychologie, met als specialiteit gezondheidspsychologie toen de diagnose werd gesteld. Zijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Hij vond het toen al krankzinnig hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan. Zoals hij in een interview op MSweb zei: “Je wordt beoordeeld op het aantal trappen dat je kan lopen en niet op je kwaliteit. Dat het ook anders kan, is mijn drijfveer.”

Na zijn studie werd hij vanwege zijn MS afgekeurd, maar wist al snel van zijn ziekte zijn beroep te maken. Met zijn tomeloze inzet heeft hij veel gerealiseerd. Via een voorloper van de MS-vereniging (MS Stichting) is Ruud in Amsterdam gespreksgroepen voor mensen met MS gestart en heeft deze jarenlang geleid. Veel leden hebben hieraan deelgenomen en vonden de groepen zeer waardevol. Ruud leidde deze eerst samen met Daphne Vosseberg, later met Jan Loncin en nog weer later met Marja Machielse.

Ruud was ook onze vertegenwoordiger bij Cliëntenbelang Amsterdam (CBA). Lees verder “In memoriam: Ruud van Zuijlen”

Geplaatst op

Contactmiddag 3 februari

Iedere eerste zaterdag van de maand ben je van harte welkom op onze contactmiddagen. Op een contactmiddag kun je onder het genot van een kopje koffie of thee praten met lotgenoten en ervaringen uitwisselen. Het grootste deel van de gesprekken gaat overigens niet over MS maar juist over andere alledaagse zaken. Ook partners, familie of vrienden van iemand met MS zijn van harte welkom. Probeer het een keertje uit. Het is ook vaak de plek waar nieuwe leden hun eerste stappen bij de vereniging zetten. Koekjes zijn er natuurlijk ook.

Zaterdag 3 februari en 2 maart zijn de  eerstvolgende contactmiddagen van 14.00 tot 16.00 uur.  Schuif je ook gezellig aan? Aanmelden is niet nodig.

Lees verder “Contactmiddag 3 februari”

Geplaatst op

Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg

Cliëntenbelang Amsterdam biedt onafhankelijke cliëntondersteuning aan mensen die vastlopen bij het regelen van zorg of voorzieningen, of behoefte hebben aan advies of ondersteuning. De cliëntondersteuning is gratis en onafhankelijk van de gemeente en zorginstellingen.

Woon je in Amsterdam en heb je een vraag, dan kun je bellen met de cliëntondersteuners op (020) 57 77 999 of mailen naar steunpunt@clientenbelangamsterdam.nl. Cliëntenbelang is geopend van maandag t/m vrijdag van 10.00 – 16.00 uur. Zie voor meer informatie: Clientondersteuning

Lees verder “Gratis ondersteuning bij Wmo-aanvraag of andere zorg”

Geplaatst op

Verslag themamiddag MS en cannabis

Op zaterdag 16 september 2023 was onze themamiddag MS en cannabis. Een medewerker van de Transvaalapotheek in Den Haag vertelde ons uitgebreid over werking en gebruik van medicinale cannabis. Deze apotheek bereidt het cannabisolie-extract zelf. In het tweede uur demonstreerde Jürgen – die zelf MS-patiënt is – hoe de cannabis-vaporizer gebruikt wordt. Alle deelnemers konden daarna de cannabis zelf ervaren en een haaltje nemen. Een bijzondere ervaring!

           Lees verder “Verslag themamiddag MS en cannabis”

Geplaatst op

Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte

In het kader van de pilot “Niet alleen ziek” wordt er in de Haarlemmermeer een fotoproject georganiseerd waaraan vaders en moeders die langdurig ziek zijn of partners van deze ouders mee kunnen doen. Zij gaan leren om met foto’s hun verhaal te vertellen. Het werk wordt geëxposeerd in een gezamenlijke tentoonstelling die op reis door Nederland gaat. Op deze manier gaan zij in gesprek met de andere ouders en dragen zij bij aan het gesprek over langdurige ziekte en ouderschap.

De bijeenkomsten vinden plaats bij Adamas in Nieuw- Vennep. Ook ouders buiten de Haarlemmermeer zijn welkom.

Als je van fotograferen houdt, je verhaal wilt vertellen en daarmee wilt bijdragen aan het op de kaart zetten van het onderwerp langdurige ziekte en ouderschap, dan kun je je aanmelden. Lees verder “Fotografieproject voor ouders met langdurige ziekte”