Contactmiddagen

Iedere eerste zaterdag van de maand tussen 14.00 en 16.00 uur is er een contactmiddag waar mensen met MS elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Kom gezellig langs om te kletsen onder het genot van een kopje koffie of thee en een koekje. Neem je partner, vriend of vriendin gerust mee.

In verband met de coronamaatregel vragen wij jullie de handen te wassen bij binnenkomst en te allen tijde 1,5 meter afstand te houden. Uiteraard mag je alleen komen als je geen covid-klachten hebt.

Onze contactmiddagen zijn in: Onbeperkt Oost, Timorplein 8, 1094 CB Amsterdam

Voor vragen neem contact op met Houdine Beekhuis (hc.beekhuis1959@gmail.com

Rolstoelvriendelijke vakantieparken

Voor mensen met een beperking, is het niet altijd gemakkelijk om een geschikte bungalow te vinden. Om het zoeken te vergemakkelijken, vind je via onderstaande link aangepaste- en rolstoelvriendelijke bungalows bij Center Parcs, Roompot en Landal. Het is belangrijk om goed te kijken welke aanpassing je nodig hebt, aangezien de aanpassing verschilt per bungalow.

Voor het overzicht klik hier: bungalowparkoverzicht mindervaliden

Gemengde gevoelens

‘We are never prepared for what we expect.’
~ James Michener

Mijn rijbewijs is niet verlengd. Ik kan en mag geen auto meer rijden sinds 30 april jongstleden. Een paar maanden daarvoor had ik mijn auto al verkocht, want vond het gezien mijn achteruitgang echt niet meer verantwoord. Ik heb me toen niet ten volle gerealiseerd hoe belangrijk die auto was voor mijn welzijn. Het was winter, koud en nat. Vlak daarna kwam de COVID-19 lockdown. Ik ging toch nergens heen. Na verloop van tijd stagneerde mijn loopvermogen zo ernstig dat ik zelfs in mijn eigen buurtje nergens meer naar toe kon.

Mijn huisarts, medisch pedicure, kapper, bakker, slager, drogist, bloemist en buurtrestaurant Drovers-Dog, waren ‘ineens’ allemaal buiten bereik, hoewel toch echt op loopafstand (ca. 300 m.). Ik bleef stiekem toch vaker dan gedacht de kleine boodschappen met de auto te doen. Ik kom mijn huis niet meer uit! De laatste 5 jaar was mijn levensruimte al onvoorstelbaar klein geworden, nu is het minuscuul.

Ik kan mij alleen nog (buiten) verplaatsen aan de arm van een vriend(in), mijn ouders of met mijn zus. Aan de ene kant (rechts) een arm en aan de linkerhand mijn stok. Alleen over straat met stok of rollater is levensgevaarlijk geworden. Ik ben single en heb zelfredzaamheid en onafhankelijkheid hoog in het vaandel staan. Overbodig te zeggen dat ik niet zo afhankelijk wil zijn van anderen.

Lang verhaal kort; ik heb een scootmobiel aangevraagd! “Gemengde gevoelens” verder lezen

Positief blijven – toch?

Mensen waarderen het als je positief in het leven blijft staan, nog werkt, en goed met je beperking omgaat. Soms lukt het mij niet om positief te blijven. Het is volgens mij namelijk niet normaal als je altijd positief blijft. Als je wereld toch weer een stukje kleiner wordt omdat lopen nog amper lukt, of als je slecht nieuws krijgt. Dan heb je gewoon tijd en energie nodig om dat te verwerken en is het heel normaal als je ontdaan bent of een traan laat.

Laatst was er een loodgieter in onze badkamer bezig, die vroeg: “Heb jij een spierziekte?”  “Nee, ik heb MS”  “Dat is erg he?”  zei de onderhoudsmonteur met een treurig gezicht. “Ja” zei ik. “Dat is erg.” Verder wist ik niks te zeggen.
Wat valt er te zeggen? Had ik moeten uitleggen dat MS geen spierziekte is? Hem misschien moeten vragen of hij ervaring heeft met MS. Misschien heeft een van zijn kinderen of iemand anders in de familie MS of een spierziekte.

Misschien verwachtte hij van mij dat ik er een positieve draai aan zou geven. Ik weet het niet. Ik denk dat het ook komt omdat ik er op dat moment helemaal niet mee bezig was dat ik MS-patiënt ben; ik leef mijn leven dat vol zit met alledaagse dingen als vochtplekken in de badkamermuur, of niet werkende websites. Ik leef mijn leven en mijn MS is daar een deel van. Een deel dat mij soms dwingt om dingen anders te doen of in het ergste geval om dingen niet te doen. Verder ben ik gewoon een mens dat soms positief is en soms niet. Dat soms wel een praatje wil aanknopen over MS en soms niet. “Positief blijven – toch?” verder lezen

Wijzigingen in de zorgverzekering 2021

De overheid heeft haar plannen voor de zorgverzekering voor 2021 bekendgemaakt. Dit zijn belangrijke punten voor MS-patiënten:

1. Het verplicht eigen risico voor jouw zorgverzekering in 2021 blijft gelijk: € 385.

2. Dagbehandeling in groepsverband
Vanaf 1 januari 2021 wordt dagbehandeling in groepsverband vergoed uit de basisverzekering voor o.a. mensen met progressieve, degeneratieve neurologische aandoeningen (zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington en MS).

3. Zittend ziekenvervoer naar een dagbehandeling
Vanaf 1 januari wordt het zittend ziekenvervoer naar een dagbehandeling in groepsverband vergoed uit de basisverzekering voor o.a. mensen met progressieve, degeneratieve neurologische aandoeningen (zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington en MS). “Wijzigingen in de zorgverzekering 2021” verder lezen

Onbeperkte Elfstedentocht

Van 23 t/m 27 september 2020 organiseert Stichting SandyMoves een evenement waar IEDEREEN met een chronische aandoening of een beperking aan mee kan doen. We willen mensen waarvoor het niet vanzelfsprekend is dat zij deelnemen aan evenementen, de kans geven om de iconische Elfstedentocht in het prachtige Friesland (voor een deel) af te leggen. Omdat we een goed georganiseerd evenement neerzetten werken we samen met een professioneel evenementenbureau.

De gehele tocht is 235 kilometer. Deze gaan we verspreid over maximaal 5 dagen met elkaar afleggen. Deelnemers kunnen wandelend, op de fiets, de tandem, de rolstoel, de handbike, de scootmobiel of met welk hulpmiddel (indien nodig) dan ook meedoen. Er kan gekozen worden om in 5 dagen de hele route af te leggen, maar een doel kan ook zijn om 10 meter te lopen om vervolgens over de finish te komen en een medaille te ontvangen.

Zie voor meer informatie: Onbeperkte elfstedentocht

Afspraken mbt Veiligheid en hygiëne in en om het AGO zwembad in corona tijd

Op dit moment zijn onderstaande regels aan de orde. Bij wijzigingen tussen tijd van ontvangst van deze regels en de start van de activiteit zullen wij u van wijzigingen/versoepelingen op de hoogte houden.

Veiligheid en hygiëneregels voor iedereen (op basis van Richtlijnen RIVM):
1. Blijf thuis als je de afgelopen 24 uur een van de volgende (ook milde!) symptomen hebt: neusverkoudheid, hoesten, benauwdheid of koorts;
2. Blijf thuis als iemand in jouw huishouden koorts (vanaf 38°C) en/of benauwdheidsklachten heeft. Als iedereen 24 uur geen klachten heeft, mag je weer sporten en naar buiten;
3. Blijf thuis als iemand in jouw huishouden positief getest is op het nieuwe coronavirus (COVID-19). Omdat je tot 14 dagen na het laatste contact met deze persoon nog ziek kunt worden, moet je thuis blijven tot 14 dagen na het laatste contact waarop deze persoon nog besmettelijk was (volg hierin het advies van de GGD);
4. Blijf thuis als je het nieuwe coronavirus hebt gehad (vastgesteld met een laboratoriumtest) en dit in de afgelopen 7 dagen is vastgesteld;
5. Blijft thuis als je in thuisisolatie bent omdat je direct contact hebt gehad met iemand waarbij het nieuwe coronavirus is vastgesteld;
6. Ga direct naar huis wanneer er tijdens de sportactiviteit klachten ontstaan zoals: neusverkoudheid, hoesten, benauwdheid of koorts;
7. Houd 1,5 meter afstand van iedere andere persoon buiten jouw huishouden (uitzondering voor kinderen tot en met 12 jaar onderling);
8. Binnen een zwembad is het gebruik van papieren zakdoekjes niet altijd mogelijk. Was in dat geval handen en armen direct na het hoesten of niezen met water en zeep.
9. Ga voordat je van huis vertrekt, thuis naar het toilet;
10. Doe thuis je zwemkleding aan onder je gewone kleding;
11. Was voorafgaand aan en na het zwembadbezoek je handen met water en zeep, minimaal 20 seconden;
12. Was de handen met water en zeep als je handen mogelijk besmet zijn: na het aanraken van objecten waar veel mensen aanzitten (deurknoppen, pinapparaten, afstandsbediening, etc.); na een toiletbezoek; na hoesten, niezen in de handen; na het snuiten van de neus;
13. Vermijd het aanraken van je gezicht;
14. Schud geen handen.

Voor zwemmers;
1. Houd de door het RIVM voorgeschreven afstanden aan. Thans 1,5 meter voor personen ouder dan 12 jaar;
2. Kom alleen op vooraf besproken tijden;
3. Kom niet eerder dan 10 minuten voor de afgesproken starttijd naar de accommodatie;
4. Volg altijd de aanwijzingen van de daartoe bevoegde personen op ( corona verantwoordelijke of medewerker AGO Zwembad;
5. Ga voorafgaand aan het zwembadbezoek thuis naar het toilet;
6. Trek thuis je badkleding aan. Op een aangeduide locatie in de badinrichting hoef je als zwemmer alleen de ‘overkleding’ uit te trekken en in een meegenomen tas inclusief schoenen. Na het zwemmen kan je jezelf omkleden in de daartoe aangewezen ruimtes;
7. Was voorafgaand aan en na afloop van het zwembadbezoek je handen met water en zeep, minimaal 20 seconden;
8. Beperk de aanrakingen met deuren, hekken, bankjes e.d. tot het noodzakelijke minimum;
9. Beperk gebruik van niet noodzakelijke ruimten in de accommodatie;
10. Verlaat direct na het zwemmen de accommodatie zo spoedig mogelijk via de routing naar de aangewezen uitgang.
11. Blijf thuis als je de afgelopen 24 uur een van de volgende (ook milde!) symptomen hebt: neusverkoudheid, hoesten, benauwdheid of koorts;
12. Blijf thuis als iemand in jouw huishouden koorts (vanaf 38°C) en/of benauwdheidsklachten heeft. Als iedereen 24 uur geen klachten heeft, mag je weer sporten en naar buiten;
13. Blijf thuis als iemand in jouw huishouden positief getest is op het nieuwe coronavirus (COVID-19). Omdat je tot 14 dagen na het laatste contact met deze persoon nog ziek kunt worden, moet je thuisblijven tot 14 dagen na het laatste contact waarop deze persoon nog besmettelijk was (volg hierin het advies van de GGD);
14. Blijf thuis als je het nieuwe coronavirus hebt gehad (vastgesteld met een laboratoriumtest) en dit in de afgelopen 7 dagen is vastgesteld;
15. Blijft thuis als je in thuisisolatie bent omdat je direct contact hebt gehad met iemand waarbij het nieuwe coronavirus is vastgesteld;
16. Ga direct naar huis wanneer er tijdens de sportactiviteit klachten ontstaan zoals: neusverkoudheid, hoesten, benauwdheid of koorts;

Aankomst;
1. Kom niet te vroeg, u mag 5 minuten voor aanvang van de activiteit het gebouw pas betreden
2. 5 minuten na start van activiteit gaat de voordeur op slot. U kunt dan niet meer naar binnen.
3. Bij aankomst bij de badinrichting heeft u de zwemkleding al aan onder de gewone kleding. U kleedt zich uit op de aangewezen plaats in de kleedkamer en wacht daar totdat u een seintje krijgt dat u naar de zwemzaal mag;
4. Hou rechts aan en voorkom onnodige aanrakingen aan en in de accommodatie.
5. Het hele gebouw heeft een een-richtings route, daar moet u zich verplicht aan houden;
6. Er kunnen op dit moment geen brengers en ophalers wachten in het gebouw;

Omkleden;
1. Iedere zwemmer kiest een eigen (veilig) omkleedplek ( groene pijl ) in de kleedkamer, waarbij u 1,5 meter afstand aanhoudt.
Dit zal volgens de normen van het RIVM door de coördinatoren van de activiteit; worden uitgelegd;
2. Kleedt u uit op de vaste plek onder een groene pijl,
Dit zal volgens de normen van het RIVM door de coördinatoren van de activiteit worden aangepast als er versoepelingen komen;
3. Er mogen max 12 bezoekers in 1 kleedkamer;
Hier zal volgens de normen van het RIVM door de coördinatoren van de activiteit op worden toegezien;
4. Berg de kleding in de kleedkamer op in een zelf meegebrachte tas.
5. Er kan voor en na de activiteit niet gedoucht worden ivm 1,5 meter regel.

Activiteit;
1. U volgt de instructies van u begeleider op;
2. Tijdens de georganiseerde activiteit is er geen afstandsbeperking;
3. Direct na de activiteit dient de 1,5 meter-norm weer in acht genomen te worden voor volwassenen onderling en van 13 tot 18 jarige ten opzichte van de volwassenen;
4. Je volgt de instructies van de coördinator of het AGO personeel ten alle tijden op;
5. Instructeur bij voorkeur op de kant;

Na activiteit;

1. Er kan niet gedoucht worden i.v.m. 1,5 meter afstand;
2. U verlaat het gebouw binnen 10 minuten via de aangewezen route;
3. De gebruikte les materialen worden schoongemaakt;
4. Alle gebruikte kleedkamers en het gebruikte toilet worden ook schoongemaakt.

Themamiddag MS en Hulphond

Op zaterdag 12 september zal Karin Schippers de themamiddag MS en Hulphond verzorgen. Een ADL-hulphond helpt iemand met een lichamelijke beperking bij activiteiten in het dagelijks Leven. Hij assisteert bij allerlei dagelijks voorkomende handelingen, zoals het openen en sluiten van deuren en gordijnen, het uittrekken van kleding, het leeghalen van de wasmachine of het oprapen en aangeven van voorwerpen. Een ADL-hulphond kan helpen bij het boodschappen doen en bij de kassa een portemonnee aangeven. Een ADL-hulphond is voor zijn baas een grote steun zowel binnen- als buitenshuis. Karin heeft zelf een hulphond en deelt graag haar ervaringen met jullie.

In verband met de corona-voorschriften hebben wij een grotere zaal gehuurd waarin maximaal 30 deelnemers veilig op 1,5 meter kunnen zitten. Aanmelden is daarom verplicht en wordt gecontroleerd bij binnenkomst. Wij vragen verder niet te komen bij klachten die passen bij corona, bij binnenkomst de handen goed te wassen en zoveel als mogelijk te blijven zitten op de stoel die je krijgt toegewezen. Als je met een rolstoel komt, meld dit vooraf.

Waar?
De themamiddag is in de Molen van Sloten (Akersluis 10, 1066 EZ Amsterdam). De locatie is volledig rolstoeltoegankelijk en je kunt er gratis parkeren. Met het OV is de Molen van Sloten makkelijk bereikbaar met tramlijn 1, 2 of bus 195.

Hoe laat?
De themamiddag is van 14.15 tot 16.00 uur. Voorafgaand aan de themamiddag is er vanaf 13.30 uur een lunch. De lunch is gratis voor de deelnemers en hun partner of begeleider.

Aanmelden
Je kunt je aanmelden voor de themamiddag tot uiterlijk 9 september bij Esther Lof (info@msvnamsterdam.nl of tel. 020-7744944). Laat je weten of je komt lunchen of niet?

MiSsie Jong zkt. Jou! Maak jij het verschil?

MiSsie Jong is de nieuwe landelijke werkgroep van MS Vereniging Nederland. Met MiSsie Jong zorgen we ervoor dat we dé stem van jonge mensen met multiple sclerose uitdragen.

Zinvolle tijdsbesteding, nieuwe dingen leren en sociale contacten opbouwen. Dit zijn slechts drie kernwoorden die centraal staan bij het vrijwilligerswerk van MiSsie Jong.

Wij hebben jouw hulp nodig bij:
– het organiseren van (online) events in de regio Amsterdam;
– het ontwikkelen van een nieuw, leerzaam concept – de MS Academie;
– de mogelijkheid tot het uitwerken van jouw ideeën op landelijk niveau. Jij bent onderdeel van het landelijk jongerenteam!

Lijkt het je iets? Ja! Neem dan contact op met Nicole Donal via missiejong@gmail.com. Je kunt natuurlijk ook contact opnemen met onze contactpersoon  Esther Lof (info@msvnamsterdam.nl). “MiSsie Jong zkt. Jou! Maak jij het verschil?” verder lezen

Eenzaamheid

Eenzaamheid vind ik het ergste aan de Corona crisis, dat mensen in een sociaal isolement terechtkomen. Natuurlijk zijn er de ondernemers die geheel buiten hun schuld in de financiële problemen komen en de mensen in de zorg die met gevaar voor eigen leven proberen het leven van anderen te redden. Ik hoop dat ze de erkenning en steun krijgen die ze verdienen. Deze crisis doet ons beseffen dat dat we alleen gezamenlijk Corona de baas kunnen blijven.
Helaas hebben de maatregelen om verspreiding van het virus te voorkomen ervoor gezorgd dat mensen die afhankelijk waren van enkele sociale contacten er alleen voor kwamen te staan. In het ergste geval alleen overleden. Natuurlijk overviel Corona ons allemaal en was ingrijpen nodig. Ook als dat betekende dat samenkomsten en ontmoetingen zoals de MSVN contactmiddag niet meer mogelijk waren. Deze moeilijke tijd heeft ons geleerd om oplossingen te vinden. Werken vanuit huis en ontmoetingen online hadden ook tot resultaat dat de files verdwenen en het milieu werd ontzien.
Er is veel mogelijk maar het blijft een uitdaging om ook mensen te bereiken die nu niet goed worden bereikt, door de Corona maatregelen of omdat ze bijvoorbeeld digibeet zijn. Hier ligt de echte uitdaging, om bij een nieuwe crisis eenzaamheid te voorkomen. Helaas heb ik in mijn eigen netwerk meegemaakt wat de Corona crisis met (in mijn geval oude) mensen kan doen. Eenzaamheid gun ik niemand en moet zoveel mogelijk worden voorkomen.

Dinand

Pasta etcetera…. met zomerse recepten!

Er bestaan veel misverstanden over pasta en de bereiding ervan. First things first. Zelf gemaakt pasta is niet per se lekkerder dan de gedroogde variant. En laten we eerlijk zijn pasta uit een pakje is vele malen sneller te bereiden, de extra tijd is beter benut aan het bereiden van de saus of aan het bedenken van een nieuwe originele combinatie van heerlijkheden. Laat je creatieve culinaire zelf haar gang gaan in de keuken.

Bereiden pasta

Kook de pasta in ruim water en in een grote pan. Belangrijk omdat na het toevoegen van de pasta het niet te lang mag duren voordat het water weer kookt. De pasta moet ook ruim van elkaar kunnen bewegen c.q. ‘zwemmen’. Voeg zout pas toe wanneer het water kookt. En laat het scheutje olijfolie maar achterwege. Olie drijft op water, het komt niet in aanraking met de pasta en het zorgt er dus ook niet voor dat de pasta minder kleeft. Houdt niet blindelings de kooktijd aan die op de verpakking aangegeven staat. “Pasta etcetera…. met zomerse recepten!” verder lezen

Digitaal MS-Café aanstaande donderdag 4 juni

Beste MenSen,

Aanstaande donderdag 4 juni organiseren wij een  digitaal MS-Café van 16.00 tot 17.00 uur. Gewoon om gezellig bij te kletsen in deze coronatijd en elkaar te zien. Sluit je erbij aan als je tijd en zin hebt!

Aanmelden is noodzakelijk, omdat ik je een link moet sturen voor de meeting. Verder heb je een computer, tablet of smartphone nodig waarop je gezellig mee borrelt. Je kunt je aanmelden tot ongeveer een kwartier voor de borrel. Mocht je een keer willen oefenen, laat het weten. Dan regelen we dat.

Je kunt je hier aanmelden: cooky@xs4all.nl

Tot donderdag!

Hartelijke groet, Jeanette Kok (regiocoördinator Amsterdam e.o)

Quarantaine

Een kort berichtje van mij.  Geen inspiratie. Alles lijkt zo vreselijk onbelangrijk in het licht van deze pandemie. Bizar, surreëel, krankzinnig en toch voorspeld. (Ted Talk Bill Gates ’15, Obama december ’14, Pandemic docu).

Ik zit, terwijl ik dit schrijf, op dag 27 van mijn quarantaine. Home alone.  Godzijdank zou ik zeggen.

Ondertussen mis ik wel mijn regelmatige afspraken met mijn kapper (eens per 2 weken), pedicure (1x per maand) en fysio (1 x per week) en uiteraard mijn uitjes met vrienden & familie; naar de bios, het theater, restaurants, de kroeg, op visite, diners, etc.

Ik verveel me echter niet. Ik ben een nieuwsjunkie (kranten & praatprogramma’s in overvloed), verder kijk ik veel Netflix en Videoland en ik verslind boeken. Ik doe oefeningen in huis met behulp van mijn rollator (steun) en steps op de onderste treden van de trap. De boodschappen worden bezorgd (zoals altijd). Ik heb digitaal contact met vrienden; lokaal, in Zuid-Afrika en in The US. En ik maak me zorgen over de gevolgen van COVID-19 wereldwijd op zo ongeveer alles.

Houd vol allemaal! Stay Safe!

Madelon

Op Berenjacht: zet je ook een beer voor je raam?

Heb jij al een beer gezet voor het raam? Of meerdere beren gezien in uw buurt? Dat is niet zo gek, want kinderen kunnen namelijk op Berenjacht gaan!

Met de coronacrisis moeten we veel binnen blijven. Wel mogen we nog een frisse neus halen met een ommetje door de buurt. Het landelijke initiatief Berenjacht, overgewaaid uit Australië en het Verenigd Koninkrijk, speelt daar op in: kinderen en volwassenen kunnen tijdens de wandeling op zoek gaan naar beren. Iedereen kan meedoen en een knuffelbeer achter het raam zetten. Het is geïnspireerd op het gelijknamige kinderboek ‘Wij gaan op Berenjacht’ van Michael Rosen en Helen Oxenbury.

Ook bij ons zie je steeds meer beren verschijnen. Doe ook mee en plaats een beer voor je raam. Op de website Op berenjacht kun je zien waar de beren in jouw buurt te zien zijn en je eigen beer opgeven of kijk op Facebookpagina ‘Berenjacht in NL’.

Tips om binnenshuis dingen te ondernemen

Het zijn moeilijke tijden voor ons allemaal, maar misschien nog wel meer voor mensen met een (lichamelijke) beperking. De Zonnebloem, een organisatie die zich inzet voor mensen met een lichamelijke beperking, heeft daarom een inspirerende website gemaakt met tips om ook binnenshuis dingen te ondernemen. Klik hier:  Zonnebloem thuis

De website staat bomvol tips om jezelf thuis goed te kunnen vermaken, juist ook als je een (lichamelijke) beperking hebt. Van creatieve activiteiten tot boekenabonnementen en van kooktips tot online concerten en sporten in een rolstoel. Leuk!

Illustratie Blijf bewegen met MS: Michael Jansen

Themamiddag MS en hulpmiddelen, 28 maart 2020

Langer zelfstandig thuis. De overheid stimuleert iedereen zo lang mogelijk thuis te blijven. In de media wordt er veel over gesproken, maar wat is er nu echt mogelijk en tegen welke voorwaarden? Tijdens de themamiddag op zaterdag 28 maart 2020 krijg je informatie hierover van Chiel van der Stelt eigenaar van Van der Stelt, zorgmiddelen en homeservice (zie: Van der Stelt). Je kunt daarnaast persoonlijke zorgvragen stellen over hulpmiddelen en kleine aanpassingen in huis.

Programma:

14.00 –14.45 Inleiding over de mogelijkheden die bestaan op het gebied van hulpmiddelen (Overheid en/of eigen bijdrage).

14.45 – 15.10 Pauze

15.10 – 15.45 Vragen /discussie. U kunt dan ook persoonlijke zorgvragen stellen. Service op maat!

Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.00 uur een lunch, die gratis is voor de deelnemers en hun partner of begeleider.

Aanmelden
Om aan de themamiddag deel te deelnemen, kun je je vóór 23 maart 2020 opgeven bij Esther Lof (tel. 020-7744944 of via e-mail: info@msvnamsterdam.nl). Geef dan ook aan of je komt lunchen of niet.

Adres gegevens:
Cordaan
Olympisch kwartier
Amstelveenseweg 308
1076 CS Amsterdam

Wereld MS Molen van Sloten-route

Op vrijdag 15 mei organiseert de regio Amsterdam e.o. van de MS Vereniging een bijzonder evenement in het kader van Wereld MS-dag. Deze keer vinden onze activiteiten plaats rond de Molen van Sloten (https://molenvansloten.nl/). Wij hebben hier onze eigen ruimte met tuin bij de molen. Dus lekker rustig en ontspannen.

Je bent welkom vanaf 11.00 uur. We beginnen om 12.00 uur met een uitgebreide lunch. Daarna starten om 13.00 uur de wandelaars, fietsers en scootmobielers met een prachtige tocht rond Sloten. Je kunt ook een rondleiding door de Molen van Sloten krijgen.

Rond 14.30 uur staat een ‘aangeklede’ borrel klaar en kan worden uitgerust van alle inspanningen met heerlijke hapjes en drankjes. “Wereld MS Molen van Sloten-route” verder lezen

Thema regio NH: Blaas- en darmproblemen en MS

MS Vereniging Noord-Holland nodigt u uit op zaterdag 28 maart 2020 voor onze themabijeenkomst

Blaas- en darmproblemen en MS

Deze ochtend wordt verzorgd door Coloplast.
Coloplast geeft tips hoe u om kunt gaan met de klachten en hoe u deze kunt verminderen. Daarnaast laten zij hun ruime sortering materialen zien.

Datum: 28 maart 2020
Tijd: 10.00 uur zaal open, aanvang 10.30 uur
Plaats: Purmerend Dijklander Ziekenhuis
Adres: Waterlandlaan 250, 1441RN Purmerend

Aanmelden graag via msthemagroep@gmail.com of 06-22 33 99 87

Met vriendelijke groet,

De themagroep

Cliëntondersteuning door Cliëntenbelang Amsterdam

Cliëntenbelang Amsterdam biedt onafhankelijke cliëntondersteuning aan mensen die vastlopen bij het regelen van zorg of voorzieningen, of behoefte hebben aan advies of ondersteuning. De cliëntondersteuning is gratis en onafhankelijk van de gemeente en zorginstellingen.

Woont u in Amsterdam en heeft u een vraag, dan kunt u bellen met de cliëntondersteuners op (020) 57 77 999 of mailen naar steunpunt@clientenbelangamsterdam.nl. Cliëntenbelang is geopend van maandag t/m vrijdag van 10.00 – 16.00 uur. Zie voor meer informatie: clientenbelangamsterdam_clientondersteuning

“Cliëntondersteuning door Cliëntenbelang Amsterdam” verder lezen

DansPark

Danslessen van DansPark zijn speciaal voor mensen met een chronische bewegingsbeperking door o.a. Parkinson, MS of reuma. In de danslessen van DansPark werk je aan conditie, souplesse, kracht, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen om het plezier van samen dansen te ervaren.

Alle DansPark-docenten hebben, naast hun kennis en ervaring van dans, een aanvullende opleiding gevolgd bij Stichting Dance for Health. Voor meer informatie, zie: DansPark of neem contact op met Dido Mirck (06-28 93 16 93) of Marjolein Palthe (06-16 24 56 95). “DansPark” verder lezen

Meld je nu aan voor de training voor mantelzorgers van mensen met MS

Na maanden hard werken is de training klaar die speciaal bedoeld is voor partner-mantelzorgers van mensen MS. Daarom gaan we nu op zoek naar mantelzorgers die mee willen doen aan één van de drie pilottrainingen in Noord- en Zuid-Holland.

Van belang hierbij is dat mantelzorger en patiënt elkaars partner zijn. De training richt zich op het herkennen van en omgaan met cognitieve problemen. Het uiteindelijke doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van zowel de mantelzorger als de partner met MS. “Meld je nu aan voor de training voor mantelzorgers van mensen met MS” verder lezen

Black Friday

De pepernoten zijn de winkel nog niet uit of de commercie heeft al iets nieuws gevonden: Black Friday! Altijd nieuwsgierig tik ik Black Friday in op Google, en jawel, de laptops, televisies en mobieltjes met ongekende kortingen vliegen me om de oren. Google heeft het goed aangepakt want zij bepalen welke aanbieding bovenaan staat op mijn oude, maar nog steeds goed functionerende laptop. Als ik iets aanklik betaalt iemand daar geld voor.

Maar hoeveel laptops of mobieltjes heeft een mens nodig? Wie laat zich nog gek maken door de zoveelste commerciële hype in deze toch al zo dure decembermaand? Bestelt de Sint ook online of betaalt hij nog steeds het liefste met klinkende munt? Ziet hij door de bomen het bos niet meer? “Black Friday” verder lezen

Niet teveel over nadenken

Weer moeten inleveren qua onafhankelijkheid, vrijheid en leefwereld. Beperking en aanpassingsvermogen zijn wel voortdurend terugkerende thema’s bij MS. Ik heb onlangs mijn auto verkocht. No big deal zal je zeggen. Toch ligt het stiekem iets anders.

Mijn rijbewijs gaat NIET verlengd worden in het voorjaar van 2020, de eigenlijke kwestie. Om het winteronderhoud en de APK te omzeilen heb ik haar alvast verkocht; mijn bijna antieke, knalrode baby Mercedes. Het scheelt ook een paar maanden wegenbelasting & verzekering. Bovendien werd het eerlijk gezegd ook TE gevaarlijk. Het was bijna niet meer te doen. Ik zou het mezelf nooit vergeven als … Kortom een verstandig besluit maar wel onomkeerbaar. “Niet teveel over nadenken” verder lezen

Verslag themamiddag MS en pilates/bekkenbodemstabilisatie

Op zaterdag 30 november heeft Rosa Hol, fysiotherapeut, bekkenfysiotherapeut en Pilatesdocent, ons informatie gegeven over  Pilates en bekkenbodemstabilisatie. We gingen ook zelf aan de slag met allerlei oefeningen. Onze lachspieren werden niet vergeten.

Hieronder vind je haar presentatie met veel interessante informatie, oefeningen en verwijzingen naar websites. Ook heel nuttig voor degene die niet aanwezig kon zijn.

Maak individuele afspraak voor huisbezoek brandweer

Op zaterdag 5 oktober heeft George van der Pijl, (ex)brandweerman Amsterdam-Amstelland, verteld over brandpreventie tijdens de themamiddag MS en brandpreventie. Het was erg interessant. Voor een beoordeling van uw thuissituatie en advies op maat kunt u een individuele afspraak met de brandweer maken.

Maak een afspraak. Voor gratis advies en rookmelder.

“Maak individuele afspraak voor huisbezoek brandweer” verder lezen

Themamiddag MS en brandpreventie op 5 oktober

Een woningbrand overkomt mij niet. Dat denkt u…. Toch krijgt de brandweer jaarlijks duizenden meldingen van brand in een woning. Soms is er alleen materiële schade. Helaas vallen ieder jaar ook gewonden en dodelijke slachtoffers. Gelukkig kunt u zelf veel doen om uw huis brandveiliger te maken. Of als er toch brand uitbreekt, de gevolgen ervan te beperken. Dit is nog belangrijker als u minder mobiel bent. Brandveiligheid begint u bij uzelf.

Op deze themamiddag zal George van der Pijl, (ex)brandweerman Amsterdam-Amstelland, uit de praktijk over brandpreventie vertellen. Hij geeft tips en na afloop kunt u een individuele afspraak met de brandweer maken om uw thuissituatie te laten beoordelen. De themamiddag is op zaterdag 5 oktober, begint om 14.00 uur en duurt tot ongeveer 15.30 uur.

Voorafgaand aan de themamiddag is er van 13.00 tot 14.00 uur een lunch. De lunch wordt jou en je partner of begeleider gratis aangeboden.

Aanmelden
Iedereen die aan de themamiddag wil deelnemen, dient zich op te geven vóór 30 september 2018 bij Esther Lof (tel. 020-7744944 of email: info@msvnamsterdam.nl). Kun je gelijk aangeven of je komt lunchen of niet?

Aanmelden is noodzakelijk omdat er maximaal 35 deelnemers aan de themamiddag kunnen deelnemen.

Adres
Cordaan (Olympisch kwartier), Amstelveenseweg 308, 1076 CS Amsterdam

Baa, ting, klap, beng, tsjin, boem en toem

Op de cursus RGM – Ronnie Gardiner Methode – maken we rare geluiden en slaan we op onze benen. Ja, echte dijenkletsers, we lachen wat af. En dat allemaal in een poging nieuwe verbindingen te maken tussen onze linker- en rechter hersenhelft. Ronduit hilarisch.

Het is de bedoeling dat we verschillende dingen tegelijk doen, waarbij we meerdere gebieden in de hersenen stimuleren. En dat heeft heel wat voeten in de aarde. De methode is dan ook ontwikkeld door een drummer, Ronnie Gardiner, en drummers gebruiken tegelijkertijd beide voeten en beide handen. De benamingen die we roepen zijn klanknabootsingen van drumgeluiden.

Links is ook nog ‘s rood en rechts is blauw. Een klap op je linkerdij heet ‘baa’ en wordt aangegeven met een half rood ‘haltertje’ dat naar links wijst:

“Baa, ting, klap, beng, tsjin, boem en toem” verder lezen

Verslag themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie MS-loket

Op zaterdag 22 juni 2019 vond de themamiddag MS en fysiotherapie met presentatie van het MS-loket plaats. Het was een leuke en zeer leerzame middag. Marc Rietberg (paramedisch manager Amsterdam UMC, locatie VUmc) heeft ons veel over bewegen verteld en de problemen die patiënten daarbij ervaren. Madelon Fennet (fysiotherapeut Sport Medisch Centrum Amsterdam) heeft o.a. met filmpjes de praktijk laten zien. Tot slot heeft Freke Kloosterboer (beleidsadviseur Nieuw Unicum, projectleider MS-loket) het MS-loket gepresenteerd. Via telefoonnummer 0800-1066 kunnen mensen met MS en hun naasten bij het MS-loket terecht met vragen over deze ziekte.

In de beweegrichtlijnen vindt u meer informatie over bewegen:

 

Rolstoel aangepaste vakantiebungalow “de Uilenhorst”

Wilt u weer eens genieten van 100% rust en stilte, die alleen wordt “verstoord” door de geluiden van de natuur. Door de unieke ligging met een eigen stukje bos en veel privacy bent u bij de Uilenhorst aan het goede adres.

De vakantiebungalow is:

  • volledig rolstoeltoegankelijk en aangepast
  • rust, stilte, ruimte
  • veel natuurschoon
  • unieke ruimtelijke ligging
  • prachtige fiets- en wandelomgeving
  • uitermate geschikt voor scootmobielen
  • internet aansluiting (wifi) aanwezig
  • in vrijvallende weken verhuren wij ook aan niet-gehandicapten

De Uilenhorst is gelegen in Odoornerveen aan de Achterweg 28, in de omgeving Borger – Odoorn en Exloo. De Uilenhorst ligt in een gebied van akkers en bossages dicht tegen de staatbossen in Drenthe. “Rolstoel aangepaste vakantiebungalow “de Uilenhorst”” verder lezen

Fotoverslag Wereld MS Durgerdam-route

Op vrijdag 24 mei 2019 hebben wij de Wereld MS Durgerdam-route gereden in het kader van Wereld MS-dag. Basislocatie was restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’ in Schellingwoude waar wij heerlijk geluncht hebben en na afloop geborreld. Het was weer een heerlijke en bijzondere dag mede door het prachtige weer. Hieronder een fotoverslag van zowel de fiets/scoot- als de wandelroute.

1. De voorbereiding

2. Lunch en startschot

“Fotoverslag Wereld MS Durgerdam-route” verder lezen

Wereld MS Durgerdam-route

Ook dit jaar organiseert de regio Amsterdam e.o. van de MS Vereniging een ontspannen en bijzonder evenement in het kader van Wereld MS-dag. Deze keer organiseren wij de Wereld MS Durgerdam-route. Basislocatie is restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’ in Schellingwoude.

    

De Wereld MS Durgerdam-route wordt op vrijdag 24 mei gehouden. Je bent welkom vanaf 11.00 uur. We beginnen om 11.45 uur met een uitgebreide lunch bij ‘Aan Tafel bij Landmarkt’. Om 13.00 uur geeft Job Cohen het startschot waarna de wandelaars, de fietsers en scootmobielers vertrekken voor hun prachtige tocht door Durgerdam en omgeving.
Bij terugkomst rond 14.30 uur staat in onze basislocatie een ‘aangeklede’ borrel klaar en kunnen we uitrusten van alle inspanningen en genieten van hapjes en drankjes.

Programma:
– 11.00 uur Ontvangst
– 11.45 uur Lunch
– 13.00 uur Startschot wandeltocht en fiets- en scootmobieltocht door Hermien Kosian
– 14.30 tot 16.00 uur Borrel

Het jaarthema Wereld MS Dag 2019 is: ‘Bewegen en Mobiliteit’. De Wereld MS Durgerdam-route sluit hier perfect op aan. Kortom: het belooft weer een heerlijke dag te worden! Je bent van harte welkom, evenals vanzelfsprekend partners en begeleiders. Je kunt ook aan een deel van het programma meedoen indien een hele dag te vermoeiend zal zijn.

Deelname is voor leden van de MS Vereniging gratis. Wel vragen wij uitdrukkelijk bij aanmelding aan te geven of je aan het hele programma meedoet, of bijvoorbeeld alleen aan de lunch, of alleen de borrel. En met hoeveel personen je komt. Wij betalen namelijk per persoon en het is zonde als wij teveel moeten betalen. Je kunt inschrijven tot 17 mei.

Aanmeldingen graag per mail naar Houdine Beekhuis (hc.beekhuis1959@gmail.com).

Adres: Restaurant ‘Aan Tafel bij Landmarkt’, Schellingwouderdijk 339, 1023 NK Amsterdam (https://www.landmarkt.nl/restaurant). De locatie is volledig rolstoeltoegankelijk.

Me Too

Me Too betekent voor mij: aandacht vragen voor iets wat ten onrechte wordt verzwegen. Een publiek geheim. Soms komt iets uit je onderbewuste naar boven wat je dwars zit. In mijn geval gebeurde dat door een noodkreet van de Roma die aandacht (erkenning) vroegen voor de Zigeunervervolging tijdens de dodenherdenking. De Zigeunervervolging kwam iets later op gang dan de Jodenvervolging, maar was verder vrijwel hetzelfde. Zigeuners zouden volgens de rassenleer van de Nazi’s van nature asociaal en crimineel gedrag vertonen.

Gehandicapten behoorde niet tot een specifiek ras. Deze mensen werden niet zozeer ergens schuldig aan bevonden, maar de Nazi’s vonden het te duur om voor hen te zorgen. De oplossing werd gevonden in slot Hartheim, anders dan de naam doet vermoeden een kille plek. Hartheim was het eerste van in totaal zes ‘euthanasie’ centra waar mensen met een zware lichamelijke en/of geestelijke handicap werden omgebracht. Er werden tests op hen uitgevoerd, onder anderen met koolstofmonoxide. Zo werd de basis gelegd voor de gaskamers in concentratiekampen. “Me Too” verder lezen

Een destructieve vicieuze cirkel

(geschreven met mist in mijn hersenen en een niet optimaal werkende oogzenuw – dubbelzien)

De laatste tijd bevind ik me – in een door mezelf gecreëerde – vicieuze cirkel. Of is het toch een stap terug in het ziekteproces van MS? Who knows?

Moe, pijn, beurs, kapotte hiel, spasmen dus beweeg en loop vooral minder (zeker met schoenen aan). Doordat ik minder beweeg/loop word ik nog stroever. Bij de minste of geringste inspanning ben ik doodmoe (douchen, aankleden, afwas, koken, etc). Ik val eerder & vaker, gevolg nog meer pijn. Ik zie tegen alles – in mijn agenda- op als een berg. Ik zeg veel af. Dus, kortom, beweeg ik weer minder. Ik doe het hoognodige in huis en voor de rest kan ik de moed en de energie niet opbrengen. Ik ga ook nauwelijks de deur nog uit, zeker niet alleen. Dat probeer ik te vermijden. (Boodschappen worden bezorgd). Ik ben erg goed geworden in het ‘omzeilen’.  “Een destructieve vicieuze cirkel” verder lezen

MS Café 17 april 2019

MS

Zin om lekker (bij) te kletsen en samen een drankje te drinken? Kom dan naar ons MS Café! De eerste twee drankjes zijn voor onze rekening – Jawel. Iedereen is van harte welkom. Dat geldt ook en vooral voor leden die onze activiteiten meestal maar saai vinden. Aanmelden is niet nodig, kom gewoon langs.

Wanneer?
17 april 2019 van 16:00 tot 18:00.

Waar?
Buurtkamer Baarshaven
Baarsstraat 31
1075 RV Amsterdam

Wijzigingen 2019 eigen bijdrage Wmo

Het Rijk wijzigt het beleid voor de eigen bijdragen voor Wmo-maatwerkvoorzieningen. Gemeenten zijn verplicht het nieuwe beleid uit te voeren. De eigen bijdrage wordt nog maar één keer geheven, ook al gebruikt iemand meerdere voorzieningen. Tot nu toe was de eigen bijdrage inkomensafhankelijk. Dit mag nu niet meer, het rijk heeft een vast tarief bepaald van 17,50 euro. “Wijzigingen 2019 eigen bijdrage Wmo” verder lezen

ReDiscoverMe

ReDiscoverMe (RDM) organiseert in Amsterdam Movement Classes en Danslabs.

RDM Movement Class is een fijne en toegankelijke inclusieve dans- en bewegingsles om jouw avontuur aan te gaan. Samen en alleen je lichaam opnieuw leren kennen, ervaren en ervan mogen genieten. Deze lessen zijn op zaterdag van 12:00 tot -13:30u in de Academie voor Theater en Dans, Jodenbreestraat 3, 1011 NG Amsterdam. Voor data, zie agenda.

“ReDiscoverMe” verder lezen