Een hele tijd geleden las ik in deze nieuwsbrief een oproep van het MS-Centrum Amsterdam voor deelname aan een speciaal trainingsprogramma voor mensen met een bepaalde vorm van MS, namelijk patiënten met een progressieve vorm. Zelf heb ik SPMS – secundair progressief – en ben van huis uit nogal sportief, dus ik heb me aangemeld.
Ik kreeg een telefoontje van de onderzoekster in kwestie. Het bleek te gaan om een promotieonderzoek naar het effect en dus nut van gerichte krachttraining voor patiënten met een progressieve vorm van MS. Voor mensen met relapsing remitting was dat effect en nut al eerder aangetoond, maar voor progressieve vormen nog niet.
De onderzoekster stelde mij enkele gerichte vragen en besloot dat ik mee kon doen. Ik heb enige tijd gewacht op een officiële oproep, want er moest natuurlijk wel plek zijn. Toen de oproep kwam was ik helaas net geveld door een versleten heup die me erg veel pijn bezorgde. Ik kon niet meer dan 20 meter lopen zonder afschuwelijke pijn. Meedoen met het trainingsprogramma was onmogelijk.
Maar met zeer pijnlijke fysiotherapeutische behandelingen, thuis oefeningen doen en bepaalde zelfmedicatie (aan mijn nichtje aangeraden door haar reumatoloog, nota bene) werd de pijn na ongeveer twee maanden langzamerhand minder. Toen het bestendigde heb ik me weer aangemeld voor het onderzoek.
Het onderzoek beslaat drie keer zestien weken met tussendoor steeds metingen. Het voortraject bestaat uit de afnamen van veel buisjes bloed, een MRI, een hartfilmpje, nog wat onderzoeken, die ik even niet meer weet, en een ‘nulmeting’ op verschillende toestellen voor het bepalen van mijn kracht op dat moment. Zo hard mogelijk trekken, duwen, trappen, zo ver mogelijk lopen in vijf minuten. Dat soort dingen. Net een sportschool. Daarna brak een periode aan van zestien weken gewoon doorleven zoals altijd. Die zestien weken zijn nu bijna voorbij.
In mijn buurt heb ik een grote fysiotherapiepraktijk gevonden met veel apparaten in de oefenruimte. Mijn vaste fysio heeft helaas niet de juiste apparaten, dus bij haar kon ik voor dit onderzoek niet terecht. Bij de nieuwe fysio zal ik zestien weken lang twee keer per week 1 à 1,5 uur begeleid worden. De derde training moet ik zelfstandig thuis doen. De instructies daarvoor krijg ik bij mijn eerstvolgende meting. Na zestien weken drie keer per week trainen, krijg ik opnieuw een officiële meting, en nog weer zestien weken later de laatste om te zien hoe het ervoor staat als ik zestien weken niet meer intensief heb getraind.
Mocht ik het op een gegeven moment tijdens de training niet meer zien zitten, dan mag ik stoppen zonder opgaaf van reden. Dat is een hele geruststelling.
Over een paar weken – of maanden – zal ik jullie op de hoogte stellen van mijn vorderingen. Nu eerst aan de slag!
Annelies Konijnenbelt